A dolgok természetéről

A dolgok természetéről

ÜZENET AZ ÖRÖKMOZGÓBÓL 

– ahogy borotválkozás közben is nő a szőr;

törölt por helyét megszállja az új por;

szerelem szárnyát szegi a szabadság;

és minden békeszerződés pontjai közt

ott lappang néhány frissebb háborús ok;

a vakarózás viszketést terem;

s nolám, evés közben jön meg? megy el?

      de hagyjuk,

miként elhagyhatnám mindezt, mindörökre –

Vágyam: nem vágyni. Arra sem, amire.

    Eszményem: a  p e r p e t u u m  s t a b i l e.

Fodor Ákos

 

A dolgok természete az, hogy változik. Ez jelenti magát az életet. Az állandóság valójában egyenlő a megsemmisüléssel, az elmúlással. Az életet a mozgásban levés jelenti. Le lehet lassulni, fel lehet gyorsulni kinek-kinek kedve szerint, de mozgásban kell maradni ahhoz, hogy érezzük, élünk.

Egy kisgyermek első életéve sem szól másról mint a változásról. Arról az elképesztő ütemű fejlődésről, amin keresztülmegy. Kivetíthetjük mindezt 18 évre is, de a megszületést követően talán az első év a leglátványosabb.

Ahogy egy pici baba felfedezi a világot és ahogy a világ felfedezi őt. Növekszik, gyarapodik, mint a szivacs szívja magába az őt körülvevő világot. Kapcsolódik. Napról-napra fejlődik a mozgása, értelme, akarata. Összefüggéseket lát, ráeszmél, gondolkodik.

„Míg állni látszék az idő, bár a szekér szalad”

Mindeközben egy súlyosan sérült kisgyermek nem fejlődik. Aszerint a mérce szerint nem, amit átlagemberként fejlődésnek hívunk. Az a skála például, amin Luci mozogni tud, mozogni képes, olyan apró, hogy normál léptékkel talán nem is mérhető és nem is értelmezhető.

Ők már kicsi korukban elérhetik azt a maximumot, ami bekeretezi, korlátozza őket. Egész egyszerűen a sérült idegrendszer nem bír el további előrelépést, fejlődést. Ez a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek esetében kb. egy 6 hónapos-1 éves kisgyerek értelmi szintje. Legalábbis ezt mondják, amikor megpróbálják elmagyarázni, hogy el tudjuk képzelni. De ez nem igaz. Egy 1 éves gyermek képes ülni, állni, utánozni, mutogatni, megérteti magát, fel is ismeri magát, hiszen lát. Mi ettől fényévekre vagyunk.

Örök állandó

Mi magunk, sérült gyerekeket nevelők a változó világhoz tartozunk. Tartoznánk. Az idő halad, mi öregszünk. Minden megállíthatatlanul robog előre. A külvilág, a bennünket körülölelő élet és köztünk viszont van egy láthatatlan üvegfal, ami lehetetlenné teszi a belépést abba az életbe, ahol élnünk kellene. Rálátunk, de belépni nem tudunk.

„Csak állok

mint kis állomás főnöke

ha kiáll feszesen

a gyorsot fogadni

s tiszteleg

és szabad utat enged

szabály szerint

bár a vonat

amúgy sem állna meg”

Papp Márió

A terveink már nem azok a tervek. A kíváncsiságunk, a tettrekészségünk már nem az a tenni akarás. A fiatalság nem közelebb kerül, hanem egyre távolabb.

Az idő megáll. Mint amikor valaki meghal és érintetlenül hagyják a szobáját.

A stafétabotot nem lesz kinek átadni. A név nem megy tovább. Sem a félretett könyvek, sem a fényképalbumok, sem a titkos receptek.

Idétlen időkig

Megvan Bill Murray és Andie MacDowell főszereplésével készült Idétlen időkig (Mormotanap)?

Mi is ugyanazt a napot kezdjük újra és újra. Mondanám, hogy mindaddig, amíg ki nem javítjuk az elhibázott lépéseinket, amíg megbotlunk, de sajnos ezt az életet képtelenség annyira jól csinálni, hogy tovább léphessünk.

A körforgás ugyanazt az utat járja be, mintha a baba első évében lennénk. Ezeket ismételgetjük újra és újra. Akkor is, amikor 15 lesz vagy 32. Örökre.

 

Kép: Depositphotos

Ezért nézzünk szembe minél hamarabb azzal, hogy sérült gyereket nevelünk

Ezért nézzünk szembe minél hamarabb azzal, hogy sérült gyereket nevelünk

Van, hogy a struccpolitika célravezető, tudjuk, hogy aki időt nyer, életet nyer, de ez esetben nincs vesztegetni való idő, így leginkább saját magunk előtt nem érdemes letagadni, hogy súlyosan, halmozottan sérült a gyermekünk, mert az elfecsérelt idő később fájón hiányozni fog.

Azt hiszem ez egy igencsak tudatos döntés kell legyen. Egy bátor döntés arról, hogy beismerjük, megváltozott, megváltozik az életünk. Súlyosan, halmozottan sérült gyereket nevelünk.

Mi Petivel az itt és most-ból indultunk ki. Abból, hogy most mi van a zsákban. Az egy másik fejezet és egy másik lapra tartozik, hogy mi az, amiért minden egyes nap imádkozol, rimánkodsz, fohászkodsz és könyörögsz.

Újratervezés

Már csak azért sem éri meg homokba dugott fejjel élni ezt az életet, mert rengeteg dologgal kapcsolatban kell igencsak jó előre gondolkodni, tervezni ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudd kihozni a helyzetből. Egy igazi, sok szálon futó kutatómunka veszi kezdetét.

Vesszőfutás az idővel

Választanod kell intézményeket, közel- és hosszútávra. Nincs belőlük sok. A jóból pedig még kevesebb. Ovit, iskolát, fejlesztőházat, államit és magánt. Gyógyszereket, orvosokat, táplálékkiegészítőket, étrendet – nagyon fontos kérdéskör -, terápiákat, speciális holmikat, ruhákat, segédeszközöket, rehab cuccokat és segítőket, mert egyedül nem fogod bírni. Van, aminek az átfutása néhány hét, néhány hónap, de akad, ami fél év. Aztán kinövi és kezdheted elölről. Az admin részéről nem is beszélve. Minden ügyintézés minimum 30-60 nap. Támogatások igénylése, elbírálások, igazolványok, igazolások, receptek beszerzése, időpont foglalások.

Ennyire más minden egy sérült kisgyerekkel, mint egy egészségessel?

Ez nyilván hasonló egy alapvetően egészséges kisgyereknél is, időben foglalkozni kell a lehetséges irányokkal, erősségekkel, gyengeségekkel, mi az, amihez jó érzéke, tehetsége van, azt hol tudná leginkább kibontakoztatni, kamatoztatni és mik azok a területek, képességek, ahol, amiben esetleg támogatásra szorul.

Jó esetben viszont tudod, hogy ő egyre önállóbb lesz. Terelgeted, felügyeled, jelen vagy, szeretgeted, a mérföldkövekről tapasztalatokat cserélsz.

Nem kell megtervezned, hogy hol fog élni, ha ti már nem lesztek. Ki fogja gondját viselni? ..és ezt miből teszi?

Megváltozik minden

Ha nem lát, nem tartja a fejét, a törzsét, nem beszél, nem utánoz, akkor ezek vannak a zsákban. Ehhez igazodsz. Mindezt azért, mert nagy valószínűséggel belátható időn belül nem fog szintet lépni és mondjuk szaladgálni a kertben, így valójában a saját életedet nehezíted, pláne keseríted, ha a körülményeken nem változtatsz és a környezeted nem igazítod hozzá.

Tudom, hogy a hárítás valójában idő nyerés, saját magunk becsapása pedig önvédelem. Védekezés. Pajzs a túléléshez. De ha szembe nézel a tényleges, valós helyzettel, attól még nem veszett el minden remény és az nem azt jelenti, hogy beletörődtél a sorsába, lemondtál róla, hiszen továbbra is minden pillanatban, minden idegszáladdal azon munkálkodsz, hogy neki jobb, könnyebb, elviselhetőbb, önfeledtebb, teljesebb és szebb legyen az élete.

Kép: Shutterstock