Speciális home office avagy háttériroda egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek mindennapjainak menedzseléséhez

Speciális home office avagy háttériroda egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek mindennapjainak menedzseléséhez

Mindig mondom, hogy sérült gyereket gondozni luxus.

Ne csak a pénzre gondolj! Arra legfőképp, mert elképesztő összegeket emészt fel (pl. fejlesztések, segédeszközök, táplálékkiegészítők, orvosi vizsgálatok, műtétek, szakszerű felügyelet, stb.), de a költségvonzatán kívül amire még szükség van, hogy a dolgok flottul működjenek, az egy szabad szemmel is jól látható stáb, ha úgy tetszik személyzet, akit mozgatunk, irányítunk és jó, ha mindezekre brutális mennyiségű idő is a rendelkezésre áll.

Ha ezeket a kiadásokat és feladatokat meg lehet osztani, az könnyebbséget jelent, de vannak családok, ahol ezt egyetlen szülő bonyolítja.

Egy súlyos fogyatékossággal élő gyerek esetében 3 területen kell jártasságot szerezni: egészségügyi, szociális és oktatási. Egészen biztos, hogy mindegyik területet érinteni fogjuk.

Ezekhez köthetően pedig olyan mértékű adminisztráció és ügyintézés szükséges a családok részéről, hogy mindenféle túlzás nélkül egy állandó, napi 4-6 órás titkár munkaidejét szépen kitöltené anélkül, hogy a telefonját nyomkodná üres perceiben.

Update státusz riport

Amikor melóztam, mármint úgy, hogy azzal pénzt is kerestem, akkor dupla monitorral toltam a hatékonyság érdekében. Most, bár dupla monitorom nincs, de megszámlálhatatlan word doksi és excel tábla van folyamatosan nyitva. Emlékeztetők pittyennek és naptárak ablakai ugrálnak fel. Mindezek csak és kizárólag a súlyosan halmozottan sérült kislányunk körüli teendők és ügyintézendők kapcsán.

Még csak február elejét írunk. Épp csak elkezdődött az év, de mi már:

  • Átvettünk egy rehab babakocsit.
  • Megjött Luca állítókeretéhez a szállítás során lemaradt asztalka.
  • Elkészítettem a tavalyi pályázathoz a beszámolót.
  • Recepteket írattam.
  • Beadtunk egy egyedi kérelmet egy új epilepszia gyógyszerre.
  • Visszaállítottunk egy korábbi epilepszia gyógyszert, amíg ez megérkezik.
  • Voltunk hasi UH vizsgálaton és szív UH vizsgálaton. Ez utóbbin az új gyógyszer miatt, aminek előfeltétele.
  • Készíttettünk Lucinak egy mikrobiom tesztet, erről konzultáltam egy szakemberrel.
  • Új táplálékkiegészítőket vezettünk be.
  • Megjött végre a közgyógy kártyánk, tehát a receptre felírt epilepszia gyógyszert már ki tudtuk váltani közgyógyra, így csak 2x fizettünk érte 25-25e Ft-ot..
  • Továbbítottam a közgyógy kártyát a gyermekorvosnak és az iskolába.
  • A babakocsi számláját elküldtem a Fővárosi Törvényszék felé az Ügyvédi Irodán keresztül.
  • Leadtam ugyanide az egyéni terápiákról szóló számlákat.
  • Eladtunk egy korábban használt ültetőmodult, erről is tájékoztattam az ügyvédi irodát.
Aktakukac üzemmódban

Elvezettem egy céget, egész jól ment, tehát tisztában vagyok a határidő jelentésével, egymásra épülő feladatokkal, ügymenetekkel, beszámolók készítésével, stb., de még így is van, amivel megcsúszok és emiatt komolyan megterhelem a családi költségvetést.

Nem kérdés, biztosan hibázok, mert sokszor máshol van a fókusz és priorizálok. Amikor 0-24-ben ápolót játszunk és felváltva ugrabugrálunk Luci körül a betegsége 2-3 hetében, akkor egészen biztos hogy nem a közgyógy igazolványának a meghosszabbításáról fantáziálok. (Mondjuk meg is lett a böjtje. Ez egy friss élmény és lesz még róla szó.)

Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermekkel mindig az ad hoc a legnehezebb és a legdrágább is. Fontos a tervezés, mindamellett, hogy soha, semmi nem fog épp úgy alakulni, de mégis muszáj, legalább körvonalaiban.

To do list

Én éves táblázatban vezetem a Lucival kapcsolatos teendők lejárati időpontjait témacsoportonként, előtte hetekkel vagy hónapokkal értesítőkkel, melyiknél mi szükséges, de ez nem csupán határidőkről szól.

Megpróbállak végigvezetni rajta, hogy milyen mennyiségű és mélységű adminisztrációt kell mozgatni. Kivétel nélkül szinte minden esetben nekünk kell kezdeményezni, semmi sem automatikus folyamat. A hálózatok nincsenek összekapcsolva, az ügymenetek szinkronizálva (összehangolva), ami lényegesen megkönnyítené az ügyintézést.

Itt és most az adminisztratív teendőkön, ügyintézésen lesz a hangsúly. (Ezen kívül még komoly hangsúly van az időgazdálkodáson és a költségek racionalizálásán is, de ezek most nem témái ennek a cikknek.)

Csoportokra bontottam, hogy nyomon követhető és áttekinthető legyen.

A mindennapi működéshez, ha úgy tetszik egy társadalmon belüli, közigazgatási értelemben vett létezéshez (ejha, hogy ezek honnan csusszannak ki belőlem??), szükségesek igazolványok, engedélyek, határozatok. Van, amit a gyerekre kell ügyintézni és van, amit a szülőre, gondviselőre vonatkoztatva. A legtöbbnek van lejárati időpontja, amit nem árt feljegyezni.

Személyazonosságot igazoló okmányok: hivatalos ügyintézéseknél szükség lesz rá, kedvezmények igénybevételénél, érvényesítésénél úgyszintén, tehát valamelyik okiratra szükség van. Akkor is, ha egy súlyos fogyatékossággal élő gyerekkel/felnőttel nagyon nehézkes a személyes ügyintézés.

  • Személyi igazolvány: a személyes jelenlét elengedhetetlen, erről itt írtam már bővebben és részletesen. 3 évig érvényes, ha 6 év alatti gyerekről van szó, ha 6 év felettiről, akkor a 14. életévének betöltéséig érvényes. (2025. február 01-től változott a díjak mértéke, de az első személyi kiállítása továbbra is ingyenes és a hosszabbítása is ingyenes, ha lejár az okmány érvényességi ideje.)
  • Útlevél: nem szükséges személyes jelenlét, de a távolmaradás okát orvosi igazolással alá kell támasztani, tehát egy háziorvosi vagy szakorvosi igazolás szükséges az ügyintézéshez. 6 év alatt 3 évig érvényes, 6-12 éves korig 5 évig érvényes. Ktg-e: 12 éves korig 8.500 Ft-ba, 12-18 éves kor között 12.500 Ft-ba kerül, plusz 2.000 Ft a postázási ktg.
SZOCIÁLIS VONALON:

Az emelt családi pótlék súlyos fogyatékossággal és/vagy tartós betegséggel élő gyermek nevelésekor belépő jóformán mindenhez. Minden juttatáshoz, kedvezményhez. (Ez az orvosi igazolás – létezik ’tartós beteg, súlyosan fogyatékos gyermek’ igazolás – érvényességéig szól.)

A hatósági igazolvány a tömegközlekedéshez szükséges. Ingyenes, ha a fogyatékkal élő gyermekkel együtt utazol. Az emelt családi pótlék megléte és igazolása után állítja ki a Magyar Államkincstár, 5 évre. (Ha jól emlékszem, ez az egyetlen, ami automatikusan, postán érkezik az emelt családi pótlék határozatát követően és nem kell külön igényelni.)

GYOD (gyermekek otthonápolási díja) határozat (igénylést követően) és felülvizsgálati eljárás (általában 2 évente). Ha bármilyen változás történik, költözés, munkahely, stb., azt adminisztrálni szükséges.

Közgyógy igazolvány: elméletileg 2025-től már határozatlan időre állítják ki, gyakorlatilag azonban nincs így, továbbra is 4 évre engedélyezik. Online ügyintézhető, mint a legtöbb ügymenet. Én jellemzően ezeket e-papíron intézem, a hatékonyság miatt. Amennyiben egyéni gyógyszerkeret is meghatározásra kerül, akkor a háziorvos igazolása is szükséges.

Erre a kártyára válthatók ki nálunk pl. az epilepszia gyógyszerek, a reflux elleni gyógyszerek és a pelus is, de a megléte fontos a segédeszközök készítéséhez is.

Személyes élményünk: Ezzel megcsúsztam, így csak november közepén, a lejárati idő előtt nem sokkal adtam be a hosszabbítási kérelmet.

A 60 napos rendelkezésre álló ügyintézési időt maximálisan kihasználták és a határozat megérkezését követően még további 15 napot kellett várni a plasztik kártya kézbesítésére. Gondoltam sebaj, legalább határozatlan ideig érvényes lesz. Hát nem! Változatlanul 4 évre állították ki, annak ellenére, hogy a hivatalos kommunikáció másról szól.

Így, a közgyógyra felírt gyógyszereket nem tudtuk kiváltani érvényes igazolvány híján. Újra fel kellett íratni, de átmenetileg csak normatívra lehetséges vagy teljes áron a gyógyszerek megvásárlása. Így történt, hogy Luci egyik gyógyszeréért decemberben és januárban 50.000 Ft-ot fizettünk. (Érvényes kártyával ez kb. 3-4e Ft.)

Mozgássérültek parkolási igazolványa (roki kártya): 2024 óta 18 éves kor alatt is határozatlan időre állítják ki, ha végleges az állapot. Ezt azonban sok kormányablakban még nem tudják, így felvértezve, bizonyító erejű dokumentumokkal ajánlatos érkezni. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges, amit a szakorvos már a felhőbe (is) tölt fel.

Személyes élményünk: Ezt tavaly ügyintéztük, valamikor tavasszal. Peti berobogott a kerületi kormányablakba egy paksamétával. Előhalászta a tartós beteg igazolást, majd amikor akkurátusan minden dokumentumot átadott, felsóhajtott az ügyintéző, hogy sajnos ez így nem lesz jó, mert a tartós beteg igazolás NEM EREDETI..

Kérem?!

2024-et írunk, nem 1980-at, amikor is az ügyintézés gondolnánk, hogy alapvetően már elektronikusan zajlik. ..és nem folytathatta a procedúrát, mert a szabály az szabály.

Szereztünk egy – illetve több, velünk nem szórakoztok, jól jön ez még – eredetit a szakorvosunktól, de közben valami épp változhatott, mert tőle viszont már online kérték az igazolást a felhőbe feltölteni, amikor adminisztrálta.

Kezünkben az eredetivel, megtámogatva a felhőben pihegővel újra sikerült zavarba hoznunk az ügyintézőt, aki a felettese segítségével végül úgy megoldotta, hogy hirtelen, számukra is meglepő módon, határozatlan időre állította ki a rendszer a kártyánkat. Amit a sors az egyik kezével, ugye..

Fővárosi Lakásrezsi Támogatás: évente szükséges megújítani egy formanyomtatvány kitöltésével. (Ez amúgy egy tök jó példa arra, hogy évek alatt sikerült egy nagyon bonyolult folyamatot leegyszerűsíteni és teljes mértékben felhasználóbaráttá tenni. Pár éve sztem én voltam az egyetlen, aki végigvitte a procedúrát és én is már csak sportból tettem.)

(Ezekről a támogatási formákról és bevételekről, mint GYOD, közgyógy, roki kártya, stb. korábban írtam részletesen, most csak az admin vetületét ecsetelem.)

EGÉSZSÉGÜGYI FRONTON:

Tartósan beteg igazolás: (szak)orvosi igazolás tartós betegségről/súlyos fogyatékosságról, pl. emelt családi pótlék megállapításához szükséges.

Szakvélemény (szakorvosi): ez egy kódokkal, értékelési szempont- és pontozási rendszerrel ellátott külön formanyomtatvány a GYOD megállapításához és felülvizsgálatához. (Különbözik az előző nyomtatványtól.)

Szakorvosi javaslatok, azaz gyógyszer felírási engedélyek: szakorvosi (nálunk neurológus, tüdőgyógyász, gasztroenterológus) engedély a háziorvosnak, aki ennek segítségével 1 évig adott gyógyszert fel tudja írni, hogy ne kelljen a szakorvost hajkurászni a receptért. Figyelni kell rá, hogy az évenkénti lejárati idő előtt elkészüljön a következő évre vonatkozó engedély.

A pelus felírás/felíratás ugyanígy engedélyköteles. Ez 2 évre szól. (+1 lejárati időpont) Ha ez megvan, akkor az adott időtartamon belül 3 havonta tud receptet adni a háziorvos, megadott darabszámmal.

A felírások jellemzően gyógyszerenként készülnek, nem szakterületenként, bár ilyen is előfordul.

Receptek: nálunk állandó, folyamatosan szedett gyógyszerből 5 db van. Ezt mintegy beszerzési munkatárs állandóan monitoringozom, hogy miből mennyi van még, mennyi időre elengedő a meglévő mennyiség. Nem érdemes és nem is lehet kicentizni.

Személyes élményünk:

Az utóbbi években az a helyzet állt elő, hogy sokszor ideiglenesen vagy huzamosabb ideig nem elérhetők bizonyos gyógyszerek. Olyanok sem, amiknek nincs helyettesítő terméke.

Ilyenkor telefonálgatunk, az országba bárhova és próbáljuk beszerezni. Ha csak külföldön elérhető, akkor támogatás nélkül külföldről és örülünk, mint majom a farkának. Tulajdonképp nem nehéz bennünket jókedvre deríteni..

Van olyan gyógyszerünk (antiepileptikum), aminek a receptjét nem tudják feltenni a felhőbe. Ilyen esetben el kell mennünk érte a kórházba. Előzetesen egyeztetni minderről, nem ám csak úgy betoppanunk, majd kezünkben a recepttel elmenni abba a patikába, ahol elkészítik. (tablettából szuszpenzió)

Ennek az átfutási ideje néhány munkanap, így ezekkel az időkkel mind kalkulálni kell, mielőtt elfogyna a gyógyszer, hiszen nem maradhat ki egyetlen alkalom sem. Hűtőtáskát bekészíteni és már meg is van. Megy ez, mint a karikacsapás!

NEAK egyedi engedélyes gyógyszerek: jellemzően baromi drága gyógyszerekről beszélünk, amiknek jogosultságát egyedi engedélyeztetési eljárás keretében vizsgálják. Nálunk ez Luci egyik antiepileptikuma.

Kb. 2 hónap az átfutási idő. A hosszabbítás a folytonossághoz, ha lejár az engedély, ugyanennyi. Ha elmélázok és kicsúszok az időből, akkor ez egy üvegenként kb. 1,5M Ft-os cucc. Ilyenkor beindul a FB csoportokban a csere-bere. Az engedélyben megadott patikában kiváltható csak.

Orvosi konzultációk: vannak területek, ahová félévente, évente mennünk kell, nincs mese: ortopéd orvos, rtg., dietetikus, gasztroenterológus, neurológus, tüdőgyógyász, szemész..

Segédeszközök: a gyógyszerek után talán ez a másik terület, ahol fontos az előre tervezés, mivel rém lassú az ügymenet. Belátható időn belül időpontot találni egy ortopéd és/vagy rehabilitációs szakorvoshoz. A szakorvossal receptet íratni, ha nem akar, mert van olyan, hogy vita kerekedik, akkor indokolni, alátámasztani az eszköz szükségességét és még így sem biztos, hogy eredményre jutunk.

Vannak közgyógyra felíratható termékek (ehhez kell az érvényes kártya), ezek olcsóbbak, értsd ritkán milliós tételek, de nem olcsók.

Ilyen pl. egy ültető modul, egy könyöksín vagy egy bokasín. Ezek segítenek a megtámasztásban, a pozicionálásban, az állításnál vagy egész egyszerűen egy hétköznapinak tűnő feladat elvégzésében. (Luci pl. könyöksín nélkül nem tudja kinyújtani a karját.) A mindennapi élet elengedhetetlen kellékei. Bármilyen furcsának tűnik, a pelus is segédeszköznek minősül.

A finanszírozás másik kategóriája a NEAK egyedi engedély. Ezek a magasabb árkategóriába tartozó termékek, amik nem férhetnek bele a közgyógyos keretbe (ami, ha emlékeztek rá, egy szociális juttatás, tehát a szükséges-elégséges kategória, igen, minőségben is).

Itt, ha megvan a szakorvosi javaslat, recept, akkor a NEAK felé szükséges az egyedi méltányossági kérelmet beadni. Formanyomtatvány, személyes hangvételű levél, miért tartjuk indokoltnak az eszközt, stb. Az átfutási idő hosszadalmas, kb. 2 hónap és sajnos semmi garancia nincs a pozitív kimenetelre. Ha megítélik, akkor az önrész 20+%.

Ahol személyre szabottan gyártják a terméket az azért hosszadalmas, mert a műszerészek leterheltek és elengedhetetlen a legalább egyszeri próba. Ahol kész termékről beszélünk, pl. egy babakocsiról vagy állítókeretről, stb., ott a külföldi beszerzés a két legutóbbi tapasztalatunk alapján sajnos több hónap.

Egy augusztus elején elindított folyamatot pl. most tudtunk lezárni januárban. Ilyen átfutási időkkel érdemes kalkulálni, hogy  ne érjen meglepetés.

Van, hogy raktáron van a termék, ez a ritkább, ilyenkor flottul megy a dolog.

A segédeszközösök (forgalmazók) ahol tudnak segítenek ebben az összetett folyamatban, de ők is nagyon leterheltek és számtalan pontja van ennek a procedúrának, amit nem lehet sürgetni.

Komolyabb, drágább segédeszköznél tehát nem ritka, hogy 6-12 hónap átfutási idővel kell számolni attól a pillanattól, hogy kiválasztottuk, mit szeretnénk. (Ezt ugye megelőzi egy kiválasztási folyamat és követi minimum egy próba.)

A gyerekeknél, akik egy év alatt több méretet váltanak, ez komoly problémákat jelent és további költségeket, mert sokszor előfordul, hogy az átvétel időpontjában már nem az a méret lesz az ideális számukra, amit 6-12 hónappal korábban lepróbáltak.

A segédeszközöknek van egy kihordási ideje, ami teljesen változó. Ez tulajdonképpen az elhasználódására, „élettartamára” vonatkozó idő. Ültető korzettnél pl. 18 hónap.

Állapotváltozásra tekintettel 12 hó után újat lehet felíratni, mondjuk, ha egy kisgyerek kinőtte.

Rehab babakocsinál típustól, ártól és finanszírozási formától függően 3-4 év a kihordási idő. Állapotváltozásra hivatkozva a kihordási idő felének eltelte után cserélhető, ha szükséges. Ezeket az időpontokat is célszerű rögzíteni a tervezhetőség végett.

Beutaló: részben vagy egészben állami finanszírozású terápiáknál, fejlesztéseknél évente megújítandó háziorvosi beutaló szükséges, hogy az ellátást igénybe lehessen venni. Ilyen rendszerben működik pl. a Gézengúz Alapítvány, ahová Lucival neuro-hidroterápiára jártunk.

OKTATÁSI TERÜLETEN:

Egy SNI (sajátos nevelési igényű) gyermek gondozása örökbérletet is jelent a pedagógiai szakszolgálatok hálózatába. Minden intézményválasztás (ovi, iskola..) előtt megkerülhetetlen a találkozás valamint néhány évente az általuk előírt felülvizsgálat.

A suliba minden változást jelezni kell, hiszen a gyermekeink nem beszélnek, így mindent dokumentálni, adminisztrálni szükséges. Ha változik a gyógyszerelés, ha a közgyógy igazolvány megújításra került, stb-stb.

Egyebek

Pályázatok figyelése, írása, beadása, beszámolók készítése (magánszemélyként).

Ahhoz, hogy a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, műtéteket, eszközöket, berendezéseket lifelong (élethosszig) finanszírozni lehessen, érdemes – és lehetséges – alapítványokhoz fordulni pályázati pénzek elnyeréséért. Ezek nincsenek összeszedve, kigyűjtve, rendszerezve és folyamatosan változik is a kínálat, így mivel Google és most már AI is a barátunk, nekiülünk, feltérképezzük az aktuális helyzetet és összegyűjtjük a számunkra releváns lehetőségeket. Pl. Pro Filii, Csodacsoport.

Alapítványok működtetése: sokan hoztak létre maguk érintett családok is alapítványokat, amin keresztül célzottan, közvetlenül támogathatók a gyerekek, hogy életminőségük folyamatosan javítható legyen, állapotromlásuk kikerülhető, késleltethető legyen és eljuttathatók legyenek a lehetőségeik legmagasabb szintjére. Adó 1%-ok is felajánlhatók ilyen formában részükre.

Egy alapítványt fenntartani, működtetni is pénz és admin feladatok sokasága.

Keresi-kutatja: eljárások, terápiák, fejlesztések felkutatása, eszközök keresése, a használt piac bogarászása worldwide, vagyis világviszonylatban.

Ez a vadászkutya üzemmód, amikor keresünk, kutatunk mindent, bármit, amivel a legapróbb esély is megvan arra, hogy szebb-jobb-könnyebb-élhetőbb-olcsóbb legyen az életünk általa az SHF gyermekünkkel.

Peres eljárás: a folyamatban lévő peres eljárásunk miatt nekünk minden változásról (értsd ezalatt, aminek költségvonzata van) értesíteni kell a Fővárosi Törvényszéket a bennünket képviselő Ügyvédi Irodán keresztül. A benyújtásra 15 nap áll rendelkezésünkre.

Tornyosuló irathalmok alatt

Mindez mocsok sok időt elvisz és elvesz.

Nem egyszer merült fel bennem a kérdés, hogy vajon csak én zsonglőrködöm ezzel naphosszat végeláthatatlanul?! De szinte kivétel nélkül minden ügy minden SHF (súlyos, halmozott fogyatékossággal élő) gyermeket és szüleit érinti.

Azt hiszem kéne egy applikáció, de félek, hogy az adatok bevitele sem lenne kis(ebb) meló.

Minden egyes szereplő csapágyasra van hajtva. Türelmetlen a hivatali ügyintéző, elcsigázott az orvos, hosszas várólisták mindenütt.

Nekünk viszont, mint egy dzsungelben (miért??) át kell verekednünk magunkat mindezeken a paksamétákon, amit összegyűjteni és felsorolni is több hét volt és nem tudjuk megtenni, hogy kicheckolunk a társadalomból és ezeket nem intézzük el, mert a gyerekünk élete múlhat rajta, de életminősége mindenképp.

..és végezetül álljon itt egy ékes példája a páratlan élethelyzetünk szülte faramuci helyzeteknek: Egy hivatalos űrlapon szerepelt, amit kötelezően töltögettem, ha – a sokat idézett – közgyógy kártya lejár és nem hosszabbítjuk meg időben, valamint nem adjuk le az épp aktuális oktatási intézmény felé, akkor ezt nekik kötelezően jelenteniük kell a gyámhatóság felé. .. Abszurd!

 

Kép: Depositphotos

Mollii Suit: „Búvárruhában” a mozgás szabadságáért

Mollii Suit: „Búvárruhában” a mozgás szabadságáért

Mi az egyszerűség kedvéért csak búvárruhának hívjuk ezt a valójában orvostechnikai eszközt.

Megannyi segédeszközzel az élhető mindennapokért

Végigvezetlek egyetlen terápiás eszköz beszerzésén, a kiinduló ponttól a használat pillanatáig, hogy lásd, milyen szövevényes rendszeren kell keresztülmenniük a fogyatékossággal élőknek ahhoz, hogy a mindennapokban biztosítani tudjuk számukra a részvétel lehetőségét különböző, nem csak terápiás helyzetekben (pl. étkezésnél, fürdetésnél, az állítókeret használatánál, terápiáknál, mozgás-, kognitív- és látásfejlesztés során). Egyúttal magát az eszközt is részletesen bemutatom, mert elég érdekes és egyedülálló úgy is, ha nem szorulsz a használatára.

Ez csupán egyetlen eszköz. A mindennapi életben megannyi segédeszközre van szüksége egy súlyos, halmozott fogyatékossággal élő kisgyereknek. A nagyobbaknak pedig valószínű még többre.

Aki nem képes önállóan helyváltoztatásra, mint Lucus, annak az egészségügyi problémák elodázásához, a deformitások késleltetéséhez és csökkentéséhez egy halom segédeszközre van szüksége a fejlesztéseken, terápiákon túl.

Egy növésben lévő kisgyereknek ráadásul ezeket a cuccokat jó esetben évente, rosszabb esetben évente többször cserélni kell. Egész egyszerűen a rá készült eszközöket kinövi és ezekből nem készülhet nagyobb, hogy majd belenő és így tovább tudja használni, mert pont a lényeg veszne el.

De mi is ez a cucc és mire jó?

A Mollii Suit egy olyan kétrészes ruha, amit neurológiai eredetű problémák kezelésére fejlesztettek ki. Nincs korhatár, gyerekek és felnőttek is használhatják, pl. CP (agyi bénulás, a központi idegrendszer sérülésének következtében ), SM (szklerózis multiplex), stroke esetén javasolják.

A reciprok gátlás elvén alapul a működése. Ez a reflex okozza azt, amikor az agonista izom összehúzódik, az antagonista izom ellazul. Ha pl. a bicepsz görcsös, akkor a tricepszet stimulálják, ami ellazítja a bicepszet.

Személyre szabható a programozható, beágyazott 58 elektróda segítségével. Képes akár 40 kulcsfontosságú izomcsoportot is stimulálni. Az enyhe, alig észlelhető impulzusok ellazítják a feszes izmokat, reaktiválják a gyengéket és helyreállítják a test természetes mozgékonyságát.

Csökkennek a nem kívánt kóros reflexek, ezek idegrendszeri sérülés esetén gyakoriak. Növeli a mozgástartományt és elősegíti a funkcionális képességeket.

Láthatjátok majd a videóban, miközben Luci tornázik és az eszközt is használja, hogy a karjai, amik jellemzően mindig hajlítva vannak, W formában, könnyebben kimozgathatók, lazábbak, könnyebben nyújthatók, nem rántja vissza azonnal, reflexből. Ez egy hosszadalmas, kemény munka és nagyfokú összpontosítást is igényel. (A videóban Luci Annával dolgozik, itthoni konduktív terápia során használja az eszközt.)

Élethosszig tartó viselet?

Egy terápiát, módszert kipróbálsz mondjuk 10-15 alkalommal, 200-300e Ft körüli összeget ráköltve látod a belefektetett energia, pénz, idő és mindennek a megtérülését vagy épp nem és abbahagyod. Jellemzően nem azonnali eredményt látsz, de látod, hogy van értelme csinálni vagy akár az ellenkezőjét is.

Ez a szett Lucus méretében 3.109.171 Ft.

Lehetőség van bérlésre, pl. 1 hónapos használatra és akkor az kb. az a nagyságrend, amit az előbb írtam, de szerettük volna megnézni egy éven keresztül, hogy rendszeres – minden másnap 1 óra – használat mellett valóban hoz-e változást. Ehhez én az 1 hónapos, 15 alkalommal történő használatot kevésnek éreztem. A folyamatos használattal viszont láthatjuk a különbséget.

A hatása 48 óra, ezért szükséges minden másnap az alkalmazása. Ha abbahagyjuk, Luci esetében elmúlik a hatás, nem hoz állapotváltozást, tehát ez pl. egy olyan eszköz, amit élethosszig használnia kellene. Ezzel mondjuk kétnaponta egy teljes testmasszázst tudunk kiváltani, ahol párhuzamosan kb. 4-5 ember dolgozna Lucával, hogy hasonló eredményt érjünk el. De ez sem pontos, mert a masszázs során a reciprok gátlást nem fogjuk tudni megvalósítani.

A ruhát 10-12-18 hónapig tudja használni, amíg növésben van. Utána abból újat kell vásárolni. A vezérlőegységet természetesen jóval tovább lehetséges. Egy váltás ruha kb. a teljes ár 50%-a, tehát nagyságrendileg 1,5M Ft. A használt piacon nem pöröghet, mert II.a kockázati osztályú gyógyászati eszköz, így megbüntethetnek, ha továbbadod.

Pályázati úton

Nem pályáztunk még Luci kapcsán, de a Pro Filii Alapítvány pályázati feltételeinek teljes mértékben megfeleltük. Az átfutási idő sem rendkívül hosszú, a negyedéves ciklusok a pályázat beadásától a nyertesek kihirdetéséig teljesen beláthatók.

Adminisztratív feladat, elég sok mindent be kellett adni. Megírni magát a pályázatot, árajánlatot kérni a termékre, szolgáltatásra, egy szakmai ajánlást a szakemberektől, akik javasolják Lucának ezt a terápiát, készíteni egy költségvetést és egy adóigazolást csatolni, tartozás mentességről.

Mivel magánszemélyeknél 10M Ft a keret, ezért több terápiát is hozzávettünk és egy másik terméket is. (Éves ciklusokban lehet gondolkozni, tehát 1 évre lehet megpályázni a felsorolt tételeket.)

Májusban próbáltuk ki egy rehabilitációs központban a Molliit. Azért itt, mert Marta ismeri Lucát és bizalommal vagyunk irántuk. A pályázatunk részben volt sikeres, minden igényelt támogatást nem kaptunk meg, de a Mollii-ra igen. Szeptember közepén vehettük át a ruhát és a betegségek miatt kb. egy hónapos aktív használaton vagyunk túl Lucival.

 

Május és szeptember között zajlottak a próbák. Ebből kettő is volt, mert a májusban próbált ruha augusztusra már nem volt jó Lucára. A pályázatunk pozitív elbírálásáról június végén kaptunk értesítést. Szerződést kötöttünk, az átutalás augusztusban érkezett. A megpályázott összegből SZJA-t vonnak (15%), így ezzel az összeggel, kb. 465e Ft-tal nekünk kellett kiegészítenünk a támogatást, hogy hozzájussunk a ruhához. A megrendelést követően kb. 3 hét múlva érkezett meg a ruci, amit Lucára programozva vehettünk át.

A teljes vételár után a támogatónak, tehát az alapítványnak, további 13% szociális hozzájárulási adót kell megfizetnie. (Szerintem ez is megér majd egy külön tartalmat.)

Lucus feszes izomzata rendkívül megnehezíti a mindennapi rutin tevékenységeket is. Öltöztetése finoman szólva is kihívásokkal teli, pláne télen. Lucának élethosszig szüksége lesz a folyamatos terápiás mozgásfejlesztésre. Az eltérő izomtónusa miatt egy átmozgatás is jóval nehezebb és fájdalmasabb is.

Fenemód drukkolunk, hogy a Molli rendszeres használata az életminőségére is pozitív hatással legyen. Kevesebb fájdalom, koordináltabb, harmonikusabb, összehangoltabb mozgás, ezeknek köszönhetően pedig több sikerélmény.

Köszönjük a támogatást a Pro Filii Alapítványnak, a profi szakmai segítséget pedig a Sher Európai Rehabilitációs Központnak!

Képek és videók: magánarchívum

Nyaralás Lucival? Igen! 1. rész

Nyaralás Lucival? Igen! 1. rész

Belevágsz? Összecuccolsz? Nekiindulsz? Vagy lemondasz a nyaralásról? Legyintesz, még ha a körülményeid engednék is, azzal, hogy ez reménytelen, úgysem fog menni. Egy próbatételes kisgyerekkel minden, így a nyaralás is egy kicsit körülményesebb, nehezebb. Több előkészületet, előre gondolkodást, nagyobb csomagtartót igényel és kevesebb spontaneitásra van lehetőség. Vagy mégsem? Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. Öt év kellett hozzá, hogy mostanra azt mondhassam, mi, szülők is azt érezhettük, hogy élünk.

Mi kellett mindehhez?

Nem lett könnyebb az életünk, viszont sokkal reálisabban tudjuk felmérni a lehetőségeinket. Nem feszülünk rá lehetetlen dolgokra, nem akarunk egy képzeletbeli listát kipipálgatni, hogy mit is csináltunk még a nyaralás alatt. Az igény bennünk, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőkben is ott van, hogy minél többet megmutathassunk nekik a világból. Voltak tervek a fejünkben, vágytunk az élményekre, de nem ragaszkodtunk semmihez foggal-körömmel, talán csak ahhoz, hogy amennyi időt lehet, töltsünk a szabadban. Amivel lehet, azzal előkészültünk, gyógyszerek, épp aktuálisan lehetséges problémák, orvosi elérhetőségek, stb., de mindenre lehetetlenség. Öt éve ugyanoda járunk vissza. Hálásak vagyunk értük. Pontosan tudjuk, hogy mi az, amit vinnünk kell magunkkal és mi az, ami van. Nincs meglepetés, ami ebben az élethelyzetben igazán megnyugtató.

Felkészül, rajt!

Az ovi utolsó, tábori hetében Luci megint lebetegedett. A pénteki napot már itthon töltöttük. Bíztam benne, hogy nem teríti le újra nagyon a betegség, mert a tervek szerint a következő héten, július elején indultunk volna a Balatonra. Mivel láza nem volt, fel is kerekedtünk. Az etetések, itatások, gyógyszerelések miatt mi jellemzően kora délután indulunk – akkor van egy nagyobb szünet -, ha hosszabb út vár ránk. A hosszabb alatt érts már 1-1,5 órás autóutat is. Ilyenkor éjszaka Peti alszik Lucival, hogy én tudjak pihenni. Én csomagolok, én vezetek, Peti pedig tetriszezik a kocsiban, hogy minden beférjen, amire szükségünk lehet. Mostanra egész jól megy, hogy mi az, aminek hasznát vesszük, hasznát vehetjük és mi az, ami tök felesleges. (Ennek ellenére is csak segítséggel tudunk lecuccolni, mert nem férünk el egy autóban.)

A babakocsi önmagában is akkora, hogy amellett nem sok mindennek marad hely, ezért észnél kell lennünk. A fürdetéshez, az ültetéshez Lucinak mind külön segédeszközei vannak, amit nem hagyhatunk itthon. Illetve itthon hagyhatjuk, csak akkor egyikünk kiesett a körforgásból, mert bio fotel funkciót tölt be. A rengeteg babaruháról és textilpelusról már említést sem teszek. Van, hogy egy nap 4 váltás ruha fogy és nem ez az extrém, hanem az, amikor kettő-három szettet használunk csak el. Hiába, hercegnők napjában többször átöltöznek. Érthető. Ha szerencsénk van, akkor Luci végigalussza az autóutat. Neki bérelt, babaülésnyi férőhelye van mellettem. Nem így Petinek és Funkynak, akik behajtogatják magukat a falatnyi megmaradt helyre és bíznak benne, hogy mindez nem tart soká.

Lehet-e ez más, mint otthon?

Az első hét nehezebb volt. Orrszívás, párásítás, köhögés, rengeteg váladék, rossz közérzet. Én is elkaptam, de aztán együtt, kb. egy hét alatt, kikászálódtunk belőle. Az etetések, itatások, gyógyszerelések adnak az egész napunknak egy keretet. Nyáron azért nehezebb, mert egyrészt érthetően többször itatjuk Lucit, aki folyadéksűrítővel tudja csak meginni az italát, amit jó esetben frissen kell elkészíteni, tehát ez nem maradhat otthon. (Patikába sem tudok elrohanni érte, mert általában nem tartják, rendelésre hozatják meg.) Másrészt van olyan gyógyszere, naponta 3x, ami hűtős, így ha ezekben az időpontokban úton vagyunk, akkor a hűtőtáska is velünk kell tartson. Ezek inkább csak előre gondolkodást igényelnek, problémát nem okoznak.

Mindennapjaink a szabi alatt

Nagyjából 5-6 között ébredt és ezt ki is használtam arra, hogy minden reggel felkerekedtünk, amikor még szinte senki nem volt az utcákon, friss volt a levegő, harmatos a fű és lesétáltunk a Balatonhoz. Ez amolyan szertartássá vált a nyaralás végére, a kettőnk, kb. egy órás rituáléja. A házikóból egy szempillantás alatt az utcán találtuk magunkat. Egy kisgatyát elég volt felkapni és Lucira is ráadni és kb. 5 perc alatt indultunk el. Nem úgy, mint itthon, hosszas előkészületek után is csak segítséggel.

Amit fontos figyelembe vennünk: Az előre látható frontok, időjárásváltozások alatt nem nagyon szervezünk időre érkezős programokat. Ilyenkor több az epilepsziás roham, ami kimeríti és nyűgösebb. A kánikulában, 11-12 óra után behúzódunk és úgy 17 óráig nem nagyon moccanunk. Ilyenkor játszunk bent, pihenünk, eszünk-iszunk-kóstolgatunk, mesélünk, zenét hallgatunk. Így is nagyon fel tud melegedni a teste, a fejecskéje és ez az epilepszia miatt sem szerencsés. (Peti igyekezett úgy ütemezni a munkáját, hogy ő is ilyenkor dolgozzon és a nap elejét, végét együtt tölthessük.)

 

 

Idén bátrabban jöttünk-mentünk és néha én sem tudtam, hogy pontosan hol ébredünk, de Luci elképesztően jól vette ezeket az „akadályokat”. Nem okozott gondot, hogy alkalmanként napról-napra máshol kellett megágyazni. Szerette a nyüzsgést, hogy társaságban van. Ünnepeltünk szülinapot, találkoztunk barátokkal, jártunk együtt étteremben, kávézóban, amikre korábban nem nagyon volt közösen lehetőségünk. Belevetettük magunkat az életbe és a kisasszony felettébb jól fogadta.

A nyaralásról a beszámoló folytatása, a 2. rész, jövő héten érkezik.

Képek és videók: Depositphotos és magánarchívum

Pénztárcabarát tippek a rehab segédeszközökhöz

Pénztárcabarát tippek a rehab segédeszközökhöz

A világ minden pénzét el lehetne költeni segédeszközökre a rehab piacon. Sosem tudhatod ugyanis, hogy nem épp az a veled „véletlenül” szembejövő holmi lesz-e az, ami meghozza a várva várt előrelépést a gyermeked fejlődésében.

Ezeket a gondolataidat a gyártók és forgalmazók is pontosan ismerik és előszeretettel hangsúlyozzák is. Aztán rövid időn belül kijózanodsz, hogy inkább ésszel, mint erővel és lendülettel, egyébként nagyon gyorsan kiürülhet a családi kassza. 

Itt már olvashattatok róla, hogy miért és milyen segédeszközökre lehet szüksége a mindennapokban egy súlyosan, halmozottan sérült – mozgásában mindenképp érintett – kisgyereknek.

Honnan szerezd be, amire szükség lehet?

Ha nem a klasszikus, kikövezett utat szeretnéd bejárni – vagyis ortopéd vagy rehab szakorvostól beszerzett recepttel elbattyogsz a gyártóhoz, forgalmazóhoz, segédeszköz készítő műszerészhez és/vagy a NEAK-kal engedélyezteted esetleg elbíráltatod egyedileg – vagy amire szükséged van, az ott nem elérhető, akkor van még bőven lehetőséged.

Nem szükséges vadonatúj cuccokat vásárolni. Egyrészt fenntarthatóbb így a világ, másrészt meg egy mozogni alig tudó kisgyermek azon kívül, hogy kinövi, sok kárt nem tud csinálni pl. egy állítókeretben.

Rehab turi

Itt is működik, pörög a használt piac és a kinőtt dolgoknak, segédeszközöknek simán lehet másod-, harmadélete. Ehhez jó kiindulási alap a túlnyomórészt – de nem minden esetben – érintett szülők által nyilvánosan vagy privát működtetett online csoportok. (A FB-on találsz jó néhányat, de szívesen küldök ötleteket, ha nem mozogsz még feketeövesként ezen a területen.)

Hogy mennyire elegáns eladni azokat a cuccokat, amiket támogatással tulajdonképp ingyen kapsz meg, arról azt gondolom, hogy nem tudhatjuk ki, milyen élethelyzetben van és teljesen felesleges pálcát törni felette.

Nyilván nem üzletszerűen ezt műveli, de a kihordási idő alatt nem írathat fel új eszközt. Ez minden eszköznél más időtartam, egy babakocsinál pl. 3 év. Ha az adott termék nem válik be és újat kell vásárolnia, azt piaci áron tudja csak megvenni, ami jellemzően kb. tízszer annyiba kerül, mint amit reálisnak gondolna az ember. (Hogy miért, erről is írok majd egy külön bejegyzést.) Ha sikerül eladnia az amúgy működő, használható előző darabot, akkor a költségeit próbálja csökkenteni. Szóval mielőtt nyílik a bicska, ezt érdemes átgondolni.

Nincs felesleges kérdés

Rengeteg hasznos infóval lehetsz gazdagabb, még az eszköz megvásárlása előtt, ha mersz kérdezni a termékről az érintett szülői csoportokban. Lehet, hogy nem nektek való, bármennyire is jónak tűnik.

Ezek a tapasztalatok sajátbőrön átéltek, nem a gyártó általi összefoglaló, ennélfogva praktikusabb, gyakorlatiasabb oldalról közelít és nem hallgat el semmit. Használd a chat-et és kérdezz, mert sok pénzt tudsz így megspórolni.

Ugyan lehet, hogy horribilis ára ellenére jó ötletnek tűnik egy PiPod (sérült gyerekek megfelelő pozícionálásához), de méretei miatt nem kompatibilis a lakásoddal. Mire egy ilyen babzsákfotelt hazacipeltetsz mondjuk Angliából, épp eleged is lesz az egészből és már szabadulnál tőle. Nem jutottam el a hazacipeltetésig, de heteket töltöttem azzal, hogy minden infót beszerezzek róla a vásárlás előtt.

DIY (csináld magad)

Még mindig nagyon jó tippeket lehet beszerezni a Pinterest-ről, ha van, aki összebarkácsolja, elkészíti nektek. Én sokáig kerestem a megfelelő little room-ot, ami egy látásérült kisgyerekeknek kitalált fejlesztőeszköz és közben megannyi jópofa szenzoros (érző, érzékelő) ötletre bukkantam. A little room-ot végül én elengedtem, mert így is alig férünk el a lakásban és nem igazán találtam vállalkozót a családban, aki ezt összefabrikálja.

Online shopping

Én sokat bogarászok külföldi oldalakon is, kisebb cuccok esetében működhet az online vásárlás. Van, ami itthon nem elérhető vagy a választék kicsi, esetleg a kiegészítők száma korlátozott.

Ez inkább 2021 júliusáig dübörgött, amikor még nem kellett áfát fizetni egy cipőfűző után is, vámot pedig 150 euró felett. Pláne nem volt 410+ Ft az euró. De még mindig elképzelhető, hogy van olyan holmi, amit érdemes külföldről megrendelni.

Mi így jutottunk egy TheraTogs tartásjavító ruhához az e-bayről, ami egy elég kalandos worldwide túrám záróakkordja volt.

A következő hetekben néhány területet – pihenés, játék, séta-utazás, fürdetés – körbejárva hozok egy pár konkrét eszközt, amit használunk és elmesélem a TheraTogs sztorit.

Kép: Shutterstock

Bokasín, Cheneau-korzett, ültető modul – majdnem minden, ami egy különleges igényű kisgyerek életéhez kellhet

Bokasín, Cheneau-korzett, ültető modul – majdnem minden, ami egy különleges igényű kisgyerek életéhez kellhet

Átalakított életek, autók, lakások, kerekesszékek, fürdető panelek, állító keret, egyedileg készíttetett ültető modulok, bokasínek, korzettek, kiscipők, terápiás ruhák, speciális iskolák, napközik. Csak néhány példa arra, hogy mik lehetnek a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek különleges igényei.

Miért van szükség ennyi mindenre?

Ahhoz, hogy Luca ne egész nap egy ingerszegény környezetben feküdjön és unatkozzon, hanem részt vehessen az életünkben és élhesse a saját életét, kipróbálhasson dolgokat rengeteg irányból igényel támogatást, extra felszerelést. Ortézist – ez a bokasín -, ültető modult, terápiás kiscipőt, fürdető panelt, tartásjavító ruhácskát. Korzettje Lucának még nincs, de valószínű ez csak idő kérdése.

Egy fejét nem tartó, ülni nem tudó négyévesről beszélünk, aki ugyanúgy kíváncsi a világra és imádja, ha történnek körülötte, vele a dolgok.

Másrészről nagyon fontos a figyelem felkeltésen túl, hogy késleltetni tudjuk a deformitásokat. Ezeket nem lehet sajnos teljesen kiiktatni, megszüntetni vagy megelőzni, de lassítani talán lehet a folyamatot. Mire gondolok? Gerincferdülés – erre jelenthet konzervatív megoldást a korzett -, Achilles rövidülés, görcsös izomfeszítésekből adódó helytelen testtartások és ezek rögzülése, kontraktúrák (ízületi mozgás beszűkülés). Sok esetben a primitív, csecsemőkori reflexek sem épülnek le a megfelelő időben a sérült idegrendszerű gyerekeknél mindenféle galibát okozva a későbbiekben, a mozgásfejlődésben is.

Mindig két lépéssel előrébb járni

Amit nagyon hamar megtanultam, az az, hogy minimum fél évvel, de inkább egy évvel előrébb kell járjak, mint az aktuális igényeink. Ennek rém egyszerű oka van. Ha segédeszközre van szükségünk, mindegy, hogy kicsi vagy nagyobbacska, annak egész egyszerűen ennyi lesz az átfutási ideje. Ha receptet beszerevze gyártatni kell azért, ha át kell futtatni a NEAK rendszerén, engedélyeztetni, akkor pedig azért. Nehéz, de nem lehetetlen így gondolkodni, csak kellő rutin kell hozzá, de ez 1-2 év alatt simán megszerezhető.

Ha ezzel nem tudsz számolni, tervezni, akkor sem lehetetlen, csak úgy kell kalkulálj, hogy minden mögött még egy 0 szerepel ezen a rehab piacon ahhoz képest, amit te reális piaci árnak gondolnál. Ezt egészen egyszerűen anyagilag nem lehet bírni és ki így, ki úgy, próbál megfontoltan előre haladni, hiszen valószínű még jónéhány évig szükség lesz a „kiegészítőkre”.

Képek: Shutterstock és magánarchívum

Update cookies preferences