Ha van elérhető, 8-as méretű gyermekpelenka a piacon, akkor most, amikor épp csak hogy váltottunk 5-ösről 6-os méretre, miért kongatok vészharangot, hogy nincs mit ráadni a gyerekre? Miért nem ücsörgök nyugodtan a seggemen és foglalkozok valami égetőbb problémával? Biztos akad.
Mára a múlté
Ha már kénytelen felültünk a pelus vonatra, akkor vázolom a helyzetet:
Eddig 2féle pelust használtunk párhuzamosan: DM Babylove és Magics Easysoft. Utóbbi, a Magics Easysoft, az egyetlen támogatott finanszírozású gyermekpelenka.
A fogyatékkal élő 3+ éves gyerekeknél, megfelelő indikációval közgyógy igazolványra ingyen kiváltható pelenka. (Azért 3+, mert addig egy tipikus fejlődésmenetű kisgyerek is pelust visel.) 5-ös méretig 3 hónapra 360 db. 6-os mérettől ez már csak 270 db. Napi 3 db, ami támogatott. A felíratható mennyiség jócskán alábecsüli a gyerekek képességeit. Na ezért került a képbe a kisker forgalomban kapható másik típus, a DM Babylove pelus, hiszen Luci napi 7-8 pelenkát fogyaszt.
5-ös méretig a kiegészítéssel minden rendben működött. Volt tehát vele költség, de támogatás is.
Néhány hónapja azonban el kellett engednünk az 5-ös méretet és azzal szembesültünk, hogy a támogatott, ingyenesen hozzáférhető 6-os pelenka valójában majdhogynem ugyanakkora, mint az előző méret és nincs tovább. Igen, ez az, amiből kilóg a feneke, ha olvastátok az előző cikket a témában.
Jövőkép(telenség)
Nincs közgyógy igazolványra – 100% támogatással -, sem normatív alapon – ez 80%-os támogatást jelent – kiváltható gyermekpelenka nagyobb méretben, csak felnőttpelenka.
Arról az előző cikkben írtam, hogy a felnőttpelusok piacát egyelőre elkerülnénk, mert méretben, ahogy nevükben sincs semmi közük a gyerek mérethez. Ezek, hiába XS-es, S-es méretűek, felnőttekre való pelusok és a gyerekeknek kb. a hónaljukig ér, ha mégis arra kényszerül valaki, hogy ezt használja.
A kiegészítésként használt DM Babylove pelus 6-os méretben nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, pláne ígéreteket. A közelmúltban változtattak a szabáson, a gumírozáson és nem működik. Sokszor a legváratlanabb helyzetekben hagy bennünket cserben – hogy finoman fogalmazzak -, így megbízhatatlannak címkéztem és keressük, mivel helyettesíthető.
Adott tehát egy végnapjait élő közgyógyos pelenka (Magics EasySoft 6) és egy kb. 1 max. 2 csillagra teljesítő, kiskereskedelmi forgalomban, drogériákban, stb. kapható DM babylove 6-os pelus.
Azt, hogy csak a Pampers képes normális pelenkát gyártani, egész egyszerűen nem hiszem el, ezért körbenéztem a piacon, mi a helyzet.
A fenti probléma okán én a 6-os gyermekpelenkák között keresgéltem. Egy online shop-ból berendeltem 7féle pelenkát, ami árban a Pampers ára alatt van. A megvásárolt 6-os pelenkákra nagyságrendileg 30e Ft-ot költöttem. Ezeket kipróbáltuk és most beszámolok, milyen tapasztalatokkal lettem gazdagabb.
Sokan, sokszor csináltak már pelenkatesztet. Általában a Lidl, az Aldi, a Rossmann és a DM sajátmárkásaira csurgatnak és felsőkategóriásként labdába rúg még a Libero és a Pampers. Ezek a tesztek elérhetők a neten, így teljesen tudatosan nem ezeket a pelenkákat választottam ki a mostani teszthez.
A választásom a következőkre esett (ár szerinti sorrendben):
Minden bizonnyal utolsó alkalommal tudtuk kiváltani a támogatott pelusból a rendelkezésünkre álló 3 hónapos mennyiséget, vagyis 270 db-ot. Kinőtte a kiscsaj.
Számunkra a majd’ 6 éves kislányunkkal most egyetlen megoldás maradt, hogy 100%-ban mi finanszírozzuk a szükséges pelus mennyiséget. Hiába van közgyógyellátási igazolványunk, jogosultságunk, nincs a rendszerben, az adatbázisban olyan pelus, ami méretben megfelelő lenne ennek a korosztálynak.
Egy 6-os méretű gyermek pelus ára kb. 80-150 Ft/db. Havonta 20-36e Ft, de lőjünk nagyjából középre, havonta nagyságrendileg 30.000 Ft megy el pelenkára, évente ez 360.000 Ft.
De erre is rá tudok emelni: még kb. 5-8 kg-ot hízik Luci és a hiper-, szupermarketekben, drogériákban megvásárolható 7-es és 8-as pelusok is elfogynak. Maradnak az éjszakai pelusok, amit a 35-50/55 kg-os gyerekeknek, kiskamaszoknak szántak, korántsem 0-24-es használatra. Ezek: Bambo Dreamy, Magics Pyjama, Huggies Dry Nites, Libero 10-es éjszakai bugyipelus. A darabáruk 280-450 Ft között van. (Csak emlékeztetőül, napi 7-8 db-ra van szükség.)
Mit tesznek azok a családok, akik képtelenek kigazdálkodni ezeket az összegeket?
Nekik nincs választásuk, belépnek a felnőttpelenkák piacára és onnan próbálnak választani. Választékot, elérhetőségüket illetően a helyzet ott is siralmas, van rossz és még rosszabb minőségű, de legalább óriási méretben.
A felnőtt pelenkák piacán is kaotikus a helyzet, de ott egyelőre van még választék, bár közgyógyra elérhető termék már nem igazán, viszont normatív támogatással igényelhető, ami egy köztes megoldást jelenthet hosszabb távon, hiszen 80%-ban támogatott, így nem teljes áron kell megvásárolni.
Luci 5,5 éves, 15 kg és pelusos. Minden jel szerint ez egy állandó tartozéka lesz az életünknek. Nem is kell mondjam, létszükség, hogy megtaláljuk a megfelelőt.
Ahogy kinéz, még perdülök kettőt és el is fogynak a Lucira méretben jó gyermekpelenkák. Úgy érzem magam, mintha hirtelen és egyben teljesen felkészületlenül a felnőttkor küszöbén ácsorognék a babaillatúval. De mit keresünk mi itt?! A helyzet az, hogy mostantól ezen a pályán focizunk. A felnőtt pelenkák között kellene megtalálnunk a megfelelőt, mert köztes megoldás nincs.
Ezt nem úszod meg szárazon!
A szobatisztaság eléréséig, kb. 3 éves korig még szép számmal állnak rendelkezésre választható pelenkák. Pénztárcához lehet őket igazítani, mozgásigényhez, pocakosabb vagy combisabb kislurkókhoz. A gyermekpelenkák piacán a számozás 7-es, ritkán 8-as méretig elérhető, de ahogy nő a számozás úgy fogy a választék.
8-as pelust csupán pár cég dobott a piacra. A plafon tehát a 30 kg, de a felső súlyhatárral csínján bánnak a gyártók és sajnos sokszor kiderül, hogy nem véletlenül. A véleményeket olvasva előfordul, hogy már egy 18-19 kg-os gyerekre is kicsi a 8-as pelenka.
A támogatott pelenkák – ez egy egészségügyi kategória – piacán a gyermekpelusok között a 6-os méret az utolsó. Vegyesen használunk kisker forgalomban kaphatót és támogatott pelenkát. Erről részletesebben majd a következő cikkben.
Úton a felnőttkor felé, mármint higiéniai termékek vonatkozásában, áthidaló megoldásként éjszakai pelus címszó alatt találtam még néhány lehetőséget a kiskamasz korosztály (35-50/55 kg) számára.
A baj velük, hogy kilenc-tízesével vannak csomagolva, tényleg éjszakai pelusnak szánják őket, így a darabára 280-450 Ft között mozog. Luci naponta 7-8 pelenkát fogyaszt. Ez a megoldás nálunk egyetlen napra 1960-3150 Ft költséget jelentene, havonta pedig 58.800-94.500 Ft kiadást.
Ezt követően már csak felnőtt pelenka kapható. A kettő között viszont akkora a méretkülönbség, mint amikor egy tócsát vagy a Balatont akarnád átugrani.
Tulajdonképp az a helyzet, hogy senki nem gondolt azokra a gyerekekre, akik soha nem lesznek szobatiszták és kb. 6-12/14 év közöttiek és nem csak éjszakára igénylik a pelust, hanem egész napra, minden egyes napon.
Mit csinálj cirka 6-8 évig a bepisilő, bekakiló gyermekeddel, aki nem pisilhet, kakilhat csak úgy szabadon kedvére?
Amúgy mondjuk tisztába tenni sem tudod útközben sehol, mert nincsenek arra alkalmas helységek semmilyen közintézményben. A 70-80 cm hosszú baba pelenkázókra már egy 110 cm-es gyereket sem lehet ráhajtogatni. Próbáltam. Sem egy kórházban, sem egy orvosi rendelőben, sem egy bevásárlóközpontban, sem egy játszótér közelében, sehol.
Az autó hátsó ülésén vagy a csomagtartóban tudod ezt a projektet menet közben véghezvinni, amikor a remek 6-os babylove-os pelenka szó szerint szarban hagyott, alig 1 óra elteltével. De ez egy másik cikk. Tömegközlekedni meg hát ne tömegközlekedj, mert ugyanezt a négyeshatos villamoson mégsem csinálhatod..
A felnőtt pelenkák piacára egyelőre nem szeretnénk belépni. Az előző méretváltásnál a patikában kértünk segítséget és a TENA-t ajánlották. Vettünk belőle egy szép nagy csomaggal, majd amikor itthon kibontottuk az XS-es méretűt és odapróbáltuk, Lucinak egészen a hónaljáig ért. Mondjuk így nagyon más ruha nem kellene rá késő tavasztól kora őszig, de konzervatívabb típusok vagyunk és maradnánk a hagyományos öltözetnél.
Hogy érzékeltessem a különbséget, a felnőtt pelusok közül az XS-es és S-es méretűek kb. rám jók. Én 174 cm és 59 kg vagyok. Szépen fejlődik Luci, de azért erre még várnunk kell, hogy utolérjen..
Mi pár hónapja váltottunk 5-ös méretről 6-osra (Ez a méret, ahogy említettem, az utolsó a gyermekpelenkák piacán a támogatott pelusok között.). Az eddig használt pelusok közül ebben a méretben egyik sem működik. Az egyikből szó szerint majdnem kilóg a feneke, a másiknak meg nagyon laza a gumírozása, ebből kifolyólag…. nem részletezem.. Ez az oka annak, hogy megoldást kell keressek. Most. Felfedezőútra indultam és körbenéztem a piacon, mit találni.
Tavaly ősztől kezdődően valahogy nem mentek jól a dolgok. Nem sikerült semmi, amibe belefogtam. Megrekedtem és minden lomha, nehézkes volt. Azon kezdtem agyalni, hogy mi lesz, mi lehet a megoldás? Hogyan fogok ebből a gödörből kikecmeregni? Hogyan fogok jó dolgokat bevonzani? Az biztos, hogy nincs senki, aki helyettem kitalálná, mire van igazán szükségem. Ha meg kitalálom, annak a megvalósításán el lehet kezdeni dolgozni.
Ekkor jött egy véletlen folytán lehetőség egy különleges utazásra. Elutazhattunk volna együtt is, de Peti lebeszélt róla, hogy Luci első repülőútja egy közel 6 órás repülőút legyen, és volt ebben némi igazság. Meg abban is, ha együtt megyünk, akkor pihenés biztosan nem lesz, maximum környezetváltozás. Aztán váratlanul felajánlotta, hogyha én szeretnék elmenni, akkor ő vállalja Lucust, és vágjak bele.
Élni a lehetőséggel vagy elszalasztani? Itt van tőlem karnyújtásnyira. Amiről álmodoztam. Amire vágyakoztam. De kérhetek-e vajon ilyet? …és megbízom-e benne annyira, hogy Lucit egy teljes hétre rábízzam? Mi van, ha történik vele valami, és én nem leszek ott? És mi lesz akkor, ha annyira magával ragad a szabadság érzése, hogy haza sem akarok jönni? Hogy fogom magam rávenni arra, hogy újra beleálljak a mókuskerékbe? Mit remélek, mit várok egyáltalán ettől az utazástól? Ilyen és hasonló kérdések cikáztak a fejemben…
A fokozatosság elvét követve eshetett volna a választásom itthon egy hosszúhétvégére. Nekem azonban arra volt szükségem, hogy épp azt a folyamatos készenléti állapotot tudjam elengedni néhány napra, amit 5 és fél éve egyfolytában érzek. Az ugrásra kész állapotot.
Aztán október végén egyszer csak a kezemben tartottam egy repülőjegyet. A saját, külföldi utazásra szóló repülőjegyemet. Teljesen szürreálisnak tűnt a gondolat, hogy elutazom. Ráadásul egy teljes hétre! Amikor az is komoly szervezést igényel, hogy 1-2 órára el tudjak menni otthonról.
Bátorság, Safranek!
Azt tudtam, hogy egy hirtelen jött azonnali lehetőséget biztosan elutasítottam volna, de arra gondoltam, hogy erre az útra viszont van 3 hónapom felkészülni és bátorságot gyűjteni. Furán hangzik, tudom. Természetesen régebben nekem sem kellett sosem bátorsággyűjtés ahhoz, hogy elutazzunk. De az elmúlt 5,5 évben megváltozott minden.
Ha nem sikerül, mert nem lesz merszem hozzá, akkor itthon maradok. Na, bumm. Úgy is jó. Viszont, ha mégis belevágok és megpróbálom, még akár ki is vezethet abból a bizonyos gödörből.
Luciért bármire képes vagyok. De képes vagyok-e magamért?
Kellett hozzá bátorság. Az utolsó pillanatban is billegtem és titokban reménykedtem, hogy Peti marasztalni fog, és azt mondja, hogy nélkülem nem működik.
Működött. Példaértékűn. Nagykönyv szerint.
A felkészülés
Peti annyit kért, hogy legyen azon a héten segítsége, akivel meg tudják osztani a feladatokat. Anyukám vállalta, hogy ő jön, és ketten elviszik a hetet.
Bevásároltunk, előre terveztünk, feltöltöttük a raktárkészletet mindennel, amire csak szükség lehetett. Akár Lucának, akár nekik. Elhagyni a lakást nem igazán tudták. Talán Peti rohant el vagy kétszer két órára munka ügyben.
Készítettem egy négyoldalas összefoglalót, amiben minden apró részlet benne volt, Luci 0-24-es ellátásával kapcsolatban. Peti nyilván sok mindennel tisztában volt, de azért, hogy ki ne maradjon semmi, végül készített belőle egy pontos időpontokkal kiegészített, amolyan bullet point-os, napi munkamenetet, vagyis Lucimenetet : )
Luci pár nappal az utazás előtt éjszaka belázasodott. Abban a pillanatban már engedtem is el az egészet. Úgy nem indultam volna el, ha lebetegszik. Valójában nem tudjuk mi történt, de tény: egyetlen alkalommal kellett neki lázcsillapító, és ezúttal nem betegedett le.
Petivel megbeszéltük, hogy az utolsó pillanatban is ér feltennie a kezét, hogy ő ezt mégsem meri, és inkább maradjak itthon. Ez amolyan egérútféleség volt a számomra is.
…mert ugyanolyan nehéz volt összecsomagolni és belevágni, mint amilyen nehezek a mindennapok, amikor vágyom arra, hogy kitörhessek belőlük.
Peti végül nem hátrált, így aztán én sem tudtam.
Vigyázz! Kész! Start!
A legeslegnehezebb az volt, amikor fel kellett szállni a repülőre, és 6 órára ki kellett kapcsolni a telefont. Ahhoz viszont remek, hogy ezt a 6 órát kihasználjam arra, hogy a készenléti állapotomat kikapcsolhassam. Vagy inkább úgy fogalmaznék, hogy takarékra állítsam, mert persze minden este és reggel bejelentkeztem. A modern kor egyik vívmányának, a videóhívásnak köszönhetően ott voltam képben és hangban, amikor Luci ébredezett, és ránéztem esténként is, az esti rutin indulásakor. „Láttuk” egymást, hallotta a hangomat, és kiegyensúlyozottnak tűnt, ami megnyugtatott. Erre feltétlenül szükségem volt ahhoz, hogy a nap többi része tényleg szólhasson a feltöltődésről.
Itthon forgatókönyv szerint zajlott minden, Luci egy tünemény volt. Mindenféle gikszer nélkül telt el a hét, de fontos tudni azért, hogy ez alakulhatott volna teljesen másképpen is. Nincs, aki ezt előre megjósolja.
Nagyon hiányzott, de jó volt átélni azt, amikor nem kell folyamatosan rá figyelni. Amikor azt csinálhatok, amihez kedvem van, és ha nincs kedvem, nem csinálok semmit.
Megélni a pillanatot. Jelen lenni a saját életemben. Volt saját életem.
Ha már repülő, akkor talán nem véletlen, hogy azt tanítják, ha a gépen veszélyhelyzet van, akkor az oxigénmaszkot is először a szülő veszi fel, mert csak ezután tud segíteni a gyermekének.
Ugye milyen rém egyszerű, hétköznapi kérdés? Most nem azt taglalom majd, hogy általában erre az a válasz érkezik, hogy SEMMI, ANYAAA! és hogy’ próbáljunk meg mégiscsak választ kicsikarni az 5 évesből.
Most arra helyezném a fókuszt, hogy van, amikor erre soha, semmilyen válasz nem érkezhet.
De akkor honnan tudják a szülők, akik oviba viszik reggel a fogyatékkal élő, nem beszélő csemetéiket és 5-8 óra múlva értük mennek, hogy valójában mi történhetett aznap? Aznap és másnap és harmadnap, úgy 3 éven keresztül.
Mélyvíz
Emlékszem, amikor először találkoztam és beszélgettem az óvodavezetővel. Nagyon korrektnek és egyenesnek tartottam, ahogy azt mondta, ilyen és olyan fejlesztések, csoportfoglalkozások és egyéni terápiák zajlanak náluk és ez az az intézmény, ahol ezt a gyerekek meg is kapják. Ha úgy alakul, hogy valami elmarad, akkor szólnak. Belém hasított, amikor ő már mondta is: ..hiszen itt a gyerekek, akik nem beszélnek, soha nem fogják tudni elmondani, simán és bármi elhallgatható lenne.
Az, hogy ez a legelső alkalommal, amikor egymás szemébe néztünk elhangzott, engem furcsa mód megnyugtatott és nem félelmet keltett vagy kételyeket szült bennem, mint amikor valakinek beleültetik a bogarat a fülébe.
Luci még nem volt 3 éves és mindaddig ebbe, az ő extrém kiszolgáltatott helyzetébe idegen közegben, bele sem gondoltam. Persze, hogy nem, hiszen ez volt az első olyan intézménybe lépésünk, amikor el kellett engedjük néhány órára a kezét. Még csak át sem suhant a fejemen, hogy bárki másképp állhat ehhez a sokat megélt aprónéphez, mint mi. Kipárnázva, babusgatva, becézgetve, dédelgetve és szeretgetve. Hiszen olyan törékeny.
Nem tudod burokban tartani. Az épelméjűséged megőrzéséhez is kell, hogy pár órára ebből a szolgálatból kiszakadj, ha sikerül speciális ovit találnotok. Neki pedig a gyerek közösségre van létszüksége, bármilyen súlyosan érintett is. Az viszont kiemelten fontos, hogy hova kerül egy sérült kisgyerek és jobb, ha ez lehet választás, mint szerencse kérdése. Ez egy alapvetően bizalomra épülő kapocs. Minden más intézmény is, az átlagos fejlődésmenetű gyerekeknél is, de itt, a kiszolgáltatottságuk miatt még inkább.
A rutin meg az évek
Reggelenként, amikor megérkezünk az oviba és Lucit átadjuk a csoportszoba bejáratánál, elmondjuk, hogy mire érdemes figyelni. Milyen volt az éjszaka, a reggeli készülődés, van-e, volt-e bármi eltérő a szokásoshoz képest. Nyűgösebb-e, aktívabb-e, álmosabb-e. Reggelizett-e.
Minden kisgyerekről komoly dokumentum gyűjtemény – kb. mint a Háború és béke két kötete – áll rendelkezésre, de ez csak a háttértár, az aktuális infók ott vannak a fejekben.
Tudjuk, hogy napközben milyen foglalkozások várhatók, az etetésnek, itatásnak, gyógyszerbevételnek van egy gyerekekhez igazított üteme, de mégis úgy, hogy a foglalkozások – erről születik majd egy külön, részletes cikk, hogy el lehessen képzelni miképp zajlanak a mindennapok – megtarthatók legyenek.
Az sem elhanyagolható részlet, hogy az evés-ivás-gyógyszerelés a napnak komoly szeletét hasítja ki, a gondozási feladatokról, peluscseréről, átöltözéstetésről nem is beszélve. Ezek a gyerekek nem önállóak, nem tudnak egy asztalhoz leülve teát, vizet, kakaót inni és megreggelizni, megebédelni. Mindenben segítségre szorulnak.
Délután, amikor megyek Luciért, akivel találkozunk, gyógypedagógus vagy pedagógiai asszisztens, amikor átadják, akkor átbeszéljük, hogy telt a nap. Hogy érezte magát? Aludt-e? Mennyire volt aktív a foglalkozásokon? Miről szólt aznap, hogyan kapcsolódott be, voltak-e jelzései, ha igen, mire vonatkozóan? Volt-e egyéni terápiája? Volt-e epilepsziás rohama? Mennyire merítette ki? Mennyit evett, ivott és mikor?
Így, mi, szülők, el tudjuk képzelni, hogy miképp éli meg ő a hétköznapokat a közösségben.
Tudjuk, hogy Luci már „szól” – hangokkal, kiáltással jelzi -, ha valamire szüksége van. Azt is, hogy eleinte ha szól és picit várni kell, akkor türelmes. Türelmes, de kitartó. Tudjuk, hogy néha a folyamatos zsizsegéstől besokall és igényli az egyéni játékhelyzetet. Ezt is szépen jelzi. Szól, ha éhes, ha fáradt. Ültető modulból etetik és itatják az oviban, már nem kézben tartva. A foglalkozásokat szereti. A gurulást, a forgást, a hintát és mindehhez a sebességet, imádja. Néha bizony az is előfordul, hogy komoly hódolói kör üli körbe a kis kezét fogva.
Küszöbön innen és túl
Azokat a szitukat is tálalni kell valahogy, ami kellemetlen. Igen, előfordul ilyen is, de mindent meg tudunk beszélni és sokkal jobb, megnyugtatóbb, még ha frászt is kapok először valami hallatán, hogy tudok róla. Felvállalják és beleállnak. Csak így alakítható ki egy bizalmi, partneri kapcsolat.
Az esetek nagy többségében mi vagyunk Luci szeme, lába, keze és hangja. Erre a pár órára ugyanazzal a figyelemmel és szeretettel Kinga, Ági, Réka, Zsuzsi, Viki, Áron és Lin vállalják át ezt a különleges szerepet. Köszönet érte!
Mózes Eszter gyermekpszichológussal folytatjuk a beszélgetésünket arról a kérdésről, hogy beszélhetünk-e gyermeknevelésről egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereknél vagy kizárólag gyermekgondozás zajlik ezekben a családokban? Lehetnek-e elvárásaink a próbatételes gyerekeink viselkedésével kapcsolatban?
Lucababa: Luci alapvetően együttműködő, de van, hogy begurul. Begurul, mert nem tudja elmondani, hogy mit szeretne, én meg épp nem vagyok gondolatolvasó és nem találom el, bárhogy próbálkozom.
A peluscserénél, ahogy „kiszabadul”, azonnal elképesztő rugdosásba kezd. Annak, hogy mozog, még örülhetnék is, de hogy olyan erővel képes simán hasba rúgni bármelyikünket, hogy azért ezt nem hagyod. (Amúgy gond nélkül képes úgy pisilni, ívben, mint a kisfiúk, így nyilván ezt sem hagyod, ha csak nem szeretnél szökőkutat a lakásba.)
Az rendszeres, hogy az evésnél folyamatosan kitámasztva rugózik. Amúgy is félek, hogy félrenyel, na most próbálj meg egy perpetuum mobile-t megetetni. Hiába kérem, csakazértis. Most döntsd el, hogy ez akaratlan mozgás vagy teljesen akaratlagos ellenkezés?
Mózes Eszter: Sokszor a dackorszak így kezdődik. „Nem működöm együtt veled!” A felnőttön múlik, hogy ebből egy igazi dackorszak lesz-e, hogy elrontjuk a dolgot és összecsattanunk, erőből akarjuk megoldani vagy figyelembe vesszük, hogy neki ez a dolga, hogy az énjét erősítse és megmutatom egyértelműen, melyek azok a területek, ahol én döntök, én vagyok a felnőtt, ezekben nincs lacafaca, nem fogom megengedni, valamilyen eszközzel egyértelműen lezárom és miben lehet alku tárgya a dolog.
Tardos Anna pszichológus-pedagógus képletes magyarázatában ez utóbbi a “rózsaszín szabály”, szemben a “piros szabály”-lyal, ami az abszolút nem megengedett. Ki lehet még egészíteni a kék szabállyal. Ezek azok, amikre törekszünk. Megtöröljük a szánkat, kezet mosunk, köszönünk. Ami a ’szeretnénk, ha csinálnád’. Lehet nélküle élni, de mondjuk szokás, jó szokás.
Ami még nagy félreértés, hogy nem idomítani kell a gyerekeket. A nevelés nem olyan, mint egy kis fóka, kutya képzése: jutalmazás vagy büntetés. Ahogy régen a pszichológia is gondolta, hogy feltételes reflexeket alakítunk ki. Erre a megmozdulásra ez a válasz jön. Megerősítem, kioltom. Fekete-fehérben beidomítom. (Egyébként egy okos kutyánál sem ennyire tiszta és egyszerű, mert ott a kapcsolat. A gazda kedvéért is csinálja.)
A gyerekeknél nem erről van szó. Azt kell meglátnunk, hogy ő is érdeklődik ezek iránt, törekszik, ő is próbálgatja és mi nem a hatalmat képviseljük, hanem az információ forrást. Én ismerem (jobban) a világot, én tudom, hogy mi a veszélyes, mi illik. Mintha egy idegen civilizációba vezetnélek be, infókat adok neked, mert nekem nagyobb a tapasztalatom. Pl. “Luci, nem érdemes az embereket hasba rúgni pelenkacserénél, mert nem szeretik”.
Kell határokat húzni és szabni. Mondjunk neki nyugodtan nemet. Lehetünk rá dühösek, lehet komoly arc, most nincs ölelés.
Lucababa:Mi azt szoktuk neki mondani, hogy kislányom az egyetlen adu ász a kezedben, hogy cuki, kedves kislány vagy, aki ezzel képes levenni az embereket a lábukról. Van elég hendikep, nem kell azonnal kiborítani mindenkit.
Mózes Eszter: Az ő esetében valóban extra „szükség” van rá, hogy ő „eladja” magát, jó dolgokat váltson ki az emberekből. Arra, hogy ezekről leszokjon, azokra meg rászokjon. Ha másra akarod őt bízni, ha neki tágul az élettere, ezek még fontosabbak. Egy szülő, a család sok mindent elvisel, mert úgyis szereti, de már egy másik emberrel ez nem magától értetődő.
Az a tapasztalat a szocializációban, hogy minden gyereknél enyhébbek a viselkedés problémák a tágabb közegben. Disztingválnak a gyerekek és ez így helyes. Ahol a legnagyobb biztonságban van, ott a leg”raplisabb”. Ez nálunk felnőtteknél is így van.
Ha egy gyerek ezt mutatja, az jót jelent és nem azt, hogy a szülők valamit rosszul csinálnak. Ez normális és inkább pozitív, hogy ő észreveszi, hogy kikerült egy tágabb közegbe és „itt – amúgy máshol sem – nem kéne mindenkit végigharapni”.
Amúgy pedig meg minden nevelés. Az is nevelés, ahogy nyúlok a testéhez, finoman, tisztelettel, hogy nem ráncigálom, nem élek vissza a kiszolgáltatottságával, semmilyen szinten. Ha megfog valamit, ami veszélyes, nem kitépem a kezéből, hanem elkérem tőle.
A bánásmód is nevelés. Ahogy az ő megnyilvánulásait figyelembe veszem.
Mozgatja a kezét, “kérem a kezed, ó, mintha adtad volna a kezed”. Mindig egy picit elébe megyek a fejlettségének. Mintha az már egy szándékos megnyilvánulás lenne. A pici törekvéseket komolyan véve kommunikációs megnyilvánulásnak tekintem, ezzel jelzek vissza neki önmagáról.
Lucababa: A szülő szemszögéből nézve, van egy próbatételes kisgyereked, akinek nem tudsz az értelmére hatni. Azt érzed, hogy tök értelmetlenül fenyegetőzöl: Már százszor elmondtam, mintha a falnak beszélnék, utoljára mondom, bla-bla.. Azt a feszültséget, ami benned van, nem tudod feloldani. Ezt a meccset a sérült gyerekeket nevelő szülőknek, ezeknek a családoknak magukban kell lejátszaniuk?
Mózes Eszter: Lehet mondani. Azért mert azt a komplex mondatot nem érti, ha elkomolyodsz, vagy akár kiabálsz egyet, mert mérges vagy, ezek ugyanúgy hatnak.
Autentikus érzelmet kinyilvánítani, az mindig jó hatású. Amikor éppen történik, akkor a szemébe nézni és komolyan elmondani, hogy nem szabad, ez nem jó. Később már nincs értelme, nem fogja összekötni.
Nem kell elnyomni, hazudni, uralkodni magadon, úgy csinálni, mintha türelmes lennél, amikor nem vagy az. A hiteles (nyilván nem durva) érzés nyugodtan utat törhet.
A kommunikáció kutatásokban is az van, hogy a kommunikációs üzenetekből 70% a nonverbális rész, ami átmegy és ha ellentmondás van a szóban elmondott és a nonverbális között, akkor a nonverbálisnak hiszünk.
Amikor külföldön vagyok, más nyelvű gyerekek között sokszor magyarul reagálok, ha kezdeményeznek felém. Nem zavarja őket, mert érzelmileg hitelesen csinálom. A felnőttek csodálkoznak, de a gyerekeket nem zavarja.
A hamis kommunikáció ártalmas pszichésen a gyereknek. Egy látszat ajnározás, közben pedig akár elutasítás. Ki lehet mutatni az érzelmeket. Mit szeretnél és mit nem szeretnél. „Ne húzd meg a hajam, ne rúgd meg a kutyát, ne harapj!”
Abban a tudatban kell ezt tenni, hogy ennek a gyereknek hosszú távon kell a szülőjének lenni, a mi családunkba kell őt befogadnunk és ennek a családnak azt el kell bírnia. Van egy családi tűrőképességünk, kultúránk, kommunikációs stílusunk, ebbe bele kell neki is illeszkednie, mert különben mindannyian összeroppanunk. Ha ez a viselkedés elviselhetetlen, nem lehet arra berendezkedni, hogy ez így marad.
Egy próbatételes kisgyerekkel a nyaralás is egy kicsit feszesebb napirendet követ csakúgy, mint a hétköznapok. Vannak kötöttségek, játékszabályok a gyógyszerelés, etetés-itatás, napi középhőmérséklet tengelyen és komoly fizikai erőpróbák. Talán több előkészületet, szervezést igényel, de a levegőváltozás, a megszerzett élmények életmentők lehetnek az év kevésbé napsugaras időszakában. Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. A nyaralásunkról szóló beszámoló 1. részét ITT találod.
A Balcsi cseppet sem akadálymentes
Ami kimaradt, az a Balcsiban fürdés. Az északi parton voltunk, ahol hirtelen mélyül és iszapos a víz. Egész egyszerűen nem éreztük biztonságosnak a vízbe jutást és elég melegnek a pancsolást. Lucit Peti tudná bevinni úgy, hogy közben ő maga is kapaszkodik és tartja a ficánkoló kis halacskánkat. Arról nem is beszélve, hogy a hidroterápián 31 fokos vízhez szoktatott kis teste nem valószínű, hogy kitörő lelkesedéssel fogadta volna a 25 fokos Balatont. (Ez mondjuk orvosolható lenne egy neoprén rucival.) Ezt a próbálkozásunkat az is nehezítette, hogy Funkyt fájó szívvel hagytuk otthon, a strandra ugyanis nem jöhetett. Amikor elkezdtünk készülődni, odament a hámjáért és a pórázáért, felmászott értük a székre, a fogai közé kapta őket és letette elénk. Soha nem csinált még ilyet. A szívünk majdnem megszakadt.
Kihívásunk akadt a parton is. Több ízben a rehab babakocsival – ami Lucival együtt kb. 28 kg – nem vagy nagy kerülővel tudtunk csak eljutni A-ból B-be illetve a fürdetés, amiről születik majd egy külön anyag még az otthoni körülményeknél is nehezebb volt. El is engedtük, hogy naponta megfürdetjük Lucust.
Létezik amúgy egy ingyenes alkalmazás, ez az access4you. Fogyatékkal élő emberek és hozzátartozóik számára nyújt akadálymentességről információt. Rá tudsz keresni, hogy a kiszemelt helyszín akadálymentes-e, rászűrhetsz, hogy pl. babakocsival, kerekesszékkel kivitelezhető-e az odajutás. (Akit érdekel, részletesebben ITT tud olvasni még róluk.) Rengeteg időt, kudarcot és kellemetlen helyzetet lehet vele megspórolni. Érdekes, hogy pl. Balatonalmádiban egyelőre kizárólag az autóbusz-pályaudvar az, ami tanúsítottan akadálymentes. Drukkolunk, hogy mielőbb látványosan bővüljön ez a lista.
Kulfi, így, ahogy írom. Nem Kufli. A nyaralás alatt számunkra is akadt újdonság. Az egyik étteremben, ahol jártunk, a kóstolónak hozott körözöttből egy pici műanyagkanálon kapott Lucus is egy falatot. Aztán még egyet és még egyet. Nem evett még soha, de úgy felvillanyozódott, hogy lekapargattam a kenyérfalatkákról és odaadtuk neki. Ugyanilyen elánnal nyalogatta a kulfit. Igen, kulfit. Soha előtte nem hallottunk még róla, ami csak azért baj, mert nagyon-nagyon finom. Egy tejszín alapú desszert-fagyi-jégkrém kardamommal és itt épp rózsavízzel. Semminek nem volt ekkora sikere Lucusnál, még a citromfagyin is túltett és bár tejterméket nem igazán kap, engedtük a csábulást, bízva abban, hogy nem lesz komolyabb böjtje.
Kimenő
A kiruccanásunk végére Anna is csatlakozott a kis kompániánkhoz. Úgy szerveztük hogy az utolsó pár napot együtt töltjük, így mire kellőképp elfáradtunk a nyaralásban volt néhány napunk, amikor meg tudtuk osztani a feladatokat. Összeszokott csapat révén rendkívül hatékonyan működött a team-munka. Olyannyira, hogy egyik este még kimenőt is kaptunk Petivel és a hirtelen ránk szakadt szabadságban mi meg sem álltunk a közeli koktélbárig. Ez – mármint Anna jelenléte, nem a koktélbár – volt az egyetlen dolog, amit jó előre megbeszéltünk.
