Támogatások, kedvezmények a fogyatékkal élő kisgyermekek után

Támogatások, kedvezmények a fogyatékkal élő kisgyermekek után

Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2024-ben – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 289.070 Ft / hó.

A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.

Mégis mi a bökkenő?

Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.

Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.

..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.

Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.

(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)

Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:

  • adókedvezmény

A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. (Nem összekeverendő a személyi kedvezménnyel!) Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.

Frissítés: Az adókedvezményről még fontos tudni, hogy dönthetsz úgy, havonta veszed igénybe, de akár úgy is, hogy egy összegben.

Visszamenőleg 5 évre sajnos nem érvényesíthető. Ennek háttérmagyarázatát itt olvashatod:

A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybevehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.

2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza. Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt az elmúlt öt évre visszamenőleg nem lehet érvényesíteni.

Ügyintézés nehézségi foka: közepes

Valós segítség? igen

Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.

  • kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)

A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak.  Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)

Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.

Ügyintézés nehézségi foka: feleslegesen macerás, hosszadalmas

Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen

Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)

  • utazási kedvezmény (országos)

Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolni pl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:

  • 90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
  • 100% helyi járatok: busz, villamos, metró

Frissítés, 2024. január: 2024. március 01-től a HÉV, a vonat, a komp, a rév és a távolsági busz is a 100%-os kedvezmény kategóriába kerül. Ezáltal teljesen ingyenessé válik a tömegközlekedés Mo-on a fogyatékkal élőknek. A kísérőnek viszont, HA NINCS VELE A GONDOZOTT, menetjegyet kell váltania. Hiába őt kísérte iskolába, napközibe vagy orvoshoz, köteles jegyet vennie.

Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)

Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.

Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk

Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult.

Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.

  • mozgáskorlátozott parkolási igazolvány („roki kártya”)

Na ekörül van anomália bőven! (Mozgássérült parkolóhely és a magyar virtus címmel született már poszt a témában.)

A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)

Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.

Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.

Ügyintézés nehézségi foka: könnyű

Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás

Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.

  • autó szerzési és átalakítási kedvezmény

Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.

7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.

Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023., frissítés: ez 2024-ben sem változott) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.

Ügyintézés nehézségi foka: bonyolult, hosszadalmas

Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.

Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.

Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.

  • gépjárműadó kedvezmény

A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)

Ügyintézés nehézségi foka: könnyű

Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető

Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.

  • akadálymentesítési támogatás

A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.

Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.

Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.

Ügyintézés nehézségi foka: macerás

Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek

Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel

  • Fővárosi Lakásrezsi Támogatás – Hálózat Alapítvány

GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.

Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 3 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.

Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak

Mi használjuk? igen

  • közgyógy igazolvány

Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.

Közgyógyra feliratható termékek pl.: pelenka, gyógyszer (antiepileptikumok), D-vitamin, Nutricia termékek (tápszerek), ortopéd cipő, babakocsi, ültető korzett, ortézis, kerekesszék…

Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.

Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.

Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.

Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Az eredeti cikket 2023. márciusában írtam. Január (2023.) eleje óta várunk (van, aki november – 2022. – óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.

Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban. Frissítés 2024. január: Ez az ár egyelőre nem változott.)

Frissítés 2024. január: az antiepileptikumra megkaptuk az egyedi engedélyt, Luca azóta is szedi ezt a gyógyszert, az állítókeretre vonatkozó igénylésünket viszont 2023 év végén elutasították. A teljes procedúra az eszközre vonatkoztatva kb. fél év volt. Írok majd róla részletesen is egy bejegyzést.

Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban, frissítés: ..és sajnos ez az állapot 2024-ben sem változott – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.

Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is

Kilistázott hétköznapok

A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt két évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:

Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)

Az elmúlt év során számos antiepileptikum tartós hiánycikk volt, tehát hosszú hónapokon keresztül nem volt elérhető itthon. Ezek közül van, aminek nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ha van is beszerezhető generikus készítmény, a váltás ezeknél az epilepszia gyógyszereknél sokszor kockázatos. Ilyen esetekben külföldről, a környező országokból próbálják beszerezni a bevált gyógyszert a családok. Más választás nem lévén teljes áron, ami sokszorosa annak, mintha közgyógyra kiváltható lenne a folyamatosan szedett, létfontosságú készítmény.

A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – 2022 őszétől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (5 éves) havi adagja ezekből 30-40.000 Ft között mozog.

Csak 2-3 olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető támogatással, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.

Zárszó

Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.

Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)

Az eredeti cikk 2023. 03.26-án jelent meg, majd 2024. január 18-án frissült.

Kép: Depositphotos

Miért ne vidd a beteg gyereked közösségbe

Miért ne vidd a beteg gyereked közösségbe

Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..

Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.

Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?

Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.

beteg gyerek

Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.

Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.

A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.

Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.

Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?

Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.

beteg gyerek

A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).

Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.

Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)

A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..

Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?

Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?

Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)

A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.

Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.

Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.

Mi lehet a megoldás?

A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.

Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.

Nem tudom, hogy mi a megoldás.

Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.

Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!

Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.

Képek: magánarchívum

Mi volt ma az oviban?

Mi volt ma az oviban?

Ugye milyen rém egyszerű, hétköznapi kérdés? Most nem azt taglalom majd, hogy általában erre az a válasz érkezik, hogy SEMMI, ANYAAA! és hogy’ próbáljunk meg mégiscsak választ kicsikarni az 5 évesből.

Most arra helyezném a fókuszt, hogy van, amikor erre soha, semmilyen válasz nem érkezhet.

De akkor honnan tudják a szülők, akik oviba viszik reggel a fogyatékkal élő, nem beszélő csemetéiket és 5-8 óra múlva értük mennek, hogy valójában mi történhetett aznap? Aznap és másnap és harmadnap, úgy 3 éven keresztül.

Mélyvíz

Emlékszem, amikor először találkoztam és beszélgettem az óvodavezetővel. Nagyon korrektnek és egyenesnek tartottam, ahogy azt mondta, ilyen és olyan fejlesztések, csoportfoglalkozások és egyéni terápiák zajlanak náluk és ez az az intézmény, ahol ezt a gyerekek meg is kapják. Ha úgy alakul, hogy valami elmarad, akkor szólnak. Belém hasított, amikor ő már mondta is: ..hiszen itt a gyerekek, akik nem beszélnek, soha nem fogják tudni elmondani, simán és bármi elhallgatható lenne.

Az, hogy ez a legelső alkalommal, amikor egymás szemébe néztünk elhangzott, engem furcsa mód megnyugtatott és nem félelmet keltett vagy kételyeket szült bennem, mint amikor valakinek beleültetik a bogarat a fülébe.

Luci még nem volt 3 éves és mindaddig ebbe, az ő extrém kiszolgáltatott helyzetébe idegen közegben, bele sem gondoltam. Persze, hogy nem, hiszen ez volt az első olyan intézménybe lépésünk, amikor el kellett engedjük néhány órára a kezét. Még csak át sem suhant a fejemen, hogy bárki másképp állhat ehhez a sokat megélt aprónéphez, mint mi. Kipárnázva, babusgatva, becézgetve, dédelgetve és szeretgetve. Hiszen olyan törékeny.

Nem tudod burokban tartani. Az épelméjűséged megőrzéséhez is kell, hogy pár órára ebből a szolgálatból kiszakadj, ha sikerül speciális ovit találnotok. Neki pedig a gyerek közösségre van létszüksége, bármilyen súlyosan érintett is. Az viszont kiemelten fontos, hogy hova kerül egy sérült kisgyerek és jobb, ha ez lehet választás, mint szerencse kérdése. Ez egy alapvetően bizalomra épülő kapocs. Minden más intézmény is, az átlagos fejlődésmenetű gyerekeknél is, de itt, a kiszolgáltatottságuk miatt még inkább.

A rutin meg az évek

Reggelenként, amikor megérkezünk az oviba és Lucit átadjuk a csoportszoba bejáratánál, elmondjuk, hogy mire érdemes figyelni. Milyen volt az éjszaka, a reggeli készülődés, van-e, volt-e bármi eltérő a szokásoshoz képest. Nyűgösebb-e, aktívabb-e, álmosabb-e. Reggelizett-e.

Minden kisgyerekről komoly dokumentum gyűjtemény – kb. mint a Háború és béke két kötete – áll rendelkezésre, de ez csak a háttértár, az aktuális infók ott vannak a fejekben.

Tudjuk, hogy napközben milyen foglalkozások várhatók, az etetésnek, itatásnak, gyógyszerbevételnek van egy gyerekekhez igazított üteme, de mégis úgy, hogy a foglalkozások – erről születik majd egy külön, részletes cikk, hogy el lehessen képzelni miképp zajlanak a mindennapok – megtarthatók legyenek.

Az sem elhanyagolható részlet, hogy az evés-ivás-gyógyszerelés a napnak komoly szeletét hasítja ki, a gondozási feladatokról, peluscseréről, átöltözéstetésről nem is beszélve. Ezek a gyerekek nem önállóak, nem tudnak egy asztalhoz leülve teát, vizet, kakaót inni és megreggelizni, megebédelni. Mindenben segítségre szorulnak.

Délután, amikor megyek Luciért, akivel találkozunk, gyógypedagógus vagy pedagógiai asszisztens, amikor átadják, akkor átbeszéljük, hogy telt a nap. Hogy érezte magát? Aludt-e? Mennyire volt aktív a foglalkozásokon? Miről szólt aznap, hogyan kapcsolódott be, voltak-e jelzései, ha igen, mire vonatkozóan? Volt-e egyéni terápiája? Volt-e epilepsziás rohama? Mennyire merítette ki? Mennyit evett, ivott és mikor?

Így, mi, szülők, el tudjuk képzelni, hogy miképp éli meg ő a hétköznapokat a közösségben.

Tudjuk, hogy Luci már „szól” – hangokkal, kiáltással jelzi -, ha valamire szüksége van. Azt is, hogy eleinte ha szól és picit várni kell, akkor türelmes. Türelmes, de kitartó. Tudjuk, hogy néha a folyamatos zsizsegéstől besokall és igényli az egyéni játékhelyzetet. Ezt is szépen jelzi. Szól, ha éhes, ha fáradt. Ültető modulból etetik és itatják az oviban, már nem kézben tartva. A foglalkozásokat szereti. A gurulást, a forgást, a hintát és mindehhez a sebességet, imádja. Néha bizony az is előfordul, hogy komoly hódolói kör üli körbe a kis kezét fogva.

Küszöbön innen és túl

Azokat a szitukat is tálalni kell valahogy, ami kellemetlen. Igen, előfordul ilyen is, de mindent meg tudunk beszélni és sokkal jobb, megnyugtatóbb, még ha frászt is kapok először valami hallatán, hogy tudok róla. Felvállalják és beleállnak. Csak így alakítható ki egy bizalmi, partneri kapcsolat.

Az esetek nagy többségében mi vagyunk Luci szeme, lába, keze és hangja. Erre a pár órára ugyanazzal a figyelemmel és szeretettel Kinga, Ági, Réka, Zsuzsi, Viki, Áron és Lin vállalják át ezt a különleges szerepet. Köszönet érte!

 

Kép: magánarchívum

 

 

 

Kitaláljuk, miért sír? Akár az élete múlhat rajta!

Kitaláljuk, miért sír? Akár az élete múlhat rajta!

…mert Luca se elmondani, se megmutatni nem fogja tudni, hol fáj, csak sír.

Luci 3 hete beteg. Három hete küzd egy felsőlégúti nyavalyával. Három hét hosszú idő a lehetséges kimenetelek latolgatására. Nagyon megviselte az egész őt is és engem is.

Az tök természetes ebben az időszakban, hogy egyik vírusból esnek a másikba a gyerekek az oviban, iskolában. Ledönti őket, lábadoznak, kiheverik és folytatódik az élet tovább. Lucánál viszont nem tudni, hogy átfordul-e életveszélyes állapotba.

Ilyenkor még nehezebb, hogy nem beszél. Fogalmunk sincs miért sír, mi a baj. Komoly a probléma vagy csak nyűgös, mert rossz a közérzete.

Amikor 3 hét felér egy örökkévalósággal

Én három héten keresztül szorongtam, hogy ebből mi lesz. A rengeteg váladék ráhúzódik-e a tüdejére a sok fekvés miatt? Képes lesz-e felköhögni? Van-e hozzá ereje? Ha begyullad a füle, azt észreveszem? Miért nem eszik? A torka fáj, a nyelőcsöve vagy a gyomra a sok gyógyszertől? Ha nem eszik hogyan adom be neki a vitaminokat? Mi lesz az epilepszia gyógyszerrel?!

Naphosszat ültünk Lucival az ölünkben, hogy legalább azt elkerüljük, hogy csak fekszik egész nap. Elege volt a szirupokból és kiborult, ha kajával közelítettem felé. Ez volt a legaggasztóbb. Egy héten keresztül kb. annyit evett, amennyi épphogy elég a túléléshez. Energiája, vitalitása nulla. Ültünk és vártuk, hogy átforduljon, de egyre csak gyengébb lett.

Mitől szorongok?

Attól, hogy nem veszem észre, hogy nagy a baj és attól is, hogy kórházba kerülünk. Valószínű kórház fóbiám van és olyanokat vízionálok, hogy ott még biztosan összeszed valamit, ami még nehezebbé teszi a gyógyulását és a mesterséges táplálástól is tartok, mert mire azt kiheveri, hónapok.

Mivel Luci épp úgy képes kétségbeesetten üvölteni akkor is, ha egy bodyt szeretnék reggelente ráhúzni, ezért sosem tudjuk, hogy mikor van vészhelyzet és mikor színház. Krízishelyzetben azzal számolunk, hogy vészhelyzet van. Ez viszont iszonyú kimerítő heteken keresztül.

Antibiotikumot a harmadik hét elején kezdtünk, aztán két nap elteltével jobban lett.

 

 

A gyerekorvost az őrületbe kergettem, de én hiába állok felette, nincsenek eszközeim, hogy kizárjam, mi lehet a baj, miért nem tud gyógyulni. Idővel viszont ő is odáig jutott, hogy labor és képalkotók nélkül már neki sincs több ötlete.

Így Lucit jóformán minden komolyabb betegség során vagy vérvételre vagy ultrahangra, röntgenre kell vinni, hogy információt szerezzünk a tényleges állapotáról.

Vakszerencse?

Mi lesz, ha Lucinak például vakbélgyulladása lesz? Belehal? Szerencséje lesz? Ehhez az egészhez csak a szerencsében bízhatunk? A megérzéseinkben? Mire lehet hagyatkozni biztonsággal?

Ha állandóan farkast kiáltok, mert mindig a legrosszabb forgatókönyvvel számolok akkor egy idő után már senki sem fog komolyan venni. De én honnan tudjam, hogy mekkora a baj?

Pont ugyanúgy néz ki akkor is, ha nagyon rosszul van és ha vmi diszkomfort érzete van. Nem hagyja abba a sírást, torkaszakadtából üvölt, mintha az életére törnének addig, amíg ki nem merül.

Az elszabadult kétségbeesésemet meg kellene zabolázni, féken kéne tartani, mert bele fogok őrülni. Próbálom reálisan kezelni a helyzetet, de ilyenkor teljesen „idegbe vagyok” és a túlélésre – az övére és az enyémre – gyúrok szinte éjjel-nappal.

Kép: Depositphotos és magánarchívum

Vajon épp mit szeretne a nem beszélő gyereked?

Vajon épp mit szeretne a nem beszélő gyereked?

Mit tudsz segítségül hívni krízishelyzetekben? Létezik nem beszélő, nem mutogató gyerekekhez egy checklist?

Éhes? Szomjas? Fáj a pocakja? El akar fordulni? De melyik oldalra? Túl világos van? Túl sötét? Fázik? Melege van? Unatkozik? Másik játékot akar? Másik zenét? Hangos? Halk? Túl nagy a csend? Fél? Azt szeretné, hogy vegyem fel? Öleljem át? Eszébe jutott valami? Valójában fogalmam sincs, hiszen hiába kérdezem, válasz nem érkezhet, mert nem beszél.

Megoldókulcs

Ha valamire gondol, vajon ki tudom találni? Vagy az én listám, a megoldókulcsom, amin végig szaladok minden egyes jelzése során az köszönő viszonyban sincs az ő vágyaival? Vagy arányaiban jól állok és zömében eltalálom, legalább nagyjából? 

Luca elég kitartó, így amíg rá nem jövünk, hogy mit szeretne, mi lehet a baj, ő addig jelez. Beszélni, nem beszél. Eleinte diszkrétebben, hanggal, aztán egy idő után, ha elfogy a türelem és begurul, akkor torkaszakadtából üvölt, valami ilyesmit, hogy: „Nem hiszem el, hogy még mindig nem érted, hogy azt a csillogó szemű kutyát szeretném, ha idefektetnéd a jobb oldalamra és a harmadik számot lejátszanád róla.” Nahhhh..

Sima hétköznapokon beleszoksz és tényleg lehívod a képzeletbeli listád, sorjázva a lehetséges megoldásokat és 80%-ban lesz egyezés, így valószínű, hogyha nem is elsőre, de előbb-utóbb eltalálod.

Amikor beteg, akkor jóval nagyobb a rizikó és kevesebb az időd. 

Ilyenkor azért sok esetben a gyermekorvosunkkal közösen állunk felette és találgatunk, de ő több mindent ki tud zárni, mint én, így megnyugvást, az én megnyugvásomat tekintve kiemelten hasznos a jelenléte. Hasznos és gyakori.

Időjárásváltozások

Rendszerint kereszteződnek is a dolgok. Ez már egy emelt szint. Nálunk rendszeres, hogy epilepszia gyógyszert építünk fel- avagy le, miközben lebetegszik, mindezzel párhuzamosan érkezik egy combosabb melegfront és lélegzetvisszafojtva találgatjuk, hogy ez most vajon minek a számlájára írható. Itt már a neurológus is beléphet a képbe, tehát ez egy fekete pálya. Hello Élet!

Az, ami másnak 3-6 hónap, nekünk több, mint 4 év, másnak pedig 10-20 év vagy még ennél is több. Elképzelhető? Elképzelhetetlen? Furcsa egy barkochbát hozott az élet.

Képek: Shutterstock és magánarchívum