Szavak nélkül is érthetően – a beszéd alternatívája

Szavak nélkül is érthetően – a beszéd alternatívája

Ha valaki elveszíti a beszédkészségét hajlamosak vagyunk azt gondolni, hogy ezzel egyidejűleg a külvilággal való kapcsolatát is elveszíti. Az emberek kommunikáció nélkül nem értik meg egymást. Sokszor azzal se.. A beszéddel képviselni tudjuk magunkat. Az akaratunkat, a vágyainkat, választásainkat, önállóságunkat. Ha ez elvész, akkor csupán elszenvedői leszünk mások életének.

Kapcsolódás a szavakon túl

Létezik ugyanakkor egy másfajta kapcsolódás, mint a beszéden keresztüli azok számára, akik ezt a képességüket elveszítették vagy sohasem birtokolták. Ez az Alternatív Augmentatív Kommunikáció, ami az emberek könnyebb megértéséért jött létre. Augmentatív vagyis kiegészítő, alternatív, azaz helyettesítő.

Az AAK eszközök legismertebb használója Stephen Hawking (1942-2018.) elméleti fizikus volt, aki ALS betegsége miatt veszítette el idővel a beszédkészségét.

Eleinte kézivezérlésű kommunikátorral választott szavakat. Később, amikor a kezét már nem tudta mozgatni, egy arcizommozgást érzékelő szenzorral irányította a számítógépet. A gép szövegfelolvasó segítségével mondta ki azt, amit ő választott.

De említhetném Christopher Reeve-et (1952-2004.) is, a Superman-filmek színészét, aki lovasbalesete után lebénult, s bár nem veszítette el a beszédképességét, a lélegeztetőgép használata miatt képtelen volt hosszabb mondatokat elmondani, ezért kapcsolókat és számítógépes kommunikációs eszközöket használt.

Jean-Dominique Bauby (1952-1997.) neve lehet, hogy kevésbé cseng ismerősen. Bauby a francia Elle magazin főszerkesztője volt. Egy agyvérzést követően locked-in szindrómába került, vagyis teljesen lebénult. Nem tudott mozogni, beszélni, csak a bal szemhéját tudta mozgatni. Így „írta meg”, diktálta le a Szkafander és pillangó című könyvét. Segítői egy betűtáblát olvastak fel sorban. Amikor a megfelelő betűhöz értek, ő pislogott. Így születtek a szavak, a mondatok, majd az egész könyv is. Ez is az AAK egyik módja. (Érdemes elolvasni a könyvet vagy megnézni a filmet. Lenyűgöző mozi a kitartásról, eltökéltségről, méltóságról és bátorságról.)

Egyénre szabható kommunikáció, speciális igényekhez igazítva

Az AAK palettája rendkívül széles. Hihetetlen sokféle módszert és eszközt foglal magában. Valójában minden olyan módszer az, ami kiegészíti vagy helyettesíti a beszédet:

  • testi jelek és gesztusok, ezek még eszközmentesek, úgy mint kézjelek pl.
  • képkártyák, egyszerűbb vizuális eszközök (igen/nem kártyák, kérek/nem kérek, napirend kártyák)
  • kommunikációs táblák (betűtábla pl.)
  • tableten futó rendszerek, beszédet előállító kommunikátorok (személyre szabhatók)
  • szemvezérlés
  • kapcsolóvezérlés: minimális mozgásra épít, egy gomb megnyomása kézzel, fejjel, lábbal. (Ezt gyakoroljuk mi most Lucival.) Teljes mondatok építhetők így, szkennelő rendszer lépteti a lehetőségeket, a felhasználó csak rákattint.
Döntéseik tiszteletben tartása

A nem beszélő, súlyosan halmozottan sérült gyerekeket és szüleiket jó esetben a kezdetektől fogva készítik fel arra, hogy a beszéd helyett szükséges lesz egy másfajta nyelv kidolgozása, megtanulása, használata.

Ahhoz, hogy ne csupán egyirányú legyen a kommunikáció, tehát ne csak mi juttathassunk el üzeneteket hozzájuk meg kell tanítanunk őket arra, hogy ők is választhatnak, kérhetnek, mondhatnak nemet. Ennek felépítése már nagyon korán elkezdődik és egy rendkívül hosszú folyamat, amennyiben értelmileg súlyosan érintett és/vagy halmozott fogyatékossággal élő gyerekekről beszélünk.

Nagy piros kapcsoló

Érintőlegesen már beszéltünk egy korábban megjelent cikk kapcsán arról, hogy Luci mennyire szereti a nagy piros kapcsolóját. Az igazság az, hogy Luci azt szereti, hogy a nagy piros kapcsolójával hatással van a világra és az történik, amit szeretne. Ő irányít. Bekapcsolja a mesét vagy félbeszakítja.

 

Big red twist switch: nagy kerek nyomógomb, cserélhető színes fedőlapokkal. A gomb megnyomása során tapintási és hangalapú (kattintás) visszajelzés érkezik.

 

Jelly bean switch: tenyérben elférő kis kerek nyomógomb. Az előbbi, bébi méretben.

Lucival az ok-okozati viszonyt gyakoroljuk, amihez már többféle kapcsolót használunk. Próbálgatjuk, hogy melyik áll leginkább a kezére, mi a megfelelő pozíció hozzá és azt is, hogy melyik testrészével a legkényelmesebb működésbe hoznia. (Vannak kifejezetten lábbal vagy fejjel irányíthatók is.)

 

Pillow switch: sima felületű puha kapcsoló, ami lehetővé teszi, hogy fejjel vagy állal aktiváljuk. Kattintási hangjelzés és tapintási aktiválási érzet biztosított. Vizuális visszajelzés – fényjelzés – a kattintásról nincs.

Powerlink 4 control unit (fehér színű, irányjelekkel ellátott vezérlőegység): Bármi ráköthető a kapcsoló mellett, ami hálózati kábellel működik. Ezt az eszközt hozzuk működésbe a kapcsolóval. Mi rendszerint magnót hallgatunk (mese-, zenekazettákat), lámpát-fényt, hajszárítót kapcsolunk. (Tudomásom szerint nincs USB csatlakozós verzió, pedig igény lenne rá.) Egyszerre két eszközt képes vezérelni.

A nyomok egészen az oviig vezetnek vissza

Kapcsolgatós múltunk egészen a Korai Fejlesztő Fa ovijáig vezethető vissza. Itt ismerkedtünk meg az AAK alapjaival. A napirend tevékenységeit tárgyjelekkel, gesztusjelekkel, zenével, énekkel jelezték előre, hogy sokkal kiszámíthatóbban teljen az idő.

Luci reggeli köszöntő dala Gryllus kistücsökje, míg a csoportos foglalkozások zenéje a Balu kapitány rajzfilm főcímdala volt. Minden csoportos foglalkozásnak saját kezdő zenéje és tárgyjele volt. A mesebele foglalkozásnak a mesesapka és a fürge róka lábak, valamint egy róka báb. Az egyéni gyógypedagógiai foglalkozás jele Lucinak egy kis szélhárfa volt, az egyéni mozgásfejleszstésé pedig egy piros tüskés labda.

Mivel Luca súlyos mozgás- és látássérült, így még nehezebb a komfort kialakítása és a megfelelő AAK eszköz kiválasztása/megtalálása. Elengedhetetlen hozzá a megfelelő pozicionálás. Ha feladatba tesszük nem viheti a fókuszt az, hogy nem stabil, nem érzi magát biztonságban, mert akkor arra fog figyelni és hiába sorakoztatok fel jobbnál jobb lehetőségeket, ügyet sem fog vetni rá.

Az AAK eszközök használata a suliban is a mindennapok része, hiszen a tagozaton a gyermekek jellemzően nem beszélnek. A kommunikáció fejlesztésén nagy hangsúly van és szinte minden foglalkozás során szerepet kap. A gyerekek így megtanulnak választani, egy folyamatot elindítani, megszólaltatni valamit vagy akár lezárni, befejezni. A kapcsolókra képek ragaszthatók, konkretizálva a választás lehetőségét. Jellemzően, amiket választanak, azt utána meghallgatják és projektoron nagyban kivetítik, hogy láthatóvá is váljon.

Lépésről-lépésre

A kapcsolókkal nagyjából párhuzamosan vezetjük be a kommunikátorokat. Ezek hasonlóan néznek ki, mint a kapcsolók, nyomógombosak, de ezekre már néhány szó, mondat, akár mondóka is felmondható és visszajátszható.

Ezekről a későbbiekben majd készítek egy hasonló átfogó bejegyzést, videókkal, de még nincs hozzá elegendő anyagunk.

Olyat már simán tudok mutatni, amin a kutya minden egyes alkalommal beleugat a felvenni kívánt szövegbe vagy hogy kb. fél órán keresztül találgatjuk miképp tudjuk rögzíteni is a felmondani kívánt szöveget.

Aztán végül meglett minden, de a gyakorlatban jöttem rá, hogy hiába mondjuk fel, hogy „Anya gyere!”, ha Luci egyelőre segítséggel tudja megszólaltatni a kommunikátort és ez a segítség általában én vagyok, így a felmondott szöveg, mivel már ott vagyok, jelentőségét veszti.. A jó pap esete azzal a bizonyos holtig tanulással.

Szavak nélkül is kinyílhat a világ

Végül az aktuális kedvenc darabunkat mutatnám, ami még nem kommunikátor, viszont egy olyan kapcsoló, ami látássérülteknek is kiváló.

 

Bright switch/saucer dome switch: Nagy kör alakú kapcsoló, amivel zenét és fényt is indítunk egyszerre. Elméletileg vibrál is, a miénk épp nem. Érzékeny kütyü, finom mozgás szükséges hozzá. Addig működik, amíg rajta tartja Luci a kezét.

Ha sikerül megtalálni, hogy melyik a legmegfelelőbb, rögzíthető kapcsoló Luci számára – ne csússzon el – akkor tudunk továbblépni és úgy felépíteni egy napot, hogy beleszólása legyen a tevékenységekbe. Legyen szó ruhák kiválasztásáról, ételek választásáról, arról, hogy éhes-e vagy szomjas, szeretne-e pihenni vagy sem, mikor legyen vége egy foglalkozásnak vagy játéknak.

Sok munka vár még ránk, de Lucus szeret tanulni és szívesen fogadja az újdonságokat. Ha pedig arra is ráérez, hogy megértjük a jelzéseit és pontosan dekódoljuk a választásait, szerintem szárnyra is kap.

Kölcsönzési lehetőség az eszközök kipróbálására: Slachta Margit Nemzeti Szociálpolitikai Intézet AAK kölcsönző. Kérésre szívesen küldök közvetlen kontaktot.

Képek és videók: Depositphotos és magánarchívum

Advent – egy igazán CVI friendly időszak

Advent – egy igazán CVI friendly időszak

Az agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek számára a teljes december olyan, mintha nekik rendezték volna be az egész világot.

Egy teljes hónap a CVI jegyében

Minden, ami ilyenkor körülvesz csillog-villog, világít, piros, ezüst vagy aranyszínbe öltözik, csilingel, de legalábbis hangot ad. Ezzel fel is soroltam majdhogynem tankönyvszerűn, amivel üzembiztosan meg lehet támogatni egy CVI-vel élő gyermeket.

Ezek olyan támpontok, amik még a súlyosabb állapotú CVI-s gyerekek számára is – mint amilyen Luci – észlelhetők, érzékelhetők és ezáltal kézzelfogható sikerélményt jelentők.

Miért fontos, hogy tudj róla mi az a CVI?

Elsősorban azért, mert mára ez a gyermekkori látássérülés vezető kóroka a fejlett országokban. Ez egy neurológiai és nem szemészeti probléma. A szem lát, az agy viszont nem tudja értelmezni a vizuális világot.

  • Erről a látássérülésről érdemes tudni, hogy nem konstans, tehát változhat, akár napon, napszakon, órán belül (fluktuál). Ha más viszi a fókuszt, akkor lehet, hogy a látás „kikapcsol”.
  • Az érintett gyerekeknek az egyik legnehezebb feladat felismerni az arco(ka)t. Sokszor ez soha nem is fog menni.
  • Színekkel segítik és támogatják őket, az eligazodást a nagyvilágban és a közvetlen, szűk környezetben is. (A piros, ami sokuk kedvence, nem véletlenül a vészjelzés színe, egy nagyon erős, figyelemfelkeltő vizuális inger.)
  • A kontrasztos, letisztult környezet sokat segíthet a dekódolásban.

De ami a legjobb hír, sokáig fejleszthető. A látásfejlesztés nem zárul le gyermekkorban.

High season

Végre egy olyan, heteken át tartó, szinte véget nem érő ünnepi időszak, ami a barátjuk. Könnyebb benne tájékozódni, fogódzkodókat keresni, élményeket szerezni, ezáltal létezni is.

Gyertyafény az adventi koszorún, csupapirosba öltözött Mikulás, csomagolópapírok hangja, csengettyűk, arany girlandok és boák, ezüst fűzérek. A súlyosabban érintett gyerekek elsősorban a hallásukra támaszkodnak, így a zenélő dobozok simán beleférhetnek a speciális adventi készletbe.

Mutatok néhány ötletet, hogyan varázsoljátok az agyi eredetű látássérült gyerekek decemberi napjait szinte véget nem érő csodává. Csupán néhány apróság kell hozzá. ..és amennyiben van rá lehetőségetek, a karácsonyi vásárt ki ne hagyjátok! ✨

 

Képek és videó: Depositphotos és magánarchívum

Milyen játékbabát válassz egy látássérült kisgyereknek?

Milyen játékbabát válassz egy látássérült kisgyereknek?

A világ minden táján babáznak a gyerekek. Nem függ féltekétől, vagyontól, nemtől, sem kortól. Babáznak most és babáztak réges-régen. Talán ez a legnépszerűbb, legismertebb gyermekjáték, ami elengedhetetlen kelléke egy kislány babaszobájának.

A benne rejlő lehetőségek

Játékbaba készült kukoricacsuhéból, porcelánból, lehet aprólékosan kidolgozott vagy elnagyolt. A lényeg azon van, hogy szerepeket lehet vele tanulni, életeseményeket eljátszani, érzéseket előcsalogatni és lehet öltöztetni, vetkőztetni, fésülgetni, gombolgatni vagyis a finommotorikát – az ujjacskák kifinomult használatát – éppúgy zseniálisan fejleszti, mint pl. a lego.

Saját élmény

Nekem sokáig, majd’ 6 évig eszembe sem jutott, hogy Lucinak játékbabát vásároljak. A kislányunk nem beszél, alig lát, a kis kezecskéit ritkán nyitja ki az ökölszorításból. Azt gondoltam, nem valószínű, hogy egy játékbabával különösképpen lázba tudom hozni. Azzal nyugtáztam a dolgot, hogy Lucinak valószínű én leszek a „one and only Barbie” az életében.

Fordulat

Ha nem futok bele ebbe a cikkbe, akkor korántsem biztos, hogy Luci ma „babázik”. A cikk felütése gondolkodtatott el: csecsemőkorban-anyapótlék-átmeneti tárgy.. Mint egy pelus vagy nyunyóka. Mivel Lucussal egy ideje – és még jó ideig – elidőzünk itt a csecsemőkorban és kifejezetten kedveli a szorongatható rongyikat, gondoltam megpróbálhatnánk.

Nekem kellett átkapcsolni a fejemben a babázásról alkotott elsődleges sztereotípiáimat – szerepjátékokról, babával beszélgetésekről, öltöztetésről és fésülgetésről -, hiszen ezeket Luci nyilvánvalóan nem fogja csinálni.

Játékbaba választás szokatlan szempontok szerint

Abban is bizonytalan voltam, hogy milyen babát válasszak, hogy ne nyúljak nagyon mellé. Mivel elég sok szempontot kell figyelembe venni megkérdeztem Zümmögő Juditot, hogy ő, gyógypedagógusként mit javasol? Segítsen meghatározni, hogy milyen „elvárások” alapján keresgéljek és válasszak. Azért nem volt az egész ennyire tudományos, de nem egy újabb szekrénylakót szerettem volna a játékdobozok mélyén.

Arra jutottunk, hogy Lucinál a következők alapján nézelődjek:

Látássérültsége miatt olyan babát lenne jó választani, ami:
  • erősen kontrasztos,
  • kevés mintát tartalmazó ruhában van és
  • a lehető legtöbb szenzoros ingert nyújthatja.

Ha puha, mosható anyagból van, akkor lehet rá illóolajat is cseppenteni és illatos is lesz. A nyál miatt amúgy sem baj, ha mosható, úgyis a szájába veszi. Naná! Egy jól csócsálható rongybabánál nincs is jobb!

Nem bővelkedtünk opciókban, pláne elérhetőkben karácsony előtt, de azért jópárat találtam. Mutatom őket:

Amúgy tök menő szerintem, hogy kisfiú baba is van, ami még a fenti kritériumoknak is megfelel!

Sensory doll kategóriában is nézelődtem, ott én kevésbé voltam szerencsés.

Végül az én választásom az elsőre esett. (A kép már az új otthonában, nálunk készült.)

Ez egy puha játékbaba, eléggé kontrasztos és az arca nem aprólékosan kidolgozott. A végtagjai kellően vékonyak ahhoz, hogy Luci rá tudjon fogni. Könnyűnek tűnt, így azt feltételeztük, hogy mozgatni is tudná őt. (Azóta kiderült, nagyon szépen repül is..)

Ez lett Lucus karácsonyi ajándéka. Ez volt az egyetlen dolog a meglepetések között, amit már a kórházba bevittünk neki és ott át is adtuk.

This is a beginning of..

Azóta a játékbaba karnyújtásnyi távolságon belül az ágyban mindig vele van. Néha akkor is, amikor eszik vagy csak ücsörög. Vele alszik el, vele ébred. Ráfog a kis vékony karjaira, odabújik, átöleli. Ezekben mind én segítek, de a baba már ismerős neki és igencsak kedvére való. Felemeli, elhajítja, ahogy fordul átteszi egyik oldalról a másikra. Nevezzük nevén, játszik, tehát tökéletesen beváltotta a hozzá fűzött, kissé bátortalan elképzeléseimet.

 

Képek: Depositphotos és magánarchívum

Amikor a mozgásterapeuta látásfejlesztési szempontokat is használ a siker érdekében egy látás- és mozgássérült kisgyereknél.

Amikor a mozgásterapeuta látásfejlesztési szempontokat is használ a siker érdekében egy látás- és mozgássérült kisgyereknél.

2. rész

Ahhoz, hogy egy látássérült kisgyereknél eredményeket lehessen elérni a mozgásfejlődésben nem lehet csak a mozgásfejlesztésre fókuszálni. Fontos, hogy a mozgásterapeuta beépítsen kifejezetten látásfejlesztési szempontokat is, tehát a fejlesztés komplex módon valósuljon meg.

Az első részben Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógussal beszélgettem arról, hogy mi segítheti egy látássérült kisgyerek mozgásfejlesztését, milyen praktikákat lehet bevetni. A sorozat 2. részében pedig egy mozgásterapeuta szemszögéből világítjuk meg ugyanezeket a kérdéseket.

CVI tippek Tamási Anna mozgásterapeuta és konduktortól:

  • Az első és legfontosabb, hogy próbáljunk meg minél többet megtudni a CVI-ról (agyi eredetű látássérülés) és a szóban forgó gyermek állapotáról és szükségleteiről.
  • Érdemes más érzékszervekre (is) hatni (ezt úgy kell elképzelni, hogy nem vonom el a vizuális ingert, hanem egyidejűleg verbálisan/taktilisan megerősítem azt).
  • Úgy érdemes alakítani a foglalkozásokat, hogy az kiszámítható legyen a gyermek számára. Például passzív kimozgatásnál mindig ugyanazokat a mondókákat/dalokat ismétlem.
  • Nem feltétlenül szerencsés, ha mindig új, ismeretlen motivációs eszközt hozunk, mert ez egy CVI-os gyermeknek sokszor inkább hátrányt jelenthet.

  • A foglalkozásokat érdemes a gyermek számára ismert helyen tartani, hogy ne szakítsuk ki a kiszámítható, ismerős közegéből. Ez a hely lehetőleg letisztult legyen és ne zsúfolt, mert ez is nehezíti a tájékozódást.
  • Kontrasztos eszközök használata (nem mennénk sokra egy pasztell színű labdával/csörgővel).
  • Olyan játékok használata, ami hangot ad, villog. (Itt fontos tisztában lenni azzal, ha egy epilepsziás kisgyermekről van szó, akkor a villogó játékok lehetnek roham fokozók vagy roham generálók, így ezt mérlegelni szükséges.)
  • Érdemes kísérletezni a szögekkel, közelségekkel-távolságokkal (főleg a célzó mozgásoknál fontos ez, simán lehet, hogy nem motoros korlátok vannak ilyenkor, hanem mi nem állunk a gyermek számára megfelelő helyen).
  • Kúszásnál/mászásnál ne a végpontot jelöljük, mert lehet, hogy ez a gyerek látószögén kívül esik. Hatásosabb a motivációs eszközt a gyermek látószögén belül hagyni és ahogy ő halad, úgy mozgatni vele együtt.

Képek: magánarchívum

Update cookies preferences