Egyszülő
A sérült, fogyatékkal élő, tartós beteg gyermekeket gondozó családok csak idő kérdése, hogy mikor, de jó nagy százalékban csonka, egyszülős családokká is válnak. Jóformán a kórházból - Lucával a kezünkben – kilépve olvastuk vagy hallottuk, hogy a sérült gyermeket...
Véleménycikk a 444 dokumentumfilmjéről: Elkezdődik a következő 24 óra
Izgatottan és várakozástelin ültem le érintett szülőként megnézni az otthonápolásról szóló dokumentumfilmet. Örömmel és megnyugvással töltött el, hogy foglalkoznak a témával. Velem. Velünk. Valódi megoldásokra, ötletekre számítottam, új perspektívákra, amik...
Látás nélkül, diagnózis nélkül
Van egy igencsak sok furcsaságot produkáló, látást érintő betegsége Lucinak. Nem csak neki, ez - az agyi eredetű látássérülés (CVI) - a gyermekkori látássérülések vezető kóroka a fejlett országokban. A háttérben egy neurológiai (idegrendszeri) és nem szemészeti...
Bevételeink. Miből élünk, ha 0-24-ben egy súlyosan, halmozottan sérült kislányt nevelünk?
Bevételekről még nem esett szó, kiadásokról is érintőlegesen, inkább csak érzékeltetve a nagyságrendeket, amik röpködnek egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyermek ellátása során. A bejegyzés egész más hangnemben íródna, ha 2018-ban vagy korábban született volna....
Mit rejt Luci Mikulás csomagja?
Egy fogyatékkal élő kisgyereknek is kell az ünnep. De tényleg szükség van arra, hogy egy súlyosan, halmozottan sérült kicsilánynak, aki még cipőt sem hord virgácsot és Mikulás csomagot dugdossunk a cipőcskéjébe? Egyrészről semmi szükség a Mikulás csomagra, hiszen...
Mínuszból indulni az életben, koraszülöttként
A féltve óvott, vigyázott kisbabádat koraszülöttként világra hozni egy olyan trauma, ami mellett nem mehetünk el szó nélkül, rálegyintve, hogy majd biztosan begyógyul és elmúlik ez a seb. Legalább évente egyszer, a Koraszülöttek Világnapján beszéljünk róla, hívjuk fel...
Az energiaválság miatt nagy bajban vannak a fogyatékkal élőket ellátó szervezetek is
A fogyatékkal élők mindennapjai az otthonukon túl az oktatási intézmények – szociális ellátórendszer – egészségügyi intézmények háromszögében zajlik. Személyes állapottól függ, hogy épp melyikben. Az energiaválság mindhárom szektorban eddig működő és túlélő...
Eltűnt barátok
Mondják, bajban ismerszik meg az ember. Én meg azt mondom, csak baj ne történjen, mert nem biztos, hogy fel vagyunk rá készülve, hogy a bennünket körül ölelő barátok egyszer csak eltűnnek. Persze szeretném azt hinni, hogy a barátaink a nehéz helyzetben is kitartanak...
Elfogadja-e valaha a társadalmunk a fogyatékkal élőket?
Rengeteg irányból ömlik ránk a fogyatékkal élők befogadásának (inklúzió) fontossága. De miről is van szó? Egy olyan szemléletmódról, ami papíron, transzparenseken és a fejünkben talán már létezik, de a hétköznapokban, a gyakorlatban, sajnos nyoma vész. Ha a...
Így terveztük újra az életünket Lucababa születése után
Ha valaki nekem egyszer azt mondja, hogy a kislányunk, Lucababa érkezését követően a társadalom perifériájára fogok csúszni, segélyeken tengetem az életem, mindezt úgy, hogy sokszor napokig, hetekig ki sem lépek majd a lakásból, ahol élek, akkor, ha nem is röhögöm...