A szülők számára kaotikus és átláthatatlan a fejlesztő terápiás piac
„Menj Dévényre!”
„Ne menj Dévényre!
..ha mégis elviszed Dévény tornára, akkor azt ne mondd meg a Katona tornát végző szakembernek, mert ki fog akadni rajta!”
„Vidd mielőbb fejlesztésre, hiszen amit 0-2 éves kor között megtesztek érte, az nagyon sokat lendíthet a fejlődésén! Ez az időszak tulajdonképpen duplán számít.”
„Ne vidd annyi fejlesztésre, kimerül, elfárad! Túltelítődik az idegrendszere és a visszájára sül el az egész próbálkozásod.”
„Egyensúlyozz, találd megy te a helyes utat, de ne legyen se túl sok, se túl kevés, mert visszavonhatatlan következményei lehetnek mindkettőnek!”
Fogyatékossággal élő gyermeket nevelve tulajdonképpen a nulladik pillanatban beleültetnek egy olyan hintába, amire soha nem szerettél volna felszállni. (Több ilyenre is felültetnek, de itt és most a fejlesztő terápiás piacról lesz szó, az intézményi kereteken túl.)
Egymásnak gyökeresen ellentmondó információkat kapunk arra vonatkozóan, hogy mit tegyünk és mit ne tegyünk. Minek van értelme és minek nincs.
Útvesztő és zűrzavar
De hogyan igazodjunk el egy olyan szektorban, ahol soha előtte nem jártunk?!
Józan paraszti ésszel elsősorban megpróbálnánk hallgatni a szakemberre, csakhogy rövid időn belül ráeszmélünk, hogy káosz és fejetlenség uralkodik ezen a piacon:
„Hiába sétáltatod, semmi értelme, amíg nem tartja a fejét. A végzett izommunka, amit kínkeservesen, könnyek árán építesz, az legkésőbb a kiskamasz korban le fog épülni és eltűnik minden, amiért addig kőkeményen dolgoztatok. Szerinted miért mindenki a 0-6 éves kor közötti korai fejlesztést promózza és utána néma csend?!”
„Műttesd meg! Csak így van esélye, hogy ne legyenek elképesztő fájdalmai a deformitásoktól és a csípőficam ne húzza el a gerincét is, ami újabb műtétek sorozata.”
„Meg ne műttesd! Semmi értelme!”
„Az a fontos, hogy el tudjuk juttatni a számára elérhető legmagasabb szintre az önállóságban.”
„A fontos az, hogy boldog, kiegyensúlyozott gyerek legyen a maga kis világában.” (Ezzel mondjuk maximálisan tudtam azonosulni.)
„Mondani nem tudunk semmit, hogy mi várható, hiszen nem vagyunk jósok, nincs kristálygömb. Meg egyébként is, minden gyerek más.”
A fenti mondatok mindegyike elhangzott az elmúlt (6) éveinkben.
…és akkor ennek tükrében DÖNTS! Te dönts, mert neked kell. Felelősségteljesen.
Saját kézbe
Néhány éve tendencia volt, hogy érintett szülők beiratkoztak gyógypedagógiai és/vagy gyógytornász képzésre. Ezt sokan minimum kételkedve figyelték szakmai berkekben, hogy erre miért van szükség? Szerintük legyen csak otthon anya-apa, a gyermek meg majd az ellátásban megkapja a megfelelő fejlesztést.
Csakhogy egyrészt nem kapja meg, másrészt pedig ha a fenti mondatokból valaki végighallgat kettőt-hármat, ráeszmél, hogy itt nem fog boldogulni anélkül, ha legalább a minimális alapokat meg nem szerzi. Mondom mindezt úgy, hogy nekünk Lucával alapvetően óriási szerencsénk volt/van a terapeutáinkkal, bár mi is futottunk lyukra és voltak túlkapásaink.
Az oktatásügyben zajló anomáliák a fejlesztő terápiás piacra is kihatnak. Az állami ellátás rendkívül korlátozott, megannyi kisebb és nagyobb SNI (sajátos nevelési igényű) és BTMN (beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő) gyerek parkol a hosszas várólistákon. Súlyos és kevésbé súlyos, de azért a mindennapi életet megnehezítő problémákkal. A pedagógiai szakszolgálatok által előírt – már ha eljutnak a szakvéleményig az érintett családok – fejlesztések sokszor csak papíron és elméletben léteznek.
Átrendeződés. Vajon jó ez az irány?
A fenti problémát felismerve, ennek megoldására magánpraxisok alakultak és elképesztő módon fragmentálódott a kínálat. Mérhetetlen mennyiségű fejlesztőház, terápiás központ működik megannyi módszerrel. Egész egyszerűen kell valami kapaszkodó a szülőknek, hiszen itt tényleg a lét a tét.
Olyannyira, hogy egy-egy fejlesztő terápiás óráért alapból 12-15.000 Ft-ot, de egyre inkább 15-25.000 Ft-ot kénytelenek fizetni az érintett családok. (Mindezt meg kell előzze egy – vagy több – vizsgálat, mint kiindulási pont, ami ennek sokszorosa is lehet.)
Egyetlen óra kerül ennyibe, amiből jó esetben hetente többre lenne szükség és sok esetben nem is csupán egy területen. Mozgásfejlesztés, látásfejlesztés, hallásfejlesztés, kognitív képességek fejlesztése, logopédia és még reggelig sorolhatnám a területeket, amire akár egy enyhe értelmi fogyatékossággal élő gyermeknek is szüksége lenne, a súlyos esetekről, mint pl. Luci, nem is beszélve.
Az egyes módszerek összegyűjtésére már kísérletet sem teszek, de álljon itt néhány belőlük, a teljesség igénye nélkül: Katona módszer, Dévény torna, Vojta terápia, Bobath módszer, Feldenkrais módszer, konduktív nevelés, neuro-hidroterápia, logopédia, Snowdrop program, ABR, evésterápia, alapozó terápia, Ayres, MAES, DSZIT, robotterápia, Bowen terápia, Pfaffenrot, TSMT, stb.
Ha csak két órával számolok hetente, ami laikusként is érezhető, hogy nem elég, de mondjuk jár oviba, iskolába és ezt szeretné kiegészíteni az ember, akkor az is 100-200.000 Ft havonta. Sok esetben hosszú-hosszú évekig.
Eközben azt hallgatom, hogy az egyik szakember szapulja a másikat. Sarokba dobja a korábbi fejlesztéseket, technikákat úgy, hogy mi még egyetlenegy módszerrel sem találkoztunk, ami megmutatta volna, hogy egy olyan állapotban lévő kisgyerek, mint Luca, 5, 10, 15 évnyi fejlesztés után hova juttatható el.
Zajlik egy átrendeződés, miközben nincs egészségügyi, szociális és lassan oktatási ellátórendszer sem. Büszkék lehetnénk rá, mert Magyarországon tényleg jó és magas minőségű a fejlesztő terápiás ellátás, csak épp az érintett családok sok esetben nem férnek hozzá.
Ha erőt vesznek, pénztárcát nyitnak és útra kelnek ezen a piacon, akkor pedig el fogja csábítani őket az, ha csak átmenetileg is, aki hangosabban kiabál. A divathullámok, a jósok, a szomszédasszonyok.
Aki pedig inkompetens módon, de annál nagyobb önbizalommal vág neki ennek a feladatnak, megélhetési terapeutaként, ott csak remélni tudjuk, hogy inkább előbb, mint utóbb ennek híre megy és szelektálja a piac, hiszen aláássa minden más szakember hitelét is.
Ráadásul egy olyan folyamat is zajlik ezzel egyidőben, hogy külföldről, a környező országokból is érkeznek hozzánk fejlesztésekre családok, akik sokszor azt az összeget, amit ott a gyermekek fejlesztésére, ellátására kapnak, itt költik el. Ezzel felverve, legitimizálva a magánszektor árait.
Asszertív kommunikáció?
Amire szükség lenne az az érdekmentes, hiteles tájékoztatás, tanácsadás. Célkitűzések közös megfogalmazása, ehhez szükséges segítség(ek) kiválasztása, alternatívák, pro/con érvek, egymásra építés, összehangolás, rendszeres konzultáció, értékelés, ha kell, újratervezés és mindezek számszerűsítése is, hogy tervezni tudjon egy család.
Kétirányú dolog ez. A szülőnek épp úgy partnernek kell lenni, mint ahogy a szakembernek. Nem „vághatják át” egymást. Nem lehet titkolózni, elhallgatni, de érdekből riogatni, megfélemlíteni sem, visszaélve a zsebben lévő papírral és tudással.
Bizalomra épülő és törékeny partnerkapcsolat az övék. Ha sérül, akkor az kivetül a teljes szektorra és más is megissza a levét. A gyerekről kellene, hogy szóljon és olyan sok esetben nem a gyerekről szól.
Kép: hu.123rf.com