A CVI egy mozaikszó, ez jelenti az agyi eredetű látáscsökkenést. Erről pedig ITT olvashattok.
Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel – CVI – vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.
Ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudjuk kihozni Luci látásából érdemes a közvetlen környezetét úgy berendezni, hogy az már önmagában fejlesztő hatású legyen.
A látásnevelés nem heti egy vagy két terápiás óra, ez inkább egy életvitelszerű tanulási folyamat. Nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért, ha „apróságokra” odafigyelünk.
Milyen egy CVI-os kisgyerek számára az ideális környezet?
Luca számára az ideális környezet vizuálisan letisztult, tehát a plüssökkel telepakolt kiságy nálunk nem sokat segít. (..azért egy BESZÉLŐ HÖRCSÖG simán belefér! 😉)
Kontrasztot biztosító felületen élénk színű játékok alkalmazása, háttér és/vagy felszíni megvilágítás mellett. Bár én szeretem a pasztellszíneket és kiver a víz a nagyon harsány színektől, de hamar rá kellett jöjjek, hogyha eredményt szeretnénk Lucussal elérni, akkor be kell vetni minden olyat, amiért simán elvinne az ízlésrendőrség.
Leginkább karnyújtásnyi távolságban lévő tárgyak keltik fel a látási figyelmét. Érdemes tehát őt így pozicionálni. Hiába szeretném azzal motiválni, hogy távolabb helyezek el valamit, hátha lesz annyira kíváncsi, hogy rámozdul. Ha kívül esik a látóterén, legyen az a játék bármilyen izgalmas és érdekes, bizony parlagon fog maradni és nem szerez róla tudomást.
Legkönnyebben a fényes felületű, lámpával megvilágított tárgyakra figyel fel. Ezeket szépen fixálja, rövidebb gyakorlás után, lassú mozgás esetén, a perifériáról indított mozgást fejecskéjével szépen követi, akár egészen az ellentétes oldalig.
(Kedvence a piros, fényes, csörgő csomagolópapír.)
A teljes elsötétítés már nem mindig szükséges. Lámpás, fényt adó játékokhoz olykor félhomály is elegendő. A direkt, erős fény zavarja Lucit. Amikor pici volt, akkor jóformán egész nap le voltak húzva a redőnyök, mert a nappali fény túl sok volt számára.
Preferált színe a piros, de kedvelt, ismerős játékai között többszínűek is szerepelnek. Próbálkozunk újabb színek behozatalával, a zölddel, a kékkel és a sárgával, de a pirosat nem igazán tudják letaszítani a dobogó legfelső fokáról, bár most épp a lila az, ami a trónra tör. (A piros szín, amit a legkönnyebben látunk, leghamarabb felismer az agyunk. Ezért is vannak pirossal a veszélyt jelző táblák.)
Mik azok, amiket érdemes kiiktatni?
Luci számára nagyon zavaró, ha „zsúfolt” a környezete vagyis a korábban már példaként hozott kiságy, színes plüssfigurákkal. Az a verzió, amikor alig találod meg a plüssök között a gyereket. Ilyenkor passzívvá válik, meg sem próbál nézni, átkapcsol a fülére.
Luci prioritásai CVI szempontok szerint teljesen tipikusak. Megéri ezek mentén átrendezni a kicsik birodalmát. Biztonságot fog adni nekik, kiszámíthatóságot, hiszen így a látásukkal is tudják segíteni a tájékozódást, nem csak a fülükre hagyatkozhatnak. Arról nem is beszélve, hogy nemcsak fejleszt, de micsoda sikerélményt is jelenthet a számukra.
Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2023-ban – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 257.750 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? ezt sem tudom megítélni (frissítem, ha kipróbáltuk)
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
Na ekörül van anomália bőven! (Erről hamarosan egy külön poszt is születik, de még nem zárult le az ügyintézésünk a témában és azt a teljes képhez mindenképp megvárnám.)
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023.) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
lakás átalakítási kedvezmény
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 2 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Január eleje óta várunk (van, aki november óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban.)
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt egy évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Van egy antiepileptikum, Sabril 500 mg, ami nem elérhető Magyaroroszágon és nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ez többek között a West szindrómában használatos készítmény, tehát piciknek. Epilepsziások közül sokan használják ezt a terméket. Ha nem jutnak hozzá a gyógyszerhez, akkor a károsodás, amit az epilepszia okoz, nagyon komoly következményekkel jár. Jelenleg a Sanofi júniusra ígéri a gyógyszert. Legközelebb Párkányban, Szlovákiában kiváltható magyar receptre, de teljes áron (50 EURO). Ez mégis jóval kedvezőbb, mintha Németországból kellene beszerezni (110 EURO).
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, a Fantomalt, a Protifar – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – tavaly ősztől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (4,5 év) havi adagja ezekből 43.000 Ft.
Csak két(-három) olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Tegyünk tisztába valamit! A sajnálat és az együttérzés nem ugyanaz.
Ugye jóleső érzéssel tölt el, ha egy nehéz helyzetben együtt éreznek veled és szeretnék, hogy tudd, nem vagy egyedül. A bátorító kéz ott pihen a válladon. Empátiáról tanúskodik, szeretetet, törődést, gondoskodást, figyelmet sugall.
A sajnálatról mindez nem mondható el. Nincs benne semmilyen pozitív energia. Ha belehelyeznek az áldozat szerepébe – hiszen azért sajnál(hat)nak, mert sajnálatra méltó vagy a világ szemében -, akkor ebbe „kényelmesen” bele is ragadhatsz. Nem hoz magával megoldást, pedig a túléléshez baromi gyorsan meg kéne találni, de a sajnálkozás ebben nem lesz partner. Ad az egész egy látszat együttérzést, de a valóságos együttérzéshez semmi köze.
Miben rejlik a különbség?
Az együttérzés támogat, melegséggel tölti meg a szíved, anélkül teszi mindezt, hogy ítélkezne. Előremutató. A sajnálat azonnal belehelyez akaratán kívül is egy alá-fölé rendeltségi viszonyba, amiből nem tudsz jól kijönni. Ez nem lehet előremutató. Nem húz ki a gödörből, hanem benne tart.
Hova vezet, ha sajnál(koz)ni kezdesz? Vezethet-e bárhova? Egy zsákutcába. Te is szarul leszel és én is. Pedig segíteni szerettél volna pár szóval, mondattal, nem igaz?
Mindannyian ismerünk nagyszínpadra született színművésznőket, akiknek lételeme a(z) (ön)sajnáltatás. Ők valószínű egy rossz tripen vannak és ezzel próbálnak törődést, odafigyelést, szeretetet kicsikarni, de ez egy játszma a részükről és igazából tök vakvágány.
Az amúgy rendkívül árnyalt anyanyelvünk most jól faképnél hagy, mert jellemzően mindent a „sajnálommal” fejezünk ki. Az együttérzést is: „Sajnálom, hogy ez történt veled, nem pedig téged sajnállak!” Kicsit konfúz a dolog, ugye?
Most akkor sajnálj vagy ne sajnálj?
Mi, próbatételes gyerekeket nevelők ugyanúgy örülünk az első tavaszi napsugárnak. Ha nem beteg a gyerek. Ha ízlik nekik, amit főztünk. Ha nőtt, ha hízott, ha megdicsérték az oviban.
Örülünk annak is, ha egyet szusszanni tudunk. Ha megihatunk egy csésze kávét. Megnézhetünk egy részt egy sorozatból vagy ha vehetünk egy forró, habos fürdőt.
De leginkább annak örülünk, ha emberszámba vesznek!
Szóval nem a sajnálatodat szeretném, szeretnénk kivívni, hanem az együttérzésed. Ha zsigerből az is jön, hogy úristen, szegény szerencsétlen, milyen élet ez?! De jó, hogy mi ezt megúsztuk! Akkor gondolj arra, hogy ez valójában kiről szól? Rólad vagy rólam?
Igen, ez egy nehéz életfeladat, de nekünk így is életben kell maradnunk. És nem átvonszolnunk kell magunkat ezen az életen, hanem berendezkedni rá és kialakítani egy élhető életet. Hogy ne minden nap – a gödör fenekén – egy képzeletbeli centit kelljen vagdosni, hogy mikor lesz már vége.
Transzformáció
Tudom, hogy ez az élet kívülről nézve minimum igazságtalannak, de leginkább komoly büntetésnek tűnik. Ha nekem valaki előrevetíti, hogy mi vár ránk, anélkül, hogy mélyebben, részleteiben ismerném ezt az életet, biztosan azért könyörögtem volna, hogy csak ez ne történjen meg! Fogalmam nem lett volna ugyanis, hogy’ lehet ekkora teherrel egyáltalán életben maradni, nemhogy nagyjából normálisnak. Végtelenül sajnálatra méltónak gondoltam volna.
De az, hogy így alakult nem rajtunk múlt. Van, aki fel tud tenni még egy sakkbábut arra a bizonyos sakktáblára.
Számítanak a szavaink!
Nem egyszerű rendet rakni a fejünkben és leszámolni a sajnálattal. Nekem sem. Talán ha tudatosítjuk a különbséget, hogy mi az eredője az együttérzésnek és hova vezethet és mi a sajnálaté. És hova vezet.
„Végső soron az emberiség egy és ez a kis bolygó az egyedüli otthonunk. Ha meg akarjuk védeni ezt az otthont, mindannyiunknak élénken meg kell tapasztalnia az egyetemes együttérzést.”
Az 1. részből, amit ITT OLVASHATTOK, kiderült, hogy az étrendjéből ideiglenesen kihagyott glutént és a tehéntej termékeket mivel tudjuk helyettesíteni. A pocak így nem terhelődik túl és marad a szervezetnek elegendő tartaléka arra, hogy az agy tudjon gyógyulni, fejlődni. Most azzal folytatom, hogy milyen tápszerekkel tudjuk a bevitt kalóriát növelni Lucusnál, akinek az etetése korántsem könnyű feladat.
Amikor megláttuk, hogy a Lucinak adható élelmiszerek, alapanyagok közül mennyi mindent kellett kihúzni az étrendjéből, sokkot kaptunk. Jóformán alig maradt valami, ami átment a rostán és nem közel nullkalóriás. A nehezítettségeink (pl. reflux) és ilyen-olyan indokok – pl. ‘nemszeretem’ kaják – miatt ugrottak a tehéntej termékek, a glutént tartalmazó gabonák, így a tésztafélék is, az avokadó, a paradicsom, a burgonya, a kakaó, a magvajak, az olívaolaj. Összeszámoltam és kb. a szükséges kalóriamennyiség fele, ha megmaradt. Így nem csoda, ha nem hízik. A kérdés az volt, mégis mivel fogom kipótolni, kiegészíteni a nem kevés hiányzó kalóriát?!
Az, hogy mindehhez korlátozott kapacitás társul, vagyis Luci befogadóképessége, ha elemózsiáról van szó véges, nem egyszerűsíti a feladatot. Ezeken a sarokpontokon belül maradva kell(ett) valahogy mégis kitalálnunk és megoldanunk a helyzetet.
Kalóriabombák
A speckó tápszerek közül a Fantomaltra csaptunk le először. Ezt a reggelikészítős videóban láthattátok, egy kalórianövelő kiegészítő tápszer, amit az ételekhez lehet keverni. Egy kanál 20 kalóriát jelent és helyettesíteni nem lehet vele az étkezéseket, de picit lendíteni lehet vele az össz mennyiségen. Mondjuk úgy kell elképzelni, hogy Luci kalóriaigénye 1500 kCal/nap, ennek a 15%-a megoldható a por segítségével. Nem változtat az ételek állagán és íztelen, így bármibe belekeverhető. Célszerű elosztani a teljes napra, nem egy alkalommal beleborítani mondjuk a főzelékbe.
Mesehősök a konyhában
Van egy új, Protifar – Mint a mesehősök, nem? Fantomalt és Protifar. Becsszó, írok egy mesét velük! – nevű tápszerünk is, ez a fehérjebevitelt hivatott pótolni. Most egy ideig ez is mellénk szegődik, aztán bízunk abban, hogy sikerül elérnünk a vágyott súlyt és visszatérhetünk a tényleges élelmiszerekhez.
Én sokáig tiltakoztam a NutriniDrink ellen, mert tartottam tőle, hogy Luci hozzászokik és nagyon nehezen fogunk visszaállni a hagyományos ételekre, italokra. Most ott tartunk, hogy az én tiltakozásom a legkevesebb ebben a történetben és minden rosszérzésemet félre kell tegyem ezekkel a műitalokkal kapcsolatban, mert a fogyás olyan mértékű lett, hogy bármilyen áron híznia kell. Nálunk ebből az italból a banános jött be. Ebből 1 palack 2 dl és 300 kCal. Juhéééjjjj!!
Energiaital
Egy ital, ami ragad a cukortól, de minden ásványi anyag és szükséges tápanyag, rost, vitamin benne van, amire egy embernek szüksége lehet, ha épp nem fényevő. Jelenleg közgyógy igazolványra ezek a tápszerek már nem elérhetők, mert tavaly ősszel kikerültek a NEAK listájáról. Így bár elméletileg ezeket szakorvos fel tudná írni, gyakorlatilag most nem tudja, szóval teljes áron kell megvásárolni őket, hiába speciális tápszerek étkezési nehézségekkel küzdőknek.
A porok nem vészesek, 2000 Ft körül van a Fantomalt, 4000 Ft körül a Protifar / doboz. Az ital viszont 8 db-os kiszerelésben kapható csak és kb. 7000 Ft egy szett. De nem nagyon van más menekülő útvonal. Viszont nincs olyan terméke a Nutriciának – ők a forgalmazói -, amiben ne lenne tej és most látszódik, hogy valami érzékenység mégiscsak lehet, mert az arcán apró kiütések jelentek meg és egy nap használat után egy nap szünetet kell tartanom, mert sírva fakad, ha megkörnyékezem vele.
Betárazott bébiételek
A boldog időkben, amikor még jó evő volt Lucus napi 3-4 bébiétel lecsúszott. Ebédre és uzsira kapta ezeket a babakajákat és a nagy kedvenc a Kecskeméti alma-csirke-gesztenye étele volt. Tulajdonképpen ezen éltünk egy ideig. Mivel ennek magas volt a kalóriatartalma, sok kifogásom nem volt a dolog ellen, most viszont úgy 100 darabnyi várakozik a kamrában, hogy jobb idők jöjjenek és sorra kerülhessenek újra, mert időről-időre, ahogy a DM-nél vagy a Rossmannál volt komolyabb kedvezmény, betáraztunk belőle. Én szóltam, hogy azért ezzel óvatosan, mert simán fordul egy nap alatt a világ és válik kedvencből közellenséggé bármi, de apa nem hallgatott a szép szóra és bátran berendelt. Van egy olyan érzésem, hogy az év második felében mi is közelebbi ismeretséget kötünk vele és ezt majszolgatjuk.
Etetőszék vagy gyerek fotel
Ahhoz, hogy meg tudjam etetni, tartanom kell a karomban vagy beletenni az ültető moduljába. Ez lenne a praktikusabb, de nehéz időkben, amikor semmi sem klappol, akkor nem hajlandó beleülni és azért, hogy legalább pár falat lecsússzon, inkább tartom a karomban. Bicepszre elég jó vagyok. Itt meg tudjátok nézni, hogy békeidőben hogyan kerül be könnycseppek nélkül a kis ültetőjébe:
Napjában kb. hatszor veselkedünk neki az etetésnek. Van, amikor ő jelzi, hogy éhes és van, amikor én próbálkozom. Ebből jó esetben lesz 3-4 értékelhető alkalom, amikor a kaja eljut a pocakig.
Az elkövetkezendő hónapok biztosan a tömegnövelésről szólnak még. Elég furcsa étrend alakult, de ezzel most nem foglalkozom. Örülök minden dekának, ami felcsúszik.
A próbatételes gyerekek etetése nagyon nehéz, hiszen nem tudják elmondani, hogy mi a jó és mi a rossz nekik. Nekünk kell kitalálni és van, hogy ez egyből nem sikerül. Luci ősszel egyre rosszabb passzban volt. Túl sokat sírt, túl kedvetlen volt, túl sokat volt beteg. Csak csúsztunk egyre lejjebb és lejjebb. Amikor elkezdtük adni a reflux elleni szirupot, 1-2 nap után kezdett felsejleni a fény az alagút végén. Már voltak huncutkodások, pihentető alvások.
Ekkor fogadtam meg, hogy bármennyi időbe is telik a dolgok végére járni, soha nem fogok beletörődni abba, ha huzamosabb ideig nyűgös, kedvetlen, naphosszat csak sír és sehogy, semmi nem jó. Ő ezzel tud üzenni és jelezni. Okos kislány, nem adta fel! Így én sem fogom! Megkeresem, hogy mi(k) állhat(nak) a háttérben és együtt lépésről-lépésre kikecmergünk majd a gödörből.
Arról itt olvashattatok, hogy bár nincs speciális étrenden Luca az állapota miatt, mégis mennyi mindent figyelembe kell vennünk az etetésénél. Ez elég komplex gondolkodást igényel az étrend összeállításakor, de hosszabb távon hiszem, hogy megéri.
Mindig előre kell gondolkoznunk, hogy legyen itthon minden szükséges alapanyag, hozzávaló. Neki nem tudok kikapni valamit a hűtőből, amit együtt megehetünk vagy beszaladni a boltba egy kifliért, ha éhes. (Luci csak pépes, püré állagú ételt tud megenni, ami teljesen homogén.)
Folyamatos újratervezés
Ha ki is alakítunk egyfajta rutint az étkezéseknél, az biztos, hogy rövid időn belül valami miatt feje tetejére kell állítani az egész étrendet és kezdeni mindent elölről. Egy kisgyerekkel örökös újratervezés az élet, tudom. Nálunk ez azért hangsúlyos és egyben neuralgikus pont is, mert egy nem beszélő kisgyereknél új szokások kialakítása, bevezetése hosszú hónapok, mire újra mindenki – ő is és én is – komfortosan érzi magát a helyzetben.
Glutén- és tejmentesen
Hoztunk egy döntést, hogy Luci egy ideig nem kap glutént és tehéntejet. Ennek nem allergia oka van, hanem csupán annyi, hogy igyekszem a pocakot ezekkel nem leterhelni.
Nagyon hiszek a bél-agy tengely kapcsolatában és abban, hogy addig az agy nem tud gyógyulni, fejlődni, amíg a pocak nincs rendben. Márpedig Lucinál több árulkodó jel is volt, hogy valami nincs rendben (puffadó poci, kiütéses arcocska, hasmenés, diszkomfort érzet, sírás). Ha oda kell összpontosítani, ha ott folyamatos gyulladás van, ha valami nem stimmel, akkor nem marad kapacitás az érdemi melóra az agyban.
Kicsit körülményes és nehézkes, de meg tudjuk oldani a helyettesítéseket. A tehéntej helyett jellemzően mandulatejet használok. Szénhidrátforrásnak pedig ott a rizs és mindenféle gabonapehely, -liszt, amiben nincs glutén. Pl. kukorica, köles, tápióka.
Kakaóscsiga és kiflicsücsök helyett
A gyerekek étrendjében jó, ha a teljes kalóriabevitel 40%-a szénhidrát. Ráadásul az agyat is szénhidráttal kell „etetni”, hogy jóllakjon. Ezen tehát komoly hangsúly van. Reggelire – ahogy azt a videóban is mutattuk – és vacsorára babakását kap Luci, de a napközben kapott ételekhez is hozzá szoktam keverni 1-1 kanál köleskását, hogy dúsítsam az ételeket.
Sovány vigasz
Az aktuális paradoxonunk az és ez nem is a gabonánál ütközik ki nagyon, hanem inkább a tehéntejnél, hogy növényi tejekből és tej helyettesítő termékekből nem tudjuk azt a kalóriamennyiséget és zsiradékot elővarázsolni, amire Lucusnak szüksége lenne a fejlődéshez, hogy gyarapodni tudjon. Mivel kolbászt, töpörtyűt és szalonnát sem majszolgat, kénytelenek leszünk beleharapni a saját ujjunkba és a tudományos elméleteimet félretenni a túlélésért cserébe. Mindezt megspékeli az, hogy a reflux miatt tiltólistán van egy csomó jó kis kaja – kakaó, olívaolaj -, aminek magas a tápértéke, így alternatívákat kellett felkutatnunk.
A tehéntejben nem csak a tejcukor, hanem a kazein (tejfehérje) is lehet a ludas, így a laktózmentes verziók nem jelentenek tuti megoldást. Sajnos egy rizstejszínnel sem megyek messzire, nem tudom a zsíros tejszínt, krémsajtot, tejfölt kompenzálni.
Cirmos cica, haj!
A magvajak – például mandulavaj – megoldást jelentettek. Ezt kevertük a reggelihez és a vacsorához, olívaolajt az ebédhez, de a reflux miatt ezeket most átmenetileg szüneteltetnünk kell.
Vaj és olaj helyett tudom a püréket ghível (tisztított vaj) krémesíteni, ami nem terheli a gyomrát, mert csak vajsavat tartalmaz.
Most napraforgó lecitint adok még az uzsihoz, vacsihoz, hogy a zsiradékot valahogy becsempésszük elegendő mennyiségben az ételekbe. Ezt teszik hozzá a fincsi tejcsokikhoz, hogy krémes legyen. Egy könnyen hasznosuló zsiradékról van szó, ami még az idegrendszert is támogatja. A mi egyik kis „szuperélelmiszerünk”.
Dopping
Azt mondják, hogy túl sok fehérjére nincs szüksége a gyerekeknek. A jó fehérje források azonban kincset érnek, hiszen megfelelő arányban tartalmazzák az esszenciális aminosavakat. Az aminosavakat az epilepszia és az agy érintettsége miatt mi egyébként is különös becsben tartjuk – mindegyikre jó hatással vannak. Kulcsfontosságú, hogy elegendő kerüljön belőlük Luci étrendjébe.
Lucus valamiért hadilábon áll a husival. Ezt egyrészt növényi fehérjével – rizsfehérjével – ellensúlyozom, másrészt speciális tápszerrel tuningolom az ételeit (erről lesz szó a következő részben).
Valójában úgy eszik, mint egy testépítő. Olyan műgonddal rakjuk össze az étrendjét, mintha épp body building versenyre készülne, bár most mi inkább a tömegnövelés fázisában vagyunk, kevésbé a szálkásítás van napirenden. Az, hogy ilyen profilú webshopokból rendelem a kaját, porokat, kiegészítőket egy négyévesnek, nem is tudom pontosan, hogy inkább zavarba ejtő vagy rémisztő.
A folytatásra nem kell sokat várni, jövő héten érkezik!
