Három-négy évnyi ismerkedés Lucival rávilágított bennünket arra, hogy a saját akaratunk és célkitűzéseink helyett az ő rezdüléseire reagálva lépjünk tovább a fejlesztő terápiás vonalon. Mivel a fejlesztő foglalkozások az életünk szerves részei maradnak hosszú távon, nem fenntartható, ha végig üvölti azokat. Kiszedtünk hát az életéből mindent, ami egy kicsit is nehéz volt neki és túlterhelte az idegrendszerét.
A napirendjéhez igazodtunk, hogy a legkevésbé bolygassuk a bioritmusát. Mikor eszik, mikor alszik, figyeltünk az aktuális egészségi állapotára, a távolságok miatt feltétlen szükséges utazások minimalizálására és leginkább arra, hogy az élmény, amit a terápiák alatt bezsebelünk kellőképpen flow-ba röpítse Lucust.
Mindig csak a szórakozás? Igeeeen!
Lehet, hogy az élményprogramok nem az elsőszámú javasolt fejlesztő terápiák Lucusnak és a hasonlóan súlyosan, halmozottan sérült kisgyerekeknek, de az élmények és általuk a dopaminszint emelkedése biztosan mosolyt csalogatnak elő. Nem véletlen a Bohócdoktorok munkájának sikeressége, eredményeik a kórházakban.
Olyan terápiákat, programokat keresünk, ahol jól érzi magát. Ahol felszabadult és érdeklődő. Ami fejleszti, építi az idegrendszerét, emellett jó hatással van a vázrendszerére, a csontokra, az ízületekre, az izmokra és nem utolsó sorban az egyensúlyára.
Ezeket szem előtt tartva – hivatalos nevén – minilovas élmény-látogatással, neuro-hidroterápiával és konduktív pedagógiai foglalkozásokkal egészítettük ki a napjainkat. (..és azonnal be is döntöttük a távolságokkal és az utazásokkal kapcsolatos illuzórikus elképzeléseinket.) A téli hónapokban a paci látogatása szünetel, ilyenkor csak az oviban, a Varázslatok Hetén tud Luci és kis társai találkozni Vertigoval, de már nagyon várjuk, hogy tavaszodjon!
Miért épp ezeket választottuk?
A pacival olyan 3D mozgást élhet át Luci, amit valószínű önállóan soha nem fog tudni. Amikor a lovon ringatózik, épp olyan ingereket kap az agy, mint járás közben. A víz az a közeg, ahol ő leginkább otthon van. Itt minden feladat, minden mozdulat könnyebben kivitelezhető és a sikerélmény sem várat magára. A konduktív pedagógiai program érezhetően Lucira van személyre szabva, hozzá igazodik, az ő tempójában halad. A terapeutáink és Luci között működik a kémia, szívet melengető az összhang. Azt hiszem, ezzel kellett volna kezdenem.
..és olyan is van, amikor el kell engedjünk mindent. Akkor is, ha épp akkorra kerekedett ki és állt össze az „órarend”. Amikor beteg, amikor front van, amikor éjszaka egyáltalán nem alszik, egy szemhunyásnyit sem, amikor gyógyszert váltunk. A papírra vetett ideális helyzetet az élet rendre felülírja, de bármennyit meg tudunk valósítani belőle, annak szívből örülünk.
Mára már tudom, hogy nem ezeken az 1-1 alkalmakon fog múlni a terápiák sikeressége és magamat sem csapkodom ostorral, hogy elmulasztom a lehetőséget. Mégiscsak arról van szó, hogy ő jól érezze magát, nem arról, hogy én kipipálhassam, ez is megvolt. Ezt hosszú évekbe telt tudatosítani, de a belém nevelt kötelességtudatot rendre felülírja, hogy Lucinak ott és akkor mire van szüksége leginkább.
…mert Luca se elmondani, se megmutatni nem fogja tudni, hol fáj, csak sír.
Luci 3 hete beteg. Három hete küzd egy felsőlégúti nyavalyával. Három hét hosszú idő a lehetséges kimenetelek latolgatására. Nagyon megviselte az egész őt is és engem is.
Az tök természetes ebben az időszakban, hogy egyik vírusból esnek a másikba a gyerekek az oviban, iskolában. Ledönti őket, lábadoznak, kiheverik és folytatódik az élet tovább. Lucánál viszont nem tudni, hogy átfordul-e életveszélyes állapotba.
Ilyenkor még nehezebb, hogy nem beszél. Fogalmunk sincs miért sír, mi a baj. Komoly a probléma vagy csak nyűgös, mert rossz a közérzete.
Amikor 3 hét felér egy örökkévalósággal
Én három héten keresztül szorongtam, hogy ebből mi lesz. A rengeteg váladék ráhúzódik-e a tüdejére a sok fekvés miatt? Képes lesz-e felköhögni? Van-e hozzá ereje? Ha begyullad a füle, azt észreveszem? Miért nem eszik? A torka fáj, a nyelőcsöve vagy a gyomra a sok gyógyszertől? Ha nem eszik hogyan adom be neki a vitaminokat? Mi lesz az epilepszia gyógyszerrel?!
Naphosszat ültünk Lucival az ölünkben, hogy legalább azt elkerüljük, hogy csak fekszik egész nap. Elege volt a szirupokból és kiborult, ha kajával közelítettem felé. Ez volt a legaggasztóbb. Egy héten keresztül kb. annyit evett, amennyi épphogy elég a túléléshez. Energiája, vitalitása nulla. Ültünk és vártuk, hogy átforduljon, de egyre csak gyengébb lett.
Mitől szorongok?
Attól, hogy nem veszem észre, hogy nagy a baj és attól is, hogy kórházba kerülünk. Valószínű kórház fóbiám van és olyanokat vízionálok, hogy ott még biztosan összeszed valamit, ami még nehezebbé teszi a gyógyulását és a mesterséges táplálástól is tartok, mert mire azt kiheveri, hónapok.
Mivel Luci épp úgy képes kétségbeesetten üvölteni akkor is, ha egy bodyt szeretnék reggelente ráhúzni, ezért sosem tudjuk, hogy mikor van vészhelyzet és mikor színház. Krízishelyzetben azzal számolunk, hogy vészhelyzet van. Ez viszont iszonyú kimerítő heteken keresztül.
Antibiotikumot a harmadik hét elején kezdtünk, aztán két nap elteltével jobban lett.
A gyerekorvost az őrületbe kergettem, de én hiába állok felette, nincsenek eszközeim, hogy kizárjam, mi lehet a baj, miért nem tud gyógyulni. Idővel viszont ő is odáig jutott, hogy labor és képalkotók nélkül már neki sincs több ötlete.
Így Lucit jóformán minden komolyabb betegség során vagy vérvételre vagy ultrahangra, röntgenre kell vinni, hogy információt szerezzünk a tényleges állapotáról.
Vakszerencse?
Mi lesz, ha Lucinak például vakbélgyulladása lesz? Belehal? Szerencséje lesz? Ehhez az egészhez csak a szerencsében bízhatunk? A megérzéseinkben? Mire lehet hagyatkozni biztonsággal?
Ha állandóan farkast kiáltok, mert mindig a legrosszabb forgatókönyvvel számolok akkor egy idő után már senki sem fog komolyan venni. De én honnan tudjam, hogy mekkora a baj?
Pont ugyanúgy néz ki akkor is, ha nagyon rosszul van és ha vmi diszkomfort érzete van. Nem hagyja abba a sírást, torkaszakadtából üvölt, mintha az életére törnének addig, amíg ki nem merül.
Az elszabadult kétségbeesésemet meg kellene zabolázni, féken kéne tartani, mert bele fogok őrülni. Próbálom reálisan kezelni a helyzetet, de ilyenkor teljesen „idegbe vagyok” és a túlélésre – az övére és az enyémre – gyúrok szinte éjjel-nappal.
