Mi az egyszerűség kedvéért csak búvárruhának hívjuk ezt a valójában orvostechnikai eszközt.
Megannyi segédeszközzel az élhető mindennapokért
Végigvezetlek egyetlen terápiás eszköz beszerzésén, a kiinduló ponttól a használat pillanatáig, hogy lásd, milyen szövevényes rendszeren kell keresztülmenniük a fogyatékossággal élőknek ahhoz, hogy a mindennapokban biztosítani tudjuk számukra a részvétel lehetőségét különböző, nem csak terápiás helyzetekben (pl. étkezésnél, fürdetésnél, az állítókeret használatánál, terápiáknál, mozgás-, kognitív- és látásfejlesztés során). Egyúttal magát az eszközt is részletesen bemutatom, mert elég érdekes és egyedülálló úgy is, ha nem szorulsz a használatára.
Ez csupán egyetlen eszköz. A mindennapi életben megannyi segédeszközre van szüksége egy súlyos, halmozott fogyatékossággal élő kisgyereknek. A nagyobbaknak pedig valószínű még többre.
Aki nem képes önállóan helyváltoztatásra, mint Lucus, annak az egészségügyi problémák elodázásához, a deformitások késleltetéséhez és csökkentéséhez egy halom segédeszközre van szüksége a fejlesztéseken, terápiákon túl.
Egy növésben lévő kisgyereknek ráadásul ezeket a cuccokat jó esetben évente, rosszabb esetben évente többször cserélni kell. Egész egyszerűen a rá készült eszközöket kinövi és ezekből nem készülhet nagyobb, hogy majd belenő és így tovább tudja használni, mert pont a lényeg veszne el.
De mi is ez a cucc és mire jó?
A Mollii Suit egy olyan kétrészes ruha, amit neurológiai eredetű problémák kezelésére fejlesztettek ki. Nincs korhatár, gyerekek és felnőttek is használhatják, pl. CP (agyi bénulás, a központi idegrendszer sérülésének következtében ), SM (szklerózis multiplex), stroke esetén javasolják.
A reciprok gátlás elvén alapul a működése. Ez a reflex okozza azt, amikor az agonista izom összehúzódik, az antagonista izom ellazul. Ha pl. a bicepsz görcsös, akkor a tricepszet stimulálják, ami ellazítja a bicepszet.
Személyre szabható a programozható, beágyazott 58 elektróda segítségével. Képes akár 40 kulcsfontosságú izomcsoportot is stimulálni. Az enyhe, alig észlelhető impulzusok ellazítják a feszes izmokat, reaktiválják a gyengéket és helyreállítják a test természetes mozgékonyságát.
Csökkennek a nem kívánt kóros reflexek, ezek idegrendszeri sérülés esetén gyakoriak. Növeli a mozgástartományt és elősegíti a funkcionális képességeket.
Láthatjátok majd a videóban, miközben Luci tornázik és az eszközt is használja, hogy a karjai, amik jellemzően mindig hajlítva vannak, W formában, könnyebben kimozgathatók, lazábbak, könnyebben nyújthatók, nem rántja vissza azonnal, reflexből. Ez egy hosszadalmas, kemény munka és nagyfokú összpontosítást is igényel. (A videóban Luci Annával dolgozik, itthoni konduktív terápia során használja az eszközt.)
Élethosszig tartó viselet?
Egy terápiát, módszert kipróbálsz mondjuk 10-15 alkalommal, 200-300e Ft körüli összeget ráköltve látod a belefektetett energia, pénz, idő és mindennek a megtérülését vagy épp nem és abbahagyod. Jellemzően nem azonnali eredményt látsz, de látod, hogy van értelme csinálni vagy akár az ellenkezőjét is.
Ez a szett Lucus méretében 3.109.171 Ft.
Lehetőség van bérlésre, pl. 1 hónapos használatra és akkor az kb. az a nagyságrend, amit az előbb írtam, de szerettük volna megnézni egy éven keresztül, hogy rendszeres – minden másnap 1 óra – használat mellett valóban hoz-e változást. Ehhez én az 1 hónapos, 15 alkalommal történő használatot kevésnek éreztem. A folyamatos használattal viszont láthatjuk a különbséget.
A hatása 48 óra, ezért szükséges minden másnap az alkalmazása. Ha abbahagyjuk, Luci esetében elmúlik a hatás, nem hoz állapotváltozást, tehát ez pl. egy olyan eszköz, amit élethosszig használnia kellene. Ezzel mondjuk kétnaponta egy teljes testmasszázst tudunk kiváltani, ahol párhuzamosan kb. 4-5 ember dolgozna Lucával, hogy hasonló eredményt érjünk el. De ez sem pontos, mert a masszázs során a reciprok gátlást nem fogjuk tudni megvalósítani.
A ruhát 10-12-18 hónapig tudja használni, amíg növésben van. Utána abból újat kell vásárolni. A vezérlőegységet természetesen jóval tovább lehetséges. Egy váltás ruha kb. a teljes ár 50%-a, tehát nagyságrendileg 1,5M Ft. A használt piacon nem pöröghet, mert II.a kockázati osztályú gyógyászati eszköz, így megbüntethetnek, ha továbbadod.
Pályázati úton
Nem pályáztunk még Luci kapcsán, de a Pro Filii Alapítvány pályázati feltételeinek teljes mértékben megfeleltük. Az átfutási idő sem rendkívül hosszú, a negyedéves ciklusok a pályázat beadásától a nyertesek kihirdetéséig teljesen beláthatók.
Adminisztratív feladat, elég sok mindent be kellett adni. Megírni magát a pályázatot, árajánlatot kérni a termékre, szolgáltatásra, egy szakmai ajánlást a szakemberektől, akik javasolják Lucának ezt a terápiát, készíteni egy költségvetést és egy adóigazolást csatolni, tartozás mentességről.
Mivel magánszemélyeknél 10M Ft a keret, ezért több terápiát is hozzávettünk és egy másik terméket is. (Éves ciklusokban lehet gondolkozni, tehát 1 évre lehet megpályázni a felsorolt tételeket.)
Májusban próbáltuk ki egy rehabilitációs központban a Molliit. Azért itt, mert Marta ismeri Lucát és bizalommal vagyunk irántuk. A pályázatunk részben volt sikeres, minden igényelt támogatást nem kaptunk meg, de a Mollii-ra igen. Szeptember közepén vehettük át a ruhát és a betegségek miatt kb. egy hónapos aktív használaton vagyunk túl Lucival.
Május és szeptember között zajlottak a próbák. Ebből kettő is volt, mert a májusban próbált ruha augusztusra már nem volt jó Lucára. A pályázatunk pozitív elbírálásáról június végén kaptunk értesítést. Szerződést kötöttünk, az átutalás augusztusban érkezett. A megpályázott összegből SZJA-t vonnak (15%), így ezzel az összeggel, kb. 465e Ft-tal nekünk kellett kiegészítenünk a támogatást, hogy hozzájussunk a ruhához. A megrendelést követően kb. 3 hét múlva érkezett meg a ruci, amit Lucára programozva vehettünk át.
A teljes vételár után a támogatónak, tehát az alapítványnak, további 13% szociális hozzájárulási adót kell megfizetnie. (Szerintem ez is megér majd egy külön tartalmat.)
Lucus feszes izomzata rendkívül megnehezíti a mindennapi rutin tevékenységeket is. Öltöztetése finoman szólva is kihívásokkal teli, pláne télen. Lucának élethosszig szüksége lesz a folyamatos terápiás mozgásfejlesztésre. Az eltérő izomtónusa miatt egy átmozgatás is jóval nehezebb és fájdalmasabb is.
Fenemód drukkolunk, hogy a Molli rendszeres használata az életminőségére is pozitív hatással legyen. Kevesebb fájdalom, koordináltabb, harmonikusabb, összehangoltabb mozgás, ezeknek köszönhetően pedig több sikerélmény.
Köszönjük a támogatást a Pro Filii Alapítványnak, a profi szakmai segítséget pedig a Sher Európai Rehabilitációs Központnak!
Képek és videók: magánarchívum