Láthatatlan családok, látható felelősség
Hosszasan tudnám sorolni azokat a problémákat, amikkel nap mint nap szembesülünk érintett szülőként, súlyosan, halmozottan sérült kislányunkat nevelve.
- 24/7 műszak (folyamatos).
- A gondozás oroszlánrésze a családokra marad.
- Nincs életpálya modell.
- Munkavállalás lehetősége-lehetetlensége.
- Széthullott családok.
- Akadálymentes otthonok és környezet hiánya. Az aktív életmód fenntartásának záloga lenne.
- Elszigetelődés. Magány.
- A fogyatékossággal élő fiatalok felnőtt orvosi ellátása megoldatlan.
- Az oktatási rendszerből kipotyogva a családok újra zsákutcában, 4 fal közé szorulnak.
- A nappali ellátást biztosító szociális intézményekben (napközik) ugyanannyi pénz jár az enyhe és a súlyos fogyatékossággal élő fiatal után. Nem kérdés, hogy az intézmény mit választ. A súlyos fogyatékossággal élők örökre várólistán maradnak.
- Közintézményekben, forgalmasabb helyszíneken, közterületen nincs a mozgásában súlyosan akadályozott fiatalok, felnőttek számára kialakított mosdóhasználati lehetőség, még a fővárosban sem. Hogy induljon el így valaki vidékről akár csak egy vizsgálatra?
- Az AAK eszközök (alternatív augmentatív kommunikáció) használatát nem ismerik a közintézményekben, ügyintézésnél. (Hiába a támogatott döntéshozatal lehetősége a nem beszélő fogyatékossággal élőknél, ha erre nincs fogadókészség.)
Ahogy nő Luca, egyre hosszabb a lista és jóformán alig tudok valamit „kipipálni”, hogy megnyugtatóan megoldódott, rendeződött volna. Akár az utánunk érkezőknek, akik most kerülnek ebbe az élethelyzetbe. 12.000 érintett – súlyos fogyatékosságokkal élő – emberről beszélünk.
Nyomasztó, súlyos szavak, nehéz témák, megoldatlanság.
Egy egész nap a jelenről és a jövőről
Ezért is örültem, amikor először hallottam a Láthatatlan családok látható felelősség elnevezésű konferenciáról, amit néhány napja tartottak Budapesten.
Egy egész nap, ami a súlyos, halmozott fogyatékossággal élő embereket ellátó családok jelenéről és jövőjéről szólt.
Nem volt könnyű nap, mégis örültem, hogy ott lehettem.
Akiket feltétlenül kiemelnék, az Claudio és José. A két külföldi vendégelőadó, akik az első pillanattól kezdve egészen másképp kommunikáltak a fogyatékossággal élőkről, mint azt megszokhattuk.
Olasz és portugál gyakorlat
”Van egy fogyatékosságom: nem beszélek magyarul. Van egy másik: nincs hajam. Ha fogyatékosságnak gondoljátok azt, hogy kerekesszékben ülök, ne tegyétek! Ha ez nem lenne, nem lehetnék most itt, veletek!” – hangzott el mindez Claudio Puppo (ANGLAT elnöke) szájából, aki alig 2 perc után már megtapsolta és tapsoltatta a közönség soraiban ülőket.
„A ti utatok az én utam! Nagyon együttérzek veletek!” – kezdte az előadását José Patrício (APCAS alapítója) Portugáliából. Majd folytatta azzal, hogy: We did it! (Megcsináltuk!)
..és tényleg megcsinálták.
Mindketten meséltek a fogyatékosügyről. Arról, milyen a helyzet Olaszországban és Portugáliában. Tény, hogy egész más budgetekből gazdálkodnak, de alulról jövő kezdeményezések voltak, amik nagyra nőttek.
Trentino a plafon. Ebben a tartományban 6200 eurót kap havonta minden súlyosan fogyatékos személy.
Portugáliában, akik képesek az önálló életre, személyi segítőt kapnak maguk mellé napi 8 órában, hogy valóban teljes életet élhessenek.
Szubszidiaritás elve
Az olaszoknál a fogyatékosságügyi politika az állam, a régiók, az önkormányzatok és a civil szervezetek együttműködésére épül, a szubszidiaritás elve szerint. Az állam jogalkot, biztosítja a forrásokat és az irányelveket, a régiók saját programokat és szolgáltatásokat dolgoznak ki, dönthetnek a források elosztásáról, az önkormányzatok közvetlenül segítik a fogyatékossággal élő embereket a mindennapi életben, a civil szervezetek és családok pedig tevékenységükkel kiegészítik a közszolgáltatásokat. Minden szint azt a feladatot látja el, amit a legjobban tud. (Ez a szubszidiaritás elve.)
Az érintetteknek van egy szolgáltatási kártyájuk, ami segítségével teljeskörű tájékoztatást kapnak az önkormányzatoknál az elérhető szolgáltatásokról. (Tehát nem minden érintett családnak külön, egyénileg kell összevadászni az infókat, ami vagy sikerül vagy nem.)
Az önkormányzatok megszervezik számukra az otthoni gondozást, az inkluzív oktatást, biztosítják a helyi közlekedési kedvezményt és a személyi segítő szolgáltatást, hogy csak pár konkrét dolgot kiragadjak.
Az egészségügyi és a szociális rendszer nemhogy össze van kapcsolva, hanem szorosan együttműködik.
Túl a betegségközpontú megközelítésen
Amit kihangsúlyoztak az az, hogy a társadalom egyenrangú félként kezeli a fogyatékossággal élőket. Túl akarnak lépni a betegségközpontú megközelítésen és erre törvényeket hoznak. Aki Olaszországban diszkriminál, büntethető és 4 évre lecsukhatják.
Egyik országban sincsenek a fogyatékossággal élők elszeparálva. Aztán ahogy beszélgettünk, kiderült, hogy Franciaországban sem, Hollandiában sem.. Együtt szocializálódnak, együtt nőnek fel integrációban a tipikus fejlődésmenetű gyerekekkel. Nem, nem volt zökkenőmentes.
Ma Portugáliában a fogyatékossággal élők szavazati jogaikért harcolnak. Azért, hogy az érintettek dönthessenek a sorsukról, életükről. Erre nevelik őket a kezdetektől. A választás lehetőségére. Az akarat érvényesítésére. Képességeikhez mérten.
Szó esett a reziliencia fontosságáról, a tudatosságról, arról, hogy muszáj tervezni, még akkor is, ha sokan a napi túlélésért harcolnak. Nyomatékosították, hogy minden lehetséges szolgáltatást érdemes igénybe venni érintettként, hogy az állam is lássa, erre igény van.
Az itthoni előadók közül számos jól működő szervezet kapott lehetőséget arra, hogy bemutathassák, pillanatnyilag min dolgoznak és beszéltek az elért eredményeikről is. A teljesség igénye nélkül ők a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány, a Kaptár Napközi, az Életfa Csoport Egyesület és az Egy a világunk Alapítvány.
Összegzésként pedig, a nap lezárásaként a felelősség, a közösség és a szaktudás kulcsszavak hangoztak el.
Kirajzolódik a lényeg
Ha pedig kulcsszavak, akkor szeretném megemlíteni Livits Rékát, aki az egész napot szó szerint papírra vetette. Réka vizuális szinkrontolmácsként dolgozik, rajzban örökíti meg az elhangzottakat. Nézzetek rá, hogy aznap mit alkotott! Óriási élmény volt látni ahogy real-time-ban kiemeli a lényeget és „mesél”.
https://youtube.com/shorts/p4QL6YpOMVg
Rékán kívül valós időben feliratozták is az előadásokat, szintén egész nap.
A konferencia az ÉTA és a HSOÉSZ szervezésében valósult meg. Gratulálok a szervezőknek, profi volt minden egyes mozzanata!
Képek és videó: magánarchívum