Afogyatékkal élők mindennapjaiaz otthonukon túl az oktatási intézmények – szociális ellátórendszer – egészségügyi intézmények háromszögében zajlik. Személyes állapottól függ, hogy épp melyikben. Az energiaválság mindhárom szektorban eddig működő és túlélő szereplőket is padlóra küldhet.
Ahhoz, hogy lássátok, mi a valós helyzet jelenleg, példaként bemutatok egy konkrét szervezetet és két olyan területet, amelyek helyzete, kilátásaik, jövőképük jól demonstrálja a szomorú realitásokat energiaválság ügyben, 2022 őszén:
1.) Gézengúz Alapítvány
Augusztus óta a Gézengúz Alapítvány is piaci alapon fizeti a gáz- és áramszámláit.
Mindkét közüzemi számla négy-ötszörös mértékben emelkedett a korábbiakhoz képest. Milliós nagyságrendű különbségekről beszélünk egyik hónapról a másikra. Több szolgáltatótól is kértek ajánlatot, mindössze egytől kaptak, így nem volt hova hátrálni.
A budakalászi központ – ide járunk mi is Lucával rendszeresen neuro-hidroterápiára Ádámhoz – finanszírozása különösen nehéz. A terápiának helyt adó speciális gyermekrehabilitációs medence üzemeltetése a piaci energiaárak mellett szinte lehetetlen vállalkozás, rengeteg pénzt emészt fel. (Nem beszélve a többszörösére nőtt energiaárak ÁFA terhéről is.)
A többletet nem tudják a szülőkre hárítani és ilyen mértékben – sokszorosára – megemelni a terápiák árát, mert azt az érintett családok költségvetése sem bírná el. Előre menekülnek, minden követ megmozgatnak, hogy a munkát folytathassák.
Unikális, amit csinálnak. Évente 2500 sérült, koraszülött, veszélyeztetett fejlődésmenetű csecsemő és kisgyermek gondozásáról és családjaik ellátásáról beszélünk.
2.) Szállító szolgálatok
Ahhoz, hogy a halmozottan sérült gyermeked eljuthasson – a sok esetben – a város másik pontján lévő nappali intézménybe (oda vették csak fel, ott volt férőhely), ahol naponta 4-5 vagy 8 órát tartózkodhat, speciális szállító szolgálatok segítségét veheted igénybe.
A szolgáltatás a fővárosban ezer sebből vérzik amúgy is. Nincs kapacitás már régóta, hosszas várólisták, de egyértelműen az üzemanyagár emelkedése (céges autót piaci áron tankolhatsz) lehet az utolsó koporsószög a létezésükön.
A megemelt fuvardíjat a szülők nem tudják kigazdálkodni, így eljuttatni sem vagy jóval kevesebb alkalommal a gyermeküket közösségbe.
Ha tömegközlekedéssel nem szállítható, ha nincs autó a családban, ha nem tudsz napi 2-3 órát ülni a dugóban, hogy elvidd és elmenj érte, akkor ez egy tök jó alternatíva lehetne. Lehetne, de nem létezik. Így viszed, ahogy tudod. Addig, ameddig bírod.
Vannak intézmények, amik az oktatási szférához és vannak, amik a szociális szférához tartoznak. Bár szürreálisan hangzik, de talán valamivel nagyobb biztonságban vannak még mindig az oktatási szférához tartozók, attól függően, hogy az adott önkormányzat, a fenntartó milyen mértékben tud besegíteni.
A napközik mögött sok esetben alapítvány, esetleg egyház és nem az állam áll.
Ezek az intézmények – ovi, suli, szocifogi, napközi – az épületet, ingatlant, amiben működnek, az önkormányzattól kapták vagy bérlik. Ha bérlik is, nyomott áron.
Sajnos ezek az épületek vagy akár lakások korántsem a legjobb energetikai besorolással bírnak. Megüresedett, felújításra szoruló ingatlanokról beszélünk. Nem jó a szigetelésük, nem korszerű a fűtésrendszerük, sötétek a helységek. Eddig is pengeélen táncoltak, hogy ki tudják gazdálkodni a működési költségeiket, most nem látnak előre még egy hónapot sem.
Ezzel mondanom sem kell, olyan lavina indulhat el, ha be kell zárniuk ezeket az intézményeket vagy csökkentett nyitvatartással tudnak csak üzemelni, hogy a következményei beláthatatlanok.
A gyerekek nem kapják meg a szükséges, előírt fejlesztéseket, kiesnek a közösségből és az egyik szülő, aki 0-24-ben majd felügyeli a gyermekét újra kiesik a munkaerőpiacról. ’Hogy ott mi lesz, ahol a modell egyszülős, abba bele sem merek gondolni.
Néhány hónap türelmi idő után mindez rántja magával a lakhatást és utcára kerülhetnek ezek az emberek. Nyilvánvalóan önhibájukon kívül.
Lehetetlen helyzetbe hozta a fogyatékkal élőket gondozó családokat az energiaválság. A halmozottan sérültek ellátása leginkább otthon zajlik. !95,5%-uk él magánlakhatásban, s csupán 4,5% intézményi keretek között. Közel 400 ezer emberről beszélünk. Velük nem múlathatjuk az időt plázákban, gyorséttermekben vagy kávéházakban, amíg kitavaszodik.
Neked elég lenne 21 fok, ha órákon keresztül mozdulatlanul feküdnél egy helyben?
Miért kell az energiaválságban is többletfogyasztással kalkulálni egy fogyatékkal élő esetében egy átlagos energiafelhasználóhoz képest?
Védendő fogyasztók
Nézzük meg Lucin keresztül, aki mozgásában is súlyosan akadályozott, mi okozhat többlet energia felhasználást az érintett családoknál:
fűtés – aki mozgásában akadályozott, nem fekhet egész nap 18 fokban, mert megfázik. Hiába takargatod naphosszat, van, amikor fejlesztgeted, terápiát tartasz neki, eteted-itatod, pelust cserélsz, játszol vele, fürdeted. Ilyenkor megfázhat, ha nincs minimum 21-22 fok a lakásban,
mosás – ez talán a legkézenfekvőbb, gyakori ágynemű csere, szivárgó pelus, átázott rucik, textilpelenkák az etetésekhez, büfihez és nem árt, ha ezek a ruhák nem egy hét alatt száradnak meg,
mosogatás – mi még mindig töméntelen mennyiségű cumisüveget használunk. Lucinak külön készítjük az ételeket, mert nem eszik glutént és tejet tartalmazó ételeket valamint mindent pürésíteni, pépesíteni kell, hogy homogén legyen és az erős garatreflexe ne kapcsoljon be, ahogy a szájába kerül a kaja és ne öklendezzen folyamatosan. Kb. mint az első 6 hónapban, csak nálunk ez állandósult.
fürdetés – lezuhanyozni nem tud, nálunk egyelőre kiskád, de ennek a napjai meg vannak számlálva, már így is állandóan kipakolja belőle a virgácsokat, akkor marad a nagykád, fürdetőpanellel és fürdővízzel. Ráadásul imád pancsolni és mi örülünk, ahogy ennek örül, szóval kiiktatni a fürdetést nem opció.
Mi hétközben, napközben ovizhatunk, de sokan nem jutnak el megfelelő nappali intézményekbe. Oviba, iskolába, napközibe, szociális foglalkoztatóba. Így 0-24-ben otthon folynak a fent felsorolt tevékenységek.
Magyarországon egy 2016-os adat szerint 408 000 fogyatékossággal élő személy van. Valamivel kevesebb, mert a halmozottan fogyatékosokat több kategóriába is beleszámolták. Ez a lakosság kicsit több, mint 4%-a. Ebből kb. 200 000 fő – mintegy Debrecen városnyi ember – akadályozott a mozgásban, ez a legnépesebb csoport.
Ecc pecc kimehetsz..
Mondhatnánk, hogy a mozgáskorlátozottak kapjanak a támogatást, védelmet és a többiek – mentálisan érintett, látás-, hallássérült – ne, mert ők képesek helyváltoztatásra és nem fognak megfagyni, jobb esetben csak megfázni. Érthető is lehetne, de a helyzet sajnos nem ilyen egyszerű és nem fekete-fehér.
A fogyatékosság egészségügyi probléma. Az anyagi helyzet pedig szociális. Nagyon sok esetben viszont a kettő kéz a kézben jár és nem lehet különválasztani. Az érintett emberek bevétele legjobb esetben is rapszodikus. Alkalmi munkákból élnek, mert az egészségi állapotuk lehet, nem engedi meg a folyamatos munkavállalást. Sokszor teljesen kiszorulnak a munkaerőpiacról, soha nem lesznek képesek eltartani magukat. Ilyen helyzetben marad a család gondoskodása és az igényelhető szociális támogatások, egészségügyi alapon. Ezek a bevételek jelképesek, biztos megélhetést nem nyújtanak, tervezhető jövőt nem ígérnek.
Van segítség? Bármilyen támogatás?
Ezeknek a családoknak a fennálló energiaválságban pillanatnyilag két „mentőöve” van, amihez a rezsicsökkentés megvágása után nyúlni tudnak:
Az elektromos segédeszközök – elektromos kerekesszék, tölthető moped, rehab eszközök, emelő, lélegeztető készülék, AAK eszközök (amik a kommunikációban segítenek egy nem beszélő embernek kapcsolódni a külvilághoz) – használatából adódó többlet fogyasztásra továbbra is érvényesíthető a kedvezményes ár.
Októbertől igényelhető a szociálisan rászoruló – a GYOD lehetőséget ad rá – fővárosiak számára, hogy Lakásrezsi Támogatást igényeljenek, évi 48e Ft összegben, ami havi 4e Ft-os támogatást jelent. Kibővítették az áram vagy gáztámogatás lehetőségével az eddig igényelhető távhő, víz, csatorna és szemétszállítási támogatást.
Mindezek komoly adminisztrációval járnak és érdemben sajnos nem sokat érnek.
Áramütés
Az utolsó órában vagyunk. Ez lehetne akár jó is, megoldásra ösztönző, de a kétségbeesett segélykiáltásokon kívül egyelőre nem látok más mozgolódást. Az érdekvédelmi szervezetek, alapítványok külön-külön próbálkoznak célt érni. Nincs összefogás, nincs egységes fellépés.
A ház ég és megyünk bele a télbe. 400ezer érintett és családjuk várakozik lélegzetvisszafojtva, hogy rezsivédelem alá helyezik-e őket vagy sem. Kell mentőöv, valós, rövid és hosszútávra is.
