Milyen eredményeket érhetünk el folyamatos, kemény munkával egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánnyal 1,5 év alatt?

Milyen eredményeket érhetünk el folyamatos, kemény munkával egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánnyal 1,5 év alatt?

Anna picivel több, mint 1,5 éve dolgozik Lucival konduktív terapeutaként. Hétről-hétre saját szemünkkel látjuk, hogy milyen keményen küzd a kislányunk, hogy újabb és újabb elismerést zsebelhessen be.

Minden apró kis tyúklépéshez, amit tesz az életében, hegyeket kell mozgatnia és mi ezt így is kezeljük, így is – nagyon nagyra – értékeljük. A maga tempójában, a maga skáláján, magához mérten fejlődik.

Ezek a léptékek egy „normál” mérce szerint akár megmosolyogtatók is lehetnének, számunkra Lucival mégis mérföldköveknek számítanak. Nálunk az időszámítás biztosan nem a Gergely-naptár szerint zajlik, a gyakorlások, az ismétlések száma végtelen, a türelmetlenség(em) pedig egyértelműen kontraproduktív. Azt viszont egyáltalán nem állítom, hogy ezt mindig sikerül legyőznöm. A siker és a kudarc sem azt jelentik, amit korábban.

Megkértem Annát foglalja össze, hogy’ látja ő a Lucussal való közös munkát. Ez nekem is és neki is jó kapaszkodó lesz a későbbiekben is. Alább olvashatjátok:

Amin Lucival dolgoz(t)unk az elmúlt időszakban:
  • kontraktúrák megelőzése főleg a felső végtagoknál,
  • fej-és törzskontroll kialakítása,
  • fej középre hozása, középen tartása,
  • fogás-elengedés kialakítása,
  • hátról hasra, hasról hátra fordulás,
  • felső végtagok középre hozása, játékért nyúlás mindkét kézzel.
Amiben Lucika fejlődött:
  • lazább felső végtagok, lazult az ököltartás,
  • megszerette a hason fekvést (1-1,5 éve még sokkal kevésbé díjazta ezt a helyzetet, kevesebb ideig is maradt meg ebben a szituációban, de ma már ő is keresi a lehetőséget, hogy mikor tud stikában hasra fordulni),
  • ügyesebben, stabilabban támaszkodik az alkarján,
  • hason fekve több ideig tudja megtartani a fejét,
  • már hason fekve is képes az inger felé fordítani a fejét (hallja az ingert ➡️ megemeli a fejét ➡️ fordítja a fejét az inger felé)

Néhány hete pl. Peti tesója jött, épp tornáztunk Lucival, amikor kopogott az ajtón, akkor Luckó automatikusan a hang felé fordította a fejét.

  • több az önindította mozdulat (ez egyszerre jó, na meg persze veszélyes is, mert simán szökik a kisasszony),
  • már önállóan/minimális megsegítéssel fordul hátról hasra (minimális megsegítés gyanánt néha az is elég, hogy ott tartom a kezemet a fenekénél, semmi mást nem csinálok, lényegében csak a biztonságérzetet adom neki, hogy nem fog visszafordulni).

Az elmúlt időszak tapasztalatai:

Luci nagyon jó terápiás alany. Könnyen motiválható, jó kis feladattudatú gyerek, aki nagyon akar teljesíteni. Élvezi a mozgásfejlesztéseket, még akkor is dolgozik, amikor számára kevésbé kedves feladat van. Úgy érzem, hogy a megfogalmazott célok elérése felé már közelebb vagyunk, mint 1-1,5 éve.

Ez egy olyan út, ahol a pici (laikus szemmel kevésbé látható) lépések is hatalmas erőfeszítések árán elért eredmények. Lucinál (és természetesen más gyerekeknél is) vannak olyan időszakok, amikor gördülékenyebben veszik az akadályokat, fejlődésük gyorsabb ütemben zajlik. Fontos, hogy felismerjük ezeket, kihasználjuk őket és tudjunk ezekből töltekezni a későbbiekben.

Lucinál egy ilyen periódus volt az épp egy évvel ezelőtti tavasz és a kora nyár. Magunk mögött hagytuk a beteges őszi és téli időszakot, tavaszra visszatért belé az erő. Sokkal vidámabb, éberebb volt, nagyon sokat hallatta a hangját is. Ezekben a hónapokban sikerült a legeredményesebben haladnunk.

A Lucira igazított, otthon végzett konduktív terápiáról ITT is olvashatsz részletesebben.

 

Kép és videó: Depositphotos és magánarchívum

A nagy pelenka kihívás

A nagy pelenka kihívás

Luci 5,5 éves, 15 kg és pelusos. Minden jel szerint ez egy állandó tartozéka lesz az életünknek. Nem is kell mondjam, létszükség, hogy megtaláljuk a megfelelőt.

Ahogy kinéz, még perdülök kettőt és el is fogynak a Lucira méretben jó gyermekpelenkák. Úgy érzem magam, mintha hirtelen és egyben teljesen felkészületlenül a felnőttkor küszöbén ácsorognék a babaillatúval. De mit keresünk mi itt?! A helyzet az, hogy mostantól ezen a pályán focizunk. A felnőtt pelenkák között kellene megtalálnunk a megfelelőt, mert köztes megoldás nincs.

Ezt nem úszod meg szárazon!

A szobatisztaság eléréséig, kb. 3 éves korig még szép számmal állnak rendelkezésre választható pelenkák. Pénztárcához lehet őket igazítani, mozgásigényhez, pocakosabb vagy combisabb kislurkókhoz. A gyermekpelenkák piacán a számozás 7-es, ritkán 8-as méretig elérhető, de ahogy nő a számozás úgy fogy a választék.

8-as pelust csupán pár cég dobott a piacra. A plafon tehát a 30 kg, de a felső súlyhatárral csínján bánnak a gyártók és sajnos sokszor kiderül, hogy nem véletlenül. A véleményeket olvasva előfordul, hogy már egy 18-19 kg-os gyerekre is kicsi a 8-as pelenka.

A támogatott pelenkák – ez egy egészségügyi kategória – piacán a gyermekpelusok között a 6-os méret az utolsó. Vegyesen használunk kisker forgalomban kaphatót és támogatott pelenkát. Erről részletesebben majd a következő cikkben.

Úton a felnőttkor felé, mármint higiéniai termékek vonatkozásában, áthidaló megoldásként éjszakai pelus címszó alatt találtam még néhány lehetőséget a kiskamasz korosztály (35-50/55 kg) számára.

A baj velük, hogy kilenc-tízesével vannak csomagolva, tényleg éjszakai pelusnak szánják őket, így a darabára 280-450 Ft között mozog. Luci naponta 7-8 pelenkát fogyaszt. Ez a megoldás nálunk egyetlen napra 1960-3150 Ft költséget jelentene, havonta pedig 58.800-94.500 Ft kiadást.

Ezt követően már csak felnőtt pelenka kapható. A kettő között viszont akkora a méretkülönbség, mint amikor egy tócsát vagy a Balatont akarnád átugrani.

Tulajdonképp az a helyzet, hogy senki nem gondolt azokra a gyerekekre, akik soha nem lesznek szobatiszták és kb. 6-12/14 év közöttiek és nem csak éjszakára igénylik a pelust, hanem egész napra, minden egyes napon.

Mit csinálj cirka 6-8 évig a bepisilő, bekakiló gyermekeddel, aki nem pisilhet, kakilhat csak úgy szabadon kedvére?

Amúgy mondjuk tisztába tenni sem tudod útközben sehol, mert nincsenek arra alkalmas helységek semmilyen közintézményben. A 70-80 cm hosszú baba pelenkázókra már egy 110 cm-es gyereket sem lehet ráhajtogatni. Próbáltam. Sem egy kórházban, sem egy orvosi rendelőben, sem egy bevásárlóközpontban, sem egy játszótér közelében, sehol.

Az autó hátsó ülésén vagy a csomagtartóban tudod ezt a projektet menet közben véghezvinni, amikor a remek 6-os babylove-os pelenka szó szerint szarban hagyott, alig 1 óra elteltével. De ez egy másik cikk. Tömegközlekedni meg hát ne tömegközlekedj, mert ugyanezt a négyeshatos villamoson mégsem csinálhatod..

A felnőtt pelenkák piacára egyelőre nem szeretnénk belépni. Az előző méretváltásnál a patikában kértünk segítséget és a TENA-t ajánlották. Vettünk belőle egy szép nagy csomaggal, majd amikor itthon kibontottuk az XS-es méretűt és odapróbáltuk, Lucinak egészen a hónaljáig ért. Mondjuk így nagyon más ruha nem kellene rá késő tavasztól kora őszig, de konzervatívabb típusok vagyunk és maradnánk a hagyományos öltözetnél.

Hogy érzékeltessem a különbséget, a felnőtt pelusok közül az XS-es és S-es méretűek kb. rám jók. Én 174 cm és 59 kg vagyok. Szépen fejlődik Luci, de azért erre még várnunk kell, hogy utolérjen..

Mi pár hónapja váltottunk 5-ös méretről 6-osra (Ez a méret, ahogy említettem, az utolsó a gyermekpelenkák piacán a támogatott pelusok között.). Az eddig használt pelusok közül ebben a méretben egyik sem működik. Az egyikből szó szerint majdnem kilóg a feneke, a másiknak meg nagyon laza a gumírozása, ebből kifolyólag…. nem részletezem.. Ez az oka annak, hogy megoldást kell keressek. Most. Felfedezőútra indultam és körbenéztem a piacon, mit találni.

Egy online shop-on keresztül berendeltem 8féle pelenkát, ami árban a Pampers ára alatt van. Ezeket fogom most kipróbálni és erről fogok beszámolni, folytatva a témát, hogy milyen tapasztalatokat szerzek.

Kép: magánarchívum

Támogatások, kedvezmények a fogyatékkal élő kisgyermekek után

Támogatások, kedvezmények a fogyatékkal élő kisgyermekek után

Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2024-ben – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 289.070 Ft / hó.

A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.

Mégis mi a bökkenő?

Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.

Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.

..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.

Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.

(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)

Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:

  • adókedvezmény

A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. (Nem összekeverendő a személyi kedvezménnyel!) Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.

Frissítés: Az adókedvezményről még fontos tudni, hogy dönthetsz úgy, havonta veszed igénybe, de akár úgy is, hogy egy összegben.

Visszamenőleg 5 évre sajnos nem érvényesíthető. Ennek háttérmagyarázatát itt olvashatod:

A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybevehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.

2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza. Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt az elmúlt öt évre visszamenőleg nem lehet érvényesíteni.

Ügyintézés nehézségi foka: közepes

Valós segítség? igen

Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.

  • kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)

A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak.  Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)

Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.

Ügyintézés nehézségi foka: feleslegesen macerás, hosszadalmas

Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen

Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)

  • utazási kedvezmény (országos)

Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolni pl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:

  • 90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
  • 100% helyi járatok: busz, villamos, metró

Frissítés, 2024. január: 2024. március 01-től a HÉV, a vonat, a komp, a rév és a távolsági busz is a 100%-os kedvezmény kategóriába kerül. Ezáltal teljesen ingyenessé válik a tömegközlekedés Mo-on a fogyatékkal élőknek. A kísérőnek viszont, HA NINCS VELE A GONDOZOTT, menetjegyet kell váltania. Hiába őt kísérte iskolába, napközibe vagy orvoshoz, köteles jegyet vennie.

Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)

Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.

Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk

Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult.

Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.

  • mozgáskorlátozott parkolási igazolvány („roki kártya”)

Na ekörül van anomália bőven! (Mozgássérült parkolóhely és a magyar virtus címmel született már poszt a témában.)

A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)

Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.

Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.

Ügyintézés nehézségi foka: könnyű

Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás

Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.

  • autó szerzési és átalakítási kedvezmény

Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.

7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.

Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023., frissítés: ez 2024-ben sem változott) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.

Ügyintézés nehézségi foka: bonyolult, hosszadalmas

Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.

Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.

Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.

  • gépjárműadó kedvezmény

A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)

Ügyintézés nehézségi foka: könnyű

Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető

Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.

  • akadálymentesítési támogatás

A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.

Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.

Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.

Ügyintézés nehézségi foka: macerás

Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek

Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel

  • Fővárosi Lakásrezsi Támogatás – Hálózat Alapítvány

GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.

Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 3 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.

Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak

Mi használjuk? igen

  • közgyógy igazolvány

Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.

Közgyógyra feliratható termékek pl.: pelenka, gyógyszer (antiepileptikumok), D-vitamin, Nutricia termékek (tápszerek), ortopéd cipő, babakocsi, ültető korzett, ortézis, kerekesszék…

Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.

Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.

Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.

Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Az eredeti cikket 2023. márciusában írtam. Január (2023.) eleje óta várunk (van, aki november – 2022. – óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.

Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban. Frissítés 2024. január: Ez az ár egyelőre nem változott.)

Frissítés 2024. január: az antiepileptikumra megkaptuk az egyedi engedélyt, Luca azóta is szedi ezt a gyógyszert, az állítókeretre vonatkozó igénylésünket viszont 2023 év végén elutasították. A teljes procedúra az eszközre vonatkoztatva kb. fél év volt. Írok majd róla részletesen is egy bejegyzést.

Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban, frissítés: ..és sajnos ez az állapot 2024-ben sem változott – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.

Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is

Kilistázott hétköznapok

A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt két évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:

Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)

Az elmúlt év során számos antiepileptikum tartós hiánycikk volt, tehát hosszú hónapokon keresztül nem volt elérhető itthon. Ezek közül van, aminek nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ha van is beszerezhető generikus készítmény, a váltás ezeknél az epilepszia gyógyszereknél sokszor kockázatos. Ilyen esetekben külföldről, a környező országokból próbálják beszerezni a bevált gyógyszert a családok. Más választás nem lévén teljes áron, ami sokszorosa annak, mintha közgyógyra kiváltható lenne a folyamatosan szedett, létfontosságú készítmény.

A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – 2022 őszétől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (5 éves) havi adagja ezekből 30-40.000 Ft között mozog.

Csak 2-3 olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető támogatással, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.

Zárszó

Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.

Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)

Az eredeti cikk 2023. 03.26-án jelent meg, majd 2024. január 18-án frissült.

Kép: Depositphotos

Érzelmi hullámvasútra ültetett szülők és iskolába vezényelt fogyatékkal élő gyerekek (4. rész)

Érzelmi hullámvasútra ültetett szülők és iskolába vezényelt fogyatékkal élő gyerekek (4. rész)

Ritkán és egyre ritkábban érnek össze ennyire a korhoz kötött kötelezettségek egy halmozottan sérült kisgyerekkel és egy átlagos fejlődésmenetűvel, mint a beiskolázásnál.

Ilyen az élet

Gondolj csak bele! Az olló már réges-rég óriásira nyílt egy átlagos 5-6 éves és a te gyermeked között, viszont 5-6 év ahhoz is elegendő, hogy megszokd és összecsiszolódjatok, tökéletes párost alkotva.

Valahogy már megérted a jelzéseit, az esetek zömében eltalálod, hogy mi a probléma, kialakult egy napirend. Neked tök természetes, hogy egy rakás gyógyszert adagolsz nap mint nap, a megszámlálhatatlan epilepsziás roham, a fejlesztő terápiák, a folyamatos cipelés, az ételek teljesen homogén állagúvá pürésítése, nehogy megfulladjon. Berendezkedtetek erre az életformára, mert működni, élni, létezni akartok.

Nem tudom, hogy ez a szembesülés az oka vagy a ránk erőltetett teljesítménykényszer, hogy keresd, találd és válaszd a legjobbat vagy a rendszeren belüli pingpong, hogy majd’ egy tanéven keresztül pattogsz ide-oda, de a folyamat végére, lekászálódva erről az érzelmi hullámvasútról, ott állsz kifacsarva, mint egy citrom. ..és eszed ágában sincs limonádét keverni belőle…

Szembesítés

Minden család más ritmusban éli meg azt, hogy nem egészséges gyereket nevel. A kötelező iskoláztatás ideje viszont kőbevésett. Nem nagyon van egérút. A rendszer nem ad további lehetőséget türelmes várakozásra, reményre és végtelen bizakodásra.

A kisgyerekeknek kb. 5-6 éves korukra beáll a fejlődésük üteme. Természetesen ebben mindig lehetnek döccenők és megugrások. A szakember viszont nem vár tovább arra, hogy a fejlődés majd holnap beindul. Ott és akkor a vizsgálat során ítélet és diagnózis születik. Döntés arról, hogy mi várható, mire lehet számítani a jövőben.

Luca állapotát, képességeit, lehetőségeit mi, Petivel, mára azt hiszem reálisan látjuk. Az elmúlt évek tapasztalata alapján előre vetíthető, hogy Luci milyen icipici lépésekben halad majd előre az útján. Teljesen más lépték, más dimenzió, mint amit egy átlagos fejlődés során előrelépésnek tartunk, haladásnak gondolunk. Nem dugjuk homokba a fejünket. Nem élünk tagadásban és nem emeljük őt számára elérhetetlen magasságokba. Ott vagyunk mögötte támaszként, segítőként, mentorként, coach-ként, de látjuk a realitásait és ezáltal a sajátunkét is.

„Ettől még borzasztóan néznek ki leírva ezek a kódok és szakvélemények. Az érintett családoknak azt látni, hogy a gyermekük, akit egyébként jogosan látnak gyönyörűnek, ügyesnek és szépen fejlődőnek, a szakemberek szerint súlyosan értelmi fogyatékos. Ez az a pont, ahol a szülő és a szakember óhatatlanul szembe kerül egymással.” – említette Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens.

..mert mi, szülőként, a végtelenségig képesek lennénk bízni és várni, hogy a gyermekünk fejlődése egyszer csak beindul, megugrik és nagyobb lépésekben tud majd előre haladni, mint eddig. ..és azt hiszem, ez így is van rendjén.  

Keresd, találd, válaszd a legjobbat!

Mint valami vadászkutya egy megmérettetésen..

Ma Magyarországon 3821 általános iskola van. Ezen felül 221 gyógypedagógiai iskola, amiből mindössze 132 helyen végeznek fejlesztő nevelés-oktatást. (Ez az a fejlesztési terv, ami alapján tanítják a súlyosan, halmozottan sérült tanköteles korú gyerekeket, mint majd Lucust fogják a terveink szerint.)

Budapesten 2023-ban 17 lehetőséget találtam, amikor nemrég Lucinak legyűjtöttem a szóba kerülhető iskolákat INNEN. (Összesen 342 általános iskola van Bp-en, ebben benne vannak az EGYMIK, tehát összesen 5% ahol végeznek fejlesztő nevelés-oktatást.)

A gyakorlatban:

  • ebből 4 intézményben, bár papíron végeznek fejlesztő nevelés-oktatást, nincs intézményen belüli ellátás. A korábbi részekben említett szociális intézményekbe járnak tőlük utazó gyógypedagógusok, nem napi, csak heti rendszerességgel.
  • 4 intézmény a távolság miatt (több mint 45 perc / út) számunkra nem kerülhet szóba.
  • további 4 pedig vagy a profil miatt vagy az ellátás vélt színvonala miatt esett ki.

Így a 17 iskolából 5 olyan intézmény maradt, ami egy teljesen átlagos igény mellett a valós lehetőség Luca számára.

Miközben kutatást végzel és nyomozást folytatsz, hogy mégis hova vidd a gyermeked, azzal szembesülsz, hogy azért is ennyire kevés a választható intézmények száma és azért nincs még a gyógypedagógiai intézményeken belül sem mindenhol (221-ből papíron 132 helyen van), mert elképesztő ellenállásba ütközik a tagozat létrehozásának még csak a gondolata is a nevelőtestületen belül. Csodás azt realizálni, hogy a gyógypedagógusok egy része mereven, eltökélten és határozottan elzárkózik attól, hogy az ő oktatási intézményébe „betegye a lábát” egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek. Egy Lucababa. Klassz, nem?

Pingponglabda

Ha még mindig érzel magadban erőt és már lepereg rólad kb. minden és továbbra is, mint egy bozótharcos rendületlenül törsz előre, akkor lesz még egy pont, amikor leülsz és azon töprengsz, miközben a rendszeren belül minden szereplő tolja le magáról a felelősséget, hogy kinek a szava számít valójában, amikor fel kell venni azt a kisgyereket az iskolába, hogy:

Vállalhatsz a következő tanévtől esetleg munkát? Vajon lesz napközi? El tudod egyáltalán helyezni? Hova? Bárhova? Találsz olyan szállító szolgálatot, aki besegít a fuvarozásban? Bevállalod a napi 4×1 óra autózást is, hogy jó helyen legyen? Mi a jó hely? Ahol biztonságban van? Ahol szeretgetik, lelkiismeretesen gondozzák, mint ahogy itthon tesszük? Vagy ahol profi a terápiás háttér, a felszerelés, az eszközpark? Hogy’ válassz?

Ha adrenalinfüggő vagy, mehetünk még egy kört!

Kép: Depositphotos

Lehetséges az oktatás 70 IQ alatt? Ha igen, milyen iskolai tananyaggal? (3. rész)

Lehetséges az oktatás 70 IQ alatt? Ha igen, milyen iskolai tananyaggal? (3. rész)

Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti.

Ebben a részben (3.) elhelyezzük a fogyatékkal élő gyerekeket az oktatási rendszerben. Megnézzük azokat a bizonyos kódokat. Azt is, hogy milyen képességek alapján történik a besorolás és milyen tanterv szerint tanulhatnak a fogyatékkal élő kisgyerekek. Mindez szépen körvonalazza majd Luca lehetőségeit is.

A tanköteles korú SNI-s (sajátos nevelési igényű) gyerekek oviból vagy korai fejlesztésből érkezhetnek az iskolába. Ellátásukat, akiknél van értelmi érintettség, az egységes gyógypedagógiai módszertani intézmények folytatják (EGYMI).

Osztályozás kódszámok és kategóriák alapján

Az osztályozáshoz, a besoroláshoz, hogy ezen belül ki, hova, milyen tagozatra kerülhet, kelleni fognak a kódok, pontosabban a kategóriák. (’hogy milyen kódokról van szó arról egy korábbi cikkben már szó esett.) Itt, a tankötelesség előszobájában kapcsolódik össze az egészségügy és az oktatásügy. Persze semmilyen átjárható rendszer nincs a kettő között, de ettől még összekapcsolódik.

!Friss információ, hogy az elmúlt egy évben a BNO kódok már csak az orvosi papírokon, tehát az ambuláns vizsgálati lapokon jelenhetnek meg. A szakszolgálat részéről a pedagógiai szakvéleményt kiállító team, hiába tagja esetleg orvos is, mivel nem egészségügyi intézmény, nem írhatja rá a felmérésről készült szakvéleményre a BNO kóddal ellátott diagnózist.

A sorozat megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens volt a segítségemre.

Lucababa.hu: Krisztina, hol kapják ezeket a kódokat a gyerekek?

Pál-Bártfai Krisztina: Az értelmi fogyatékosság diagnosztizálása során a megyei szakértői bizottságnak szakorvosi véleményre van szüksége. BNO kódot csak orvos adhat. Ez a gyermekpszichiáter, gyermekneurológus kompetenciája.

(A BNO kódok az ambuláns vizsgálati lapokon szerepelnek, amik hivatalos okiratnak minősülnek.)

Az, hogy milyen kóddal „fut” egy kisgyerek az iskolakezdésig – betöltött 6 éves kor – szinte teljesen mindegy. Jelentősége a gyógypedagógiai ellátásra való jogosultságban van. Az iskolakezdéssel válik fontossá, hogy valaki „középsúlyos” vagy „súlyos” BNO kódot kap. Ez azt a tantervet, egyéni fejlesztési tervet határozza meg, ami alapján ő hozzáférhet az oktatáshoz.

Lucababa.hu: Miképp mérik fel a szakszolgálati vizsgálaton a fogyatékkal élő, sérült gyerekeket?

Pál-Bártfai Krisztina: A tanköteles korú gyerekeknél meg kell állapítani, milyen intellektuális képességekkel jellemezhető a kisgyermek.

Az értelmi képességeket vizsgáljuk. Az IQ magában foglal számos gondolkodási, műveletvégzési, tudásszervezési készséget verbális és nem verbális képességterületeken egyaránt. Részét képezi a gyermek alkalmazkodókészsége is az adott feladathelyzethez vagy, hogy mennyire hatékonyan és rugalmasan képes hasznosítani a már meglévő készségeit és megszerzett tudását. Kérdés az is, hogy a képességeinek összessége mennyire alkot koherens egészet. Jól tudnak-e együttműködni a képességterületek.

Amikor a gyermek ügyesen helyt tud állni teszthelyzetben, vagyis egy sztenderdizált IQ teszt felvétele lehetséges, akkor ezt kell preferálni. Amikor erre nincs lehetőség, akkor alkalmazhatók még szociális érettség skálák, fejlődési skálák.

A gyermekekkel történő interakció, a szülőkkel való konzultáció, a gyermeket ismerő gyógypedagógus (korai fejlesztő, óvodapedagógus) véleménye együttesen adja a szakértői vizsgálatot végző team eszköztárát.

Látássérült kisgyerek vizsgálata különös körültekintést igényel, hiszen képességeinek egy részét vizuális eszközökkel (képekkel, ábrákkal) kellene felmérni.

Ez akár egy vitás pont is lehet, hiszen a szakemberek nem tudnak a konkrét elért tesztpontszámokra alapozni. A vizsgálati helyzet tapasztalata és a gyermekről készült jellemzések (pl. óvodapedagógusé, utazó gyógypedagógusé, kollégiumi nevelőtanáré) adják össze a teljes képet.

Ezt néha nehéz szülőként elfogadni, hogy a szakértői bizottság nem feltételez olyan jó képességeket a gyermekről, mint a család, akik nap mint nap, számos szituációban látják, mire képes a gyermekük.

Lucababa.hu: Végül kinek a szava lesz a sorsdöntő?

Pál-Bártfai Krisztina: A szakértői véleménynek az a feladata, hogy szakmailag hiteles, ezen felül jogszerű legyen. De mindenekelőtt a gyermek érdekeit kell képviselnie.

Amikor képességvizsgálatot végző szakemberként szembe megyek a család véleményével, azt csakis azért teszem, mert meggyőződésem, hogy az általam megfogalmazott szakvélemény tereli jó irányba a gyermek fejlődését, iskolai előmenetelét. Ennek ellenére tiszteletben kell tartani a szülőknek a gyermekükről alkotott képét, mert senki más nem ismerheti a gyermeket úgy, mint ők.

Lucababa.hu: A beiskolázásnál csak az értelmi képességeken, kognitív funkciókon van a fókusz? Ez alapján osztályozzák őket függetlenül attól, hogy esetleg több fogyatékosságuk – halmozódás – is van? (pl. látás-, hallássérülés, mozgásbéli akadályozottság)

Pál-Bártfai Krisztina: Igen, a hivatalos tanterv kizárólag a kognitív funkciók alapján kerül meghatározásra, ami nem egy jó dolog.

Ha belegondolunk, első osztályban borzasztóan sok a finommotorika. Azzal viszont már nem foglalkozik a tanterv, hogy ebben milyen különbségek vannak gyerek és gyerek között.

Egy – az osztályozásnál másodlagosnak tűnő – mozgássérült kóddal szintén nem mindegy, hogy valakinek van két ügyes kezecskéje, amivel rajzol, maszatol, hajtogat vagy a kezei is érintettek és őt nem lehet bevonni ilyen tevékenységbe.

Ezekkel a dolgokkal nem foglalkozik a tanterv. A besorolás valóban csak az értelmi kódot veszi alapul, mint a taníthatóságnak egy alapját. Azt, hogy a látássérültek kapcsán milyen sokat küzdöttünk ezzel, talán nem is kell mondani.

Átkozottul nem mindegy, hogy valaki mennyit lát a világból. Mindennap ugyanannyit lát vagy mondjuk van egy agyi eredetű látássérülése, ami köztudott, hogy fluktuál (változik) és amikor jó napja van szárnyal, máskor pedig szinte egyáltalán nem támaszkodhat a vizualitásra.

Régebben a gyógypedagógia meghatározott egy vezető fogyatékosságot. Ma ez már egy meghaladott gondolkodásmód. Most a gyerekeket úgy figyeljük a vizsgálat során, hogy nekik minden területen fejlődniük kell és a lehetőség adott legyen, hogy minden területen fejlődhessenek, ahol tudnak.

Mivel a halmozottan sérült gyerekeket fogadó intézmények között nem túl nagy a választék ezért nem csak azt kell figyelni, hogy melyik intézmény melyik terület – pl. mozgás, látás, hallás – fejlesztését fogja kitűzni a zászlajára.

Fontosabb, hogy legyen egy iskola amit a család el tud fogadni, ami megfelelő helyen van és emellett tudják azt biztosítani, hogy a legkülönbözőbb fejlesztések megvalósuljanak.

Lucababa.hu: Hányféle tanterv és oktatás van a fogyatékkal élő gyerekek számára?

Pál-Bártfai Krisztina: Tantervből kétféle van és a kétféle tanterv mellett van még a fejlesztő nevelés-oktatás, tehát háromféle modell szerint tanítják, gondozzák, fejlesztik a fogyatékkal élő gyerekeket. Az egyes intézmények a saját mozgásterükön belül mindent megtesznek, hogy a hozzájuk járó gyerekekhez igazítsák az alaptantervet.

Fogyatékosság mértéke                                                         Kód     Tanterv

enyhe értelmi fogyatékos (IQ 50/55-70)                               F70      tanulásban akadályozottak tanterve (TANAK)

középsúlyos értelmi fogyatékos (IQ 35/40-50/55)                 F71      értelmileg akadályozottak tanterve (ÉRTAK)

súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25-35/40)                          F72      fejlesztő nevelés-oktatás

nagyon súlyos értelmi fogyatékos (IQ 20/25 alatti)              F73      fejlesztő nevelés-oktatás

Létezik még F79 kóddal a ’nem osztályozott mentális retardáció’. Ezt kicsi gyerekeknél, első pedagógiai szakszolgálati vizsgálatnál szokták adni, de 6 éves korban ez már nem releváns.

Ezek az általánostól eltérő tantervek, fejlesztési tervek.

A TANAK az enyhe értelmi fogyatékosokhoz igazított, könnyített. Ettől még egy fokkal jobban könnyített az ÉRTAK, akik középsúlyos gyerekeket fogadnak. A súlyos, igen súlyos értelmi fogyatékos gyerekeket a fejlesztő-nevelés oktatás nevű fejlesztési terv fogadja.

Ez a fajta nevelés sajnos már sokkal ritkább, mint az előző kettő és nincs minden gyógypedagógiai iskolában sem.

F73-as kódot (nagyon súlyos értelmi fogyatékosság) a gyakorlatban én magam nagyon ritkán láttam vagy adtam gyerekeknél. Pedagógiai keretek között nincs is igazán jelentősége az F72/73 differenciálásának.

Orvosi vizsgálatok során, a későbbi ellátás, gondozás kapcsán lehet inkább. Akkor szerepeltettem én magam kisgyermekeknél is az „igen súlyos értelmi fogyatékosság” kifejezést, ha a szakorvosi véleményben kifejezetten ez szerepelt vagy amennyiben a fogadó intézmény számára, az ellátás megszervezése miatt fontosnak tartottam ezt hangsúlyozni.

Lucababa.hu: Milyen különbségek vannak a tantervek között?

Pál-Bártfai Krisztina: Lényegesen könnyebb a súlyos fogyatékosság mellett a klasszikus fejlesztő nevelés-oktatás mint amit a középsúlyos kóddal futó gyerekek kapnak.

A középsúlyos tanterv sem igazi iskolás. Az is egy sokkal megengedőbb, sokkal gyermekközpontúbb, sokkal egyénibb fejlesztést biztosító tanterv, de azért nagy különbség van az elvárások szintjén. Természetesen ott sem azt kell elképzelni, hogy beültetik őket egy padba és figyelni kell, mint egy hagyományos első osztályban kellene.

Ilyenkor, a beiskolázási életkorban zajlik annak a meghatározása, hogy melyik lehet az a tanterv, amit a gyerkőc bírni fog. Nyilván lehet próbálkozni, „magasabbra” célozni, de van, aki megsínyli, ha túl sokat várnak el tőle.

Lucababa.hu: Az értelmileg enyhén érintett kisgyerek integrálható? Mi a helyzet halmozottság esetén, amikor többféle fogyatékosság együtt van jelen?

Pál-Bártfai Krisztina: Enyhe értelmi fogyatékos kisgyermek sok esetben integrálható, de ezt is meg kell ítélje a szakértői bizottság. Előállhat olyan helyzet, hogy értelmileg enyhén érintett, de például aliglátó a gyermek és akkor már azt látjuk, hogy neki kudarc lenne, ha integrációban maradna, vagy nem lehetne számára a megfelelő oktatási feltételeket biztosítani. A Gyengénlátók Iskolájában, főképp, ha budapesti, jobb helye lenne.

Előfordulhat, hogy egy gyereknek több fogyatékossága van és bár önmagában egyik sem éri el a súlyos fokot, de a több fogyatékosság együttes jelenléte miatt az a tanterv, amit pusztán az értelmi képessége határozna meg, túl nagy terhet helyezne rá. Ilyenkor elméletben járható út lenne, hogy eggyel „lejjebb lép”, könnyítünk a tanterven. A gyakorlatban viszont az ide vonatkozó jogszabályokat nem mindig lehet a gyermek érdekének megfelelően értelmezni.

Azt nehezen érti meg az oktatási rendszer, hogy van egy gyerkőc, aki értelmileg többet tudna tanulni, de azért, mert több fogyatékossága van és rengeteg fejlesztő órával (és fejlesztendő képességgel) kell számolnunk az iskolakezdéstől kezdve, nem akarjuk megterhelni mondjuk az enyhe értelmi fogyatékos gyereket sem egy TANAK tantervvel. Visszább vennénk egy tantervet (ÉRTAK), viszont helyette adunk egy csomó fejlesztést és az neki sokkal többet ad az oktatásban. Ezek a dilemmák főleg akkor szoktak előállni, mikor a kisgyermek értelmi képességeit tekintve valahol a két fokozat között jár.

Ez a rugalmasság sajnos nem adatik meg. Általában az van, hogy amikor a beiskolázásra sor kerül, az értelmi kódot kell ahhoz igazítani, hogy a gyerkőc vélhetően hol állná meg a helyét.

Lucababa.hu:…és ebből adódhat az, hogy 2-3-4 év múlva akár újra intézményt kell keresni. A nem megfelelő besorolás miatt a kisgyerek nem bírja a „középsúlyos” tempót, ami még elérhető volt az adott iskolában, viszont súlyos kódnak megfelelő oktatás-nevelés ott már nincs.

Itt mondjuk Luca esetében mindenképp szükség lesz erre a vizsgálatra, hogy még egyszer lássa a szakember Lucát is és veletek is tudjon beszélni és ténylegesen kapjatok egy támpontot, hogy melyik tantervben érdemes gondolkodni az ő esetében.

Lucababa.hu: Mikor lehet szó a tankötelezettséget teljesítve egyéni munkarendről (korábbi nevén magántanulói státusz)?

Pál-Bártfai Krisztina: Egy gyerek sokféle okból lehet akár ideiglenesen is olyan állapotban, hogy az iskolába járás nem megoldható a számára. Egészségügyi okok, sérülés, krónikus betegség vagy épp ennek terápiája.

Ugyanakkor felmerülhet az is, hogy az őt felvevő intézmény nem megfelelő a számára (bár az alapdokumentum szerint felvehette), így kényszerhelyzet a magántanulóság.

Lehet ez egy ideiglenes állapot is. Ha például egy látásromlás miatt a korábban gyengénlátó tanuló számára új iskolát kell keresni, de addig is, jogviszonyban kell maradjon a régivel.

Rossz belegondolni, de sajnos előfordul, hogy néha az a magántanulóság oka, hogy a gyermek viselkedését nem tudja az iskolai közeg, a pedagógusi közösség tolerálni, helyén kezelni, illetve a változást támogatni.

Az erő legyen veled!

A sérült gyerekeknek van helyük az oktatási rendszerben. Ahhoz, hogy a számukra megfelelő helyre kerülhessenek és ott is maradhassanak több szakmai területnek együtt kellene működnie. Ez, ma Magyarországon sajnos nem bevett. Ehelyett ámokfutásba kezd a szülő, mint az egyetlen összekötőkapocs ezen a feketepályán. Nagyon nehéz reális célkitűzéseket megfogalmazni. Laikusként pedig még nehezebb eldönteni, hogy mennyi potenciál lehet még a gyermekünkben. Mégis érdemes átrágni magunkat ezen az útvesztőn. Ha sikerül és még a szerencse is mellénk szegődik, akkor kisimulhatnak egy időre a vonások. Hashtag itt a lét a tét. Az egész családé.

A következő, 4. részben beszélek majd arról, hogy ez az egész procedúra, kódok, besorolások, osztályozások, elutasítások, elavult egészségügyi szakkifejezések, mint mentális retardáció puffogtatása, hogyan érintik lelkileg a fogyatékkal élő gyermekek szüleit.

Kép: Depositphotos