Belevágsz? Összecuccolsz? Nekiindulsz? Vagy lemondasz a nyaralásról? Legyintesz, még ha a körülményeid engednék is, azzal, hogy ez reménytelen, úgysem fog menni. Egy próbatételes kisgyerekkel minden, így a nyaralás is egy kicsit körülményesebb, nehezebb. Több előkészületet, előre gondolkodást, nagyobb csomagtartót igényel és kevesebb spontaneitásra van lehetőség. Vagy mégsem? Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. Öt év kellett hozzá, hogy mostanra azt mondhassam, mi, szülők is azt érezhettük, hogy élünk.
Mi kellett mindehhez?
Nem lett könnyebb az életünk, viszont sokkal reálisabban tudjuk felmérni a lehetőségeinket. Nem feszülünk rá lehetetlen dolgokra, nem akarunk egy képzeletbeli listát kipipálgatni, hogy mit is csináltunk még a nyaralás alatt. Az igény bennünk, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőkben is ott van, hogy minél többet megmutathassunk nekik a világból. Voltak tervek a fejünkben, vágytunk az élményekre, de nem ragaszkodtunk semmihez foggal-körömmel, talán csak ahhoz, hogy amennyi időt lehet, töltsünk a szabadban. Amivel lehet, azzal előkészültünk, gyógyszerek, épp aktuálisan lehetséges problémák, orvosi elérhetőségek, stb., de mindenre lehetetlenség. Öt éve ugyanoda járunk vissza. Hálásak vagyunk értük. Pontosan tudjuk, hogy mi az, amit vinnünk kell magunkkal és mi az, ami van. Nincs meglepetés, ami ebben az élethelyzetben igazán megnyugtató.
Felkészül, rajt!
Az ovi utolsó, tábori hetében Luci megint lebetegedett. A pénteki napot már itthon töltöttük. Bíztam benne, hogy nem teríti le újra nagyon a betegség, mert a tervek szerint a következő héten, július elején indultunk volna a Balatonra. Mivel láza nem volt, fel is kerekedtünk. Az etetések, itatások, gyógyszerelések miatt mi jellemzően kora délután indulunk – akkor van egy nagyobb szünet -, ha hosszabb út vár ránk. A hosszabb alatt érts már 1-1,5 órás autóutat is. Ilyenkor éjszaka Peti alszik Lucival, hogy én tudjak pihenni. Én csomagolok, én vezetek, Peti pedig tetriszezik a kocsiban, hogy minden beférjen, amire szükségünk lehet. Mostanra egész jól megy, hogy mi az, aminek hasznát vesszük, hasznát vehetjük és mi az, ami tök felesleges. (Ennek ellenére is csak segítséggel tudunk lecuccolni, mert nem férünk el egy autóban.)
A babakocsi önmagában is akkora, hogy amellett nem sok mindennek marad hely, ezért észnél kell lennünk. A fürdetéshez, az ültetéshez Lucinak mind külön segédeszközei vannak, amit nem hagyhatunk itthon. Illetve itthon hagyhatjuk, csak akkor egyikünk kiesett a körforgásból, mert bio fotel funkciót tölt be. A rengeteg babaruháról és textilpelusról már említést sem teszek. Van, hogy egy nap 4 váltás ruha fogy és nem ez az extrém, hanem az, amikor kettő-három szettet használunk csak el. Hiába, hercegnők napjában többször átöltöznek. Érthető. Ha szerencsénk van, akkor Luci végigalussza az autóutat. Neki bérelt, babaülésnyi férőhelye van mellettem. Nem így Petinek és Funkynak, akik behajtogatják magukat a falatnyi megmaradt helyre és bíznak benne, hogy mindez nem tart soká.
Lehet-e ez más, mint otthon?
Az első hét nehezebb volt. Orrszívás, párásítás, köhögés, rengeteg váladék, rossz közérzet. Én is elkaptam, de aztán együtt, kb. egy hét alatt, kikászálódtunk belőle. Az etetések, itatások, gyógyszerelések adnak az egész napunknak egy keretet. Nyáron azért nehezebb, mert egyrészt érthetően többször itatjuk Lucit, aki folyadéksűrítővel tudja csak meginni az italát, amit jó esetben frissen kell elkészíteni, tehát ez nem maradhat otthon. (Patikába sem tudok elrohanni érte, mert általában nem tartják, rendelésre hozatják meg.) Másrészt van olyan gyógyszere, naponta 3x, ami hűtős, így ha ezekben az időpontokban úton vagyunk, akkor a hűtőtáska is velünk kell tartson. Ezek inkább csak előre gondolkodást igényelnek, problémát nem okoznak.
Mindennapjaink a szabi alatt
Nagyjából 5-6 között ébredt és ezt ki is használtam arra, hogy minden reggel felkerekedtünk, amikor még szinte senki nem volt az utcákon, friss volt a levegő, harmatos a fű és lesétáltunk a Balatonhoz. Ez amolyan szertartássá vált a nyaralás végére, a kettőnk, kb. egy órás rituáléja. A házikóból egy szempillantás alatt az utcán találtuk magunkat. Egy kisgatyát elég volt felkapni és Lucira is ráadni és kb. 5 perc alatt indultunk el. Nem úgy, mint itthon, hosszas előkészületek után is csak segítséggel.
Amit fontos figyelembe vennünk: Az előre látható frontok, időjárásváltozások alatt nem nagyon szervezünk időre érkezős programokat. Ilyenkor több az epilepsziás roham, ami kimeríti és nyűgösebb. A kánikulában, 11-12 óra után behúzódunk és úgy 17 óráig nem nagyon moccanunk. Ilyenkor játszunk bent, pihenünk, eszünk-iszunk-kóstolgatunk, mesélünk, zenét hallgatunk. Így is nagyon fel tud melegedni a teste, a fejecskéje és ez az epilepszia miatt sem szerencsés. (Peti igyekezett úgy ütemezni a munkáját, hogy ő is ilyenkor dolgozzon és a nap elejét, végét együtt tölthessük.)
Idén bátrabban jöttünk-mentünk és néha én sem tudtam, hogy pontosan hol ébredünk, de Luci elképesztően jól vette ezeket az „akadályokat”. Nem okozott gondot, hogy alkalmanként napról-napra máshol kellett megágyazni. Szerette a nyüzsgést, hogy társaságban van. Ünnepeltünk szülinapot, találkoztunk barátokkal, jártunk együtt étteremben, kávézóban, amikre korábban nem nagyon volt közösen lehetőségünk. Belevetettük magunkat az életbe és a kisasszony felettébb jól fogadta.
A világ minden pénzét el lehetne költeni segédeszközökre a rehab piacon. Sosem tudhatod ugyanis, hogy nem épp az a veled „véletlenül” szembejövő holmi lesz-e az, ami meghozza a várva várt előrelépést a gyermeked fejlődésében.
Ezeket a gondolataidat a gyártók és forgalmazók is pontosan ismerik és előszeretettel hangsúlyozzák is. Aztán rövid időn belül kijózanodsz, hogy inkább ésszel, mint erővel és lendülettel, egyébként nagyon gyorsan kiürülhet a családi kassza.
Itt már olvashattatok róla, hogy miért és milyen segédeszközökre lehet szüksége a mindennapokban egy súlyosan, halmozottan sérült – mozgásában mindenképp érintett – kisgyereknek.
Honnan szerezd be, amire szükség lehet?
Ha nem a klasszikus, kikövezett utat szeretnéd bejárni – vagyis ortopéd vagy rehab szakorvostól beszerzett recepttel elbattyogsz a gyártóhoz, forgalmazóhoz, segédeszköz készítő műszerészhez és/vagy a NEAK-kal engedélyezteted esetleg elbíráltatod egyedileg – vagy amire szükséged van, az ott nem elérhető, akkor van még bőven lehetőséged.
Nem szükséges vadonatúj cuccokat vásárolni. Egyrészt fenntarthatóbb így a világ, másrészt meg egy mozogni alig tudó kisgyermek azon kívül, hogy kinövi, sok kárt nem tud csinálni pl. egy állítókeretben.
Rehab turi
Itt is működik, pörög a használt piac és a kinőtt dolgoknak, segédeszközöknek simán lehet másod-, harmadélete. Ehhez jó kiindulási alap a túlnyomórészt – de nem minden esetben – érintett szülők által nyilvánosan vagy privát működtetett online csoportok. (A FB-on találsz jó néhányat, de szívesen küldök ötleteket, ha nem mozogsz még feketeövesként ezen a területen.)
Hogy mennyire elegáns eladni azokat a cuccokat, amiket támogatással tulajdonképp ingyen kapsz meg, arról azt gondolom, hogy nem tudhatjuk ki, milyen élethelyzetben van és teljesen felesleges pálcát törni felette.
Nyilván nem üzletszerűen ezt műveli, de a kihordási idő alatt nem írathat fel új eszközt. Ez minden eszköznél más időtartam, egy babakocsinál pl. 3 év. Ha az adott termék nem válik be és újat kell vásárolnia, azt piaci áron tudja csak megvenni, ami jellemzően kb. tízszer annyiba kerül, mint amit reálisnak gondolna az ember. (Hogy miért, erről is írok majd egy külön bejegyzést.) Ha sikerül eladnia az amúgy működő, használható előző darabot, akkor a költségeit próbálja csökkenteni. Szóval mielőtt nyílik a bicska, ezt érdemes átgondolni.
Nincs felesleges kérdés
Rengeteg hasznos infóval lehetsz gazdagabb, még az eszköz megvásárlása előtt, ha mersz kérdezni a termékről az érintett szülői csoportokban. Lehet, hogy nem nektek való, bármennyire is jónak tűnik.
Ezek a tapasztalatok sajátbőrön átéltek, nem a gyártó általi összefoglaló, ennélfogva praktikusabb, gyakorlatiasabb oldalról közelít és nem hallgat el semmit. Használd a chat-et és kérdezz, mert sok pénzt tudsz így megspórolni.
Ugyan lehet, hogy horribilis ára ellenére jó ötletnek tűnik egy PiPod (sérült gyerekek megfelelő pozícionálásához), de méretei miatt nem kompatibilis a lakásoddal. Mire egy ilyen babzsákfotelt hazacipeltetsz mondjuk Angliából, épp eleged is lesz az egészből és már szabadulnál tőle. Nem jutottam el a hazacipeltetésig, de heteket töltöttem azzal, hogy minden infót beszerezzek róla a vásárlás előtt.
DIY (csináld magad)
Még mindig nagyon jó tippeket lehet beszerezni a Pinterest-ről, ha van, aki összebarkácsolja, elkészíti nektek. Én sokáig kerestem a megfelelő little room-ot, ami egy látásérült kisgyerekeknek kitalált fejlesztőeszköz és közben megannyi jópofa szenzoros (érző, érzékelő) ötletre bukkantam. A little room-ot végül én elengedtem, mert így is alig férünk el a lakásban és nem igazán találtam vállalkozót a családban, aki ezt összefabrikálja.
Online shopping
Én sokat bogarászok külföldi oldalakon is, kisebb cuccok esetében működhet az online vásárlás. Van, ami itthon nem elérhető vagy a választék kicsi, esetleg a kiegészítők száma korlátozott.
Ez inkább 2021 júliusáig dübörgött, amikor még nem kellett áfát fizetni egy cipőfűző után is, vámot pedig 150 euró felett. Pláne nem volt 410+ Ft az euró. De még mindig elképzelhető, hogy van olyan holmi, amit érdemes külföldről megrendelni.
Mi így jutottunk egy TheraTogs tartásjavító ruhához az e-bayről, ami egy elég kalandos worldwide túrám záróakkordja volt.
A következő hetekben néhány területet – pihenés, játék, séta-utazás, fürdetés – körbejárva hozok egy pár konkrét eszközt, amit használunk és elmesélem a TheraTogs sztorit.
Átalakított életek, autók, lakások, kerekesszékek, fürdető panelek, állító keret, egyedileg készíttetett ültető modulok, bokasínek, korzettek, kiscipők, terápiás ruhák, speciális iskolák, napközik. Csak néhány példa arra, hogy mik lehetnek a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek különleges igényei.
Miért van szükség ennyi mindenre?
Ahhoz, hogy Luca ne egész nap egy ingerszegény környezetben feküdjön és unatkozzon, hanem részt vehessen az életünkben és élhesse a saját életét, kipróbálhasson dolgokat rengeteg irányból igényel támogatást, extra felszerelést. Ortézist – ez a bokasín -, ültető modult, terápiás kiscipőt, fürdető panelt, tartásjavító ruhácskát. Korzettje Lucának még nincs, de valószínű ez csak idő kérdése.
Egy fejét nem tartó, ülni nem tudó négyévesről beszélünk, aki ugyanúgy kíváncsi a világra és imádja, ha történnek körülötte, vele a dolgok.
Másrészről nagyon fontos a figyelem felkeltésen túl, hogy késleltetni tudjuk a deformitásokat. Ezeket nem lehet sajnos teljesen kiiktatni, megszüntetni vagy megelőzni, de lassítani talán lehet a folyamatot. Mire gondolok? Gerincferdülés – erre jelenthet konzervatív megoldást a korzett -, Achilles rövidülés, görcsös izomfeszítésekből adódó helytelen testtartások és ezek rögzülése, kontraktúrák (ízületi mozgás beszűkülés). Sok esetben a primitív, csecsemőkori reflexek sem épülnek le a megfelelő időben a sérült idegrendszerű gyerekeknél mindenféle galibát okozva a későbbiekben, a mozgásfejlődésben is.
Mindig két lépéssel előrébb járni
Amit nagyon hamar megtanultam, az az, hogy minimum fél évvel, de inkább egy évvel előrébb kell járjak, mint az aktuális igényeink. Ennek rém egyszerű oka van. Ha segédeszközre van szükségünk, mindegy, hogy kicsi vagy nagyobbacska, annak egész egyszerűen ennyi lesz az átfutási ideje. Ha receptet beszerevze gyártatni kell azért, ha át kell futtatni a NEAK rendszerén, engedélyeztetni, akkor pedig azért. Nehéz, de nem lehetetlen így gondolkodni, csak kellő rutin kell hozzá, de ez 1-2 év alatt simán megszerezhető.
Ha ezzel nem tudsz számolni, tervezni, akkor sem lehetetlen, csak úgy kell kalkulálj, hogy minden mögött még egy 0 szerepel ezen a rehab piacon ahhoz képest, amit te reális piaci árnak gondolnál. Ezt egészen egyszerűen anyagilag nem lehet bírni és ki így, ki úgy, próbál megfontoltan előre haladni, hiszen valószínű még jónéhány évig szükség lesz a „kiegészítőkre”.
Amit fontos figyelembe vennünk: Az előre látható frontok, időjárásváltozások alatt nem nagyon szervezünk időre érkezős programokat. Ilyenkor több az epilepsziás roham, ami kimeríti és nyűgösebb. A kánikulában, 11-12 óra után behúzódunk és úgy 17 óráig nem nagyon moccanunk. Ilyenkor játszunk bent, pihenünk, eszünk-iszunk-kóstolgatunk, mesélünk, zenét hallgatunk. Így is nagyon fel tud melegedni a teste, a fejecskéje és ez az epilepszia miatt sem szerencsés. (Peti igyekezett úgy ütemezni a munkáját, hogy ő is ilyenkor dolgozzon és a nap elejét, végét együtt tölthessük.)
