Nyakunkon az ünnepi időszak. A karácsonyi ajándéklista teljesítése úgy sem könnyű feladat, ha konkrét elképzelésekkel találjuk magunkat szemben, hát még akkor, ha a nem beszélő, súlyos, halmozott fogyatékossággal élő apróságokat vagy nagyobb gyerekeket kell meglepnünk.
Mondhatnánk, hogy minek ez a felhajtás, „úgysemérti”, de mi, halmozottan sérült gyermeket nevelők pont ugyanúgy szeretnénk örömöt okozni, ahogy a tipikus fejlődésmenetű gyerekek szülei.
Nem egy tipikus wish list
Miközben a fejlesztésekről szól az egész életünk, nehéz olyan ajándékot találni/választani, ami nem dedikáltan fejlesztőeszköz vagy segédeszköz, tehát nem kifejezetten terápiás célt szolgál, hanem pusztán élvezetet okoz és szórakoztat.
Mi is rendre gyűjtünk valamire (állítógép, babakocsi, terápiás ruha, autós gyermekülés, dietetikai program…) és a család általában ezekbe a nagyobb értékű cuccokba száll be, de ez továbbra is a racionális és praktikus rész.
Szenzoros túlsúly a fa alatt is
Készítettem egy ajándéklistát, amit súlyosan, halmozottan sérült gyermekek is tudnak használni. A játékok nem dedikáltan nekik készültek, de épp van kéznél egy 7 éves, súlyos fogyatékossággal élő kislány, aki végigtesztelte a cuccokat és mindegyik iránt mutatott érdeklődést, amit kézhez kapott.
A tapasztalataink elsőkézből valók. Vagy én válogattam vagy ajándékba kaptuk a játékokat az évek során. Egy kivételével mindegyiket kipróbáltuk és átmentek a szűrőn, ezért mutatom meg nektek, hátha inspirációnak jók lehetnek akár most karácsonyra, akár a későbbiekben.
A legfontosabb tanács talán az, hogy el kell engedni mindent, ami a konvencionális gondolkodás szerint eszünkbe jutna ajándék gyanánt. Ez esetben tényleg nem számít, hogy mennyibe kerül, hiszen soha nem fogják tudni „beárazni” és a trendi cuccoknak sincs semmi jelentősége.
Ami viszont hangsúlyt kaphat az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél, azok a szenzoros játékok. Ezek az érzékszerveket stimuláló játékok, tehát a látás, hallás, tapintás, esetleg szaglás, ízlelés útján fejlesztenek. S itt vissza is kanyarodtunk a fejlesztőjátékokhoz, de azért ezek elsősorban játékok. Szórakoztatóak és elég érdekesek is.
Mindegyik játékról mutatok képeket és ahol fontos, ott videót is.
Ajándékötletek
1.) Hegyezd a füled! Memo Sono a Djeco-tól
Ez egy párosító társasjáték és első blikkre talán nem is tűnik bonyolultnak. A titka abban rejlik, hogy kizárólag hang alapján történik a párosítás. A csörgődobozoknak kell megtalálni a párját, ami nem is olyan egyszerű. Vannak egészen hasonlóan hangzó dobozkák, fontos az összpontosítás.
Még véletlenül se hőköljetek hátra, hogy ennek semmi értelme egy fogyatékossággal élő gyermeknél! Luca végig figyel, amíg keressük a párokat és az azonos hangzásra extrán ráerősítünk, ha nincs meg a pár, tovább keresgélünk. 6 db állatos doboz párját kell megtalálni és kizárólag a fülünkre hagyatkozhatunk. Ez a játék még a felnőtteknek is jelenthet kihívást.
2.) Mindent a kéznek! Touchbasic, szintén a Djeco játéka
Egy tapintható kockakirakó. Nemcsak szemmel, színek alapján felismerhetők az összetartozó elemek, hanem érintéssel, tapintással is nagy biztonsággal meg lehet találni a rovátkáknak köszönhetően az egymást kiegészítő kockákat. A fa mesekockák 6 állatfigurát rejtenek és gravírozás segíti, vezeti az ujjacskákat.
3.) Esőbot, újragondolva. Felnőtteknek is jó szívvel ajánlom!
Leginkább az esőbotra hajaz és hivatalosan nem is tudom, hogy hívják. Színes fa lapocskák fém spirálon. Rém egyszerű a dolog, fentről indítom és leszaladnak egyesével a kis kerek fa korongok. Aztán fordítunk rajta egyet és újra. ..és újra és újra…. Szerintem sokkal jobb móka, mint stresszlabdát nyomogatni. Egyszer próbáljátok ki! A látványnál egyébént már csak a hangja jobb. Fejleszt is, hiszen a mozgásba lendült korongokat „muszáj” lekövetni.
4.) Janod Moo és Baa hangdoboz
Mi ez? A svájci alpesi mezők tehenei a nappaliban? Valami olyasmi! Állathangok, nem képeskönyv formájában, hanem egy kézbe fogható apró kis tégelyben. Mozgásba hozod és megszólal. Dobozba zárt boci.
5.) rugós harkály
Egy szorgalmas kis fakopáncs végigkopácsolja a lefelé vezető utat egy fém rúdon. Végtelenül egyszerű, mégis megunhatatlan és nagyon szeretik a gyerekek. Arra nem nagyon találok magyarázatot, hogy ami az egyik helyen 690 Ft, az a másik helyen miért 2.110 Ft.
6.) Montessori hinta XXL
Ezt már hírből ismeritek és elemeiben is.. Találtam egy billenő rácsos hintát XXL méretben és annyira megörültem neki, hogy ez lett Luca idei évi karácsonyi ajándéka. Az XXL méret 110 cm hosszt jelent és 57 cm széles, tehát most és még egy jó ideig biztosan jó lesz. Ígérem belefekszem, ha megérkezik és befotózom.
Megtaláltam felnőtt méretben is, így ha ezt kinőnénk, akkor sem maradunk hinta nélkül. 150 cm a hossza, tehát valószínű, hogy valaminek mennie kell a lakásból, mert ekkora tárgy csak és kizárólag akkor érkezhet hozzánk, ha valaminek búcsút intünk, mert egész egyszerűen teltház van és máshogy már nem fér be.
Ringatózni amúgy nagyon jó és ami különösen tetszett benne, hogy bunkinak is használható, ha megfordítjuk és egy jó nagy pléddel letakarjuk. Lehet dekorálni izzósorral, kívülről bevilágítani zseblámpával, a fokokra különféle csengettyűket akasztani. Én már mindenféle izgalmakon töröm a fejem, hogy amikor megérkezik azonnal birtokba is vehessük.
7.) babatornáztató avagy nemes egyszerűséggel: university
Ezt olyannyira javaslom, hogy írtam ís róla már egy külön anyagot. Minden benne van. Korlátlan variációk egy témára. Bármit ráaggathatsz, lehet sok vagy kevés, figyeld a reakciókat, hogy melyiket szereti jobban!
Nehéz ebből olyan méretet találni, ami nagyobb, mozgásában súlyosan érintett, tehát önállóan nem helyváltoztató gyerkőcnek is megfelelő, de még mi is bőven használjuk az első baby gym-ünket.
8.) szenzoros tapogatók és taposók
Ez az egy, amit nem tudok saját képeken megmutatni. Erre a játékboltra nemrég bukkantam. Elég borsos áruk van a termékeknek, viszont nagyon jó ötleteket lehet meríteni belőlük. Különleges termések, anyagok, esztétikus kivitelben, biztonságosan (valószínű ezért a horribilis ár). Ha valakinek van kézügyessége, otthon is megpróbálkozhat vele. Tappancsok és praclik bevetésen.
+1: könyvajánló
Végszóként beteszem a nemrég megosztott videót, amiben karácsonyi és lehet, kevésbé karácsonyi, de ajándéknak tökéletes gyermek- és mesekönyveket mutattam meg a könyvespolcunkról.
Egy súlyos fogyatékossággal élő kisgyerekkel a játék majdhogynem kizárólag közös lehet. Önálló játéktevékenységről Luci esetében pl. nem nagyon beszélhetünk. Kiemelten fontos hát, a nyugalmunk és a harmóniánk megőrzése végett, hogy olyan holmikkal vegyük körül magunkat, amit mi, felnőttek is szívesen használunk. Akár ezredszerre is. Nekem ezek a személyes kedvenceim.
Arra nem volt kapacitásom, hogy a jelenlegi árakat összehasonlítsam és megkeressem a legolcsóbb verzót, ezt kérlek tedd meg te, mielőtt esetleg vásárlásra adnád a fejed!
Képek és videók: Depositphotos, magánarchívum, említett weboldalak
Meginoghat az önbizalmam, csorbulhat az önértékelésem, de ez még nem vezet feltétlenül oda, hogy megrendüljön az önbecsülésem.
„Az önbecsülés az egyén hajlandósága arra, hogy megtapasztalja önmagát, mint az élet alapvető kihívásaival megbirkózni képes, boldogságra méltó lényt.
Mindez magába foglalja gondolkodási, tanulási, döntéshozatali képességünket, s a felfogást, hogy a siker, a beteljesedés, a boldogság jó és természetes számunkra.”
Nathaniel Branden: Az önbecsülés pszichológiája c. könyvéből
Az önbecsülés egy folyamat eredménye. Egy folyamaté, amit befolyásolnak tapasztalataink, sikereink vagy kudarcaink, környezetünk. Az önmagunkról alkotott kép. A saját képességeinkbe és értékünkbe vetett hitünk.
Önbecsülésünk valójában az EMBERI MÉLTÓSÁGUNK.
Súlyosan, halmozottan sérült, súlyos fogyatékossággal élő gyermeket nevelve sokféle démonnal kell szembenéznünk és egész egyszerűen nem jutunk a végére, hiába kaszaboljuk sorra a sárkányfejeket.
Ennek az életformának nem nagyon van olyan darabkája, ami az önbecsülést táplálná, holott baromi fontos lenne szüntelen emelni, ápolni és gondozni, mert sokat segíthetne pl. a megküzdési stratégiáink – tudjátok, ezek a tipikus reakcióink vész-, de akár csak egy stresszhelyzetben is – finomhangolásában, a nehézségeink kezelésében és talán abban is, hogy ne kizárólag áldozatként tekintsünk magunkra.
Hozok egy példát: Hiába tart hősnek bennünket a társadalom és tesz rendületlenül glóriát a fejünkre azért, amiért fogyatékossággal élő gyermekeket nevelünk, bár érezzük a jóindulatot, mi azért ezt egyáltalán nem így éljük meg.
A legnagyobb kudarc
Hiába nem vagyunk hibásak, magunkat mégis életünk végéig hibáztatni fogjuk. ..hogy múlt, múlhatott rajtunk, hiszen gyereket szülni mindenki tud..
A választásaid, döntéseid kimenetele, hiába megfontoltak, nem sülhetnek el soha jól.
Mi a jó döntés? Ha vállalod erőn felül, hogy gondozod, vigyázod, nevelgeted vagy ha lemondasz róla? Mikor mondasz le róla? A születése pillanatában? Amikor egyedül maradsz? Amikor beteg leszel? Amikor már fizikailag egész egyszerűen nem bírod? Amikor meghalsz?
Egyik sem az a felismerés, amiért megveregetheted a saját vállad, hogy ezt jól csináltad..
A házasságokon, párkapcsolatokon emberfeletti, mázsás teher ül. Az egészséged – fizikai és mentális épséged egyaránt – romokban. Az emberi kapcsolataid elkopnak, a baráti köröd jócskán beszűkül. Minden szociális vonatkozás szakad vagy törik. A pénzed egy idő után elfogy. A munkád.. nos, a munkád nem tud ugyanaz lenni, mint annak előtte. Nincs az a családbarát munkahely és jó fej, szociálisan érzékeny munkaadó, aki ezt a rapszodikus jelenlétet tolerálni tudja.
Iskolaszünetek, 2-3 hétig húzódó betegségek, bekeretezett óraszámú (max. 20 óra / hét) iskolalátogatás a fejlesztő-nevelésben, gyermek szállítása az oktatási intézménybe, majd onnan haza (napi 1,5-2 órában).. (Táborozás lehetősége, légyott a nagyszülőknél a nyári szünidőben szinte kizárt, hiszen a súlyos fogyatékossággal élő, tartósan beteg gyerekeknél csak speciális tudással rendelkező bébiszitter jöhet szóba.)
A minimális rendelkezésre állás pedig a képességeidhez, végzettségeidhez, tapasztalatodhoz és igen, az igényeidhez mérten nem tesz lehetővé érdemi, felelősségteljes munkavégzést, mármint amivel szemmel látható bevételre szert tudnál tenni. Kelepce, így hívják.
A társadalom számkivetettje
A külvilág, még ha tudat alatt is, de kétkedőn méreget, hogy hol ronthattad el?
Fizikai síkon vagy elvontabb, spirituális síkon?
Transzgenerációs feladat vagy csak nem volt szerencséd?
Azonnal okokat keresnek, talán mindenki a saját maga megnyugtatására, hogy ez vele miért nem fordulhat(ott) elő. A buszon, a közértben, az orvosi váróban, az utcán, a nyaralásod alatt, gyermekkoncerten, kiállításon. Őszintén, te ezt hogy’ bírnád?
Mindenhol leteremtenek, kioktatnak, számonkérnek és el is ítélnek. Olyan dolgokért, ami abszolút magánügy minden családban. Ilyenkor az a bizonyos emberi méltóságunk elég mélyre zuhan és komoly meló újra felszínre hozni.
Jellemzően a sor utolsó helye a tiéd. Úgy gondolják, hogy várakozz, hisz’ te nem dolgozol, így időd, mint a tenger..
Hogy’ lehet ezt a minden oldalról vesztesnek kiáltott pozíciót átfordítani? Lehet-e egyáltalán?
Ha egy társadalom üvölti felénk, hogy haszontalanok vagyunk a haszontalan gyermekünkkel?
Hogy biztosan a megúszásra játszunk és igazábólvalójában nem is akarunk dolgozni.
Minden önfejlesztő könyv első fejezete, a zálog: a magunkkal jóban levés.
A hajtóerő tud az lenni, hogy szükség van rám. Valakinek szüksége van rám, de ez a tudat még nem fogja megteremteni a lelki békét, a lelki egyensúlyt és szemernyit sem emel az önbecsülésünkön. Ez maximum a mindennapos harcokhoz ad épp annyi erőt, hogy azt a napot becsülettel végigvigyük.
Sérült gyermeket nevelni a stabilitás elvesztését jelenti.
Tele vagyunk félelemmel, szorongással, aggodalommal. Aggodalommal a holnapért. Amúgy élnék én az ittésmostban, de előbb-utóbb egészen biztosan lesz valaki, aki jön és beleveri az orromat abba, hogy miért nincs kész tervem és forgatókönyvem a legabszurdabb élethelyzetekre?
Nektek van? Ti tudjátok, ha holnap a fejetekre esik a tégla és ezzel párhuzamosan a párod szívinfarktust kap, hogy a gyermekeitekkel mi lesz? Van elég félretett pénzed a felnőttkoráig? Hogy fog ehhez hozzájutni? Ki fog róla gondoskodni? ..hát valami ilyesmi, amit elvárnak tőlünk.
El kell dönteni, hogy a túléléshez ki milyen technikát választ. Ez egy dzsungelharc az életben maradásért.
Luci terápiája, amit kb. egy évvel ezelőtt kezdtünk el, hála egy remek gyermek tüdőgyógyásznak, működik.
Ehhez tulajdonképpen egész évben úgy kezeljük, mintha asztmás, allergiás lenne, preventív jelleggel gyógyszereket kap.
Nem egy sétagalopp
Tavaly, amikor többkörös kórházi tartózkodáson voltunk túl, akkor határoztuk el, hogy megpróbálunk ebből (is) valahogy kikecmeregni, nemcsak állni és várni, ahogy átmegy rajtunk a villamos egyszer jobbról, egyszer balról.
Több szakorvosnál is jártunk, de akivel elkezdtünk „együtt dolgozni” és leginkább együtt gondolkozni, ő volt az, aki (meg)értett bennünket, hogy nem tüzet akarunk oltani akkor, amikor ég a ház, hanem szeretnénk, ha ki sem gyulladna.
Egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerekkel kapcsolatban is működnek a zsigeri beidegződések. Ez az életút azzal jár, hogy előbb-utóbb mindenféle egészségügyi problémával is számolni kell. Ahogy halad előre az idő, egyre többel.
Ezzel tisztában vagyunk, de ha csak egyet-egyet ki lehet ezekből iktatni, jócskán elodázni, neadjisten megszüntetni, mi képesek vagyunk komoly örömtáncot lejteni. Ha valaki pedig nem azonnal skatulyáz, azért még végtelenül hálásak is leszünk.
Vágta helyett
Luci tüdeje terhelt. Hogy ez a koraszülöttségre vezethető-e vissza, az újraélesztésre, netán a kettő kombójára, nem tudjuk pontosan, de az biztos, hogy szinte minden légúti vírusfertőzésnek komoly következményei vannak nála. Amikor a többség kifele jön már egy-egy ilyen betegségből, ő akkor rosszabbodik.
Elébe menve a problémáknak igazából úgy kezeljük, mintha asztmás lenne. Szteroidot kap, egy inhalátoron keresztül lélegzi be a gyógyszert, ami közvetlenül a tüdejébe jut. Salvus vízzel vagy 3%-os sóoldattal inhalálunk naponta többször, akkor is, ha nem beteg. (Ha beteg, akkor naponta 5-6 alkalommal.) Nagyon sokat számít nála, bár tény, hogy a szteroid csökkenti az immunitását, de valamelyik ujjunkba sajnos bele kell harapjunk.
Ha beteg, akkor is megvan a protokoll, amit végig kell vigyünk, bízva abban, hogy ezzel elkerüljük a szövődményeket, a kórházat, azt, hogy a szaturációja (véroxigén szintje) bezuhanjon.
Ez eddig egy éves visszatekintés is lehetne, mint egy adóbevallást kísérő beszámoló, de nem ebből a célból engedtem ilyen hosszúlére.
Hendikep
Képzeljétek el és bátran csodálkozzatok is rá, hogy vannak olyan sörényes négylábúak, akik hasonló problémákkal küzdenek.
A lovacskák gyenge pontja is a tüdő. Ha valaki lovak környezetében nő fel vagy él, annak ez nyilván nem újdonság. A kehességről is hallottunk már, én is megkaptam anno, amikor köhécseltem gyerekkoromban, hogy „olyan kehes vagy”.
1-2 hete találkoztunk személyesen is egy nagyon kedves pacival, akiről kiderült, ha szükséges, épp olyan kezelést kap mint Lucus a tüdejére.
A kehesség valójában asztma. 2015-től már nem kehességnek, hanem lóasztmának hívják az alsólégúti, nem fertőző megbetegedéseket. Ez egy allergiás eredetű megbetegedés, amit allergének váltanak ki.
Köhögéssel, nehézlégzéssel, orrfolyással jár. A meleg, párás levegő, mint amilyenből az elmúlt időszakban bőven kijutott, nem kedvez sem a beteg lovaknak, sem Lucusnak, ugyanakkor sok odafigyeléssel mind a kétlábú, mind a négylábú, akár tünetmentessé is tehető.
A patás jószágok terápiája tulajdonképp ugyanaz, mint a miénk. Inhalátorral, Salvus vízzel párásítanak. Ha rosszabbul van a ló, akkor ezt gyakrabban teszik, naponta többször. A gyógyszerek is megegyeznek. Berodual cseppeket kapnak a pacik is. Ezt csepegtetik az inhalátorba és egy gép segítségével porlasztják a folyékony halmazállapotú gyógyszert, amit egy speciális maszkon keresztül lélegez be a ló.
Igen, egy inhaláló ló.
Lucinak a 8-10 percig tartó párásítás 7. percében lesz elege az egészből, ekkor kezd el fészkelődni, pontosabban ugrál, mint egy bakkecske az ölünkben, jobban mondva, mint egy zabolátlan, megvadult lovacska.
