Mennyi pénzből él ma Magyarországon egy súlyosan fogyatékos gyermeket ápoló család?
Ez a cikk nem vélemény, hanem számokkal alátámasztott valóság – 2026-ra frissítve.
Frissítés:
Az eredeti cikket 2023-ban írtam a lucababa.hu-ra, majd évenként frissült. A legutóbbi frissítés 2026.01.04-én történt, így a cikk naprakész.
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során.
A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna. Annak, hogy ez nem így van, és mára a gyermeküket otthonápolók bevétele nem egy felháborítóan méltatlan és vállalhatatlan összeg, egy egyesület elképesztő munkája áll a háttérben.
Előzmények – honnan indultunk
Magyarországon 2018-ig egy család havi nettó 29.340 Ft-ból gazdálkodott, ha súlyosan sérült gyermeket ápolt otthon. A kiemelt ápolási díj összege havi nettó 52.812 Ft volt. (Ezt a kiemelt összeget a nagyon súlyos állapotú gondozottat ápolók kaphatták csak meg.)
..és most méla csend..
A fordulópont: a GYOD bevezetése
A tarthatatlan és méltatlan helyzetnek a Lépjünk, hogy Léphessenek! Közhasznú Egyesület elképesztő munkája vetett véget. Elérték, hogy 2019-től bevezessék a GYOD-ot (gyermekek otthonápolási díja), ami ekkor nettó 90.000 Ft lett / hó.
2020-2022 között 3 ütemben a GYOD-ot tovább emelték és 2022-re az otthonápolást végzők támogatása elérte a mindenkori minimálbér összegét. Azóta évről-évre a minimálbér összegével együtt emelkedik.
Kik kapják meg – és kik maradnak ki
A tartós ápolásra szoruló 12.000 érintett gyermek majdhogynem ugyanennyi családot is jelent Magyarországon. Ennyien lehetünk hálásak a kitartó munkáért és elhivatottságért, amit az egyesületnél – ahol érintett édesanyák dolgoznak – végeztek.
Azok az otthonápolók, akik bár közvetlen családtagjukat – édesanyjukat, édesapjukat, testvérüket – ápolják, sajnos nem kapják meg ugyanezt a juttatást, mint a gyermekeiket ápolók.
Az ápolási díj összege továbbra is rendkívül alacsony: bruttó 50-90.000 Ft / hó között mozog, attól függően, hogy mennyire súlyos a gondozott állapota. (Ebből 10% nyugdíjjárulékot vonnak, így a nettó ennyivel kevesebb.)
Ez mindennek az alapja. Tartósan beteg és/vagy fogyatékos gyermek esetében igényelhető. Szakorvosi igazolás kell hozzá és az ellátást a MÁK folyósítja. (Az összeg 2008 óta változatlan.)
2. GYOD(gyermekek otthonápolási díja): nettó 290.520 Ft/ hó – a mindenkori minimálbér összege, 2026-ban bruttó 322.800 Ft mínusz 10% nyugdíjjárulék (2026-ban ez az összeg először februárban jelenik meg a bankszámlákon)
Alapja az emelt szintű családi pótlék megléte. Tartósan beteg (pl. epilepszia) és/vagy súlyosan fogyatékos gyermeküket otthon ápolók kapják. Független a gyermek életkorától.
Hogyan működik a GYOD a gyakorlatban
A megítélésénél a hangsúly az önellátáson van. Az önellátás képességét pontozzák és – 6 év alattiak esetében – szakorvosi véleményre van hozzá szükség. Ez az egyszerűbb eljárás.
6 éves kor felett másképp zajlik. A GYOD-hoz szükséges dokumentáció elkészítése és beadása mellett fontos elem, hogy orvosszakértőt rendelnek ki (családtámogatási osztály), aki házhoz jön és személyesen vizsgálja a gyermeket, fiatalt. Továbbra is az elsődleges szempont az önellátás képességének megléte vagy hiánya. Végleges állapotnál előfordulhat, hogy nem írnak elő újabb felülvizsgálatot. (Lucinál ezt kezdeményezte a legutóbbi vizsgálat során az orvosszakértő pl.) Egyébként kb. 1-3 évente felülvizsgálhatják.
Munka, szolgálati idő, egészségügy
Az otthonápolás (GYOD, ápolási díj jogosultság) szolgálati időnek számít és egészségügyi ellátásra jogosít. Nyugdíj szempontjából munkaviszonyban eltöltött időnek minősül.
Maximum napi 4 órában lehet mellette munkát vállalni vagy home office, korlátlanul. A munkaadó ez esetben a kerületi (járási) kormányhivatal.
3. GYES (gyermekgondozást segítő ellátás): nettó 25.650 Ft / hó
Tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermek esetén 10 éves korig jár. ’Hogy miért eddig, az talány. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges. GYOD mellett a GYES-t ugyanaz a személy, ugyanarra a gyerekre nem veheti fel. Pontosabban felveheti, de akkor az összeget levonják a GYOD-ból, vagyis semmi pluszt nem jelent. Azonban a jogszabályi megfogalmazás miatt sokan nem tudnak róla, hogy a GYOD-ot a másik szülő is igényelheti, és akkor plusz bevételt jelent a családnak. (Az összeg 2009 óta nem változott.)
Családfenntartás – amikor nem egyedül viszed
Ha egyedülálló szülő lennék, akkor 2026-ban havi 313.820 Ft-nál véget érne a bevételünk. (GYOD és emelt szintű családi pótlék mehet egyszerre)
Megtakarítani, félretenni ebből nyilván nem lehet.
Peti dolgozik. Tud dolgozni. Óriási szerencsénk, hogy a saját cégét viszi és nem munkavállaló valahol, így ő osztja be az idejét. Az is sokat segít, hogy nagy részt nem helyhez kötött a munkája, így részben autóból, fejlesztőházból, rendelőintézetből, kis túlzással bárhonnan végezhető (ha van okostelefon, mobilnet stb.).
Nem valószínű, hogy létezik olyan munkahely, amivel az elmúlt 7,5 éve összeegyeztethető lett volna. De az is nyilvánvaló, hogy egy saját céget sem lehet igazán sikeresen működtetni úgy, ahogyan Luci születése óta élünk, mert összességében jóval kevesebb idő és energia jut rá.
A kártérítési perünkhöz a keresetlevelet 2023 késő tavaszán adtuk be a bíróságra. Néhány napja már 2026-ot írunk, de még a jogalapot sem ítélték meg. Nem véletlenül javasolják, hogy egy ilyen típusú pernek érdemes mielőbb nekiállni, mert rendkívül hosszadalmas.
Szeretném hosszasan sorolni, hogy érintett szülőként milyen bevételekkel tudunk még kalkulálni, ha már így alakult az életünk, de ezt sajnos nem tudom megtenni.
Amire nem lehet előre felkészülni
Luci lassan 7,5 éves. A valaha volt tartalékok ennyi idő alatt elfogynak. Egy ilyen hirtelen megváltozott élethelyzetre soha nem lehet felkészülni, ez csak váratlanul érheti az embert, még akkor is, ha jól szervezi és tervezi az életét, a jövőjét. Bár remek munkahelyem volt és jó fizetésem, nem volt akkora tartalékom, hogy egy életre szóljon.
Akkor is óriási teher elhordozni a feladatot, ha egzisztenciálisan nem fenyegeti az embert veszély és erős a szociális háló. Vagy legalábbis van. Hosszútávon ezt menedzselni, minden fizikai, lelki megpróbáltatásával nagyon nehéz feladat.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a fogyatékossággal élő gyermeket gondozó családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről. Nincs, aki teljeskörűn és hivatalosan tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik, holott 12 ezer érintett családról beszélünk.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
1 gyermek esetén: havi maximum 20.000 Ft megtakarítást jelent.
2 gyermek esetén: gyermekenként havi max. 40.000 Ft adókedvezmény érvényesíthető, ez összesen havi 80.000 Ft megtakarítás.
3 vagy több gyermek esetén: gyermekenként havi maximum 66.000 Ft adókedvezmény érvényesíthető, ami 3 gyermek esetén összesen havi 198.000 Ft megtakarítást jelent.
FONTOS INFÓ! 2-3 gyermek esetén már felmerülhet, hogy akkora a megtakarítás összege, hogy nem tudják igénybe venni a családok az adóalapból. A megmaradó összeg levonható a fizetendő társadalombiztosítási (TB) járulékból is.
Tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozók további adóalapkedvezménye:
2026.01.01-től egységesen 20.000 Ft (Ez tehát az alap kedvezményen felüli igénybevehető összeg.)
Visszamenőleg 5 évre nem érvényesíthető, de 3 évre (2023-2025.) igen, ha a jogosultság fennállt.
Ennek háttérmagyarázatát itt olvashatod:
A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybevehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.
2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza.Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt maximum 2023-ig lehet visszamenőleg érvényesíteni. 5 évre nem.
Az adókedvezmény egy összegben vagy havonta is igénybevehető, a te döntésed.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
2. kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak.
Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Ameddig az adott határozat érvényben van, addig érvényes is. Ez magától értetődőnek tűnhet, de sajnos korábban nem volt az. Hiába szólt még mondjuk 3 évre a határozat, félévenként ugyanazzal a határozattal el kellett battyogni egy BKK jegypénztárba pecsételtetni, hogy érvényben maradjon. Ez egyszerűsödött.
Ügyintézés nehézségi foka: sokat egyszerűsödött azzal, hogy eltörölték a kötelező félévenkénti megújítást
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2026-ban – 8950 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
3. utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolnipl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
ingyenes utazás: vonat, távolsági busz és helyi járatok is, villamos és metró, HÉV, komp, rév
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
A fogyatékkal élők számára kedvezményesen vásárolható (lenne) vármegye bérlet (kb. 945 Ft) és ország bérlet (kb. 1890 Ft). Ezekkel korlátlanul utazhat(ná)nak a MÁV-START, Volánbusz, GYSEV vonalain. Ez a kedvezmény azonban a kísérőkre nem vonatkozik, még akkor sem, ha önállóan nem képes a közlekedésre a súlyos fogyatékossággal élő gyermek.
Tehát, hiába egyszerűsítené valaki bérletvásárlással az életét, hogy ne kelljen naponta jegyet vennie, ha ingáznak egy sérült gyemekkel bármely tömegközlekedési eszközön, ne tegye, mert jobban jár, ha minden alkalommal „megveszi” az ingyenes jegyét, mert így az utazás nem jár kiadással sem a fogyatékossággal élő gyermek, sem az ő számára. (helyjegy, pótjegy kivételével, ezt fentebb már írtam, hogy ennek minden esetben van ktg-e)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult. A vármegye/ország bérlet kontra napijegyet még egyszer nem is részletezem.
Mi használjuk? Nem, mert Lucival biztonságosabbnak ítéljük az autós közlekedést.
D2 kategóriába tartozó (7+ fő) autóra D1 (személygépkocsi, max. 3,5 tonna össztömegű, max. 7 személyes) kategóriára vonatkozó matricával használhatják az autópályát.
„Roki kártya” megléte szükséges hozzá és előzetes bejelentési kötelezettség terheli. Bármely közlekedési igazgatási hatóságnál nyilvántartásba veszik. Amennyiben ezt elmulasztják, pótdíjfizetést vonhat maga után.
D2 éves matrica: 87.650 Ft, D1 éves matrica: 61.760 Ft
Ügyintézés nehézségi foka: nincs róla személyes információnk
Valós segítség? igen, de jócskán leszűkül azoknak a köre, akik igénybe tudják venni (D2 kategóriájú autót használnak). Akik D1-et, tehát max. 7 személyeset használnak és ebből van a több, azoknak semmiféle kedvezményt nem biztosítanak.
Mi használjuk? Mivel a D1-nél nem tud lejjebb ugrani a kategória, így pl. mi nem tudunk ezzel a lehetőséggel élni.
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit a suliba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet. Nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az iskolába, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan furcsaság, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást (már amikor Luci az autóban van).
6. autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe.
2M / 1,2M Ft (vásárlásnál, új/használt, max. 5 éves autó esetén) illetve 150e Ft (átalakításnál), utalvány formájában. (Az összegek 2026.01.01-től módosultak hosszú idő – 2016/17 – után.)
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet a fővárosi vagy megyei kormányhivatalhoz, tavasszal (03.31-ig), ősszel (09.30-ig), így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék.
Nincs már érvényben az a megkötés, hogy csak Suzukit lehet vásárolni és kizárólag a lehetosegauto.hu weboldalon keresztül. Bármilyen márkájú autó támogatható.
Valós segítség? igen, de nagyon sok a megkötés a biztosított kedvezmény mértékéhez. Ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Egy mozgásában súlyosan akadályozott személy szállítása esetén olyan autóban lehet csak gondolkodni, amiben a mozgássérült ember kerekesszéke, rehab babakocsija is egyidejűleg szállítható. Ha szükséges ebbe még ültetőmodul, akkor annak is helyet kell találni.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
7. gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW (136 LE) teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára.
A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel (BNO-kód) kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P betű esetén (pl. autizmus F84) akkor, ha van mellette K, M vagy N jelű fogyatékosság. A mentesség egy darab autóra érvényesíthető évente a családban. (a legkisebb teljesítményűre)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
8. étkezési támogatás (óvodai/iskolai étkezés)
Bölcsődés és óvodás korú gyermek esetében, ahol a gyermek tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő ingyenes intézményi gyermekétkeztetés jár. (Reggelit, tízórait, ebédet és uzsonnát foglal magában.) Testvérek is 100%-ban ingyenesen étkezhetnek, ha a családban tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő gyermeket nevelnek.
1-8. és azon felüli évfolyamon (általános és középiskolában) a tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő gyermekeket 50%-os gyermekétkeztetési kedvezmény illeti meg.
Bölcsi-oviban ez kb. 15-25.000 Ft / hó megtakarítást jelenthet gyermekenként. Iskolában pedig kb. 7.500-12.500 Ft / hó megtakarítást / gyermek.
Bármikor igényelhető a tanév folyamán, de minden tanév elején meg kell újítani. Gyvt.6.sz. mellékletének kitöltése kell hozzá (oviban/suliban) és a tartósan beteg igazolás.
Az iskolai szünetekben is jár az étkeztetés. Ebben az időszakban az étkezési támogatást az önkormányzat biztosítja. Minden hosszabb szünet – pl. nyári, őszi, téliszünet – előtt lehet igényelni. Arról, hogy ennek mi a módja az önkormányzatok adnak pontos tájékoztatást és adják meg a határidőt, átvételi helyszíneket.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? mindenképpen
Mi használjuk? nem, mert Luca az érzékenységek miatt speciális diétán van és én készítem számára az ételeket, amit az iskolában elfogyaszt (tízórai, ebéd)
9. akadálymentesítési támogatás
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. 2001-ben vezették be, 2016-ban módosították az összeget 150e Ft-ról 300e Ft-ra, azóta nem változott.
Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Az akadálymentesítés költsége több milliós kiadás is lehet, így ez az összeg reálisan egészen biztos, hogy a munkálatok 50%-ára sem elegendő.
Igénylése bankon keresztül történik.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz (1100 Ft), csatorna (1400 Ft), szemétdíj (500 Ft), összesen 3000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 3000 Ft kedvezmény a számlából havonta.
Évente szükséges megújítani. Javasolt a lejárati időpont előtt 2 hónappal korábban elkezdeni az ügyintézést.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
11. közgyógy igazolvány
Míg az alap egészségügyi ellátást a NEAK biztosítja, addig a közgyógyellátás egy plusz támogatás a nagyon súlyos és/vagy tartós betegséggel élők számára a gyógyszerek és gyógyászati eszközök költségeinek csökkentésére.
Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól és ingyenes hozzáférést biztosít(ott).
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők. Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Mára úgy fest, hogy egyre kevesebb termék érhető el közgyógy jogosultsággal és egyre több mindenért egyedi méltányossági kérelmet kell benyújtani. Jellemző, hogy az egyedi méltányosságra kérelmezett termékekért önrészt kell vállalni. Ami közgyógyra továbbra is igénybe vehető, azok egyre silányabb minőségűek.
Abba az irányba halad a folyamat, hogy ténylegesen szociális alapon biztosítsanak alsó ár- és minőségi kategóriás termékeket a rászorultak részére. Magasabb kategóriára vonatkozó igényt pedig terelik a egyedi méltányossági kérelmek irányába.
Közgyógyra feliratható termékek:
pelenka
gyógyszer (pl. antiepileptikumok)
babakocsi
ültető korzett
ortézis
kerekesszék..
Egy növekvő gyermeknek rendszeresen cserélni kell azokat az eszközeit, amik a pozicionáláshoz és a deformitások elkerüléséhez elkerülhetetlenek. Nem jó irány, ha ezek idővel egyre kisebb támogatással lesznek csak elérhetők.
A Nutricia termékei (tápszerek, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek), mostanra csupán 70%-os emelt támogatással írhatók fel szakorvos által. Luci folyadéksűrítővel issza az innivalókat, egyébként félrenyelne. 100%-os támogatást azonban nem kaphat, mert hiába írja fel a szakorvos, nem tudjuk közgyógyra már kiváltani ezeket a termékeket.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való, de nem nagyon marad más választás.
Valós segítség? az lenne, de ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
+1 ötlet:
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
A féltve óvott, vigyázott kisbabádat koraszülöttként világra hozni egy olyan trauma, ami mellett nem mehetünk el szó nélkül, rálegyintve, hogy majd biztosan begyógyul és elmúlik ez a seb.
Legalább évente egyszer, a Koraszülöttek Világnapján beszéljünk róla, hívjuk fel rá a figyelmet, mert még a várandós gondozás során sincs eléggé fókuszban. Magyarországon ráadásul nagyon magas a koraszülések aránya. Minden 10. baba érkezik korábban a vártnál, koraszülöttként, ahogy nálunk is, Lucababa.
Váratlan fordulat
Arról beszélünk, hogy császár vagy spontán szülés, hogy otthon vagy kórházban. A vitaminokról, a helyes táplálkozásról, a pihenésről, a sportolásról, de arról nem esik szó vagy legalábbis nagyon kevés, hogy 40 hét helyett lehet 32., 29, de akár mindössze 26 hét is egy babavárás. (Európában a 22. héttől és 500 gr-nyi súlytól mentik az életképes koraszülöttet. Magyarországon ez a 24. hét, de ha mutat életjelenséget, akkor bármennyi idős lehet, megpróbálják.)
Derült égből
Felkészületlenül ér, mint a BKK munkatársait az első hó, hiszen több hónapnyi várakozás, ráhangolódás hiányzik még neked is és neki is és tudjuk, hogy onnantól kezdve sem egy fáklyás menet következik.
Hétről-hétre követed nyomon, hogy miképp növekszik, hogyan fejlődik és egyszer csak nem lesz más választás, mint meg kell szülessen, úgy, hogy még nem áll rá készen.
A babaszoba jó esetben legalább már üres és nem egy tárolóhelység. A bútorok épp hogy megrendelve, de a szállítás még 6-8 hét. A falfesték színén legutóbb összevesztetek, így ezt elnapoltátok, csakúgy, mint a tapéta vagy falmatrica kérdéskört.
A kalapban még mindig három név van. Nálunk Luca, Laura és Lujzi. Néhány hétig még biztosan ízlelgetted volna melyik cseng jobban, de erre nem maradt idő, egy szempillantás alatt kell ráböknöd az egyikre. A szüléshez összekészített kórházi csomag sehol és arról sem döntöttetek, hogy a köldökzsinór vért levetessétek-e.
Egy pillanat alatt szalad át a fejeden ezernyi kérdés és csak azért nem több, mert igazából nem vagy tisztában azzal, hogy mi vár rád. Mi vár rátok.
Napvilág
Luca augusztus 16-án érkezett a 32. hétre, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhigítót kapott és rengeteg gyógyszert. Ültünk vele együtt egy megállíthatatlan hullámvasúton, ami hol a halálba, hol az életbe rohant.
Azt a két hónapot, amit a pocak biztonságában kellett volna még töltenie Luci egy inkubátorban, lélegeztetőgépen, a mentőautóban, egy kórteremben, majd otthon töltötte.
Aranyóra nélkül kezdtük a közös életet. Amikor sokadszori nekifutásra – mert a biztonsága érdekében valahol mindig meg kellett állni, félbeszakítani és legközelebb újrakezdeni az egész folyamatot – először sikerült kenguruzni és rám fektették a ‘mégkétkilósincs’ kisbabámat, ott összeért a föld és az ég.
Annyira picike volt, annyira védtelen és sebezhető a papírvékony kis bőrével, hogy alig mertünk megérinteni. Simogatni sem volt szabad, csak pihentettük rajta az alaposan lefertőtlenített kezünket, mert ha megsimítottuk volna, az túl sok lett volna az idegrendszerének.
Luci végül minden viszontagság ellenére szeptember 21-én, több, mint egy hónap után hazaért. A császármetszés sebe biztosan hamarabb begyógyult, mint az, hogy nekünk két hónappal kevesebb adatott a háborítatlan felkészülésből az életre.
„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel – én életet adtam neki.”
Mózes Eszter gyermekpszichológussal folytatjuk a beszélgetésünket arról a kérdésről, hogy beszélhetünk-e gyermeknevelésről egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereknél vagy kizárólag gyermekgondozás zajlik ezekben a családokban? Lehetnek-e elvárásaink a próbatételes gyerekeink viselkedésével kapcsolatban?
Lucababa: Luci alapvetően együttműködő, de van, hogy begurul. Begurul, mert nem tudja elmondani, hogy mit szeretne, én meg épp nem vagyok gondolatolvasó és nem találom el, bárhogy próbálkozom.
A peluscserénél, ahogy „kiszabadul”, azonnal elképesztő rugdosásba kezd. Annak, hogy mozog, még örülhetnék is, de hogy olyan erővel képes simán hasba rúgni bármelyikünket, hogy azért ezt nem hagyod. (Amúgy gond nélkül képes úgy pisilni, ívben, mint a kisfiúk, így nyilván ezt sem hagyod, ha csak nem szeretnél szökőkutat a lakásba.)
Az rendszeres, hogy az evésnél folyamatosan kitámasztva rugózik. Amúgy is félek, hogy félrenyel, na most próbálj meg egy perpetuum mobile-t megetetni. Hiába kérem, csakazértis. Most döntsd el, hogy ez akaratlan mozgás vagy teljesen akaratlagos ellenkezés?
Mózes Eszter: Sokszor a dackorszak így kezdődik. „Nem működöm együtt veled!” A felnőttön múlik, hogy ebből egy igazi dackorszak lesz-e, hogy elrontjuk a dolgot és összecsattanunk, erőből akarjuk megoldani vagy figyelembe vesszük, hogy neki ez a dolga, hogy az énjét erősítse és megmutatom egyértelműen, melyek azok a területek, ahol én döntök, én vagyok a felnőtt, ezekben nincs lacafaca, nem fogom megengedni, valamilyen eszközzel egyértelműen lezárom és miben lehet alku tárgya a dolog.
Tardos Anna pszichológus-pedagógus képletes magyarázatában ez utóbbi a “rózsaszín szabály”, szemben a “piros szabály”-lyal, ami az abszolút nem megengedett. Ki lehet még egészíteni a kék szabállyal. Ezek azok, amikre törekszünk. Megtöröljük a szánkat, kezet mosunk, köszönünk. Ami a ’szeretnénk, ha csinálnád’. Lehet nélküle élni, de mondjuk szokás, jó szokás.
Ami még nagy félreértés, hogy nem idomítani kell a gyerekeket. A nevelés nem olyan, mint egy kis fóka, kutya képzése: jutalmazás vagy büntetés. Ahogy régen a pszichológia is gondolta, hogy feltételes reflexeket alakítunk ki. Erre a megmozdulásra ez a válasz jön. Megerősítem, kioltom. Fekete-fehérben beidomítom. (Egyébként egy okos kutyánál sem ennyire tiszta és egyszerű, mert ott a kapcsolat. A gazda kedvéért is csinálja.)
A gyerekeknél nem erről van szó. Azt kell meglátnunk, hogy ő is érdeklődik ezek iránt, törekszik, ő is próbálgatja és mi nem a hatalmat képviseljük, hanem az információ forrást. Én ismerem (jobban) a világot, én tudom, hogy mi a veszélyes, mi illik. Mintha egy idegen civilizációba vezetnélek be, infókat adok neked, mert nekem nagyobb a tapasztalatom. Pl. “Luci, nem érdemes az embereket hasba rúgni pelenkacserénél, mert nem szeretik”.
Kell határokat húzni és szabni. Mondjunk neki nyugodtan nemet. Lehetünk rá dühösek, lehet komoly arc, most nincs ölelés.
Lucababa:Mi azt szoktuk neki mondani, hogy kislányom az egyetlen adu ász a kezedben, hogy cuki, kedves kislány vagy, aki ezzel képes levenni az embereket a lábukról. Van elég hendikep, nem kell azonnal kiborítani mindenkit.
Mózes Eszter: Az ő esetében valóban extra „szükség” van rá, hogy ő „eladja” magát, jó dolgokat váltson ki az emberekből. Arra, hogy ezekről leszokjon, azokra meg rászokjon. Ha másra akarod őt bízni, ha neki tágul az élettere, ezek még fontosabbak. Egy szülő, a család sok mindent elvisel, mert úgyis szereti, de már egy másik emberrel ez nem magától értetődő.
Az a tapasztalat a szocializációban, hogy minden gyereknél enyhébbek a viselkedés problémák a tágabb közegben. Disztingválnak a gyerekek és ez így helyes. Ahol a legnagyobb biztonságban van, ott a leg”raplisabb”. Ez nálunk felnőtteknél is így van.
Ha egy gyerek ezt mutatja, az jót jelent és nem azt, hogy a szülők valamit rosszul csinálnak. Ez normális és inkább pozitív, hogy ő észreveszi, hogy kikerült egy tágabb közegbe és „itt – amúgy máshol sem – nem kéne mindenkit végigharapni”.
Amúgy pedig meg minden nevelés. Az is nevelés, ahogy nyúlok a testéhez, finoman, tisztelettel, hogy nem ráncigálom, nem élek vissza a kiszolgáltatottságával, semmilyen szinten. Ha megfog valamit, ami veszélyes, nem kitépem a kezéből, hanem elkérem tőle.
A bánásmód is nevelés. Ahogy az ő megnyilvánulásait figyelembe veszem.
Mozgatja a kezét, “kérem a kezed, ó, mintha adtad volna a kezed”. Mindig egy picit elébe megyek a fejlettségének. Mintha az már egy szándékos megnyilvánulás lenne. A pici törekvéseket komolyan véve kommunikációs megnyilvánulásnak tekintem, ezzel jelzek vissza neki önmagáról.
Lucababa: A szülő szemszögéből nézve, van egy próbatételes kisgyereked, akinek nem tudsz az értelmére hatni. Azt érzed, hogy tök értelmetlenül fenyegetőzöl: Már százszor elmondtam, mintha a falnak beszélnék, utoljára mondom, bla-bla.. Azt a feszültséget, ami benned van, nem tudod feloldani. Ezt a meccset a sérült gyerekeket nevelő szülőknek, ezeknek a családoknak magukban kell lejátszaniuk?
Mózes Eszter: Lehet mondani. Azért mert azt a komplex mondatot nem érti, ha elkomolyodsz, vagy akár kiabálsz egyet, mert mérges vagy, ezek ugyanúgy hatnak.
Autentikus érzelmet kinyilvánítani, az mindig jó hatású. Amikor éppen történik, akkor a szemébe nézni és komolyan elmondani, hogy nem szabad, ez nem jó. Később már nincs értelme, nem fogja összekötni.
Nem kell elnyomni, hazudni, uralkodni magadon, úgy csinálni, mintha türelmes lennél, amikor nem vagy az. A hiteles (nyilván nem durva) érzés nyugodtan utat törhet.
A kommunikáció kutatásokban is az van, hogy a kommunikációs üzenetekből 70% a nonverbális rész, ami átmegy és ha ellentmondás van a szóban elmondott és a nonverbális között, akkor a nonverbálisnak hiszünk.
Amikor külföldön vagyok, más nyelvű gyerekek között sokszor magyarul reagálok, ha kezdeményeznek felém. Nem zavarja őket, mert érzelmileg hitelesen csinálom. A felnőttek csodálkoznak, de a gyerekeket nem zavarja.
A hamis kommunikáció ártalmas pszichésen a gyereknek. Egy látszat ajnározás, közben pedig akár elutasítás. Ki lehet mutatni az érzelmeket. Mit szeretnél és mit nem szeretnél. „Ne húzd meg a hajam, ne rúgd meg a kutyát, ne harapj!”
Abban a tudatban kell ezt tenni, hogy ennek a gyereknek hosszú távon kell a szülőjének lenni, a mi családunkba kell őt befogadnunk és ennek a családnak azt el kell bírnia. Van egy családi tűrőképességünk, kultúránk, kommunikációs stílusunk, ebbe bele kell neki is illeszkednie, mert különben mindannyian összeroppanunk. Ha ez a viselkedés elviselhetetlen, nem lehet arra berendezkedni, hogy ez így marad.
Ahogy kezdünk belerázódni a gyermeknevelésbe, kis idő múlva azon kapjuk magunkat, hogy próbálunk rendszert rakni az életükbe és következetességet csempészni a sajátunkéba, hogy az együttélésünk gördülékenyebb, az együttműködésünk hatékonyabb legyen. Tesszük mindezt azzal a szándékkal, hogy idővel bármilyen közegben könnyebben találják majd meg a helyüket.
Már a kis totyogó is képes kihozni anyát-apát a sodrából a saját elképzeléseivel és a sorozatos nem-ekkel, a későbbiekről már nem is beszélve.
De mi a helyzet és van-e megoldás egy súlyosan sérült kisgyereknél?
Erről kérdeztem Mózes Eszter klinikai gyermekpszichológust.
Lucababa: Beszélhetünk-e gyereknevelésről vagy kizárólag „csak” gyermekgondozásról egy sérült kisgyerek esetében? Lehetnek-e elvárásaink velük szemben?
Mózes Eszter: Igencsak lehetnek. Abszolút.
Sok felnőtt számára a nevelés elvárásként fogalmazódik meg. A gyerekkekkel foglalkozó szakemberek és a szülők is mintha úgy gondolnák, hogy attól fejlődik egy gyerek – legyen szó szocializációról, társas-, kulturális szabályok betartásáról -, hogy mi ezt elvárjuk tőle és ha ezt nem tennénk, ő nem is haladna ebben.
Kulturáltan egyen, le tudjon szokni a pelenkáról. Csomó olyan szokás, ami minden emberi kultúrában megvan. Minden neurotipikus gyerek szobatiszta lesz, valamiféle étkezési szokásokat mindegyikük be fog tartani, lehet, hogy az kézzel evés, de van egy módja, hogy abban a kultúrában hogy esznek. Tévedés, hogy ezt csak az elvárások alakítják ki nála.
Freud megközelítésében is az van, legalábbis a kezdeti gondolatai azok, hogy a kicsi gyerekek kis “barbárok”. Ha nem civilizálnánk őket, akkor vad emberek maradnának örökre, vagyis pl. nem “mondanának le” a pelenkáról. Lehet, hogy ez egyébként a polgári Bécsből nézve így is tűnt…
Ma már más szemléletünk van az emberi kultúrákról és tudjuk, hogy ezek egyenértékűek, legfeljebb különféle szokásrendszerek léteznek. Az 1920-as években a “PC” gondolkodás még nem volt jellemző.
Az antropológiai vizsgálatokból tudjuk, hogy minden emberi kultúrában kialakul az ún. “szobatisztaság” a gyerekeknél, a helyi szokásoknak megfelelően, akkor is, ha nem hordanak nyugati típusú ruhát, és nincs “angol wc”.
Szabály. Játék?
A gyerekfejlődésről azt gondoljuk most már sokan és a pszichológiai kutatások is azt mutatják, hogy a gyerekekkel veleszületetten jön az is és fejlődik, hogy kicsi korától érdeklődik a szabályok iránt. Szeretne együttműködni és arra törekszik, hogy megértse a szabályokat és azokhoz alkalmazkodjon!
Az Ő szükséglete, motivációja, hogy egy közösség részévé váljon, hogy elfogadják. Ez egy biológiailag megalapozott drive vagy motiváció, hogy ő maga is törekszik erre.
Az más kérdés, hogy egy átlagos fejlődésmenetű kis totyogónál ez úgy néz ki, hogy 25-ödszörre is odamegy a konnektorhoz és néz rád nagy szemekkel, hogy “úúú, ezt nem szeretnéd, ugye, hogy ide beledugjam az ujjam?”
A felnőttek meg azt hiszik, hogy “most szórakozik velem”.
Valójában ez arról szól, hogy őt érdekli a dolog és várja a mi reakciónkat, a hatást és abból próbálja leolvasni a választ.
Ez abszolút érvényes azokra a gyerekekre is, akiknek nehezebb a dolga, mert egy csomó funkciójuk nem úgy működik. Ő is figyeli, hogy amikor te reagálsz, milyen skálán mozognak a te reakcióid.
Van például az abszolút tilos: nem veheted fel a csikket / ne menj le az útra! vagy csak ez a nem annyira örülök, hogy felszeded a kavicsot, gesztenyét, maszatolsz.
A kicsik ebből tanulják, ezekből a válaszokból, amiket mi adunk, hogy mi az elfogadott és mi nem.
Lucababa: Ugyanígy lehet Lucinál?Ő is „tesztelgeti” ezt a skálát, hogy hogy’ reagálok?
Mózes Eszter: Igen, biztosan érzékeny arra! Pl. az, hogy egy kisgyerek megharapja a szüleit, rájuk csap, belekapaszkodik a hajukba, egy egész picinél tényleg csak egy ösztön, véletlen, nincs meg mellé feltétlen az indulat. Ezt minden gyereknél egyénileg lehet megfigyelni, próbálni eldönteni, megérteni, hogy indulatból csinál-e ilyet. Van-e harag is abban, hogy rugdos? Vagy még csak érdekli és figyeli, hogy miért reagálunk ennyire élénken? Az intenzív érzelmi reakció tetszik neki és ezt újra és újra át akarja élni, egyfajta kísérletképp. A valódi haragból származó bántás csak később jöhet, ahhoz már értenie kell valamennyire, hogy a másiknak is vannak érzései, szándékai.
Lucababa: Igen, ezt tapasztaljuk, ha felemelem a hangom, röhög. Rendesen kiröhög. Akkor már mondjuk én is röhögök.
Mózes Eszter: Az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél, ahogy Lucinál is, nehezebben kitapintható, hogy hol tarthatnak ebben.
Ahogy az énje, éntudata alakul, annak megfelelően kezdi tanulni azt is, hogy a másik ember mit érezhet.
Nagyon sokáig fejlődik. Ahogy alakul ez az autonómia, kompetencia, én-érzés, az mindig a másikkal való viszonyban alakul, pozitív értelemben is, mert a másik visszajelez, negatív értelemben is, ha például a felnőtt elutasítja a gyerek egy megnyilvánulását. A kisgyerek ettől a másiktól – eleinte anya, apa, nagymama, nagypapa, nevelő, gondozó – különbözteti meg magát. Tőle fordul vagy távolodik el, neki mond nemet.
Szóval igenis van gyermeknevelés a leghétköznapibb gondozás közben is.
