Miért ne vidd a beteg gyereked közösségbe

Miért ne vidd a beteg gyereked közösségbe

Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..

Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.

Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?

Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.

beteg gyerek

Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.

Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.

A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.

Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.

Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?

Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.

beteg gyerek

A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).

Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.

Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)

A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..

Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?

Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?

Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)

A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.

Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.

Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.

Mi lehet a megoldás?

A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.

Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.

Nem tudom, hogy mi a megoldás.

Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.

Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!

Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.

Képek: magánarchívum

Élményterápia: amikor nem az eredmény számít, hanem az öröm

Élményterápia: amikor nem az eredmény számít, hanem az öröm

Három-négy évnyi ismerkedés Lucival rávilágított bennünket arra, hogy a saját akaratunk és célkitűzéseink helyett az ő rezdüléseire reagálva lépjünk tovább a fejlesztő terápiás vonalon. Mivel a fejlesztő foglalkozások az életünk szerves részei maradnak hosszú távon, nem fenntartható, ha végig üvölti azokat. Kiszedtünk hát az életéből mindent, ami egy kicsit is nehéz volt neki és túlterhelte az idegrendszerét.

A napirendjéhez igazodtunk, hogy a legkevésbé bolygassuk a bioritmusát. Mikor eszik, mikor alszik, figyeltünk az aktuális egészségi állapotára, a távolságok miatt feltétlen szükséges utazások minimalizálására és leginkább arra, hogy az élmény, amit a terápiák alatt bezsebelünk kellőképpen flow-ba röpítse Lucust.

Mindig csak a szórakozás? Igeeeen!

Lehet, hogy az élményprogramok nem az elsőszámú javasolt fejlesztő terápiák Lucusnak és a hasonlóan súlyosan, halmozottan sérült kisgyerekeknek, de az élmények és általuk a dopaminszint emelkedése biztosan mosolyt csalogatnak elő. Nem véletlen a Bohócdoktorok munkájának sikeressége, eredményeik a kórházakban.

Olyan terápiákat, programokat keresünk, ahol jól érzi magát. Ahol felszabadult és érdeklődő. Ami fejleszti, építi az idegrendszerét, emellett jó hatással van a vázrendszerére, a csontokra, az ízületekre, az izmokra és nem utolsó sorban az egyensúlyára.

Ezeket szem előtt tartva – hivatalos nevén – minilovas élmény-látogatással, neuro-hidroterápiával és konduktív pedagógiai foglalkozásokkal egészítettük ki a napjainkat. (..és azonnal be is döntöttük a távolságokkal és az utazásokkal kapcsolatos illuzórikus elképzeléseinket.) A téli hónapokban a paci látogatása szünetel, ilyenkor csak az oviban, a Varázslatok Hetén tud Luci és kis társai találkozni Vertigoval, de már nagyon várjuk, hogy tavaszodjon!

Miért épp ezeket választottuk?

A pacival olyan 3D mozgást élhet át Luci, amit valószínű önállóan soha nem fog tudni. Amikor a lovon ringatózik, épp olyan ingereket kap az agy, mint járás közben. A víz az a közeg, ahol ő leginkább otthon van. Itt minden feladat, minden mozdulat könnyebben kivitelezhető és a sikerélmény sem várat magára. A konduktív pedagógiai program érezhetően Lucira van személyre szabva, hozzá igazodik, az ő tempójában halad. A terapeutáink és Luci között működik a kémia, szívet melengető az összhang. Azt hiszem, ezzel kellett volna kezdenem.

 

 

..és olyan is van, amikor el kell engedjünk mindent. Akkor is, ha épp akkorra kerekedett ki és állt össze az „órarend”. Amikor beteg, amikor front van, amikor éjszaka egyáltalán nem alszik, egy szemhunyásnyit sem, amikor gyógyszert váltunk. A papírra vetett ideális helyzetet az élet rendre felülírja, de bármennyit meg tudunk valósítani belőle, annak szívből örülünk.

Mára már tudom, hogy nem ezeken az 1-1 alkalmakon fog múlni a terápiák sikeressége és magamat sem csapkodom ostorral, hogy elmulasztom a lehetőséget. Mégiscsak arról van szó, hogy ő jól érezze magát, nem arról, hogy én kipipálhassam, ez is megvolt. Ezt hosszú évekbe telt tudatosítani, de a belém nevelt kötelességtudatot rendre felülírja, hogy Lucinak ott és akkor mire van szüksége leginkább.

Kép és videó: freepik és magánarchívum

Kitaláljuk, miért sír? Akár az élete múlhat rajta!

Kitaláljuk, miért sír? Akár az élete múlhat rajta!

…mert Luca se elmondani, se megmutatni nem fogja tudni, hol fáj, csak sír.

Luci 3 hete beteg. Három hete küzd egy felsőlégúti nyavalyával. Három hét hosszú idő a lehetséges kimenetelek latolgatására. Nagyon megviselte az egész őt is és engem is.

Az tök természetes ebben az időszakban, hogy egyik vírusból esnek a másikba a gyerekek az oviban, iskolában. Ledönti őket, lábadoznak, kiheverik és folytatódik az élet tovább. Lucánál viszont nem tudni, hogy átfordul-e életveszélyes állapotba.

Ilyenkor még nehezebb, hogy nem beszél. Fogalmunk sincs miért sír, mi a baj. Komoly a probléma vagy csak nyűgös, mert rossz a közérzete.

Amikor 3 hét felér egy örökkévalósággal

Én három héten keresztül szorongtam, hogy ebből mi lesz. A rengeteg váladék ráhúzódik-e a tüdejére a sok fekvés miatt? Képes lesz-e felköhögni? Van-e hozzá ereje? Ha begyullad a füle, azt észreveszem? Miért nem eszik? A torka fáj, a nyelőcsöve vagy a gyomra a sok gyógyszertől? Ha nem eszik hogyan adom be neki a vitaminokat? Mi lesz az epilepszia gyógyszerrel?!

Naphosszat ültünk Lucival az ölünkben, hogy legalább azt elkerüljük, hogy csak fekszik egész nap. Elege volt a szirupokból és kiborult, ha kajával közelítettem felé. Ez volt a legaggasztóbb. Egy héten keresztül kb. annyit evett, amennyi épphogy elég a túléléshez. Energiája, vitalitása nulla. Ültünk és vártuk, hogy átforduljon, de egyre csak gyengébb lett.

Mitől szorongok?

Attól, hogy nem veszem észre, hogy nagy a baj és attól is, hogy kórházba kerülünk. Valószínű kórház fóbiám van és olyanokat vízionálok, hogy ott még biztosan összeszed valamit, ami még nehezebbé teszi a gyógyulását és a mesterséges táplálástól is tartok, mert mire azt kiheveri, hónapok.

Mivel Luci épp úgy képes kétségbeesetten üvölteni akkor is, ha egy bodyt szeretnék reggelente ráhúzni, ezért sosem tudjuk, hogy mikor van vészhelyzet és mikor színház. Krízishelyzetben azzal számolunk, hogy vészhelyzet van. Ez viszont iszonyú kimerítő heteken keresztül.

Antibiotikumot a harmadik hét elején kezdtünk, aztán két nap elteltével jobban lett.

 

 

A gyerekorvost az őrületbe kergettem, de én hiába állok felette, nincsenek eszközeim, hogy kizárjam, mi lehet a baj, miért nem tud gyógyulni. Idővel viszont ő is odáig jutott, hogy labor és képalkotók nélkül már neki sincs több ötlete.

Így Lucit jóformán minden komolyabb betegség során vagy vérvételre vagy ultrahangra, röntgenre kell vinni, hogy információt szerezzünk a tényleges állapotáról.

Vakszerencse?

Mi lesz, ha Lucinak például vakbélgyulladása lesz? Belehal? Szerencséje lesz? Ehhez az egészhez csak a szerencsében bízhatunk? A megérzéseinkben? Mire lehet hagyatkozni biztonsággal?

Ha állandóan farkast kiáltok, mert mindig a legrosszabb forgatókönyvvel számolok akkor egy idő után már senki sem fog komolyan venni. De én honnan tudjam, hogy mekkora a baj?

Pont ugyanúgy néz ki akkor is, ha nagyon rosszul van és ha vmi diszkomfort érzete van. Nem hagyja abba a sírást, torkaszakadtából üvölt, mintha az életére törnének addig, amíg ki nem merül.

Az elszabadult kétségbeesésemet meg kellene zabolázni, féken kéne tartani, mert bele fogok őrülni. Próbálom reálisan kezelni a helyzetet, de ilyenkor teljesen „idegbe vagyok” és a túlélésre – az övére és az enyémre – gyúrok szinte éjjel-nappal.

Kép: Depositphotos és magánarchívum