Lehet evéshez tréningezni a gyerekeket? Vagy evésre? Van erre profi szakember pedagógiai programmal, komplex tudással? De hát enni mindenki tud, nem? Nem.
Mi az az evésterápia?
Eltérő fejlődésmenetű gyerekek esetén, mint amilyen kislány Lucus is, sokszor előfordul evészavar vagy evési nehézség. Ennek állhat a hátterében idegrendszeri éretlenség vagy akár fizikai akadályok, nehézségek. Ilyen esetben nagyon praktikus mentőöv az evésterápia, még azelőtt, hogy teljesen megőrülnél.
Luci kapcsolata az ételekkel ambivalens. Az biztos, hogy a világ alapvetően ekörül forog. Enni vagy nem enni. Vagy imádja és habzsol vagy utálja és kézzel-lábbal tiltakozik ellene.
Soha nem volt ez számára egy könnyű terep. Mindig vannak hegy- és lejtmeneteink.
„Ez – az evés – egy olyan terület, ahol könnyen be tudják a próbatételes gyerekek húzni a kéziféket. Akár az input, akár az output oldalon.” (Sugár Sára, evésterapeuta) Luci az előbbiek táborát erősíti. Ez egy szociális interakció, ahol a sokféle érintettségük ellenére a kezükben tarthatják a gyeplőt és bennünket is.
Miben tud segíteni az evésterápia?
Leginkább talán abban, hogy könnyebben, jobban értsük egymást. Mi általában akkor kérünk segítséget, ha már mindent próbáltunk, de megrekedtünk.
Fontos, hogy egy külső szem is lássa a jelzéseket és együtt próbáljuk megkeresni az elutasítás lehetséges okait. Ez egy közös találgatás, a terapeuta kezében sincs ott a Szent Grál, de nagyobb a rutinja, mint nekem és hátha friss szemmel tisztábban lát, mint én, aki nyakig benne vagyok a sütőtökpürében.
Nagyon fontos megtanulniuk az érintett gyerekeknek is, hogy jelezni tudják a szükségleteiket. Valahogy, bárhogy. Azt, hogy éhesek, szomjasak, kérnek még vagy épp elég volt. Hogy tudjanak választani és akkor ezen a ponton már bekapcsolódik a kommunikáció fejlesztése is, hiába elsősorban arra gyúrunk, hogy lecsússzon a falat.
Hogy’ néz ez ki a gyakorlatban?
Az evés során rengeteg izom összehangolt működésére lenne szükség. Ezt valószínű soha nem tudatosítjuk, amikor beleharapunk egy vajaskiflibe. A CP-s gyerekeknél szinte minden kicsit nyakatekert módon működik és összehangoltságról szó sincs. Van, aki nagyon feszes és van, aki elképesztően hipotón. Ez a fizikai akadályok leküzdéséről is szól.
Luci nyelvlökéses nyeléssel eszik. Ez egy nagyon korai mozgásminta, ami kb. 5 éves korra szűnik meg egyébként teljesen. Ilyenkor a nyelv csak előre-hátra mozog – a szoptatás amúgy máshogy nem is lenne lehetséges -, oldalirányba nem, így viszont a bevett falatot azonnal ki is löki a szájából.
„Amíg a fejecskéjét és a törzsét nem tudja biztonsággal megtartani addig a nyelvcsont nem tud elég stabil alapot adni a nyelvet mozgató izmoknak ahhoz, hogy az állkapocs mozgásaitól függetlenül tudjon mozogni és elindulhasson a nyelv koordinált oldalirányú mozgása.” (Váró Anna, evésterapeuta)
Viszont rengeteg trükk, ötlet van, amivel segíteni tudjuk ezt a fejlődést. A cikk folytatásában, a 2. részben hozok majd eszközöket és technikákat, amik a segítségünkre lehetnek. Hogy csak egyet mondjak és mutassak: pl. a napi rutinhoz tartozó fogmosással is elősegítjük a szájban való tájékozódást. Mossunk negyedenként fogat! Először a felső fogsor egyik oldala, majd kis szünet, fogkefét kivesszük, leöblítjük, ilyenkor tudnak nyelni, levegőt venni és így folytassuk tovább lépésről-lépésre.
MAGDI AZ EGYIKE ANNAK A 6 ÉDESANYÁNAK, akik 2017-ben pert indítottak az állam ellen, mert az nem tudta/tudja biztosítani a súlyosan halmozottan sérült felnőtt gyermekeik – és az őket gondozó szüleik – jogait, vagyis nem tud megfelelő színvonalú ellátást biztosítani számukra.
A napokban ítélet született az ügyben, elvesztették a pert. Hiába adott igazat a bíróság, a Kúria döntése alapján mégsem kötelezhető az állam arra, hogy támogatott lakhatást biztosítson Budapesten a fogyatékkal élő felnőtt gyerekeknek.
Végítélet
Valóban nincs férőhely, valóban jár a támogatott lakhatás a budapesti családoknak, de nem lehet kikényszeríteni mindezt az államtól polgári peres úton. A korábban megítélt 5M Ft-os kártérítési összeget sem kapják meg és érdemi intézkedés sem történik az ügyben.
Tegnap, ahogy meghallottam mi történt megkerestem Magdit, aki készséggel válaszolt a feltett kérdéseimre és az eset rövid, tényszerű összefoglalója után a beszélgetésünket olvashatjátok.
Stációk
2017-ben 6 elszánt budapesti édesanya pert indított az állam ellen, mert az nem biztosítja a felnőtt súlyosan, halmozottan sérült gyermekeik számára a támogatott lakhatást.
Mit jelent ez pontosan?
Ma Magyarországon vagy otthonápolás keretében zajlik a fogyatékkal élők ellátása vagy az állam által fenntartott, tömegintézményekben, kétséges körülmények között. Ez több száz fő együttes elhelyezését jelenti, a legtöbb esetben távol a fővárostól, Budapesttől legalább 100-200 km-re fekvő településeken.
1998 óta törvény mondja ki, hogy ezeket az intézményeket fel kell számolni, mégsem történt semmi.
Mo. jóváhagyta a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezményt (CRPD) is. Ez 2007 óta írja elő, hogy a fogyatékos embereket is megilleti az önálló életvitel és a közösségbe való befogadás joga. Ehhez képest pillanatnyilag egy – nem viccelek – 2041-re belebegtetett megoldás van az asztalra pakolva.
Ma Bp-en több mint 3000 fogyatékkal élő lakik magánháztartásokban. Privát szerveződéseknek köszönhetően, érintett szülők összefogásával elindult a támogatott lakhatás megvalósítása néhány esetben, önerőből, de ezek csak különösen szerencsés Hold együttállások alkalmával valósulhatnak meg és cseppek a tengerben.
A tömegintézményekkel ellentétben a támogatott lakhatás lényege, hogy nem a társadalomtól elszigetelve, az Isten háta mögé rejtve kell eldugni a fogyatékkal élőket, hanem integrálva, akár társasházi lakásokban is megvalósulhatnának, ahol a gondozottak – állapotukhoz mérten – felügyelet mellett, önálló életet tudnak élni. Nem utolsó szempont, hogy a hozzátartozóknak a látogatások során nem kellene keresztül-kasul szelniük Magyarországot.
Lucababa: Mi volt az ok szerinted, hogy a BM a Kúriához fordult jogorvoslatért a jogerős ítélet ellenére?
Schilling Magdi: A másodfokon kimondott ítélet után tájékoztatták az alpereseket, hogy keresetet adhatnak be a Kúriára. Az akkor még EMMI jogtanácsosa szinte az utolsó napon vette kézhez a másodfokú ítéletet, majd onnan volt, ha jól tudom 14 napja a kereset beadásához. Az EMMI akkori jogtanácsosának a megnyilvánulásai végtelenül antiszociálisak voltak. Tudtuk, hogy fellebbezni fog. Azt is tudtuk már a nyár elején, hogy beadták a fellebbezést. Közben az EMMI megszűnt és a BM lett a jogutód. Büntetés volt, mert hogy’ meri megtenni hat idős édesanya, hogy bepereli az államot?!
Lucababa: Miért nem fizették ki a családonként 5M Ft-ot, ez esetben összesen 30M Ft-ot az érintett családoknak, ami valljuk be, nem elképesztően nagy összeg figyelembe véve, hogy miről van szó?
Schilling Magdi: A másodfok után az EMMI kifizette volna – és talán ez bizonyítja azt, ha marad az EMMI, nyert ügyünk lett volna – az 5 millió Ft-ot, de amikor megtudtuk, hogy fellebbeznek, visszautasítottuk. Azt mondtuk, majd ha vége lesz.
Lucababa: Mire lett volna elég ez a családonkénti 5M Ft?
Schilling Magdi: Több verziót is kigondoltunk a másodfokú ítélet szerint. A bíróság az ítéletében „elrendelte”, hogy az állam építse meg ennek a hat fogyatékosnak a támogatott lakhatást. Azt mondtuk, akkor, ha így lenne, örülünk, mert a családok rendelkeznének egy kis tartalékkal.
Lucababa: Összeálltatok volna a 6 családdal és együtt hoztátok volna létre a 30M Ft-ot belefektetve a támogatott lakhatást kis létszámú lakóotthonban vagy külön-külön szerettétek volna más érintettekkel megvalósítani?
Schilling Magdi: Igen, ezt is megbeszéltük. Amennyiben az állam mégsem hozná létre a gyermekeinknek a támogatott lakhatást, de a pénzt megítélik, akkor azzal el tudtunk volna indulni. Az elmúlt évek során jelentkeztek vállalkozók, akik azt mondták, ha már van valamitek, szóljatok, segítünk. Ebből az összegből egy könnyűszerkezetes házra gondoltunk, az sokkal olcsóbb, mint az épített.
Lucababa: Mekkora összegre van szükséged ahhoz, hogy a most 40 éves halmozottan sérült gyermeked méltó körülmények között élhessen a továbbiakban és megfelelő gondozásban részesüljön?
Schilling Magdi: Könnyűszerkezetes épület esetén 150-180 millió Ft-ból létre lehetne hozni egy olyan épületet, ahol a legsúlyosabb fogyatékossággal élőknek is családias környezetet tudnánk kialakítani. Pl. mennyezeti sínezés a mozgatás megsegítéséhez. Ez egy 320 m2-nyi terület, beleértve a külső fedett teraszt is.
Lucababa: Ez volt életed legnehezebb csatája?
Schilling Magdi: Volt már hasonló nehéz csatánk. Feri 6 évesen a XI. kerületi Ménesi úti Habilitációs Napközibe járt, és az akkori fővárosi vezetés 10 éven keresztül azért harcolt velünk szülőkkel, hogy azt a villaépületet elvegyék a gyerekeinktől. Tíz éven keresztül felvételi zárlat volt, elvették a szakembereket és csak a maroknyi gondozói csapat lelkesedésén és tenni akarásán múlt, hogy amit lehetett, megtettek a fogyatékkal élő gyerekeink fejlesztéséért. Végül néhány évvel ezelőtt mégis megszüntették, illetve elköltöztették az intézményt. A napközi a Bibó kollégium szomszédságában volt. Szóval az is nagy csata volt, de akkor (1992-2002) erről rendszeresen beszámoltak az M1-en.
Lucababa: Hogyan tovább?
Schilling Magdi: Nem adjuk fel! Rengeteg munkája van ebben a történetben sok embernek. Van az a mondás, hogy minden rosszban van valami jó is. Mi most ezt a jót keressük és bízunk abban, hogy lehet egy olyan társadalmi összefogás, amiből meg tudjuk építeni az ország első olyan támogatott lakhatását, ahol súlyosan, halmozottan fogyatékosok élhetik a mindennapjaikat. A szülők a közelükben lennének, bármikor meglátogathatják őket.
Lucababa: Meddig vagytok képesek még otthon ellátni a gyermekeiteket?
Schilling Magdi: Úgy látom a szülőkön, hogy az utolsó leheletükig fogják végezni a gyermekeik ellátását. Olyan szimbiózisban élnek, hogy egymás nélkül talán nem is képesek élni. Az eszünk azt diktálja, meg kell lépni a különválást, de ezt csak akkor tudjuk megtenni, ha a gyermekünket a közelünkben és biztonságban tudhatjuk. Ahhoz, hogy a többi szülőben és bennem is tartsuk a lelket rendszeresen szülőklubot szervezünk, kirándulásokat, közös családi nyaralásokat. Legyen minél több élményük a szülőknek, legyen feltöltődési lehetőségük, mert ezekből az apró eseményekből tudnak töltekezni.
Lucababa: Mit gondolsz arról, hogy a BM azt nyilatkozta válaszul, h 25mrd keretösszegű pályázat értékelése van folyamatban, ami a támogatott lakhatás kialakítását szolgálja.
Schilling Magdi: A BM csak azt felejtette el közölni, hogy a Közép-magyarországi régióra az EFOP 2.2.25-22 pályázat NEM vonatkozik. Szóval budapesti civil szervezet egy fillérre sem pályázhat. Kész szakmai terveink vannak, nem hagytuk volna ki ezt a lehetőséget. Évek óta ezzel kelünk, fekszünk, pont mi ne ismernénk a lehetőségeket?!
Köszönöm Schilling Magdinak még egyszer, hogy segített a válaszaival még jobban érzékeltetni a jelenlegi, igencsak kilátástalannak tűnő szociális helyzetet.
Vajon ránk és Lucababára mi vár?
EZEK AZ EMBEREK ÉRTÜNK IS KÜZDÖTTEK! Ezt a csatát most mi is elvesztettük. Luca még pici, mindössze 4,5 éves, de 15-20 év múlva, amikor mi 60-70 évesek leszünk és fizikailag már nem fogjuk bírni az ellátását, vajon addigra változik ez a helyzet? Vagy mi lesz Lucával és a hozzá hasonló, fogyatékkal élő gyerekekkel?!
Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2023-ban – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 257.750 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? ezt sem tudom megítélni (frissítem, ha kipróbáltuk)
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
Na ekörül van anomália bőven! (Erről hamarosan egy külön poszt is születik, de még nem zárult le az ügyintézésünk a témában és azt a teljes képhez mindenképp megvárnám.)
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023.) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
lakás átalakítási kedvezmény
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 2 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Január eleje óta várunk (van, aki november óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban.)
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt egy évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Van egy antiepileptikum, Sabril 500 mg, ami nem elérhető Magyaroroszágon és nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ez többek között a West szindrómában használatos készítmény, tehát piciknek. Epilepsziások közül sokan használják ezt a terméket. Ha nem jutnak hozzá a gyógyszerhez, akkor a károsodás, amit az epilepszia okoz, nagyon komoly következményekkel jár. Jelenleg a Sanofi júniusra ígéri a gyógyszert. Legközelebb Párkányban, Szlovákiában kiváltható magyar receptre, de teljes áron (50 EURO). Ez mégis jóval kedvezőbb, mintha Németországból kellene beszerezni (110 EURO).
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, a Fantomalt, a Protifar – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – tavaly ősztől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (4,5 év) havi adagja ezekből 43.000 Ft.
Csak két(-három) olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
