Egy forró fürdő a kimerítő nap végén jólesőn ellazít, feltölt és megnyugtat bennünket. Képzeld most el, illetve ne csak képzeld, próbáld is ki, hogy 10 percre behúzott könyökökkel ökölbe szorítod a kezed! Szorítod, ahogy bírod. Csak 10 percre. .. Brutális!
All day plank
Vannak idegrendszeri sérült gyerekek, akik nem tudják szabályozni az izomműködésüket. Eltérő izomtónussal bírnak és a nap minden ébren töltött órájában görcsösen megfeszülnek az izmaik, ahogy Lucának is. Jóformán csak akkor tud engedni a szorításból, amikor alszik.
Ez azon kívül, hogy rengeteg energiát emészt fel, deformitásokhoz, kontraktúrákhoz (mozgástér beszűkülése, izom-, ízületi rövidülés) vezet és nem utolsó sorban fájdalmat okoz nekik. Mivel az izmok a központi vezérlés irányítására hibás „utasításoknak” tesznek eleget, szinte lehetetlen „kicselezni” őket, hiszen az agy ezt látja normál működésnek és mindig ide viszi vissza az origót. Ez lesz az alapbeállítás.
Ezeknek a feszes (spasztikus) izomzatú gyerekeknek az életében a meleg víz igazi megváltás. Oldódnak a feszítések, a görcsös izomtónus ellazul, könnyebbé válik a mozgás.
Lucus mindig is szerette a 30+ fokos vizes terápiákat. A suli indulásáig neuro-hidroterápiára jártunk Budakalászra, most az iskolában tangentor kádban tartanak vizes foglalkozásokat a gyerekeknek, amin Luci is rendszeresen részt vesz.
Speciális wellness
A tangentor egy speciális vízsugár masszázs kád, kb. 35-36 Celsius fokos vízzel. Egy hosszú csövön keresztül érkezik a vízsugár a kádba, ezt keringtetik a vízben. Ennek hatására már áramlat keletkezik a medencében és kellemes bugyborékolást lehet tapasztalni. Mint egy jacuzziban kb.
Az a különbség, hogy a kádba vezetett csőnek köszönhetően a vízsugarat tudják irányítani a kádon belül és használják is a foglalkozások során. A vízsugárral – a kezelések alatt rövidebb etapokban – finom körkörös mozdulatokat végeznek a feszes izmok ellazítása érdekében. (A gyerekeknél 0,5 bar nyomásra állítják a készüléket.)
Ez a keringtetett víz hatással van a vérkeringésre. Elősegíti az izmok oxigénellátását és jobb mozgathatóságát az aktív vagy passzív átmozgatás során.
Pihentető lebegés
Lucira a víz nyugtató közege nagyon jó hatással van. Már önmagában is, mindenféle foglalkozás nélkül maga a vízben levés, lebegés felér egy relaxációs tevékenységgel. Segít ellazítani az izmokat, csökkenti a stresszt azáltal, hogy csökkenti a kortizolszintet és megnyugtatja az idegrendszert.
Bár illóolaj nem kerülhet a vízbe, mert a sűrű olaj eltömítheti a szűrőt, de a teljes wellbeinghez mondókáznak, speciális eszközöket használnak, úgy mint vízálló, világító játékok, lámpák, úszó rudak, matracok és a foglalkozáshoz be is sötétítenek, de legalábbis kellemes félhomály van.
Akár aktívabb, akár passzív az egyéni terápia, a következő célok valósíthatók meg a tangentor használatával:
az izomtónus szabályozásának segítése,
szenzoros stimuláció,
mozgásterjedelem növelése,
és nem utolsósorban sikerélmény és komfortérzet biztosítása egy kellemes környezetben.
Rövid távon javul a gyerekek közérzete ezáltal akár az együttműködési készsége is, hosszabb távon pedig késleltethetjük a kontraktúrák kialakulását.
Slow living vagyis lassú, lelassított életmód
Ahhoz, hogy 2-3 kisgyerek egymás után részt vehessen a foglalkozáson a teljes délelőttel kalkulálni kell. Felnőttek közül minimum ketten, jó esetben hárman csatlakoznak és segítenek. Mozgásukban súlyosan érintett kisebb és nagyobb gyerekekről beszélünk.
Bár a foglalkozás maga nettó 15-20 perc gyerekenként, az előkészületek hosszadalmasak és a gyerekek közül senki sem önálló, tehát nem tud felöltözni, hajat szárítani egyedül, de még kiszállni a kádból és megtörölközni sem.
A kádat elő kell készíteni. Minden esetben fertőtleníteni, beállítani a hőfokot és kb. negyed óra megtölteni vízzel.
Közösségi vízügyek a súlyos fogyatékossággal élők mindennapjaiban
Ahogy nőnek és egyre nagyobbak, egyre nehezebbek a mozgásukban súlyosan érintett gyerekeink, sokszor nehezen kivitelezhetők már ezek a fürdős, medencés programok, ha a szülők szeretnék is az ilyesfajta terápiát. Luci most kivételes helyzetben van, hogy iskolai keretek közt megvalósulhat a hidroterápiája.
Jellemzően viszont ahol a családok ilyen lehetőséget igénybe tudnának venni nincs megfelelő öltöző, ahol le lehetne biztonságosan fektetni, átöltöztetni őket vagy pelust cserélni. Balesetveszélyes betipegni velük a vizes, csúszós padlón a medencéig. Sokszor nincsenek megfelelően fertőtlenítve a medencék és a gyenge immunrendszerű gyerekek rendre össze is szednek ezt-azt. Arról nem is beszélve, hogy a rendelkezésre álló időnek a sokszorosára lenne szükség, hiszen nem tudnak be- és kipattanni a kádból és esetleg menet közben fel is öltözni.
Bár holtidő szinte mindenhol van és bizonyos idősávokat meg is lehetne hirdetni fogyatékkal élőknek, erre egyelőre semmi törekvés.
Így a nagyobbak, akiket már nem tudunk a „hónunkalácsapni”, egyre inkább kiszorulnak az ilyesfajta ellátásból, kezelésekből, pedig rengeteget tudna segíteni a rehabilitációban, a könnyebb mindennapokban, a fájdalommentes életben és akár az ortopédiai műtétek elodázásában is.
Túlontúl sok volt az egyezés ahhoz, hogy ezt figyelmen kívül hagyjam. Így most kicsit rendhagyó módon egy filmajánló következik:
LUCCA VILÁGA. Egy igaz történeten alapuló film, ami egy édesanyáról, jobban mondva egy családról, az ő dinamikájukról szól a súlyosan, halmozottan sérült kisfiúkkal.
Egy kisfiú, aki CP-s, agyi bénulásban szenved, ami a tudomány mai állása szerint gyógyíthatatlan. Az édesanyja és az egész család ennek rendeli alá az életét, hogy Lucca állapotán megpróbáljanak valamit javítani..
„Ki kell nyitnunk az összes ajtót, ami zárva van előtted!”
ÉPPÚGY, MINT MI LUCÁVAL. Éppúgy, mint mindenki, a saját eszközeivel, akik súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondoznak.
Hátborzongatóan hiteles volt a film. Ajánlom mindenkinek, aki nyitott az igaz történetekre. Nagyon életszagú és ami nekem rabul ejtőn tetszett és lenyűgözött, hogy elképesztő finomsággal tudta bemutatni azt a dinamikát, ami egy olyan családban, ahol sérült kisgyermeket (is) nevelnek, zajlik. A kérdések, a válaszok, a csöndek. A párbeszédek a mi párbeszédeink.
Egy pillanatra sem éreztem méltatlannak vagy szánalmasnak az életü(n)ket, miközben a mozit néztem. Ezt, ebben a szituációban, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket gondozva, rendkívül nehéz így bemutatni, hogy a nézőn ne a végtelen sajnálat és a szánalom legyen úrrá.
Az epilepsziával vívott csatájuk, az örök készenléti állapot, az állandó szorongás, a szűntelen aggodalom, több volt, mint ismerős. Az együtt alvás, a másodpercek számolása a rohamoknál, mind-mind valóban így van és valóban így zajlik. Nálunk is, ha Lucánál egyelőre nem is ennyire súlyosak a rohamok.
„Mi lesz, ha meghal?
Erre a születése óta nagy az esély..
Annyira félek!”
Az anya, aki a végletekig elszánt, miközben töretlenül megy előre, néha, pillanatokra maga is elbizonytalanodik. Kétely és kétségbeesés lesz úrrá rajta. Leggyakrabban akkor és azért, mert (el)fáradt.
„Miért folytatom, mikor nem változik semmi?!”
Az apa hátország a maga hiperszenzitivitásával, figyelmével és megtartó erejével. A kettejük szétszakíthatatlan köteléke, szeretete és egymás iránti tisztelete pedig ott van minden krízishelyzetben.
NE FÉLJETEK MEGNÉZNI! Igen, biztosan sírós, még a harcedzetteknek is.
Nekem az eleje volt a legnehezebb. Az első 10 perc, ha jól emlékszem. Amikor elhangzik az anya szájából a sérült kisfiú felé, hogy „HELYREHOZOM”. Mintha tehetne róla.. ..és így is gondolja. Hiszi. ..és tudja.
„Hogy hiszünk-e a csodákban? Mindig.”
Hogy én hiszek-e a csodákban? Hiszek bennük, még akkor is, ha valahogy a csodák mindig mással történnek meg.
Nem csodavárással telnek a mindennapjaim, ugyanakkor hiszek benne, hogy fordíthatók sorsok, így akár Luca sorsa is. Az egy c betűsé..
Olyan gyermekcipőben jár az agykutatás, olyan keveset tudunk erről a területről. Amit fél éve még állítottunk, az mára megdőlt. Naponta születnek új és újabb elméletek.
Hogy a cytotron fogja-e elhozni a megoldást vagy valami más, nem tudom. (Erről a gépről és kezelésről van szó a filmben.) Azt tudom, hogy nekünk addig, amíg ez elérkezik életben kell tartanunk Lucát és soha nem feladni, hogy a ma még gyógyíthatatlannak hitt CP-s gyermekek állapota változhat.
Nem arra gondolok, hogy egy reggel, mintha mi sem történt volna majd felkel és jár és be nem áll a szája, hanem javul az életminősége, komfortosabban fogja érezni magát a mindennapokban és mi jobban megértjük őt, mert valamilyen formában kommunikál a külvilággal és így jobban, többet, ügyesebben tudunk neki segíteni.
..és már csak azért is nézzétek meg, mert a filmbéli Luccának épp olyan szempillái vannak, mint Lucababának.
A Lucca világa Netflixen elérhető.
A film alapjául szolgáló könyv és írója:
Barbara Anderson: The Two Hemispheres of Lucca. (Lucca két agyféltekéje)
Hálásan köszönöm azoknak, akik szóltak és felhívták rá a figyelmem!❤
Mi az egyszerűség kedvéért csak búvárruhának hívjuk ezt a valójában orvostechnikai eszközt.
Megannyi segédeszközzel az élhető mindennapokért
Végigvezetlek egyetlen terápiás eszköz beszerzésén, a kiinduló ponttól a használat pillanatáig, hogy lásd, milyen szövevényes rendszeren kell keresztülmenniük a fogyatékossággal élőknek ahhoz, hogy a mindennapokban biztosítani tudjuk számukra a részvétel lehetőségét különböző, nem csak terápiás helyzetekben (pl. étkezésnél, fürdetésnél, az állítókeret használatánál, terápiáknál, mozgás-, kognitív- és látásfejlesztés során). Egyúttal magát az eszközt is részletesen bemutatom, mert elég érdekes és egyedülálló úgy is, ha nem szorulsz a használatára.
Ez csupán egyetlen eszköz. A mindennapi életben megannyi segédeszközre van szüksége egy súlyos, halmozott fogyatékossággal élő kisgyereknek. A nagyobbaknak pedig valószínű még többre.
Aki nem képes önállóan helyváltoztatásra, mint Lucus, annak az egészségügyi problémák elodázásához, a deformitások késleltetéséhez és csökkentéséhez egy halom segédeszközre van szüksége a fejlesztéseken, terápiákon túl.
Egy növésben lévő kisgyereknek ráadásul ezeket a cuccokat jó esetben évente, rosszabb esetben évente többször cserélni kell. Egész egyszerűen a rá készült eszközöket kinövi és ezekből nem készülhet nagyobb, hogy majd belenő és így tovább tudja használni, mert pont a lényeg veszne el.
De mi is ez a cucc és mire jó?
A Mollii Suit egy olyan kétrészes ruha, amit neurológiai eredetű problémák kezelésére fejlesztettek ki. Nincs korhatár, gyerekek és felnőttek is használhatják, pl. CP (agyi bénulás, a központi idegrendszer sérülésének következtében ), SM (szklerózis multiplex), stroke esetén javasolják.
A reciprok gátlás elvén alapul a működése. Ez a reflex okozza azt, amikor az agonista izom összehúzódik, az antagonista izom ellazul. Ha pl. a bicepsz görcsös, akkor a tricepszet stimulálják, ami ellazítja a bicepszet.
Személyre szabható a programozható, beágyazott 58 elektróda segítségével. Képes akár 40 kulcsfontosságú izomcsoportot is stimulálni. Az enyhe, alig észlelhető impulzusok ellazítják a feszes izmokat, reaktiválják a gyengéket és helyreállítják a test természetes mozgékonyságát.
Csökkennek a nem kívánt kóros reflexek, ezek idegrendszeri sérülés esetén gyakoriak. Növeli a mozgástartományt és elősegíti a funkcionális képességeket.
Láthatjátok majd a videóban, miközben Luci tornázik és az eszközt is használja, hogy a karjai, amik jellemzően mindig hajlítva vannak, W formában, könnyebben kimozgathatók, lazábbak, könnyebben nyújthatók, nem rántja vissza azonnal, reflexből. Ez egy hosszadalmas, kemény munka és nagyfokú összpontosítást is igényel. (A videóban Luci Annával dolgozik, itthoni konduktív terápia során használja az eszközt.)
Élethosszig tartó viselet?
Egy terápiát, módszert kipróbálsz mondjuk 10-15 alkalommal, 200-300e Ft körüli összeget ráköltve látod a belefektetett energia, pénz, idő és mindennek a megtérülését vagy épp nem és abbahagyod. Jellemzően nem azonnali eredményt látsz, de látod, hogy van értelme csinálni vagy akár az ellenkezőjét is.
Ez a szett Lucus méretében 3.109.171 Ft.
Lehetőség van bérlésre, pl. 1 hónapos használatra és akkor az kb. az a nagyságrend, amit az előbb írtam, de szerettük volna megnézni egy éven keresztül, hogy rendszeres – minden másnap 1 óra – használat mellett valóban hoz-e változást. Ehhez én az 1 hónapos, 15 alkalommal történő használatot kevésnek éreztem. A folyamatos használattal viszont láthatjuk a különbséget.
A hatása 48 óra, ezért szükséges minden másnap az alkalmazása. Ha abbahagyjuk, Luci esetében elmúlik a hatás, nem hoz állapotváltozást, tehát ez pl. egy olyan eszköz, amit élethosszig használnia kellene. Ezzel mondjuk kétnaponta egy teljes testmasszázst tudunk kiváltani, ahol párhuzamosan kb. 4-5 ember dolgozna Lucával, hogy hasonló eredményt érjünk el. De ez sem pontos, mert a masszázs során a reciprok gátlást nem fogjuk tudni megvalósítani.
A ruhát 10-12-18 hónapig tudja használni, amíg növésben van. Utána abból újat kell vásárolni. A vezérlőegységet természetesen jóval tovább lehetséges. Egy váltás ruha kb. a teljes ár 50%-a, tehát nagyságrendileg 1,5M Ft. A használt piacon nem pöröghet, mert II.a kockázati osztályú gyógyászati eszköz, így megbüntethetnek, ha továbbadod.
Pályázati úton
Nem pályáztunk még Luci kapcsán, de a Pro Filii Alapítvány pályázati feltételeinek teljes mértékben megfeleltük. Az átfutási idő sem rendkívül hosszú, a negyedéves ciklusok a pályázat beadásától a nyertesek kihirdetéséig teljesen beláthatók.
Adminisztratív feladat, elég sok mindent be kellett adni. Megírni magát a pályázatot, árajánlatot kérni a termékre, szolgáltatásra, egy szakmai ajánlást a szakemberektől, akik javasolják Lucának ezt a terápiát, készíteni egy költségvetést és egy adóigazolást csatolni, tartozás mentességről.
Mivel magánszemélyeknél 10M Ft a keret, ezért több terápiát is hozzávettünk és egy másik terméket is. (Éves ciklusokban lehet gondolkozni, tehát 1 évre lehet megpályázni a felsorolt tételeket.)
Májusban próbáltuk ki egy rehabilitációs központban a Molliit. Azért itt, mert Marta ismeri Lucát és bizalommal vagyunk irántuk. A pályázatunk részben volt sikeres, minden igényelt támogatást nem kaptunk meg, de a Mollii-ra igen. Szeptember közepén vehettük át a ruhát és a betegségek miatt kb. egy hónapos aktív használaton vagyunk túl Lucival.
Május és szeptember között zajlottak a próbák. Ebből kettő is volt, mert a májusban próbált ruha augusztusra már nem volt jó Lucára. A pályázatunk pozitív elbírálásáról június végén kaptunk értesítést. Szerződést kötöttünk, az átutalás augusztusban érkezett. A megpályázott összegből SZJA-t vonnak (15%), így ezzel az összeggel, kb. 465e Ft-tal nekünk kellett kiegészítenünk a támogatást, hogy hozzájussunk a ruhához. A megrendelést követően kb. 3 hét múlva érkezett meg a ruci, amit Lucára programozva vehettünk át.
A teljes vételár után a támogatónak, tehát az alapítványnak, további 13% szociális hozzájárulási adót kell megfizetnie. (Szerintem ez is megér majd egy külön tartalmat.)
Lucus feszes izomzata rendkívül megnehezíti a mindennapi rutin tevékenységeket is. Öltöztetése finoman szólva is kihívásokkal teli, pláne télen. Lucának élethosszig szüksége lesz a folyamatos terápiás mozgásfejlesztésre. Az eltérő izomtónusa miatt egy átmozgatás is jóval nehezebb és fájdalmasabb is.
Fenemód drukkolunk, hogy a Molli rendszeres használata az életminőségére is pozitív hatással legyen. Kevesebb fájdalom, koordináltabb, harmonikusabb, összehangoltabb mozgás, ezeknek köszönhetően pedig több sikerélmény.
