A hatályos szabályozás szerint Magyarországon minden kialakított 50 parkolóból 1 parkolóhelynek mozgássérült parkolóhelynek kell lennie. Egymás mellé pedig max. 4 helyezhető el. Ezen felül egyéni kérelem alapján további helyeket jelöl(het)nek ki az érintettek számára a lakóhelyük közvetlen közelében.
A könnyebb mindennapokért
Az utcánkban egyáltalán nem volt kijelölt mozgássérült parkolóhely, így bíztam benne, hogy nem lesz probléma a kijelöléssel. Mindenünk adott, igazolvány (roki kártya), orvosi igazolás és hát az állapot sajnos nem igazán fog változni az évek előrehaladtával. (A mozgássérült parkolási igazolványról és annak furcsaságairól már írtam ITT.)
Felbátorodva írtam a kerületi önkormányzat városgazdálkodási igazgatóságának közlekedési osztályára tavaly tavasszal, hogy szeretnénk kijelöltetni a társasházunk bejárata közelében egy mozgássérült parkolóhelyet. Ez rendkívül sokat számít már most is – pláne, ha minden jól megy és Luci szépen gyarapszik -, nem mindegy, hogy honnan, milyen távolságból kell őt a lakásig cipelni.
Nagyon hamar vissza is jeleztek, hogy valójában ezt a Bp. Közút Zrt. intézi, ők csak továbbítják az elektronikusan beadható kérelmet, de telefonszámot feltétlenül adjak meg, hogy egyeztetni tudjanak és készüljek úgy, hogy kb. fél év is lehet a parkolóhely kijelölése.
Kb. 2-3 hónap telt el amikor telefonon hívtak időpontegyeztetés végett, hogy egy közös terepszemle keretében egyeztessünk, melyik hely legyen kijelölve.
Mindezt én már a beadványon leírtam, de újra átbeszéltük, ráadásul kiderült, hogy az egyik srác korábban, a kérelmet látva önszorgalomból elautózott erre és ő is arra jutott, hogy az a legmegfelelőbb hely, amit kiválasztottam. Nyugtáztuk és türelmet kértek. 2022 júliusában táblával ki is jelölték a helyet. Felfestést nem ígértek, már nem festenek, nem píszí. Onnantól birtokba vehettük és megosztanám az elmúlt közel egy évünk tapasztalatait, amit videóval is illusztrálok.
Közeli helyeken
A kijelöléskor már egész biztos, hogy a kajafutárok, étel házhozszállítók és csomagküldők védőszentje rosszallón tekintett rám. Ők ugyanis a szomszédban zajló építkezésen dolgozókkal és alkalmi munkákra érkező víz-gáz-fűtés és mosógépszerelőkkel együtt előszeretettel használják a helyet a legnagyobb nyugalommal, miszerint ők csak „pár percre” ugranak be a házba és már itt sincsenek. Pár percet még tudnánk is várni, de negyed óra után azért már kezd eldurranni az agyam…
Karácsony és újév között is kedvesen megpihent itt valaki jószága, mondanom sem kell, hogy a szélvédőre kihelyezett kártya nélkül az ominózus parkolóhelyen. Bár a lakóközösség ekkor már egy emberként bíztatott, mégsem gondoltam, hogy ezt a karmát magamra húznám, hogy bejglivel a számban fel kellene jelenteni valakit, bárkit, bár gyanítottam, hogy nem arról van szó, hogy elfelejtette kitenni a kártyáját. Gondoltam egyszer majdcsak eláll a helyről és ezt igyekeztem megtámogatni szélvédőre helyezett üzenetekkel. Teljesen kulturált, európai módon. Elállt, kb. két hét után, akkor is csak azért, mert fizetőövezet lett az utca és emiatt megbüntették..
Felborzolt kedélyek
Az első hónapokban szó szerint komoly küzdelem folyt – vér szerencsére nem – a helyért. A sors fura fintora, hogy épp a szemközti házban is van egy mozgássérült parkolókártya tulajdonos. Saját maga vezeti az autóját, önállóan járóképes, de jogosult a kártyára és használatára.
Mindaddig, amíg ki nem jelölték a helyet, a leggyakrabban azt a parkolót ő használta. A parkolóhelyet azután is ő használta, miután mi kérvényeztük és kijelölték. Ezt meg is tehette, mivel a szélvédőre biggyesztett kártyával teljesen valid volt, hogy ő ott áll.
Ő örült, hogy a jótündérek kijelöltek épp a bejáratánál egy mozgássérült parkolóhelyet és a legnagyobb nyugalommal használta a továbbiakban is. Egyáltalán nem foglalkozott vele, hogy az miképp került oda épp most. Épp oda.. A jótündér meg fortyogott..
Mivel az utca nem volt fizetős, a kártyáját addig mi soha nem láttuk, nem tudtunk róla, csak miután kitáblázták a mozgássérült parkolóhelyet és elkezdte használni.
Peti egy este végül találkozott a feleséggel, „tetten érte”, ahogy várakozott és épp készült beparkolni a szóban forgó helyre. Megkérdezte tőle, hogy tudja-e hogyan került ide ez a kijelölt „roki” hely? Mondta a hölgy, hogy fogalma sincs. Peti elmesélte, hogy van egy kislányunk, aki súlyosan, halmozottan sérült, mozgásában akadályozott, 4 éves és miatta igényeltük a helyet, mert nehéz a mozgatása és szerettünk volna a bejárathoz minél közelebb egy stabil parkolóhelyet, hogy ennyivel is könnyítsünk a helyzetünkön. Télen, overálban, cuccokkal komoly kihívás már most, hogy be tudjuk őt vinni az autótól a lakásig.
A válasz az volt, hogy ő ezt érti, de ezt egyébként Európában úgy szokás, hogy a táblán feltüntetik a nevet vagy a számot. Mivel itt ilyen nincs, ezért ő a továbbiakban is használni fogja, hiszen megteheti.
Na erre Petiből előjött a Skorpió vére és a következőt válaszolta: Valóban használhatják a helyet jogilag, viszont, most, hogy már tudja az információt tőlem, hogy ki és miért igényelte, intézte a helyet, ha továbbra is használja, tahónak fogom gondolni.
Válaszként ez jött: Ő még soha nem látta ezt a gyereket. Ezzel azt üzenve, hogy a „jogosultságunk”, a náluk „jogosultabbságunk ” erősen billeg. ..és egyáltalán létezik az a gyerek?! (Nyilván kitaláltuk az egész históriát és nincs semmilyen gyerek, csak szórakozásból szeretnénk a bejáratnál parkolgatni per hecc.)
Majd beült az autóba, padlógáz és beállt a helyre.
Béketárgyalások
A szomszédunk, aki ismer mindkettőnket úgy hívta este fel Petit, hogy a hölgy kiborulva telefonált neki, ismeri-e azt a bárdolatlan fickót, aki őt este lökdösi az utcán, miután letahózta és ’lenemnormálisozta’ azért, mert megállt a mozgássérült parkolóhelyen és épp csak be tudott menekülni a házba..
Látatlanban mondtam, hogy nem az a típus, aki középkorú hölgyeket lökdös az utcán..
Az ismerkedésünk nem indult jól. Ez nem sok jót ígért a jövőre nézve. Aztán Peti, miután megkapta a srác mail címét írt egy levelet, amire nagyon hamar válasz is érkezett. Normális hangvétellel, elnézést kérve és együttműködési szándékkal. Azóta nem használják a helyet, tök normálisak, kedvesek, mi pedig segítettünk, hogy tudják kérvényezni a kijelölést, hiszen simán kerülhet ide 2 egymás mögötti roki hely is.
A béketárgyalások lefolytatása után a kedélyek lecsillapodtak és az esetek zömében használni is tudjuk a helyet. Murphy, ha épp orkán erejű szél tombol, felhőszakadás van vagy cuccokkal felpakolva érkezünk haza, akkor rendre valaki ott áll a helyen.
Azt nem írhatom, hogy helyünkre, mert bár tettem kísérletet rá, mégiscsak én „tábláztattam”, de a GDPR elvek alapján névre szóló nem lehet, számmal pedig Magyarországon nem látják el, hiába ez a gyakorlat valahol Európában. Így kizárható lenne, hogy adott parkolóhelyen „veszekedjen” két érintett. Most ránk és a kelet-európai habitusunkra, kulturáltságunkra van bízva a dolog.
Mutatom, hogy ebből mik születnek, egy szép példával illusztrálnám:
A számozás miatt még futottam egy kört és pattogtam oda-vissza a közút és az önkormányzat között párat, de végül is kapufára rúgták a labdát, nem számoznak. Azt nem tudják, hogy kinek a kompetenciája, mert egymásra mutogatnak, de abban legalább egyetértenek, hogy nem számoznak.
Így élünk mi itt a Kárpát-medence szívében, összebújva, békességben.
Arról ITT írtam milyen bevételekkel tud kalkulálni egy család, ha súlyosan, halmozottan sérült és/vagy tartósan beteg kisgyereket gondoznak. GYOD, GYES, emelt családi pótlék, amik a bankszámlára érkeznek. Ez összesen 2023-ban – ha mindegyikkel élni tud(nak) a szülő(k), akkor – maximum nettó 257.750 Ft / hó.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről, hiszen nincs, aki teljeskörűn tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik. Magyarán gazdátlan az egész, pedig nem 3 embert érint az országban.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
adókedvezmény
A normál családi adókedvezményen túl további 66.670 Ft ADÓALAPKEDVEZMÉNY jár a tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozóknak. Ez praktikusan 10.000 Ft pluszt jelent, ami zsebben marad. Feltétele, hogy legyen miből levonni, tehát legyen kereseted.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak. Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Mi a macera benne? Félévente meg kell újítani, az érvényessége max. 6 hónap lehet. Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Nem számít, hogy a határozat érvényessége hosszabb, mint 6 hónap, akár 3 évre is szólhat, te fél évente elbattyogsz és ugyanazzal a határozattal pecsételtetsz és pecsételtetsz és pecsételtetsz.. Majd 4 pecsét után – mert több nem fér rá – új fényképre is szükséged lesz.
Valós segítség? igen, ha keresztülvergődsz az ügyintézésen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2023-ban – 9500 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
90% HÉV, vonat, komp, rév, távolsági busz
100% helyi járatok: busz, villamos, metró
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? ezt sem tudom megítélni (frissítem, ha kipróbáltuk)
Mi használjuk? Nem, mert Lucival inkább az autót választjuk, nem tömegközlekedünk, ugyanis nem igazán tolerálja, ha áll a babakocsi.. Ha üvölt – az álló babakocsi miatt – akkor pedig bennünket nem tolerálnak.
Na ekörül van anomália bőven! (Erről hamarosan egy külön poszt is születik, de még nem zárult le az ügyintézésünk a témában és azt a teljes képhez mindenképp megvárnám.)
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit az oviba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet, nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az oviba, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan anomália, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást.
autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe. 1M / 600e Ft (vásárlásnál, új/használt autó esetén) illetve 90e Ft (átalakításnál), utalvány formájában.
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet, tavasszal, ősszel, így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék. Új autó, ha minden igaz, csak – különböző kategóriájú – Suzuki lehet (2023.) és adott, hogy kitől lehet megvásárolni.
Valós segítség? igen, de autó vásárlása esetén a támogatási összegek 2016/2017 óta nem változtak. Így a potenciális igénylők számára ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy a használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára. (A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
lakás átalakítási kedvezmény
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Mi elgondolkodtunk, hogy a lépcsős bejárati kapu mellett nyitunk még egy kaput és csináltatunk egy babakocsifeljárót. Ez bőven túl van 300e Ft-on, de legalább az összköltség ennyivel csökkenthető lenne.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
Mi használjuk? tervezünk vele, az utcáról lakásba való bejutásnál használnánk fel
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz/csatorna/szemétdíj összesen 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 2000 Ft kedvezmény a számlából havonta. Évente szükséges megújítani.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van. 2 évvel ezelőtt ez egy olyan útvesztő volt, szolgáltatók, önkormányzat és az alapítvány bevonásával, hogy szerintem rajtam kívül max. még ketten voltak hajlandók végigvinni az egész ügyet. Én meg ugye szeretem ezeket a teljesíthetetlennek tűnő, kifárasztásra játszó feladatokat.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
közgyógy igazolvány
Ha valamire, akkor erre a kártyára, a közgyógy igazolványra igazán nagy szüksége lenne az érintetteknek. Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól.
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők.
Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való.
Egy antiepileptikumunk jelen pillanatban is egyedi engedélyeztetés alatt van. Január eleje óta várunk (van, aki november óta). ‘Hogy milyen mértékű az az egészségkárosodás, amit ezalatt a várakozás alatt a gyerekek/felnőttek elszenvednek, hogy nem jutnak hozzá a kiírt gyógyszerhez engedély híján, azt senki nem tudja megmondani.
Luci állítókeretét most fogjuk beadni egyedi elbírálásra, ilyenkor kb. 80% támogatott, 20% önrész, az átfutási idő itt is hónapok lesz. (Aktuális ára: 899.000 Ft, 2023-ban.)
Valós segítség? az lenne, de most – 2023-ban – ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
Kilistázott hétköznapok
A közgyógyra igénybe vehető termékek közül rengeteg került az elmúlt egy évben kilistázásra (pl. alapvető higiéniai termékek). A gyártóknak és a forgalmazóknak egész egyszerűen nem éri meg a listán tartani bizonyos termékeket, mert a belistázási ár, amit a NEAK megtérít feléjük a jelenlegi árakkal már köszönőviszonyban sincs. Veszteséget meg senki sem szeret huzamosabb ideig termelni. A szerződések nincsenek újratárgyalva, az árak nincsenek kiigazítva, így a legegyszerűbb megoldásnak azt találták, hogy leveszik ezeket a termékeket – mindjárt írom, mikről van szó -, a NEAK támogatási listáról:
Az érintett gyerekek, felnőttek egy részének NINCS közgyógyigazolványra kiváltható PELUS, mert a NEAK a szerződéseket a gyártóval/forgalmazóval nem tárgyalta az áremelkedések kapcsán újra és a forgalmazók illetve a patikák nem szeretnék kiegészíteni a két ár közti különbséget. A vásárlónak pedig az a lehetőség, hogy kifizesse a különbözetet – bármennyire is nonszensz – nem áll a rendelkezésére. Egy Luci korú kisgyerek havi pelenka adagjának a ktg-e kb. 20e Ft. Egy felnőtté pedig ennek simán a két-háromszorosa is lehet. (Van kategória, ahol van helyettesítő termék, de mondjuk tök silány minőség és van kategória, ahol nincs ilyen és marad a teljes áron vásárlás.)
Van egy antiepileptikum, Sabril 500 mg, ami nem elérhető Magyaroroszágon és nincs generikus készítménye, nem helyettesíthető. Ez többek között a West szindrómában használatos készítmény, tehát piciknek. Epilepsziások közül sokan használják ezt a terméket. Ha nem jutnak hozzá a gyógyszerhez, akkor a károsodás, amit az epilepszia okoz, nagyon komoly következményekkel jár. Jelenleg a Sanofi júniusra ígéri a gyógyszert. Legközelebb Párkányban, Szlovákiában kiváltható magyar receptre, de teljes áron (50 EURO). Ez mégis jóval kedvezőbb, mintha Németországból kellene beszerezni (110 EURO).
A Nutricia által forgalmazott tápszerek, táplálékkiegészítők, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, a Fantomalt, a Protifar – csak azokat említem, amiket Luci is fogyaszt – tavaly ősztől szintén kikerültek a listáról, TB támogatásuk megszűnt. (Ezekről, hogy miben segítenek egy próbatételes kisgyerek táplálása során, részletesen ITT írtam.) A termékek elérhetők, teljes áron megvásárolhatók a patikákban. Luci (4,5 év) havi adagja ezekből 43.000 Ft.
Csak két(-három) olyan termék, ami pillanatnyilag nem elérhető, de ezen keresztül jól érzékelhető, hogy milyen fajsúlyú dolgokról beszélünk.
Zárszó
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
