Minden évforduló, minden szülinap más miatt nehéz.
Ez a mostani nehezebb, mint a tavalyi, pedig még egyik sem volt könnyű.
Júniusban elvesztettük egy barátunkat. Egy barátunkat, aki olyan volt, mintha a családunk tagja lett volna.
Valójában ő verte le a lakatot, hogy az ajtónkat kinyitva, Lucit, ahogy megilleti, tortával, szülinapi dekorral, csinos ruciba bújtatva ünnepeljük. Ne csak szűk körben, hármacskán, sebzetten, hanem megadva a módját. Nagyon értett hozzá.
Mikor évekkel ezelőtt néhány nappal korábban tudomást szerzett Lucus születésnapjának pontos dátumáról azonnal szervezkedni kezdett. Tizenhatodika délutánján pedig beállított egy hatalmas csomaggal, amiben – később kiderült – egy kb. Luci méretű Peppa malac lapult és egy csokitorta, rajta kedves, aprócska katicabogár marcipánfigurával.
Természetes eleganciájával, félmosolyával csak ennyit kérdezett: „Na, mit szólsz?”
Kimondhatatlanul hálás voltam neki. Hálás, mert jócskán lefaragott abból az időből, amikorra én erre önerőből képes lettem volna. Felülemelkedni a fájdalmon és megosztani ezt a napot másokkal, együtt ünnepelni. Még épp csak, hogy szokásunkká vált, ő máris távozott, pótolhatatlan űrt hagyva maga után.
Más miatt is különösen nehéz ez a hatodikszülinap.
Ahogy tavaly írtam egy bejegyzésben, el kellett engednünk egy álmot. Egy álmot, ami az egészséges kislányunkkal való életünk lett volna.
Mérföldköveknél, útelágazásoknál ennek hatványozottan érezni a súlyát.
Augusztus második fele világ életemben az iskolába készülődésről szólt. Pedagógusgyerek vagyok.
Hatévesen, mintha a karácsony közeledne, úgy vártam az iskolakezdést. A tankönyvek, füzetek illata megbabonázott. Izgatott voltam. Az ismeretlen, a visszafordíthatatlanul kinyíló világ előszobájában álltam talpig ünneplőben, büszkén, verset szavalva. Mintha valami szentélybe készültem volna belépni.
Most pedig olyan, mintha valami légüres térben lebegnénk.
Luci iskolába megy, bármilyen furán és szürreálisan hangzik is ez a mondat. A magyar oktatási rendszer ilyen. Mindenki tanköteles, kivétel nélkül. A súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek is.
Hogyan tudnám elmagyarázni a kislányunknak, hogy mi vár rá? ’..hogy most valami új kezdődik. ’..hogy az elsős tanítónéni kulcsfontosságú és egy életre meghatározó. ’..hogy most fog igazán kinyílni előtte a világ.
Nem fog.
A bevett, megtanult és megtapasztalt sablonok, fogódzkodók itt nem működnek. Ő nem ül iskolapadba, nem kell figyelnie a tanórán, nem kell, hogy jó magaviselete legyen, mint ahogy azt sem kell megbeszélnünk, hogy ne csicseregjen majd a padtársával..
Mindezt az eszemmel pontosan tudom, de a szívem mégis háborog, mert a beavatás elmarad, nem lehet része az életünknek.
Minden viszontagság ellenére azonban az ember úgy van összerakva, hogy ragaszkodik a rituálékhoz. Így legyőzve az észérveket mégiscsak mesélek neki arról, amikor én készülődtem hatévesen az iskolába.
Azt, hogy pontosan mit jelent, amit mesélek, nem érti, de az egymáshoz kapcsolódást azt hiszem tűpontosan érzi.
Mesélek arról is, hogy most többet kell majd autóznunk és korábban indulnunk. Ez nehéz lesz, Luci nem egy pacsirta típus. Új terek, új illatok, új hangok, új fények várják. Nem jobb vagy rosszabb, csak más szokások.
Maradnak állandóságok is az életünkben, nem fog minden fenekestől felfordulni, bár Lucus nyitott az újdonságokra, azért szereti, ha a biztos pontok jelen vannak az életében.
Hogy’ kell elengedni egy teljes mértékben kiszolgáltatott, mások segítségére, jóindulatára és kedvességére utalt csöppség kezét? Nem először teszem, hiszen járt oviba, de mégis ez most más. Egy soron következő mérföldkő, ami, ha az önállóság felé nem is vezetheti, de az idő múlására feltétlenül felhívja a figyelmünket.
Luci 5,5 éves, 15 kg és pelusos. Minden jel szerint ez egy állandó tartozéka lesz az életünknek. Nem is kell mondjam, létszükség, hogy megtaláljuk a megfelelőt.
Ahogy kinéz, még perdülök kettőt és el is fogynak a Lucira méretben jó gyermekpelenkák. Úgy érzem magam, mintha hirtelen és egyben teljesen felkészületlenül a felnőttkor küszöbén ácsorognék a babaillatúval. De mit keresünk mi itt?! A helyzet az, hogy mostantól ezen a pályán focizunk. A felnőtt pelenkák között kellene megtalálnunk a megfelelőt, mert köztes megoldás nincs.
Ezt nem úszod meg szárazon!
A szobatisztaság eléréséig, kb. 3 éves korig még szép számmal állnak rendelkezésre választható pelenkák. Pénztárcához lehet őket igazítani, mozgásigényhez, pocakosabb vagy combisabb kislurkókhoz. A gyermekpelenkák piacán a számozás 7-es, ritkán 8-as méretig elérhető, de ahogy nő a számozás úgy fogy a választék.
8-as pelust csupán pár cég dobott a piacra. A plafon tehát a 30 kg, de a felső súlyhatárral csínján bánnak a gyártók és sajnos sokszor kiderül, hogy nem véletlenül. A véleményeket olvasva előfordul, hogy már egy 18-19 kg-os gyerekre is kicsi a 8-as pelenka.
A támogatott pelenkák – ez egy egészségügyi kategória – piacán a gyermekpelusok között a 6-os méret az utolsó. Vegyesen használunk kisker forgalomban kaphatót és támogatott pelenkát. Erről részletesebben majd a következő cikkben.
Úton a felnőttkor felé, mármint higiéniai termékek vonatkozásában, áthidaló megoldásként éjszakai pelus címszó alatt találtam még néhány lehetőséget a kiskamasz korosztály (35-50/55 kg) számára.
A baj velük, hogy kilenc-tízesével vannak csomagolva, tényleg éjszakai pelusnak szánják őket, így a darabára 280-450 Ft között mozog. Luci naponta 7-8 pelenkát fogyaszt. Ez a megoldás nálunk egyetlen napra 1960-3150 Ft költséget jelentene, havonta pedig 58.800-94.500 Ft kiadást.
Ezt követően már csak felnőtt pelenka kapható. A kettő között viszont akkora a méretkülönbség, mint amikor egy tócsát vagy a Balatont akarnád átugrani.
Tulajdonképp az a helyzet, hogy senki nem gondolt azokra a gyerekekre, akik soha nem lesznek szobatiszták és kb. 6-12/14 év közöttiek és nem csak éjszakára igénylik a pelust, hanem egész napra, minden egyes napon.
Mit csinálj cirka 6-8 évig a bepisilő, bekakiló gyermekeddel, aki nem pisilhet, kakilhat csak úgy szabadon kedvére?
Amúgy mondjuk tisztába tenni sem tudod útközben sehol, mert nincsenek arra alkalmas helységek semmilyen közintézményben. A 70-80 cm hosszú baba pelenkázókra már egy 110 cm-es gyereket sem lehet ráhajtogatni. Próbáltam. Sem egy kórházban, sem egy orvosi rendelőben, sem egy bevásárlóközpontban, sem egy játszótér közelében, sehol.
Az autó hátsó ülésén vagy a csomagtartóban tudod ezt a projektet menet közben véghezvinni, amikor a remek 6-os babylove-os pelenka szó szerint szarban hagyott, alig 1 óra elteltével. De ez egy másik cikk. Tömegközlekedni meg hát ne tömegközlekedj, mert ugyanezt a négyeshatos villamoson mégsem csinálhatod..
A felnőtt pelenkák piacára egyelőre nem szeretnénk belépni. Az előző méretváltásnál a patikában kértünk segítséget és a TENA-t ajánlották. Vettünk belőle egy szép nagy csomaggal, majd amikor itthon kibontottuk az XS-es méretűt és odapróbáltuk, Lucinak egészen a hónaljáig ért. Mondjuk így nagyon más ruha nem kellene rá késő tavasztól kora őszig, de konzervatívabb típusok vagyunk és maradnánk a hagyományos öltözetnél.
Hogy érzékeltessem a különbséget, a felnőtt pelusok közül az XS-es és S-es méretűek kb. rám jók. Én 174 cm és 59 kg vagyok. Szépen fejlődik Luci, de azért erre még várnunk kell, hogy utolérjen..
Mi pár hónapja váltottunk 5-ös méretről 6-osra (Ez a méret, ahogy említettem, az utolsó a gyermekpelenkák piacán a támogatott pelusok között.). Az eddig használt pelusok közül ebben a méretben egyik sem működik. Az egyikből szó szerint majdnem kilóg a feneke, a másiknak meg nagyon laza a gumírozása, ebből kifolyólag…. nem részletezem.. Ez az oka annak, hogy megoldást kell keressek. Most. Felfedezőútra indultam és körbenéztem a piacon, mit találni.
Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2024-ben – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 289.070 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. (Nem összekeverendő a személyi kedvezménnyel!) Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Frissítés: Az adókedvezményről még fontos tudni, hogy dönthetsz úgy, havonta veszed igénybe, de akár úgy is, hogy egy összegben.
Visszamenőleg 5 évre sajnos nem érvényesíthető. Ennek háttérmagyarázatát itt olvashatod:
A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybevehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.
2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza. Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt az elmúlt öt évre visszamenőleg nem lehet érvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolnipl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Frissítés, 2024. január: 2024. március 01-től a HÉV, a vonat, a komp, a rév és a távolsági busz is a 100%-os kedvezmény kategóriába kerül. Ezáltal teljesen ingyenessé válik a tömegközlekedés Mo-on a fogyatékkal élőknek. A kísérőnek viszont, HA NINCS VELE A GONDOZOTT, menetjegyet kell váltania. Hiába őt kísérte iskolába, napközibe vagy orvoshoz, köteles jegyet vennie.
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult.
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023., frissítés: ez 2024-ben sem változott) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
akadálymentesítési támogatás
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 3 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Az eredeti cikket 2023. márciusában írtam. Január (2023.) eleje óta várunk (van, aki november – 2022. – óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban. Frissítés 2024. január: Ez az ár egyelőre nem változott.)
Frissítés 2024. január: az antiepileptikumra megkaptuk az egyedi engedélyt, Luca azóta is szedi ezt a gyógyszert, az állítókeretre vonatkozó igénylésünket viszont 2023 év végén elutasították. A teljes procedúra az eszközre vonatkoztatva kb. fél év volt. Írok majd róla részletesen is egy bejegyzést.
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban, frissítés: ..és sajnos ez az állapot 2024-ben sem változott – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt két évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Az elmúlt év során számos antiepileptikum tartós hiánycikk volt, tehát hosszú hónapokon keresztül nem volt elérhető itthon. Ezek közül van, aminek nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ha van is beszerezhető generikus készítmény, a váltás ezeknél az epilepszia gyógyszereknél sokszor kockázatos. Ilyen esetekben külföldről, a környező országokból próbálják beszerezni a bevált gyógyszert a családok. Más választás nem lévén teljes áron, ami sokszorosa annak, mintha közgyógyra kiváltható lenne a folyamatosan szedett, létfontosságú készítmény.
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – 2022 őszétől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (5 éves) havi adagja ezekből 30-40.000 Ft között mozog.
Csak 2-3 olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető támogatással, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
Az eredeti cikk 2023. 03.26-án jelent meg, majd 2024. január 18-án frissült.
Ugye milyen rém egyszerű, hétköznapi kérdés? Most nem azt taglalom majd, hogy általában erre az a válasz érkezik, hogy SEMMI, ANYAAA! és hogy’ próbáljunk meg mégiscsak választ kicsikarni az 5 évesből.
Most arra helyezném a fókuszt, hogy van, amikor erre soha, semmilyen válasz nem érkezhet.
De akkor honnan tudják a szülők, akik oviba viszik reggel a fogyatékkal élő, nem beszélő csemetéiket és 5-8 óra múlva értük mennek, hogy valójában mi történhetett aznap? Aznap és másnap és harmadnap, úgy 3 éven keresztül.
Mélyvíz
Emlékszem, amikor először találkoztam és beszélgettem az óvodavezetővel. Nagyon korrektnek és egyenesnek tartottam, ahogy azt mondta, ilyen és olyan fejlesztések, csoportfoglalkozások és egyéni terápiák zajlanak náluk és ez az az intézmény, ahol ezt a gyerekek meg is kapják. Ha úgy alakul, hogy valami elmarad, akkor szólnak. Belém hasított, amikor ő már mondta is: ..hiszen itt a gyerekek, akik nem beszélnek, soha nem fogják tudni elmondani, simán és bármi elhallgatható lenne.
Az, hogy ez a legelső alkalommal, amikor egymás szemébe néztünk elhangzott, engem furcsa mód megnyugtatott és nem félelmet keltett vagy kételyeket szült bennem, mint amikor valakinek beleültetik a bogarat a fülébe.
Luci még nem volt 3 éves és mindaddig ebbe, az ő extrém kiszolgáltatott helyzetébe idegen közegben, bele sem gondoltam. Persze, hogy nem, hiszen ez volt az első olyan intézménybe lépésünk, amikor el kellett engedjük néhány órára a kezét. Még csak át sem suhant a fejemen, hogy bárki másképp állhat ehhez a sokat megélt aprónéphez, mint mi. Kipárnázva, babusgatva, becézgetve, dédelgetve és szeretgetve. Hiszen olyan törékeny.
Nem tudod burokban tartani. Az épelméjűséged megőrzéséhez is kell, hogy pár órára ebből a szolgálatból kiszakadj, ha sikerül speciális ovit találnotok. Neki pedig a gyerek közösségre van létszüksége, bármilyen súlyosan érintett is. Az viszont kiemelten fontos, hogy hova kerül egy sérült kisgyerek és jobb, ha ez lehet választás, mint szerencse kérdése. Ez egy alapvetően bizalomra épülő kapocs. Minden más intézmény is, az átlagos fejlődésmenetű gyerekeknél is, de itt, a kiszolgáltatottságuk miatt még inkább.
A rutin meg az évek
Reggelenként, amikor megérkezünk az oviba és Lucit átadjuk a csoportszoba bejáratánál, elmondjuk, hogy mire érdemes figyelni. Milyen volt az éjszaka, a reggeli készülődés, van-e, volt-e bármi eltérő a szokásoshoz képest. Nyűgösebb-e, aktívabb-e, álmosabb-e. Reggelizett-e.
Minden kisgyerekről komoly dokumentum gyűjtemény – kb. mint a Háború és béke két kötete – áll rendelkezésre, de ez csak a háttértár, az aktuális infók ott vannak a fejekben.
Tudjuk, hogy napközben milyen foglalkozások várhatók, az etetésnek, itatásnak, gyógyszerbevételnek van egy gyerekekhez igazított üteme, de mégis úgy, hogy a foglalkozások – erről születik majd egy külön, részletes cikk, hogy el lehessen képzelni miképp zajlanak a mindennapok – megtarthatók legyenek.
Az sem elhanyagolható részlet, hogy az evés-ivás-gyógyszerelés a napnak komoly szeletét hasítja ki, a gondozási feladatokról, peluscseréről, átöltözéstetésről nem is beszélve. Ezek a gyerekek nem önállóak, nem tudnak egy asztalhoz leülve teát, vizet, kakaót inni és megreggelizni, megebédelni. Mindenben segítségre szorulnak.
Délután, amikor megyek Luciért, akivel találkozunk, gyógypedagógus vagy pedagógiai asszisztens, amikor átadják, akkor átbeszéljük, hogy telt a nap. Hogy érezte magát? Aludt-e? Mennyire volt aktív a foglalkozásokon? Miről szólt aznap, hogyan kapcsolódott be, voltak-e jelzései, ha igen, mire vonatkozóan? Volt-e egyéni terápiája? Volt-e epilepsziás rohama? Mennyire merítette ki? Mennyit evett, ivott és mikor?
Így, mi, szülők, el tudjuk képzelni, hogy miképp éli meg ő a hétköznapokat a közösségben.
Tudjuk, hogy Luci már „szól” – hangokkal, kiáltással jelzi -, ha valamire szüksége van. Azt is, hogy eleinte ha szól és picit várni kell, akkor türelmes. Türelmes, de kitartó. Tudjuk, hogy néha a folyamatos zsizsegéstől besokall és igényli az egyéni játékhelyzetet. Ezt is szépen jelzi. Szól, ha éhes, ha fáradt. Ültető modulból etetik és itatják az oviban, már nem kézben tartva. A foglalkozásokat szereti. A gurulást, a forgást, a hintát és mindehhez a sebességet, imádja. Néha bizony az is előfordul, hogy komoly hódolói kör üli körbe a kis kezét fogva.
Küszöbön innen és túl
Azokat a szitukat is tálalni kell valahogy, ami kellemetlen. Igen, előfordul ilyen is, de mindent meg tudunk beszélni és sokkal jobb, megnyugtatóbb, még ha frászt is kapok először valami hallatán, hogy tudok róla. Felvállalják és beleállnak. Csak így alakítható ki egy bizalmi, partneri kapcsolat.
Az esetek nagy többségében mi vagyunk Luci szeme, lába, keze és hangja. Erre a pár órára ugyanazzal a figyelemmel és szeretettel Kinga, Ági, Réka, Zsuzsi, Viki, Áron és Lin vállalják át ezt a különleges szerepet. Köszönet érte!
Ritkán és egyre ritkábban érnek össze ennyire a korhoz kötött kötelezettségek egy halmozottan sérült kisgyerekkel és egy átlagos fejlődésmenetűvel, mint a beiskolázásnál.
Ilyen az élet
Gondolj csak bele! Az olló már réges-rég óriásira nyílt egy átlagos 5-6 éves és a te gyermeked között, viszont 5-6 év ahhoz is elegendő, hogy megszokd és összecsiszolódjatok, tökéletes párost alkotva.
Valahogy már megérted a jelzéseit, az esetek zömében eltalálod, hogy mi a probléma, kialakult egy napirend. Neked tök természetes, hogy egy rakás gyógyszert adagolsz nap mint nap, a megszámlálhatatlan epilepsziás roham, a fejlesztő terápiák, a folyamatos cipelés, az ételek teljesen homogén állagúvá pürésítése, nehogy megfulladjon. Berendezkedtetek erre az életformára, mert működni, élni, létezni akartok.
Nem tudom, hogy ez a szembesülés az oka vagy a ránk erőltetett teljesítménykényszer, hogy keresd, találd és válaszd a legjobbat vagy a rendszeren belüli pingpong, hogy majd’ egy tanéven keresztül pattogsz ide-oda, de a folyamat végére, lekászálódva erről az érzelmi hullámvasútról, ott állsz kifacsarva, mint egy citrom. ..és eszed ágában sincs limonádét keverni belőle…
Szembesítés
Minden család más ritmusban éli meg azt, hogy nem egészséges gyereket nevel. A kötelező iskoláztatás ideje viszont kőbevésett. Nem nagyon van egérút. A rendszer nem ad további lehetőséget türelmes várakozásra, reményre és végtelen bizakodásra.
A kisgyerekeknek kb. 5-6 éves korukra beáll a fejlődésük üteme. Természetesen ebben mindig lehetnek döccenők és megugrások. A szakember viszont nem vár tovább arra, hogy a fejlődés majd holnap beindul. Ott és akkor a vizsgálat során ítélet és diagnózis születik. Döntés arról, hogy mi várható, mire lehet számítani a jövőben.
Luca állapotát, képességeit, lehetőségeit mi, Petivel, mára azt hiszem reálisan látjuk. Az elmúlt évek tapasztalata alapján előre vetíthető, hogy Luci milyen icipici lépésekben halad majd előre az útján. Teljesen más lépték, más dimenzió, mint amit egy átlagos fejlődés során előrelépésnek tartunk, haladásnak gondolunk. Nem dugjuk homokba a fejünket. Nem élünk tagadásban és nem emeljük őt számára elérhetetlen magasságokba. Ott vagyunk mögötte támaszként, segítőként, mentorként, coach-ként, de látjuk a realitásait és ezáltal a sajátunkét is.
„Ettől még borzasztóan néznek ki leírva ezek a kódok és szakvélemények. Az érintett családoknak azt látni, hogy a gyermekük, akit egyébként jogosan látnak gyönyörűnek, ügyesnek és szépen fejlődőnek, a szakemberek szerint súlyosan értelmi fogyatékos. Ez az a pont, ahol a szülő és a szakember óhatatlanul szembe kerül egymással.” – említette Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, csecsemő-szülő konzulens.
..mert mi, szülőként, a végtelenségig képesek lennénk bízni és várni, hogy a gyermekünk fejlődése egyszer csak beindul, megugrik és nagyobb lépésekben tud majd előre haladni, mint eddig. ..és azt hiszem, ez így is van rendjén.
Budapesten 2023-ban 17 lehetőséget találtam, amikor nemrég Lucinak legyűjtöttem a szóba kerülhető iskolákat INNEN. (Összesen 342 általános iskola van Bp-en, ebben benne vannak az EGYMIK, tehát összesen 5% ahol végeznek fejlesztő nevelés-oktatást.)
A gyakorlatban:
ebből 4 intézményben, bár papíron végeznek fejlesztő nevelés-oktatást, nincs intézményen belüli ellátás. A korábbi részekben említett szociális intézményekbe járnak tőlük utazó gyógypedagógusok, nem napi, csak heti rendszerességgel.
4 intézmény a távolság miatt (több mint 45 perc / út) számunkra nem kerülhet szóba.
további 4 pedig vagy a profil miatt vagy az ellátás vélt színvonala miatt esett ki.
Így a 17 iskolából 5 olyan intézmény maradt, ami egy teljesen átlagos igény mellett a valós lehetőség Luca számára.
Miközben kutatást végzel és nyomozást folytatsz, hogy mégis hova vidd a gyermeked, azzal szembesülsz, hogy azért is ennyire kevés a választható intézmények száma és azért nincs még a gyógypedagógiai intézményeken belül sem mindenhol (221-ből papíron 132 helyen van), mert elképesztő ellenállásba ütközik a tagozat létrehozásának még csak a gondolata is a nevelőtestületen belül. Csodás azt realizálni, hogy a gyógypedagógusok egy része mereven, eltökélten és határozottan elzárkózik attól, hogy az ő oktatási intézményébe „betegye a lábát” egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek. Egy Lucababa. Klassz, nem?
Pingponglabda
Ha még mindig érzel magadban erőt és már lepereg rólad kb. minden és továbbra is, mint egy bozótharcos rendületlenül törsz előre, akkor lesz még egy pont, amikor leülsz és azon töprengsz, miközben a rendszeren belül minden szereplő tolja le magáról a felelősséget, hogy kinek a szava számít valójában, amikor fel kell venni azt a kisgyereket az iskolába, hogy:
Vállalhatsz a következő tanévtől esetleg munkát? Vajon lesz napközi? El tudod egyáltalán helyezni? Hova? Bárhova? Találsz olyan szállító szolgálatot, aki besegít a fuvarozásban? Bevállalod a napi 4×1 óra autózást is, hogy jó helyen legyen? Mi a jó hely? Ahol biztonságban van? Ahol szeretgetik, lelkiismeretesen gondozzák, mint ahogy itthon tesszük? Vagy ahol profi a terápiás háttér, a felszerelés, az eszközpark? Hogy’ válassz?
