Irány a suli Lucababának is! Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti. (1. rész)

Irány a suli Lucababának is! Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti. (1. rész)

A következő időszakban egy 5 részes sorozatot olvashattok majd az iskolaválasztásunk körüli igencsak bokros teendőinkről. Csak olyan területen – oktatás, szociális szféra, egészségügy – vagyunk érintettek Lucival, ahol áll a bál. Ennek ellenére jutnunk kell egyről a kettőre. Aktuális, valid információkat szerezni, rendszert építeni a rendszertelenségben, kihámozni a jogszabályok közül a ránk vonatkozót, nem lekésni semmiről és döntést hozni, ami pillanatnyilag Luca számára a legmegfelelőbb.

SNI-s gyerekek iskolaválasztása

Az iskolaválasztás egyik családban sem egyszerű és garancia sincs rá, hogy a kiválasztott intézmény hosszabb távon megfelelő lesz. Egy lutri az egész, de van – volt – egy rendszere, egy bevett menete, amiről kb. bárkivel tudsz beszélgetni a közeli, távolabbi ismeretségi körödben, szűkebb, tágabb családban. Így lehetőséged van bőséges infót szerezni számotokra szóba jöhető iskolákról, leendő elsős tanítónénikről, mérlegelni távolságokat, jövőképet, tehetséget, lemaradást, létszámot, intézményi hátteret, stb.

Nem utolsó sorban a tankerületi központok weboldalán – ehhez tudni kell, hogy melyik tankerülethez tartozunk –, a közérdekű adatok közt van egy online elérhető lista a kötelező felvételt biztosító köznevelési intézményekről és körzethatárokról. (Sajnos a rendszerezése, ahogy néztem, nem egységes.)

A korábbi dokumentumkeresőt archiválták, az új kormányhivatali honlap készül, tehát a jelenlegi béta verzió még nem a végleges. Ez időzítésben nem biztos, hogy a lehető legszerencsésebb..)

Ilyen lista a fogyatékkal élő, SNI-s gyerekeknek kijelölhető intézményekről, ami elérhető minden érintett szülő számára NINCS. Illetve VAN, csak alig tudnak róla. Mostantól EZEN A LINKEN te is megtalálod, élj bárhol az országban! (Az ellátott feladatoknál ki kell választani a megfelelő kategóriát vagy kategóriákat, többet is lehet, a többit értelemszerűen kitölteni és keresés.)

A Szakszolgálati Rendelet 16§ (3) egyébként előírja, hogy a pedagógiai szakszolgálatoknál elérhető kell legyen a lista az SNI-s gyerekeket és tanulókat fogadó intézményekről. A gyakorlatban viszont amikor a tanköteles gyerekeddel megérkeztek a vizsgálatra, az már túl késő lesz ahhoz, hogy akkor lásd először ezt az intézménylistát. Egyelőre az sem bevett, hogy a nagycsoport elindulásával szinte egy időben ráírnak a szakszolgálatokra a szülők, hogy küldjék meg a számukra szóba jöhető intézmények tételes listáját.

Korlátozott lehetőségek

Ha nem egy átlagos fejlődésmenetű 6 évesről van szó, akkor a rendelkezésére álló lehetőségek korlátozottak. Minél komplexebb a probléma, annál inkább. Minél távolabb laksz a fővárostól, pláne.

A családok szempontjából is vannak olyan speciális feltételek (például szállíthatóság), amik a lehetőségeket tovább szűkítik, korlátozzák.

Fontos, hogy kézben tartsd és te legyél szülőként ennek a kutatómunkának és már-már egy útvesztőnek tűnő terepmunkának a mozgatórugója. Te tudd és ismerd a folyamatot. Ha ez nagyon nem megy, mert nem vagy egy vérkutya típus, akkor időben kérj meg valakit, aki segít ebben az egész folyamatban. Végigkísér, jelen van, együtt mérlegelhettek. A legfontosabb, hogy időben állj(atok) neki a warm up-nak.

Májusban már csak arra lesz elegendő idő és energia, hogy bárhol helyet csináljanak neki és még ennek is örülni fogsz, ha az ovi 3 éve alatt sikerült elhelyezkedned és most nem az forog kockán, hogy nem lesz számára választható/kijelölhető intézmény és te újra ki kell állj a melóból és otthon kell maradj vele, mert várólistára kerültetek.

Elindul közel egy évnyi dzsungelháború és bozótharc

Lucusnak 2024 szeptemberében iskolába kell mennie. Ebben az évben tölti be augusztus 31-ig a 6. életévét. Hiába súlyosan, halmozottan sérült, sajátos nevelési igényű kisgyerek, tanköteles. (Ez ma Magyarországon 6-16 év. SNI tanulók esetében hosszabbítható 23 éves korig. Szakértői vélemény alapján erről az iskola igazgatója dönthet.) Ez, amit összegyűjtöttem és most megpróbálok rendszerezni ilyen formában sehol nem fellelhető, elérhető. Nincs végigvezetve az újonnan játékba kerülő érintett a folyamaton. Nincs leírva, hogy mit választhatsz és a választásodnak mi a következménye. Az, amit mérlegelni kellene, végiggondolni és rendelkezve minden infóval, döntést hozni.

Startvonal
  • Ha nem megy iskolába a tanköteles korú gyermekünk és erről saját szakállunkra döntünk, nem papírozzuk le az érintett intézményekkel a hivatalos menetrend szerint, akkor szabálysértést követünk el, aminek következménye van. (Ez lehet: pénzbüntetés, szabálysértési elzárás, közérdekű munka illetve van még egy irány, nevezetesen az, hogy bevonják a gyámhatóságot, család-gyermekjóléti központot, amivel elkezdődik egy hosszas procedúra. Szóval ezt ne csináld!)

Papírozni akkor is kell – a kötelező tanulói jogviszony miatt – ha férőhely hiányában nem tudják felvenni sehova és várólistára kerültök. Ő magántanuló lesz, neked pedig fel kell adnod a munkát, mert nem tudod megoldani a nappali elhelyezését.

  • Ha nem szeretném iskolába adni, akkor vagy még egy évet ovizhat vagy magántanulói státuszt kérünk, amit indokolni kell – egészségi állapot vagy távolság, a szállítás megoldhatatlansága – és otthon ápolom. (Ez szükséges ahhoz is, ha szociális intézménybe és nem oktatási intézménybe, közismertebb nevén nappali ellátást nyújtó napközibe szeretném, tudom elhelyezni.)
  • Óvoda +1év

Luci a jelenlegi ovijában, ahol a harmadik évet tölti, nem maradhat tovább. A Bp-i Korai Fejlesztő Központ gyógypedagógiai óvodájában a belső szabályzatuk szerint max. 3 évet tölthetnek a gyerekek, utána elengedik őket.

Van olyan ovi, ahová átírathatnánk Lucát és még egy évig élhetné az ovis életet. Ezt a megoldást akkor érdemes választani, ha billeg egy érintett kisgyerek 2 kategória határán és bizakodunk, hogy korral érik, fejlődik annyit, hogy bírni fogja a terhelést az erősebb csoportban. Tanterv szerint, legyen ez eltérő, „könnyített” akár, tanítható lesz. (Például enyhe és középsúlyos illetve középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos határán mozog.)

Kristálygömb

A legnagyobb nehézsége, hogy minderről minden érintettnek – szülő, óvoda/korai fejlesztés, szakértői bizottság – a szeptemberi iskolakezdés előtt !fél évvel rendelkeznie kell.

Adott év január 18-ig (2023-ban és 2024-ben is épp ugyanígy) kérvényezhetik a szülők vagy a szakértői bizottság javasolhatja a plusz egy év óvodai tartózkodást. Szerintem kb. a kristálygömböt segítségül hívva, mert ember legyen a talpán, aki ilyen jóslásokba bocsátkozik.

FONTOS! Ha ezt a dátumot valaki lekési, akkor nem tudja tovább oviban tartani a kisgyerekét és kötelező az iskola felé venni az irányt! (Több lehetőség az ovira sincs, ezt egyszer lehet kérvényezni.)

Ha nem a szülő lép hivatalosan, akkor a pedagógiai szakszolgálat részéről kiállított szakértői véleménynek kell tartalmaznia a plusz egy év óvodai tartózkodásra vonatkozó javaslatot. Ez azt jelenti, hogy eddig az időpontig, január közepéig sor kell kerüljön a szakértői vélemény kiállítására és megküldésére.

 

(Ez jogszabály szerint 21 nap, de nálunk is előfordult, hogy a papírok megérkezéséig 1-2 hónap is eltelt, tehát inkább így kell számolni. Amikor ilyen kiélezett a helyzet, akkor szülőként erre lehet és fontos hivatkozni, hogy számít az idő. Ettől függetlenül a vizsgálatra legkésőbb ősszel időpontot kell kérni és kapni, ez a biztos.)

Tanterv szerint

A plusz egy év ovit csak azok a gyerekek vehetik igénybe, akik általános iskolában – bármilyen tagozaton, akár eltérő tanterv szerint, legyen az tanulásban akadályozott vagy értelmileg akadályozott tanterv – fogják megkezdeni a tanulmányaikat.

Fejlesztő nevelés-oktatás

Ahol, mint Luca esetében egyértelmű a „súlyos” kód (BNO F72), ott a plusz egy év oviztatásnak nincs értelme és valójában lehetőségünk sincs az évhalasztásra. A Köznevelési Törvény 15. § alapján „Ha a sajátos nevelési igényű gyermek súlyos és halmozottan fogyatékos, attól az évtől kezdődően, hogy tankötelessé válik, fejlesztő nevelés-oktatásban vesz részt.”

Ezek a gyerekek fejlesztő nevelés-oktatásba kerülnek, amit kb. úgy kell elképzelni, mintha az óvoda folytatódna a már nem ovis korú gyerekeknek. Ez így az ő életükben nem jelent akkora változást, akkora döccenőt, mintha „iskolapadba” kellene beülni, tanmenet kerülne elő a gyógypedagógiai óvoda vagy korai fejlesztés után.

  • Magántanulói státusz

Ha a plusz egy év ovi kiesett, de nem tudják elhelyezni a gyerkőcöt vagy ahova el tudnák helyezni az a család számára nem kivitelezhető, utazás, szállítás, szállíthatóság miatt pl., akkor lehet kérvényezni a magántanulói státuszt. Ez tulajdonképp azt jelenti, hogy otthon gondozod, ápolod a gyermeket.

Ő ugyanúgy jogosult a fejlesztésre, mintha intézménybe járna. Ezt a feladatot az utazó gyógypedagógiai hálózat látja el, viszont az biztos, hogy ez az óraszám el fog maradni az intézményi verzióhoz képest. (egész egyszerűen nincs annyi utazó gyógypedagógus, hogy megoldható legyen a heti 20 óra)

  • 1.) Napközik

Ha hivatalosan, az oktatási vonalról megvan a magántanulói státusz, tehát le vagy fedezve és nem követsz el szabálysértést, akkor elindulhatsz a szociális szféra által működtetett nappali ellátást nyújtó intézmények irányába. (Ez mentőövet nyújthat ahhoz, hogy hétköznap, munkaidőben mégiscsak elhelyezd és biztonságban tudd a kisgyerekedet és megtartsd a munkád.)

Számos napközi van, ahol az oktatási rendszerből kikerült vagy soha be nem került fogyatékkal élőket gondozzák és nappali ellátást, ezen belül a fejlesztéseket biztosítják számukra.

Szemléletváltás

Bár a lehetőségek tényleg korlátozottak, sok utánajárással jár és nem kikövezett az út, mégis arra bíztatlak, hogy te válassz! Nem csupán annyi lehetőséged van, hogy a folyamat végén fellebbezz! Nem elszenvedője kell legyél ennek az egésznek! Légy részese és hozz döntéseket! A ti prioritásaitokat senki nem ismeri annyira, mint te. A következő bejegyzésben megnézzük, kinek, mi javasolt. Oktatási intézmény vagy szociális intézmény? Iskola vagy napközi? Mi alapján mérlegelj?

Az anyag megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, szülő-csecsemő konzulens volt a segítségemre.

Kép: Depositphotos és magánarchívum

Véleménycikk a 444 dokumentumfilmjéről: Elkezdődik a következő 24 óra

Véleménycikk a 444 dokumentumfilmjéről: Elkezdődik a következő 24 óra

Izgatottan és várakozástelin ültem le érintett szülőként megnézni az otthonápolásról szóló dokumentumfilmet. Örömmel és megnyugvással töltött el, hogy foglalkoznak a témával. Velem. Velünk. Valódi megoldásokra, ötletekre számítottam, új perspektívákra, amik másolhatók, követhetők, utat mutathatnak, ehelyett szomorúan vettem tudomásul, hogy készült egy mozi, ami csupán hergel, de minden másra használhatatlan.

Értem a film célját, a politikai üzenetét, nem is vitatkozom vele, de be lehetett volna ezt mutatni úgy is, hogy nem lesz méltatlan és teljesen reménytelen jövőt sugalló a magyar család(ok) számára és nem rettenti el jobban, még jobban a társadalmat. Ugyanennyi energiával lehetett volna olyan filmet készíteni, ami nem pontatlan és félrevezető.

A lucababa.hu blog, amit tavaly ősszel elkezdtem, arról szól, hogy’ építsünk hidat. Ez a mozi arról, hogy’ világítsuk meg jól a szakadékot. De még azt is egy tévesen fel- és beállított fényszóróval teszi.

Nem szép, hogy almát hasonlítunk körtével, merthogy végül is gyümölcs-gyümölcs.

Egy 19 éves, születésétől fogva sérült kissrác és egy 3 éve kerekesszékes SM-es (sclerosis multiplex) fiatal felnőttet hasonlítanak össze. Őket és a szüleiket. Élethelyzetüket, körülményeiket, lehetőségeiket.

A norvég srác értelmileg ép, de a motoros funkciók leépülése miatt sem mozogni, sem beszélni nem tud (vagy csak minimálisan). Gondolkodni viszont igen. Szellemileg rendben van. A magyar fiú minden területen sérült, értelmileg is.

Ezt a kettőt egy lapon említeni, összehasonlítani, nem releváns. Ferdítés.

A család az egyik oldalon 19 éve él ebben az élethelyzetben. Tönkrement házasság, megrekedt élet, egyedül-, magára maradt édesanya. Tehetetlenség, kilátástalanság, küzdelem. Az apa korrekt, mindezek ellenére nem tűnt el, besegít, részt vesz, szerepet vállal. Az anya számára a dilemma, hogy 19 év után sem tudja, mi lesz a gyermekével, ha kiesik az ápolásából, akár csak néhány napra.

A másik oldalon már külön élő felnőtt gyermek, a problémával – a fiú jelenlegi állapotában – 3 éve együtt élő a család. Az édesanya által említett kardinális probléma, hogy a család nem tud együtt enni meleg vacsorát, ha valakinek etetnie kell a srácot, és milyen jó, hogy a gondozó ezt a feladatot át tudja vállalni, így ehetnek együtt.

Egy 19 éve leharcolt anyuka egész más mint egy 3 éve – valójában egy tök más problémával szembesülő és azóta – ezzel együtt élő szülő. S ha már együttélés, valójában még csak együtt sem laknak. Szemben a magyar édesanyával, aki egy órára is fél egyedül hagyni a gyermekét.

Nem lehet a két életutat, a két családot egy mérlegre tenni.

A drámaiságát az tehetné hitelessé, ha egy tizenéve próbatételes norvég fiatalt, aki minden területen érintett, tehát súlyosan, halmozottan sérült és az ő családját, életüket mutatná be a film. Tehát egy valóban a magyar fiúéhoz hasonló esetet. Mivel ez nincs, így innentől kezdve csúsztatás az egész. Az összehasonlítás sok szempontból félrevezető, hiszen nincs mit mivel összehasonlítani.

A norvég srácnak 7-8 segítője van, akiket a nővére koordinál. A munkához nem kell végzettség, csak jó fizikai kondíció. Belegondolt abba bárki is, hogy itthon beengedne-e mondjuk egy közmunkást, végzettség nélkül a súlyosan, halmozottan sérült gyermeke gondozására az otthonába?! A kérdés költői volt.

Ahhoz, hogy a magyar kissrácot valaki el tudja látni, hosszabb távon gondozni tudja, szakemberre van szükség. Gyógypedagógusra, gyógytornászra, egészségügyi dolgozóra vagy szociális munkásra. Nem csak nálunk, egészen biztos, hogy Norvégiában is. Szakemberre, akikből kevés van. Még kevesebb, aki el tud vállalni egy ilyen munkát a meglévő munkája és saját családja mellett és az pedig tényleg rendkívül ritka, ha ezt hosszabb távon is fenn lehet tartani. Ha ezt vetettük volna össze, miként működik mindez Norvégiában, az lett volna mérvadó.

Az ellátás norvég összegével valami nem stimmel

A srác nővére elmeséli, hogy a norvég államtól 100.000 koronát kap ÉVENTE a norvég fiú, hogy az otthonában maradhasson. 100.000 korona arra, hogy kifizesse belőle a gondozókat, elmenjen nyaralni és minden egyébre a mindennapokhoz. Kjell Kristiannak 160 gondozási óra jár hetente.

SZÁMOLJUNK! 1 norvég korona kb. 35 Ft (a cikk írásakor). Tehát éves szinten kb. 3,5M Ft-ot kap az államtól azért, hogy az otthonában maradhasson és ne kelljen intézményben gondozni. Ez havonta kb. 290.000 Ft. Ebből 160 gondozási óra x 4 hét, azaz 640 gondozási órát fizet ki / hó. Ha ez így lenne, akkor Norvégiában 453 Ft lenne egy gondozó órabére. Norvégiában, ahol a fizetés kb. a magyar kereset négyszerese.

Jahh, és ebből az éves összegből el tud menni nyaralni és minden egyébre elegendő a mindennapokban. Ennyit a film pontosságáról és hitelességéről. Elemi információk hiányoznak ahhoz, hogy valóban reális képek kapjunk. Ez nyilvánvaló hiba. Vagy havonta kap ennyit, vagy ő csak egy kis részét fizeti a kapott összegből a béreknek és azt az állam még kiegészíti, vagy valami más infó hiányzik még, de nem jön ki a matek.

Ha dokumentum filmet készít valaki egy ilyen érzékeny témáról, összehasonlít, akkor legyen már precíz, érthető, valóban összehasonlítható.  Ezek miatt ugyanis az egész hitelessége megkérdőjeleződik. A film betölthette volna azt a szerepet, hogy akik ezekért az ügyekért felelősek és tehetnek itthon, azoknak ez egy jó hivatkozási alap legyen. Érvek a mindenkori döntéshozók, hatalom meggyőzésére. Ami összeszedi a fogyatékos ügy megoldatlan problémáit és mindezekre reális válaszokat ad egy élhető, jó, külföldi példán keresztül. Hogy láttassuk, mi felé lehetne, kellene haladni. Akár kis lépésekben is. Ez sajnos erre alkalmatlan, mert tele van bakival. Épp azokon a sarkalatos pontokon csúszik el, ahol a lehető legalaposabbnak, legkörültekintőbbnek kellett volna lennie.

Félrevezetés jószándékkal

Mindenképp oda akarja kifuttatni a „sztorit”, hogy a külföldi, ez esetben a norvég jobb, élhetőbb. Biztosan így is van! A két életszínvonal sem ugyanaz és ez független az otthonápolástól. Tudjuk, hogy erősebb a szociális háló vagy hogy egyáltalán van. Meg lehetett volna csinálni úgy is ezt a filmet, hogy megmutassa a tényleges különbségeket. Nem is értem, hogy’ nem lehetett találni Norvégiában egy hasonló állapotú fiatalt?! Ha ennek oka volt, azt el kellett volna mondani, hogy miért őket hasonlítjuk össze, annak ellenére, hogy elég különböző élethelyzetben vannak. Az ápolásra szorulók és családjaik is. Ez így most kb. olyan, mintha egy budapesti villamosvezető életét hasonlítanánk össze egy norvég pilótáéval, aki repülőt vezet, azzal a címszóval, hogy mindketten gépjárművezetők.

Készülhetett volna egy film, ami hitelesen, tutorial jelleggel (példával szemléltetett oktatóanyag) bemutatja a fogyatékkal élők és családjaik hétköznapjait, élethelyzeteit, problémait és az állam szerepvállalását az egészben. Mindezt itthon és Norvégiában. Egy-egy valóban hasonló eseten, élethelyzeten keresztül. A cikk írásakor 73 000 megtekintésnél járunk, tehát sokan kíváncsiak voltak rá. Ennyi ember fejében lesz most megint valami furcsa katyvasz és káosz ahelyett, hogy hiteles és pontos kép rajzolódott volna ki a valós helyzetről – itt is ott is. Végtelenül kár érte.

Kép: 444.hu