Szerző: Barbara | jan 4, 2026 | Fogyatékosság, Infogyűjtő
Az eredeti cikket 2023-ban írtam a lucababa.hu-ra, majd évenként frissült. A legutóbbi frissítés 2026.01.04-én történt, így a cikk naprakész.
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van, és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg, egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények
Magyarországon 2018-ig az ápolási díj alapösszege havi nettó 29.340 Ft volt. A kiemelt ápolási díjé pedig havi nettó 52.812 Ft. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
Ebből az összegből gazdálkodott egy család havonta, ha más bevétele nem volt, mondjuk egy egyedülálló anyuka és halmozottan sérült gyermeke esetében.
..és most méla csend..
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Azóta évről-évre a minimálbér összegével együtt emelkedik.
A tartós ápolásra szoruló 12.000 érintett gyermek majdhogynem ugyanennyi családot is jelent Magyarországon. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Azok az otthonápolók, akik bár közvetlen családtagjukat – édesanyjukat, édesapjukat, testvérüket – ápolják, sajnos nem kapják meg ugyanezt a juttatást, mint a gyermekeiket ápolók.
Az ápolási díj összege továbbra is rendkívül alacsony: bruttó 50-90.000 Ft / hó között mozog, attól függően, hogy mennyire súlyos a gondozott állapota. (Ebből 10% nyugdíjjárulékot vonnak, így a nettó ennyivel kevesebb.)
Nézzük a konkrét számokat!
Bevételeink:
1. emelt szintű családi pótlék: nettó 23.300 Ft / hó
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja. (Az összeg 2008 óta változatlan.)
2. GYOD (gyermekek otthonápolási díja): nettó 290.520 Ft/ hó – a mindenkori minimálbér összege, 2026-ban bruttó 322.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék (2026-ban ez az összeg először februárban jelenik meg a bankszámlákon)
Alapja az emelt szintű családi pótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától.
A megítélésénél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Ez az egyszerűbb eljárás.
6 éves kor felett másképp zajlik. A GYOD-hoz szükséges dokumentáció elkészítése és beadása mellett fontos elem, hogy orvosszakértőt rendelnek ki (családtámogatási osztály), aki házhoz jön és személyesen vizsgálja a gyermeket, fiatalt. Továbbra is az elsődleges szempont az önellátás képességének megléte vagy hiánya. Végleges állapotnál előfordulhat, hogy nem írnak elő újabb felülvizsgálatot. (Lucinál ezt kezdeményezte a legutóbbi vizsgálat során az orvosszakértő pl.) Egyébként kb. 1-3 évente felülvizsgálhatják.
Az otthonápolás (GYOD, ápolási díj jogosultság) szolgálati időnek számít és egészségügyi ellátásra jogosít. Nyugdíj szempontjából munkaviszonyban eltöltött időnek minősül.
Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
3. GYES (gyermekgondozást segítő ellátás): nettó 25.650 Ft / hó
Tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén 10 éves korig jár. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. GYOD mellett a GYES-t ugyanaz a személy, ugyanarra a gyerekre nem veheti fel. Pontosabban felveheti, de akkor az összeget levonják a GYOD-ból, vagyis semmi pluszt nem jelent. Azonban a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy a GYOD-ot a másik szülő is igényelheti, és akkor plusz bevételt jelent a családnak. (Az összeg 2009 óta nem változott.)
Családfenntartás
Ha egyedülálló anyuka lennék, akkor tehát (2026-ban) 313.820 Ft-nál véget is érne a sor. (GYOD és emelt szintű családi pótlék mehet egyszerre)
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét. Az is sokat segít, hogy nagy részt nem helyhez kötött a munkája, így részben autóból, fejlesztőházból, rendelőintézetből, kis túlzással bárhonnan végezhető (ha van okostelefon, mobilnet stb.).
Nem valószínű, hogy létezik olyan munkahely, amivel az elmúlt 7,5 éve összeegyeztethető lett volna. De az is nyilvánvaló, hogy egy saját céget sem lehet igazán sikeresen működtetni úgy, ahogyan Luci születése óta élünk, mert összességében jóval kevesebb idő és energia jut rá.
A kártérítési perünkhöz a keresetlevelet 2023 késő tavaszán adtuk be a bíróságra. Néhány napja már 2026-ot írunk, de még a jogalapot sem ítélték meg. Nem véletlenül javasolják, hogy egy ilyen típusú pernek érdemes mielőbb nekiállni, mert rendkívül hosszadalmas.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy érintett szülőként milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de ezt sajnos nem tudom megtenni.
Luci lassan 7,5 éves. A valaha volt tartalékok ennyi idő alatt elfogynak. Egy ilyen hirtelen megváltozott élethelyzetre soha nem lehet felkészülni, ez csak váratlanul érheti az embert, még akkor is, ha jól szervezi és tervezi az életét, a jövőjét. Bár remek munkahelyem volt és jó fizetésem, nem volt akkora tartalékom, hogy egy életre szóljon.
Akkor is óriási teher elhordozni a feladatot, ha egzisztenciálisan nem fenyegeti az embert veszély és erős a szociális háló. Vagy legalábbis van. Hosszútávon ezt menedzselni, minden fizikai, lelki megpróbáltatásával nagyon nehéz feladat.
Egy külön bejegyzésben frissítem majd (1 héten belül) a támogatásokat és igénybe vehető kedvezményeket is, ami kicsit javít az összképen és bár nem cash-ként (kp) érkezik, hanem kedvezményt jelent, mégis sokat számít.
Kép: Depositphotos
Szerző: Barbara | szept 21, 2023 | Infogyűjtő, Szakértő
A következő időszakban egy 5 részes sorozatot olvashattok majd az iskolaválasztásunk körüli igencsak bokros teendőinkről. Csak olyan területen – oktatás, szociális szféra, egészségügy – vagyunk érintettek Lucival, ahol áll a bál. Ennek ellenére jutnunk kell egyről a kettőre. Aktuális, valid információkat szerezni, rendszert építeni a rendszertelenségben, kihámozni a jogszabályok közül a ránk vonatkozót, nem lekésni semmiről és döntést hozni, ami pillanatnyilag Luca számára a legmegfelelőbb.
SNI-s gyerekek iskolaválasztása
Az iskolaválasztás egyik családban sem egyszerű és garancia sincs rá, hogy a kiválasztott intézmény hosszabb távon megfelelő lesz. Egy lutri az egész, de van – volt – egy rendszere, egy bevett menete, amiről kb. bárkivel tudsz beszélgetni a közeli, távolabbi ismeretségi körödben, szűkebb, tágabb családban. Így lehetőséged van bőséges infót szerezni számotokra szóba jöhető iskolákról, leendő elsős tanítónénikről, mérlegelni távolságokat, jövőképet, tehetséget, lemaradást, létszámot, intézményi hátteret, stb.
Nem utolsó sorban a tankerületi központok weboldalán – ehhez tudni kell, hogy melyik tankerülethez tartozunk –, a közérdekű adatok közt van egy online elérhető lista a kötelező felvételt biztosító köznevelési intézményekről és körzethatárokról. (Sajnos a rendszerezése, ahogy néztem, nem egységes.)
A korábbi dokumentumkeresőt archiválták, az új kormányhivatali honlap készül, tehát a jelenlegi béta verzió még nem a végleges. Ez időzítésben nem biztos, hogy a lehető legszerencsésebb..)
Ilyen lista a fogyatékkal élő, SNI-s gyerekeknek kijelölhető intézményekről, ami elérhető minden érintett szülő számára NINCS. Illetve VAN, csak alig tudnak róla. Mostantól EZEN A LINKEN te is megtalálod, élj bárhol az országban! (Az ellátott feladatoknál ki kell választani a megfelelő kategóriát vagy kategóriákat, többet is lehet, a többit értelemszerűen kitölteni és keresés.)
A Szakszolgálati Rendelet 16§ (3) egyébként előírja, hogy a pedagógiai szakszolgálatoknál elérhető kell legyen a lista az SNI-s gyerekeket és tanulókat fogadó intézményekről. A gyakorlatban viszont amikor a tanköteles gyerekeddel megérkeztek a vizsgálatra, az már túl késő lesz ahhoz, hogy akkor lásd először ezt az intézménylistát. Egyelőre az sem bevett, hogy a nagycsoport elindulásával szinte egy időben ráírnak a szakszolgálatokra a szülők, hogy küldjék meg a számukra szóba jöhető intézmények tételes listáját.
Korlátozott lehetőségek
Ha nem egy átlagos fejlődésmenetű 6 évesről van szó, akkor a rendelkezésére álló lehetőségek korlátozottak. Minél komplexebb a probléma, annál inkább. Minél távolabb laksz a fővárostól, pláne.
A családok szempontjából is vannak olyan speciális feltételek (például szállíthatóság), amik a lehetőségeket tovább szűkítik, korlátozzák.
Fontos, hogy kézben tartsd és te legyél szülőként ennek a kutatómunkának és már-már egy útvesztőnek tűnő terepmunkának a mozgatórugója. Te tudd és ismerd a folyamatot. Ha ez nagyon nem megy, mert nem vagy egy vérkutya típus, akkor időben kérj meg valakit, aki segít ebben az egész folyamatban. Végigkísér, jelen van, együtt mérlegelhettek. A legfontosabb, hogy időben állj(atok) neki a warm up-nak.
Májusban már csak arra lesz elegendő idő és energia, hogy bárhol helyet csináljanak neki és még ennek is örülni fogsz, ha az ovi 3 éve alatt sikerült elhelyezkedned és most nem az forog kockán, hogy nem lesz számára választható/kijelölhető intézmény és te újra ki kell állj a melóból és otthon kell maradj vele, mert várólistára kerültetek.
Elindul közel egy évnyi dzsungelháború és bozótharc
Lucusnak 2024 szeptemberében iskolába kell mennie. Ebben az évben tölti be augusztus 31-ig a 6. életévét. Hiába súlyosan, halmozottan sérült, sajátos nevelési igényű kisgyerek, tanköteles. (Ez ma Magyarországon 6-16 év. SNI tanulók esetében hosszabbítható 23 éves korig. Szakértői vélemény alapján erről az iskola igazgatója dönthet.) Ez, amit összegyűjtöttem és most megpróbálok rendszerezni ilyen formában sehol nem fellelhető, elérhető. Nincs végigvezetve az újonnan játékba kerülő érintett a folyamaton. Nincs leírva, hogy mit választhatsz és a választásodnak mi a következménye. Az, amit mérlegelni kellene, végiggondolni és rendelkezve minden infóval, döntést hozni.
Startvonal
- Ha nem megy iskolába a tanköteles korú gyermekünk és erről saját szakállunkra döntünk, nem papírozzuk le az érintett intézményekkel a hivatalos menetrend szerint, akkor szabálysértést követünk el, aminek következménye van. (Ez lehet: pénzbüntetés, szabálysértési elzárás, közérdekű munka illetve van még egy irány, nevezetesen az, hogy bevonják a gyámhatóságot, család-gyermekjóléti központot, amivel elkezdődik egy hosszas procedúra. Szóval ezt ne csináld!)
Papírozni akkor is kell – a kötelező tanulói jogviszony miatt – ha férőhely hiányában nem tudják felvenni sehova és várólistára kerültök. Ő magántanuló lesz, neked pedig fel kell adnod a munkát, mert nem tudod megoldani a nappali elhelyezését.
- Ha nem szeretném iskolába adni, akkor vagy még egy évet ovizhat vagy magántanulói státuszt kérünk, amit indokolni kell – egészségi állapot vagy távolság, a szállítás megoldhatatlansága – és otthon ápolom. (Ez szükséges ahhoz is, ha szociális intézménybe és nem oktatási intézménybe, közismertebb nevén nappali ellátást nyújtó napközibe szeretném, tudom elhelyezni.)
-
Óvoda +1év
Luci a jelenlegi ovijában, ahol a harmadik évet tölti, nem maradhat tovább. A Bp-i Korai Fejlesztő Központ gyógypedagógiai óvodájában a belső szabályzatuk szerint max. 3 évet tölthetnek a gyerekek, utána elengedik őket.
Van olyan ovi, ahová átírathatnánk Lucát és még egy évig élhetné az ovis életet. Ezt a megoldást akkor érdemes választani, ha billeg egy érintett kisgyerek 2 kategória határán és bizakodunk, hogy korral érik, fejlődik annyit, hogy bírni fogja a terhelést az erősebb csoportban. Tanterv szerint, legyen ez eltérő, „könnyített” akár, tanítható lesz. (Például enyhe és középsúlyos illetve középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos határán mozog.)
Kristálygömb
A legnagyobb nehézsége, hogy minderről minden érintettnek – szülő, óvoda/korai fejlesztés, szakértői bizottság – a szeptemberi iskolakezdés előtt !fél évvel rendelkeznie kell.
Adott év január 18-ig (2023-ban és 2024-ben is épp ugyanígy) kérvényezhetik a szülők vagy a szakértői bizottság javasolhatja a plusz egy év óvodai tartózkodást. Szerintem kb. a kristálygömböt segítségül hívva, mert ember legyen a talpán, aki ilyen jóslásokba bocsátkozik.
FONTOS! Ha ezt a dátumot valaki lekési, akkor nem tudja tovább oviban tartani a kisgyerekét és kötelező az iskola felé venni az irányt! (Több lehetőség az ovira sincs, ezt egyszer lehet kérvényezni.)
Ha nem a szülő lép hivatalosan, akkor a pedagógiai szakszolgálat részéről kiállított szakértői véleménynek kell tartalmaznia a plusz egy év óvodai tartózkodásra vonatkozó javaslatot. Ez azt jelenti, hogy eddig az időpontig, január közepéig sor kell kerüljön a szakértői vélemény kiállítására és megküldésére.
(Ez jogszabály szerint 21 nap, de nálunk is előfordult, hogy a papírok megérkezéséig 1-2 hónap is eltelt, tehát inkább így kell számolni. Amikor ilyen kiélezett a helyzet, akkor szülőként erre lehet és fontos hivatkozni, hogy számít az idő. Ettől függetlenül a vizsgálatra legkésőbb ősszel időpontot kell kérni és kapni, ez a biztos.)
Tanterv szerint
A plusz egy év ovit csak azok a gyerekek vehetik igénybe, akik általános iskolában – bármilyen tagozaton, akár eltérő tanterv szerint, legyen az tanulásban akadályozott vagy értelmileg akadályozott tanterv – fogják megkezdeni a tanulmányaikat.
Fejlesztő nevelés-oktatás
Ahol, mint Luca esetében egyértelmű a „súlyos” kód (BNO F72), ott a plusz egy év oviztatásnak nincs értelme és valójában lehetőségünk sincs az évhalasztásra. A Köznevelési Törvény 15. § alapján „Ha a sajátos nevelési igényű gyermek súlyos és halmozottan fogyatékos, attól az évtől kezdődően, hogy tankötelessé válik, fejlesztő nevelés-oktatásban vesz részt.”
Ezek a gyerekek fejlesztő nevelés-oktatásba kerülnek, amit kb. úgy kell elképzelni, mintha az óvoda folytatódna a már nem ovis korú gyerekeknek. Ez így az ő életükben nem jelent akkora változást, akkora döccenőt, mintha „iskolapadba” kellene beülni, tanmenet kerülne elő a gyógypedagógiai óvoda vagy korai fejlesztés után.
Ha a plusz egy év ovi kiesett, de nem tudják elhelyezni a gyerkőcöt vagy ahova el tudnák helyezni az a család számára nem kivitelezhető, utazás, szállítás, szállíthatóság miatt pl., akkor lehet kérvényezni a magántanulói státuszt. Ez tulajdonképp azt jelenti, hogy otthon gondozod, ápolod a gyermeket.
Ő ugyanúgy jogosult a fejlesztésre, mintha intézménybe járna. Ezt a feladatot az utazó gyógypedagógiai hálózat látja el, viszont az biztos, hogy ez az óraszám el fog maradni az intézményi verzióhoz képest. (egész egyszerűen nincs annyi utazó gyógypedagógus, hogy megoldható legyen a heti 20 óra)
Ha hivatalosan, az oktatási vonalról megvan a magántanulói státusz, tehát le vagy fedezve és nem követsz el szabálysértést, akkor elindulhatsz a szociális szféra által működtetett nappali ellátást nyújtó intézmények irányába. (Ez mentőövet nyújthat ahhoz, hogy hétköznap, munkaidőben mégiscsak elhelyezd és biztonságban tudd a kisgyerekedet és megtartsd a munkád.)
Számos napközi van, ahol az oktatási rendszerből kikerült vagy soha be nem került fogyatékkal élőket gondozzák és nappali ellátást, ezen belül a fejlesztéseket biztosítják számukra.
Szemléletváltás
Bár a lehetőségek tényleg korlátozottak, sok utánajárással jár és nem kikövezett az út, mégis arra bíztatlak, hogy te válassz! Nem csupán annyi lehetőséged van, hogy a folyamat végén fellebbezz! Nem elszenvedője kell legyél ennek az egésznek! Légy részese és hozz döntéseket! A ti prioritásaitokat senki nem ismeri annyira, mint te. A következő bejegyzésben megnézzük, kinek, mi javasolt. Oktatási intézmény vagy szociális intézmény? Iskola vagy napközi? Mi alapján mérlegelj?
Az anyag megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, szülő-csecsemő konzulens volt a segítségemre.
Kép: Depositphotos és magánarchívum
