A legjobb, amikor a fejlesztő terápia be tud épülni a játéktevékenységbe. A hinta egy remek példa erre. Mit tud ez az eszköz, amivel bekúszott a mindennapokba, a lakásokba és már nem csak a játszótéren használhatjuk?
Azzal biztos nem árulok el újdonságot, hogy a koraszülött babáknak kifejezetten javasolják, mert az éretlen idegrendszerre jó hatással van a hinta. Az egyensúlyrendszer fejlődését – ami 6-7 éves korra fejeződik be – is kifejezetten támogatja, de hogy a hinta még abban is szerepet játszik, hogy használatával könnyebb legyen az írás-olvasás elsajátításánál megtanulni, hogy merre van a d, a b vagy a p betű szára, nem is gondolnánk, ugye?
Két szakembert kérdeztem, akik eltérő fejlődésmenetű gyerekekkel foglalkoznak, hogy mit gondolnak a hintáról, használják-e a terápiák során:
Vigh Zsuzsi szomatopedagógus (Budapesti Korai Fejlesztő Központ, óvodavezető) tippjei:
1. Készítsd fel rá!
A hinta használatát is lépésről-lépésre építsük fel. Az első alkalmak nagyon finomak legyenek, épp, csak hogy szoktassuk őket a helyzethez. Figyeljünk a reakcióikra és ne erőltessük!
2. Gyorsabban?
Az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél egy remek kommunikációs helyzet is tud lenni a hintázás: Szeretnéd-e még? Nagyobbat? Kisebbet? Gyorsabban? Lassabban? Megvárva a jelzéseiket egyúttal a kapcsolatteremtést, a beszédértést is gyakoroljuk velük.
3. Ne hagyd a hintában!
A hinta, azon túl, hogy játék, szórakozás, egy fejlesztő eszköz és fontos, hogy ne használjuk túl sokat, hiszen ezáltal túlstimulálhatjuk az idegrendszert. Lehet napi rendszerességgel használni, de alkalmanként ez ne legyen több, mint 20-30 perc. A folyamatosan mozgó elektromos bölcsőhintában se „felejtsük ott” órákra a piciket. Akkor se, ha esetleg elalszik benne, hiszen ez mégsem a pocak, gyorsan túltelítődhetnek az ingerrel.
4. Add a kezébe az irányítást!
A megfelelő hintát kiválasztva – hasalós, rugós, Ayres (írisz) – a fogyatékkal élő kisgyermekek önállóan is tudják használni, természetesen felügyelet mellett. Attól függ, hogy melyiket válasszuk, hogy van-e kialakult fej-, törzskontroll. Az a legjobb, ha nem mi lökjük, hanem ő indítja a mozgást. ..és ne felejtsük el, hogy tulajdonképpen a höcögtetők, lovagoltatók, térden repülőzés is ugyanazt a funkciót töltik be, mint a hinta.
Tamási Anna konduktor (Kispesti Móra Ferenc Óvoda, Általános Iskola, EGYMI) tippjei:
1. Előkészületben a beszéd
Nekem sok autista kis gyerkőcöm van és azt tapasztalom, hogy beszédindításnál nagyon látványos eredményeket lehet elérni a hintával illetve a vesztibuláris (egyensúly) rendszer ingerlésével.
2. Mehet közben a mondókázás
Ritmikus intendálásnak hívjuk mi konduktorok azt, amikor a szavaimat pontosan hozzákapcsolom az adott mozdulathoz. A hintázás során – ami eleve ad egy ritmust – verset mondunk, mondókázunk, éneklünk, így tesszük komplexé az ingert. Próbáljuk ki, hogy a mondóka ritmusához höcögtetjük a térdünkön a gyerekeket. („Gyí-paci-paripa-nem-messze-van-Kanizsa”)
3. Nagy lendület helyett
Az óvatosság és a szoktatás fontos, hiszen nem minden gyerek szereti a hintát. A legjobb, ha kipróbáljuk mi magunk is mielőtt jól meglendítenénk a kiválasztott darabot. Nagyobb kihagyás után pedig fokozatosan, újra hozzá kell szoktatni a gyerekeket.
4. A teljesség felé vezető úton
A holisztikus (teljességre, egészre törekvő) látásmód a Pető módszerben fontos szempont. Ez annyit tesz, hogy míg a mozgáskorlátozottság az egész személyiségre kihat, egy tanulási nehézség nem feltétlenül. Minden mindennel összefügg, minden mindenre hatással van. Így is kezeljük.
Zsupsz!
Luci neurológusa már a kezdetek kezdetén javasolta, hogy napjában többször ragadjunk meg Petivel egy lepedőt, tegyük bele a babát és hintáztassuk, majd a végén görgessük le, gurítsuk ki a lepedőből a heverőre, ezzel nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért.
Elég annyit mondanom, hogy ezzel Lucinak a hintához való viszonyát valószínű egy életre meghatároztuk és jellemzően hangos üdvrivalgás kísérte a folyamatot.
Nyakunkon az ünnepi időszak. A karácsonyi ajándéklista teljesítése úgy sem könnyű feladat, ha konkrét elképzelésekkel találjuk magunkat szemben, hát még akkor, ha a nem beszélő, súlyos, halmozott fogyatékossággal élő apróságokat vagy nagyobb gyerekeket kell meglepnünk.
Mondhatnánk, hogy minek ez a felhajtás, „úgysemérti”, de mi, halmozottan sérült gyermeket nevelők pont ugyanúgy szeretnénk örömöt okozni, ahogy a tipikus fejlődésmenetű gyerekek szülei.
Nem egy tipikus wish list
Miközben a fejlesztésekről szól az egész életünk, nehéz olyan ajándékot találni/választani, ami nem dedikáltan fejlesztőeszköz vagy segédeszköz, tehát nem kifejezetten terápiás célt szolgál, hanem pusztán élvezetet okoz és szórakoztat.
Mi is rendre gyűjtünk valamire (állítógép, babakocsi, terápiás ruha, autós gyermekülés, dietetikai program…) és a család általában ezekbe a nagyobb értékű cuccokba száll be, de ez továbbra is a racionális és praktikus rész.
Szenzoros túlsúly a fa alatt is
Készítettem egy ajándéklistát, amit súlyosan, halmozottan sérült gyermekek is tudnak használni. A játékok nem dedikáltan nekik készültek, de épp van kéznél egy 7 éves, súlyos fogyatékossággal élő kislány, aki végigtesztelte a cuccokat és mindegyik iránt mutatott érdeklődést, amit kézhez kapott.
A tapasztalataink elsőkézből valók. Vagy én válogattam vagy ajándékba kaptuk a játékokat az évek során. Egy kivételével mindegyiket kipróbáltuk és átmentek a szűrőn, ezért mutatom meg nektek, hátha inspirációnak jók lehetnek akár most karácsonyra, akár a későbbiekben.
A legfontosabb tanács talán az, hogy el kell engedni mindent, ami a konvencionális gondolkodás szerint eszünkbe jutna ajándék gyanánt. Ez esetben tényleg nem számít, hogy mennyibe kerül, hiszen soha nem fogják tudni „beárazni” és a trendi cuccoknak sincs semmi jelentősége.
Ami viszont hangsúlyt kaphat az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél, azok a szenzoros játékok. Ezek az érzékszerveket stimuláló játékok, tehát a látás, hallás, tapintás, esetleg szaglás, ízlelés útján fejlesztenek. S itt vissza is kanyarodtunk a fejlesztőjátékokhoz, de azért ezek elsősorban játékok. Szórakoztatóak és elég érdekesek is.
Mindegyik játékról mutatok képeket és ahol fontos, ott videót is.
Ajándékötletek
1.) Hegyezd a füled! Memo Sono a Djeco-tól
Ez egy párosító társasjáték és első blikkre talán nem is tűnik bonyolultnak. A titka abban rejlik, hogy kizárólag hang alapján történik a párosítás. A csörgődobozoknak kell megtalálni a párját, ami nem is olyan egyszerű. Vannak egészen hasonlóan hangzó dobozkák, fontos az összpontosítás.
Még véletlenül se hőköljetek hátra, hogy ennek semmi értelme egy fogyatékossággal élő gyermeknél! Luca végig figyel, amíg keressük a párokat és az azonos hangzásra extrán ráerősítünk, ha nincs meg a pár, tovább keresgélünk. 6 db állatos doboz párját kell megtalálni és kizárólag a fülünkre hagyatkozhatunk. Ez a játék még a felnőtteknek is jelenthet kihívást.
2.) Mindent a kéznek! Touchbasic, szintén a Djeco játéka
Egy tapintható kockakirakó. Nemcsak szemmel, színek alapján felismerhetők az összetartozó elemek, hanem érintéssel, tapintással is nagy biztonsággal meg lehet találni a rovátkáknak köszönhetően az egymást kiegészítő kockákat. A fa mesekockák 6 állatfigurát rejtenek és gravírozás segíti, vezeti az ujjacskákat.
3.) Esőbot, újragondolva. Felnőtteknek is jó szívvel ajánlom!
Leginkább az esőbotra hajaz és hivatalosan nem is tudom, hogy hívják. Színes fa lapocskák fém spirálon. Rém egyszerű a dolog, fentről indítom és leszaladnak egyesével a kis kerek fa korongok. Aztán fordítunk rajta egyet és újra. ..és újra és újra…. Szerintem sokkal jobb móka, mint stresszlabdát nyomogatni. Egyszer próbáljátok ki! A látványnál egyébént már csak a hangja jobb. Fejleszt is, hiszen a mozgásba lendült korongokat „muszáj” lekövetni.
4.) Janod Moo és Baa hangdoboz
Mi ez? A svájci alpesi mezők tehenei a nappaliban? Valami olyasmi! Állathangok, nem képeskönyv formájában, hanem egy kézbe fogható apró kis tégelyben. Mozgásba hozod és megszólal. Dobozba zárt boci.
5.) rugós harkály
Egy szorgalmas kis fakopáncs végigkopácsolja a lefelé vezető utat egy fém rúdon. Végtelenül egyszerű, mégis megunhatatlan és nagyon szeretik a gyerekek. Arra nem nagyon találok magyarázatot, hogy ami az egyik helyen 690 Ft, az a másik helyen miért 2.110 Ft.
6.) Montessori hinta XXL
Ezt már hírből ismeritek és elemeiben is.. Találtam egy billenő rácsos hintát XXL méretben és annyira megörültem neki, hogy ez lett Luca idei évi karácsonyi ajándéka. Az XXL méret 110 cm hosszt jelent és 57 cm széles, tehát most és még egy jó ideig biztosan jó lesz. Ígérem belefekszem, ha megérkezik és befotózom.
Megtaláltam felnőtt méretben is, így ha ezt kinőnénk, akkor sem maradunk hinta nélkül. 150 cm a hossza, tehát valószínű, hogy valaminek mennie kell a lakásból, mert ekkora tárgy csak és kizárólag akkor érkezhet hozzánk, ha valaminek búcsút intünk, mert egész egyszerűen teltház van és máshogy már nem fér be.
Ringatózni amúgy nagyon jó és ami különösen tetszett benne, hogy bunkinak is használható, ha megfordítjuk és egy jó nagy pléddel letakarjuk. Lehet dekorálni izzósorral, kívülről bevilágítani zseblámpával, a fokokra különféle csengettyűket akasztani. Én már mindenféle izgalmakon töröm a fejem, hogy amikor megérkezik azonnal birtokba is vehessük.
7.) babatornáztató avagy nemes egyszerűséggel: university
Ezt olyannyira javaslom, hogy írtam ís róla már egy külön anyagot. Minden benne van. Korlátlan variációk egy témára. Bármit ráaggathatsz, lehet sok vagy kevés, figyeld a reakciókat, hogy melyiket szereti jobban!
Nehéz ebből olyan méretet találni, ami nagyobb, mozgásában súlyosan érintett, tehát önállóan nem helyváltoztató gyerkőcnek is megfelelő, de még mi is bőven használjuk az első baby gym-ünket.
8.) szenzoros tapogatók és taposók
Ez az egy, amit nem tudok saját képeken megmutatni. Erre a játékboltra nemrég bukkantam. Elég borsos áruk van a termékeknek, viszont nagyon jó ötleteket lehet meríteni belőlük. Különleges termések, anyagok, esztétikus kivitelben, biztonságosan (valószínű ezért a horribilis ár). Ha valakinek van kézügyessége, otthon is megpróbálkozhat vele. Tappancsok és praclik bevetésen.
+1: könyvajánló
Végszóként beteszem a nemrég megosztott videót, amiben karácsonyi és lehet, kevésbé karácsonyi, de ajándéknak tökéletes gyermek- és mesekönyveket mutattam meg a könyvespolcunkról.
Egy súlyos fogyatékossággal élő kisgyerekkel a játék majdhogynem kizárólag közös lehet. Önálló játéktevékenységről Luci esetében pl. nem nagyon beszélhetünk. Kiemelten fontos hát, a nyugalmunk és a harmóniánk megőrzése végett, hogy olyan holmikkal vegyük körül magunkat, amit mi, felnőttek is szívesen használunk. Akár ezredszerre is. Nekem ezek a személyes kedvenceim.
Arra nem volt kapacitásom, hogy a jelenlegi árakat összehasonlítsam és megkeressem a legolcsóbb verzót, ezt kérlek tedd meg te, mielőtt esetleg vásárlásra adnád a fejed!
Képek és videók: Depositphotos, magánarchívum, említett weboldalak
A nyár Lucusnál elsősorban a pihenésé és az élményeké. Nem kelünk óracsörgésre és amennyire lehetséges próbáljuk minimalizálni a fix időpontra érkezős programokat is. (Az etetések-itatások, gyógyszerelés miatt amúgy is elég kötött és feszes a napirendje.)
A nyár nálam évek óta arról is szól, hogy feltérképezzem, milyen új terápiás lehetőségek vannak a piacon. Ami érdekesebb, ígéretes, annak utánaolvasok és/vagy, ha van rá lehetőség ki is próbálom, mielőtt Lucának időpontot egyeztetek. Ilyenkor szabadabban, könnyedebben beilleszthetők ezek a napjainkba, mint iskolaidőszakban.
Ezek közül aztán van, ami bekúszik az életünkbe és van, amit csak kipróbálunk, de nem a mi utunk.
Nervus vagus: a testünk kommunikációs kábele az agyunk és a bélrendszerünk között
Egy online evésterápia kurzuson került szóba a Vagus terápia.
(Hasonló néven fut egy műtéti eljárás is – VNS: vagus idegstimuláció -, de itt és most nem erről lesz szó.)
A bolygóidegről (nervus vagus), ami behálózza a testünket, a fejünktől a bélrendszerünkig, már hallottam, de arról, hogy ennek külön terápiája van, ekkor először.
Elkezdtem utánanézni és elképesztő dolgokat találtam.
A vagus a pihenés és emésztés rendszerének fő idege, felelős a gyomor-bélrendszer, a szív és más szervek közti kommunikációért. Szabályozza az emésztést, az immunrendszert, szerepet játszik a gyulladásos folyamatok csökkentésében és hatással van a hangulatunkra is.
A bolygóideg az agy és bélrendszer között fut (ez a leghosszabb idegfonat a testünkben), tehát a bél-agy tengely egyik legfontosabb, központi része. Olyan, mint egy fő kommunikációs kábel az agy és a bélrendszer között. Mint egy külső helyszíni közvetítésnél az optikai kábel.
Luci kapcsán elsősorban az epilepsziára gyakorolt hatása, a benne rejlő lehetőség miatt kezdtem el alaposabban átböngészni, de elképesztően szerteágazó, hogy milyen diszfunkciókra lehet hatással.
A vagus és a mikrobiom
Először is egy gyors kitérő, hogy mi is az a mikrobiom? Rendkívül leegyszerűsítve ők a „lakótársaink”. A mikrobiom az emberi testben, velünk szimbiózisban élő mikroorganizmusok összessége (baktériumok, vírusok, gombák, stb.). Egy közösség, amely befolyásolja az egészségünket és a jóllétünket. Segít az emésztésben és az immunrendszer működésében.
Kutatások szerint a bélbaktériumok is képesek olyan anyagokat (pl. neurotranszmittereket, mint szerotonin, GABA) termelni, amelyek a vagus idegen keresztül jelzést küldhetnek az agyba – ezáltal a bélflóra hatással lehet a hangulatra, viselkedésre, gyulladásra, még akár az epilepsziára is.
Pl. egyes probiotikumok csak akkor hatnak idegrendszeri tünetekre, ha a vagus ideg épségben van.
Azt, hogy az epilepsziának és a bélrendszer állapotának elég szoros egymással a kapcsolata, már jó ideje rebesgetik, de nagyon nehéz ebben érdemben előrelépni és kézzel fogható, látványos, stabil eredményeket produkálni, majd mindezt bizonyítani. Több szakterület szoros, nagyon magas szintű és hosszútávú együttműködése kellene, ráadásul teljesen egyénre szabottan, amit laikusként, szülőként szinte lehetetlen véghezvinni.
A szimpatikus és paraszimpatikus egyensúly
A folyamatos stressz miatt sok ember szimpatikus tónusban él, amely a szervezet stresszreakcióját jelenti és a „harcolj/küzdj vagy menekülj” üzemmódot aktiválja.
Ebben az állapotban a szervezet minden erőforrását a túlélésre és a küzdelemre koncentrálja, míg más, ugyancsak fontos funkciók, mint a pihenés és az emésztés, háttérbe szorulnak. A gyógyuló és regenerációs folyamatok szintén blokkolva vannak.
Az IDEGRENDSZERI SÉRÜLT GYEREKEKNÉL a paraszimpatikus idegrendszerrel szemben a szimpatikus idegrendszer dominál. Ez olyan, mintha megállás nélkül túlélő üzemmódban működnének.
A szimpatikus túlsúly jelei:
kitágult pupillák, még nyugalomban is,
gyors felületes légzés,
magas pulzusszám,
alvászavar,
emésztési problémák,
túlérzékenység hangokra, fényekre,
de még a gyenge immunválasz is.
Ezeket mi azért szépen, tankönyvszerűn le is hozzuk/hoztuk Lucival.
A paraszimpatikus rendszert azonban lehet „erősíteni”. (Csak pár példa a teljesség igénye nélkül, hogy könnyebb legyen elképzelni.)
ritmusos, ismétlődő mozgásokkal, mint pl. a ringatás, a hintázás,
Stimulálás során csökkenhet a stresszreakció (pl. kortizolszint), lecsillapíthatja a túlaktivált agyi hálózatokat (epilepsziás gócokat), csökkentheti a gyulladást, segíthet alvásproblémákban, szorongásban, kiegészítő terápiaként.
Klinikai kutatások alapján az epilepsziás rohamok 30-50%-kal csökkenhetnek, már az első év után. A hatás fokozatosan alakul ki, néha hónapok alatt. Kevesebb roham, jobb alvás, javuló emésztés, komfortérzet.
Még a nyelésben is szerepe van a vagus idegnek
A nervus vagus kulcsszerepet játszik a nyelés és a garat reflexes szabályozásában, így nyelési nehézség (dysphagia) és félrenyelés (aspiráció) esetén ez az ideg is érintett lehet.
A nyelvcsap (ez az a kis fityegő pöcök a torkodnál) mozgását a nervus vagus irányítja. Kapcsolatban van a paraszimpatikus idegrendszerrel. Ha a nyelvcsap elmozdul valamerre, az az agyidegek működését mutatja. Főleg a nervus vagus és a IX. agyidegét. A 3 legfontosabb agyideg a nyelés szempontjából: IX-X-XII. (a X. agyideg a nervus vagus) Ha a nyelvcsap jobbra húzódik, a bal oldali vagus ideg lehet gyengébb.
Tehát a nyelésben a vagus idegnek kiemelt szerepe van.
Miért fontos ez? Ha sikerülne szabályozni, egyensúlyt teremteni, akkor lehetséges, hogy Luci megbirkózhatna a darabos étellel is.
Hány érzékszervünk is van valójában?
Mindenféle túlzás nélkül a szakemberek úgy emlegetik a bolygóideget, mint a legfontosabb – belső – érzékszervünket. Megelőzve a látást, a hallást, a szaglást, a tapintást és az ízlelést.
Mire alapozzák ezt?
A vagus ideg rostjainak kb. 80%-a afferens, azaz érzékelő rost, amelyek információt visznek a testből az agyba. Ezek az ingerek nem a klasszikus érzékszervekből, hanem a belső szervekből jönnek. Gyomor telítettsége, immunrendszer aktivitása, gyulladásos állapotok.. Ez az, amit interocepciónak hívunk, belső testérzékelésnek. A vagus ideg ennek az egyik fő csatornája.
Vagus terápia Luca mindennapjaiban
Lucával nyáron, a Balatonon próbáltuk ki először a vagus terápiát. Találtam egy terapeutát Balatonalmádiban. Levélben megkerestem, összefoglaltam, mit érdemes tudni rólunk és megkérdeztem, hogy vállalna-e bennünket. Vica vállalt és nem hőkölt hátra Luci állapotán.
Az első alkalmak az ő kezei között történtek, amiért én felettébb hálás vagyok. Komplex szemléletmód, ráhangolódás, érzékenység és kapcsolódás. Luci, ha valaki nyitott rá és kapcsolódni szeretne, teret fog ennek adni. Lehet, hogy nem az első alkalommal, de kellően kíváncsi ahhoz, hogy már egészen rövid idő alatt. Azt is jelzi, ha valamire nem kész, egy-egy mozdulat kellemetlen, fájdalmas. Luci jelzéseit én egész jól fordítom a külvilág számára, hiszen 7 év előnyöm van. Mint amolyan mindig kéznél lévő dekódolót cipel magával.
Ez egy olyan terápia, ahol finoman stimulálnak megfelelő pontokat, akár pusztán az ujjbegyekkel, pulzálva, nyomva vagy akár egy kis rezgő tollhoz hasonlító eszközzel.
Speciális területeket járnak be a fejtől, egészen a pocakig. A szakember által végzett mozdulatokat, feladatokat otthon is lehet folytatni, gyakorolni. A rendszerességnek itt is elengedhetetlen szerepe van.
Én elsősorban az epilepszia miatt választottam ezt a módszert. Mi, egyelőre ennek az útnak még az elején járunk. Luca tolerálja, így nem szól ellene semmi, hogy miért ne próbálnánk meg.
Az AI-jal írattam egy napi rutint azok mellé a feladatok mellé, amit Vicával egyeztettünk. Ezek olyan feladatok, tevékenységek, amiket könnyedén be tudunk illeszteni a napunkba és támogatják a vagus ideg aktivitását.
Olyasmiket képzeljetek el, mint lassú fejfordítások jobbra-balra, halk dúdolás, a fülecskék dörzsölése, állkapocs zárás-nyitás, hasi masszázs, ritmikus érintések mondókával, ringatás, stb. Alkalmanként 5-10 perc. Az esti rutin, Vica feladataival fix, ezek a kiegészítők pedig akkor, ha könnyedén beilleszthetők. Nem tolom túl.
A kép az első alkalom közben és utána készült. Számomra úgy tűnt, hogy egészen helyrebillent az a paraszimpatikus rendszer.
Források:
Porges, Stephen W. – The Polyvagal Theory: Neurophysiological Foundations of Emotions, Attachment, Communication, and Self-regulation (2011) Ez az elmélet részletesen leírja a vagus ideg szerepét a testi–lelki egyensúlyban és a biztonságérzet kialakulásában. I A vagus ideg pszichofiziológiai szerepe, autonóm szabályozás és kötődés.
Yuan, H., Silberstein, S. D. et al. (2016). Vagus nerve and vagus nerve stimulation, a comprehensive review: Part I. Orvosi összefoglaló a vagus idegről, VNS-ről és a hatásmechanizmusokról.
Kaczmarczyk, R. et al. (2018). Gut-microbiota–brain axis: New therapeutic approaches in neurological disorders. A bél–agy–vagus kapcsolatról, különösen neurológiai betegségek kontextusában.
Bonaz, B., Bazin, T., Pellissier, S. (2018). The vagus nerve at the interface of the microbiota–gut–brain axis. Frontiers in Neuroscience.
Kevin J. Tracey – The Inflammatory Reflex (Nature, 2002)
A vagus ideg gyulladáscsökkentő (anti-inflammatorikus) hatása
G.G. Berntson, J.T. Cacioppo – Autonomic space theory (Psychological Review, 1993)
Szimpatikus–paraszimpatikus egyensúly és autonóm kontrollmódok
Kemeny, M. E. (2007) – The Psychobiology of Stress (Current Directions in Psychological Science)
Stresszreakciók, vegetatív válaszok és hosszú távú egészséghatások
..ha mégis elviszed Dévény tornára, akkor azt ne mondd meg a Katona tornát végző szakembernek, mert ki fog akadni rajta!”
„Vidd mielőbb fejlesztésre, hiszen amit 0-2 éves kor között megtesztek érte, az nagyon sokat lendíthet a fejlődésén! Ez az időszak tulajdonképpen duplán számít.”
„Ne vidd annyi fejlesztésre, kimerül, elfárad! Túltelítődik az idegrendszere és a visszájára sül el az egész próbálkozásod.”
„Egyensúlyozz, találd megy te a helyes utat, de ne legyen se túl sok, se túl kevés, mert visszavonhatatlan következményei lehetnek mindkettőnek!”
Fogyatékossággal élő gyermeket nevelve tulajdonképpen a nulladik pillanatban beleültetnek egy olyan hintába, amire soha nem szerettél volna felszállni. (Több ilyenre is felültetnek, de itt és most a fejlesztő terápiás piacról lesz szó, az intézményi kereteken túl.)
Egymásnak gyökeresen ellentmondó információkat kapunk arra vonatkozóan, hogy mit tegyünk és mit ne tegyünk. Minek van értelme és minek nincs.
Útvesztő és zűrzavar
De hogyan igazodjunk el egy olyan szektorban, ahol soha előtte nem jártunk?!
Józan paraszti ésszel elsősorban megpróbálnánk hallgatni a szakemberre, csakhogy rövid időn belül ráeszmélünk, hogy káosz és fejetlenség uralkodik ezen a piacon:
„Hiába sétáltatod, semmi értelme, amíg nem tartja a fejét. A végzett izommunka, amit kínkeservesen, könnyek árán építesz, az legkésőbb a kiskamasz korban le fog épülni és eltűnik minden, amiért addig kőkeményen dolgoztatok. Szerinted miért mindenki a 0-6 éves kor közötti korai fejlesztést promózza és utána néma csend?!”
„Műttesd meg! Csak így van esélye, hogy ne legyenek elképesztő fájdalmai a deformitásoktól és a csípőficam ne húzza el a gerincét is, ami újabb műtétek sorozata.”
„Meg ne műttesd! Semmi értelme!”
„Az a fontos, hogy el tudjuk juttatni a számára elérhető legmagasabb szintre az önállóságban.”
„A fontos az, hogy boldog, kiegyensúlyozott gyerek legyen a maga kis világában.” (Ezzel mondjuk maximálisan tudtam azonosulni.)
„Mondani nem tudunk semmit, hogy mi várható, hiszen nem vagyunk jósok, nincs kristálygömb. Meg egyébként is, minden gyerek más.”
A fenti mondatok mindegyike elhangzott az elmúlt (6) éveinkben.
…és akkor ennek tükrében DÖNTS! Te dönts, mert neked kell. Felelősségteljesen.
Saját kézbe
Néhány éve tendencia volt, hogy érintett szülők beiratkoztak gyógypedagógiai és/vagy gyógytornász képzésre. Ezt sokan minimum kételkedve figyelték szakmai berkekben, hogy erre miért van szükség? Szerintük legyen csak otthon anya-apa, a gyermek meg majd az ellátásban megkapja a megfelelő fejlesztést.
Csakhogy egyrészt nem kapja meg, másrészt pedig ha a fenti mondatokból valaki végighallgat kettőt-hármat, ráeszmél, hogy itt nem fog boldogulni anélkül, ha legalább a minimális alapokat meg nem szerzi. Mondom mindezt úgy, hogy nekünk Lucával alapvetően óriási szerencsénk volt/van a terapeutáinkkal, bár mi is futottunk lyukra és voltak túlkapásaink.
Az oktatásügyben zajló anomáliák a fejlesztő terápiás piacra is kihatnak. Az állami ellátás rendkívül korlátozott, megannyi kisebb és nagyobb SNI (sajátos nevelési igényű) és BTMN (beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő) gyerek parkol a hosszas várólistákon. Súlyos és kevésbé súlyos, de azért a mindennapi életet megnehezítő problémákkal. A pedagógiai szakszolgálatok által előírt – már ha eljutnak a szakvéleményig az érintett családok – fejlesztések sokszor csak papíron és elméletben léteznek.
Átrendeződés. Vajon jó ez az irány?
A fenti problémát felismerve, ennek megoldására magánpraxisok alakultak és elképesztő módon fragmentálódott a kínálat. Mérhetetlen mennyiségű fejlesztőház, terápiás központ működik megannyi módszerrel. Egész egyszerűen kell valami kapaszkodó a szülőknek, hiszen itt tényleg a lét a tét.
Olyannyira, hogy egy-egy fejlesztő terápiás óráért alapból 12-15.000 Ft-ot, de egyre inkább 15-25.000 Ft-ot kénytelenek fizetni az érintett családok. (Mindezt meg kell előzze egy – vagy több – vizsgálat, mint kiindulási pont, ami ennek sokszorosa is lehet.)
Egyetlen óra kerül ennyibe, amiből jó esetben hetente többre lenne szükség és sok esetben nem is csupán egy területen. Mozgásfejlesztés, látásfejlesztés, hallásfejlesztés, kognitív képességek fejlesztése, logopédia és még reggelig sorolhatnám a területeket, amire akár egy enyhe értelmi fogyatékossággal élő gyermeknek is szüksége lenne, a súlyos esetekről, mint pl. Luci, nem is beszélve.
Az egyes módszerek összegyűjtésére már kísérletet sem teszek, de álljon itt néhány belőlük, a teljesség igénye nélkül: Katona módszer, Dévény torna, Vojta terápia, Bobath módszer, Feldenkrais módszer, konduktív nevelés, neuro-hidroterápia, logopédia, Snowdrop program, ABR, evésterápia, alapozó terápia, Ayres, MAES, DSZIT, robotterápia, Bowen terápia, Pfaffenrot, TSMT, stb.
Ha csak két órával számolok hetente, ami laikusként is érezhető, hogy nem elég, de mondjuk jár oviba, iskolába és ezt szeretné kiegészíteni az ember, akkor az is 100-200.000 Ft havonta. Sok esetben hosszú-hosszú évekig.
Eközben azt hallgatom, hogy az egyik szakember szapulja a másikat. Sarokba dobja a korábbi fejlesztéseket, technikákat úgy, hogy mi még egyetlenegy módszerrel sem találkoztunk, ami megmutatta volna, hogy egy olyan állapotban lévő kisgyerek, mint Luca, 5, 10, 15 évnyi fejlesztés után hova juttatható el.
Zajlik egy átrendeződés, miközben nincs egészségügyi, szociális és lassan oktatási ellátórendszer sem. Büszkék lehetnénk rá, mert Magyarországon tényleg jó és magas minőségű a fejlesztő terápiás ellátás, csak épp az érintett családok sok esetben nem férnek hozzá.
Ha erőt vesznek, pénztárcát nyitnak és útra kelnek ezen a piacon, akkor pedig el fogja csábítani őket az, ha csak átmenetileg is, aki hangosabban kiabál. A divathullámok, a jósok, a szomszédasszonyok.
Aki pedig inkompetens módon, de annál nagyobb önbizalommal vág neki ennek a feladatnak, megélhetési terapeutaként, ott csak remélni tudjuk, hogy inkább előbb, mint utóbb ennek híre megy és szelektálja a piac, hiszen aláássa minden más szakember hitelét is.
Ráadásul egy olyan folyamat is zajlik ezzel egyidőben, hogy külföldről, a környező országokból is érkeznek hozzánk fejlesztésekre családok, akik sokszor azt az összeget, amit ott a gyermekek fejlesztésére, ellátására kapnak, itt költik el. Ezzel felverve, legitimizálva a magánszektor árait.
Asszertív kommunikáció?
Amire szükség lenne az az érdekmentes, hiteles tájékoztatás, tanácsadás. Célkitűzések közös megfogalmazása, ehhez szükséges segítség(ek) kiválasztása, alternatívák, pro/con érvek, egymásra építés, összehangolás, rendszeres konzultáció, értékelés, ha kell, újratervezés és mindezek számszerűsítése is, hogy tervezni tudjon egy család.
Kétirányú dolog ez. A szülőnek épp úgy partnernek kell lenni, mint ahogy a szakembernek. Nem „vághatják át” egymást. Nem lehet titkolózni, elhallgatni, de érdekből riogatni, megfélemlíteni sem, visszaélve a zsebben lévő papírral és tudással.
Bizalomra épülő és törékeny partnerkapcsolat az övék. Ha sérül, akkor az kivetül a teljes szektorra és más is megissza a levét. A gyerekről kellene, hogy szóljon és olyan sok esetben nem a gyerekről szól.
Ugye milyen rém egyszerű, hétköznapi kérdés? Most nem azt taglalom majd, hogy általában erre az a válasz érkezik, hogy SEMMI, ANYAAA! és hogy’ próbáljunk meg mégiscsak választ kicsikarni az 5 évesből.
Most arra helyezném a fókuszt, hogy van, amikor erre soha, semmilyen válasz nem érkezhet.
De akkor honnan tudják a szülők, akik oviba viszik reggel a fogyatékkal élő, nem beszélő csemetéiket és 5-8 óra múlva értük mennek, hogy valójában mi történhetett aznap? Aznap és másnap és harmadnap, úgy 3 éven keresztül.
Mélyvíz
Emlékszem, amikor először találkoztam és beszélgettem az óvodavezetővel. Nagyon korrektnek és egyenesnek tartottam, ahogy azt mondta, ilyen és olyan fejlesztések, csoportfoglalkozások és egyéni terápiák zajlanak náluk és ez az az intézmény, ahol ezt a gyerekek meg is kapják. Ha úgy alakul, hogy valami elmarad, akkor szólnak. Belém hasított, amikor ő már mondta is: ..hiszen itt a gyerekek, akik nem beszélnek, soha nem fogják tudni elmondani, simán és bármi elhallgatható lenne.
Az, hogy ez a legelső alkalommal, amikor egymás szemébe néztünk elhangzott, engem furcsa mód megnyugtatott és nem félelmet keltett vagy kételyeket szült bennem, mint amikor valakinek beleültetik a bogarat a fülébe.
Luci még nem volt 3 éves és mindaddig ebbe, az ő extrém kiszolgáltatott helyzetébe idegen közegben, bele sem gondoltam. Persze, hogy nem, hiszen ez volt az első olyan intézménybe lépésünk, amikor el kellett engedjük néhány órára a kezét. Még csak át sem suhant a fejemen, hogy bárki másképp állhat ehhez a sokat megélt aprónéphez, mint mi. Kipárnázva, babusgatva, becézgetve, dédelgetve és szeretgetve. Hiszen olyan törékeny.
Nem tudod burokban tartani. Az épelméjűséged megőrzéséhez is kell, hogy pár órára ebből a szolgálatból kiszakadj, ha sikerül speciális ovit találnotok. Neki pedig a gyerek közösségre van létszüksége, bármilyen súlyosan érintett is. Az viszont kiemelten fontos, hogy hova kerül egy sérült kisgyerek és jobb, ha ez lehet választás, mint szerencse kérdése. Ez egy alapvetően bizalomra épülő kapocs. Minden más intézmény is, az átlagos fejlődésmenetű gyerekeknél is, de itt, a kiszolgáltatottságuk miatt még inkább.
A rutin meg az évek
Reggelenként, amikor megérkezünk az oviba és Lucit átadjuk a csoportszoba bejáratánál, elmondjuk, hogy mire érdemes figyelni. Milyen volt az éjszaka, a reggeli készülődés, van-e, volt-e bármi eltérő a szokásoshoz képest. Nyűgösebb-e, aktívabb-e, álmosabb-e. Reggelizett-e.
Minden kisgyerekről komoly dokumentum gyűjtemény – kb. mint a Háború és béke két kötete – áll rendelkezésre, de ez csak a háttértár, az aktuális infók ott vannak a fejekben.
Tudjuk, hogy napközben milyen foglalkozások várhatók, az etetésnek, itatásnak, gyógyszerbevételnek van egy gyerekekhez igazított üteme, de mégis úgy, hogy a foglalkozások – erről születik majd egy külön, részletes cikk, hogy el lehessen képzelni miképp zajlanak a mindennapok – megtarthatók legyenek.
Az sem elhanyagolható részlet, hogy az evés-ivás-gyógyszerelés a napnak komoly szeletét hasítja ki, a gondozási feladatokról, peluscseréről, átöltözéstetésről nem is beszélve. Ezek a gyerekek nem önállóak, nem tudnak egy asztalhoz leülve teát, vizet, kakaót inni és megreggelizni, megebédelni. Mindenben segítségre szorulnak.
Délután, amikor megyek Luciért, akivel találkozunk, gyógypedagógus vagy pedagógiai asszisztens, amikor átadják, akkor átbeszéljük, hogy telt a nap. Hogy érezte magát? Aludt-e? Mennyire volt aktív a foglalkozásokon? Miről szólt aznap, hogyan kapcsolódott be, voltak-e jelzései, ha igen, mire vonatkozóan? Volt-e egyéni terápiája? Volt-e epilepsziás rohama? Mennyire merítette ki? Mennyit evett, ivott és mikor?
Így, mi, szülők, el tudjuk képzelni, hogy miképp éli meg ő a hétköznapokat a közösségben.
Tudjuk, hogy Luci már „szól” – hangokkal, kiáltással jelzi -, ha valamire szüksége van. Azt is, hogy eleinte ha szól és picit várni kell, akkor türelmes. Türelmes, de kitartó. Tudjuk, hogy néha a folyamatos zsizsegéstől besokall és igényli az egyéni játékhelyzetet. Ezt is szépen jelzi. Szól, ha éhes, ha fáradt. Ültető modulból etetik és itatják az oviban, már nem kézben tartva. A foglalkozásokat szereti. A gurulást, a forgást, a hintát és mindehhez a sebességet, imádja. Néha bizony az is előfordul, hogy komoly hódolói kör üli körbe a kis kezét fogva.
Küszöbön innen és túl
Azokat a szitukat is tálalni kell valahogy, ami kellemetlen. Igen, előfordul ilyen is, de mindent meg tudunk beszélni és sokkal jobb, megnyugtatóbb, még ha frászt is kapok először valami hallatán, hogy tudok róla. Felvállalják és beleállnak. Csak így alakítható ki egy bizalmi, partneri kapcsolat.
Az esetek nagy többségében mi vagyunk Luci szeme, lába, keze és hangja. Erre a pár órára ugyanazzal a figyelemmel és szeretettel Kinga, Ági, Réka, Zsuzsi, Viki, Áron és Lin vállalják át ezt a különleges szerepet. Köszönet érte!
