El kell engednem egy álmot. Egy álmot arról az édesanyáról, akivé egy egészséges, átlagos kislány tett volna engem.

El kell engednem egy álmot. Egy álmot arról az édesanyáról, akivé egy egészséges, átlagos kislány tett volna engem.

Lehet-e önfeledt ünnepelni a születést akkor, amikor ez nálunk a halállal párosul?

5 éve nehéz szívvel készülök augusztus 16-ára. Luca ekkor született. Már az egész augusztusra való ráfordulás olyan, mintha ülne egy elefánt a mellkasomon.

Az egyik vállamon ülő majom azt súgja, hogy ez mégiscsak a születésnapja. Jár neki az ünnep! A másik vállamon ülő viszont csendben emlékezik és legszívesebben kitörölné az agyamból az egészet, augusztus 10-étől kezdődően.

Élet vagy halál

Ahhoz, hogy ez ne egy tudathasadásos állapot legyen magamra erőltetett félmosollyal és elnyomott, a lelkemben dúló viharokkal, tennem kellett valamit.

Most, 5 év elteltével már „cselekedni” is képes voltam. Az igény, hogy ez jobb legyen, ezidáig is megvolt, de nem tudtam hogyan fogjak hozzá és tulajdonképp mihez is. Melyiket – az életet vagy a halált – akarom elengedni? És melyikhez ragaszkodom?

Választás

Lassan, évek alatt győztem meg magam, hogy az ünnep dukál egy súlyosan, halmozottan sérült kislánynak is. A mi kislányunknak. Aki megszületett, majd meghalt, majd lebegett valahol a két világ között és végül az életet választotta. Mindezt akkor, amikor még egy kisbabának a pocak melegében, biztonságában kellene fejlődnie, erősödnie.

Azt nem tudjuk, hogy Luca mit, mennyit érzékel egy szülinapból. Kell-e neki gyerekzsúr tortával, vendégséggel. ’Hogy kell-e, nem tudom. Hogy jár neki és megérdemli, azt viszont igen. Az egészen biztos, hogy a felé irányuló figyelmet érzékeli. Érzékeli és szereti. Örül, ha foglalkoznak vele, ha ő van a középpontban, ha a kedvét keresik.

Törekszem rá, hogy úgy tudjam megünnepelni Luci szülinapját és úgy készülődjünk az ünnepre, hogy szembe tudjak nézni, merjek szembe nézni a veszteséggel, a fájdalommal, ugyanakkor tudjak teret adni az örömnek, az ünneplésnek. Nem könnyű feladat.

Kapaszkodó

Ahogy erről, a veszteség-, illetve gyászfeldolgozásról olvasgattam, találtam egy modellt, ami nekem komoly fogódzkodót jelentett ahhoz, hogy megértsem a bennem zajló folyamatokat.

Elisabeth Kübler-Ross pszichiáter A halál és a hozzá vezető út (On Death and Dying) című könyvében mutatta be a Kübler-Ross modellként ismert elméletét. Ez egy 1969-es megjelenésű könyv, ami ’88-tól elérhető magyarul is.

A következő szakaszokat elsősorban a haldoklókban lezajló folyamatokra vonatkoztatta, de lényegében ugyanezeken a stációkon mennek keresztül a gyászolók is, akiknek valakit vagy valamit el kell(ett) engedni az életben:

  1. TAGADÁS, elutasítás, a tudomásulvétel elhárítása („Ez nem lehet igaz!”)
  2. DÜH, harag, lázadás („Miért éppen velem történik mindez?!”)
  3. ALKUDOZÁS („Ígérem, ezentúl jó leszek!”)
  4. DEPRESSZIÓ, lehangoltság, közöny, szorongás, önvád, bűntudat
  5. ELFOGADÁS, belenyugvás, beleegyezés, újraszerveződés és helyreállítás, lezárás („Ám legyen!”)
Szétszed és összerak

Ezek a megállók segítenek keretbe rakni a bennünk zajló folyamatokat. Nem kikövezett az út, ami zökkenőmentesen simul egymásba, ahol csak és kizárólag a következő lépcsőfokra lehet fellépni.

Tök elfogadható, ha kimarad valamelyik lépés, ha visszalépünk és sajnos az sem egyedi, ha beleragadunk valamelyikbe. Ilyenkor azért nem árt a segítség, ha már túl régóta „dagonyázunk” az egyik állomáson.

Lefordítva: pl. lehetek én egész nyugodtan dühös akkor is, ha már-már az elfogadásnál járok. Az értelmezésben, a „mozgástérben” nekem igazán sokat segített a pszichológusom.

Formálódás

A születéssel, egy új élet ígéretével a zsebünkben nekünk a Luciból BÁRKI lehetett volna-t kell(ett) elgyászolnunk, eltemetnünk.

El kell engednem egy álmot. Egy álmot arról az édesanyáról, akivé egy egészséges, átlagos kislány tett volna engem. A közös bandázásainkat, világmegváltásainkat, felfedezéseinket. Azt az embert, nőt, anyát és nagymamát, aki az értő gyermeke, majd unokája útját kíséri, egyengeti. Aki támasz, hátország, szövetséges, barát, nővér is egyben.

De az is biztos, hogy nem kell mindent elengednünk ezzel kapcsolatban, hiszen a kettőnk, hármunk kapcsolata akkor is csak családdá formálódott. A kislányt, aki velünk maradt, ez idő alatt megszoktuk, megismertük és nagyon megszerettük. Elkezdődött vele a közös életünk, az együttélésünk.

Egyezség

Az elfogadásban nem hiszek. Keressünk valami jobb szót az elfogadás helyett! Ami történt, azt elfogadni nem lehet, de meg lehet tanulni együttélni vele. Így is vissza-, belerázódni az életbe, megkeresni ripityára tört önmagunkat, örömöket találni, kiteljesedni.

Egy tragédiával békében együttélni biztosan nem lehet a melós rész nélkül. Az egyes állomásokat feltétlen be kell járni, meg kell élni. Egyszerűen nem megy ezek nélkül az előzmények nélkül. Sajnos még így is simán bekavarnak a legváratlanabb pillanatban az időben ide-oda cikázó lépcsőfokaink és felforgatják a már összességében majdhogynem megnyugvásra talált lelkünket.

Veszteségfeldolgozás

Majd’ 20 évet töltöttem el a versenyszférában felsővezetőként. Számos olyan helyzet, nem várt körülmény adódott, amikor egyetlen cél lebegett a szemünk előtt, hogy minimalizáljuk a veszteséget.

Valahogy így élem a napjaimat most is. Igyekszem a bennünket ért veszteséget minimálisra csökkenteni, már ha lehet ilyen hasonlattal élni. Menekülünk előre és mentjük a menthetőt az életünkben. Tulajdonképpen magunkat.

Nemrég kerestem egy szimbólumot is az elengedéshez. Nekem könnyebb, hogy jelképezni tudom a veszteségemet. Így, ha majd eljön az ideje, akkor egy lufit, az én „mi lett volna ha..” lufimat elengedem. Majd. Akkor. Addig még jövök-megyek egy kicsit a fentebb már említett lépcsőfokokon.

Képek: magánarchívum

Nyaralás Lucival? Igen! 2. rész

Nyaralás Lucival? Igen! 2. rész

Egy próbatételes kisgyerekkel a nyaralás is egy kicsit feszesebb napirendet követ csakúgy, mint a hétköznapok. Vannak kötöttségek, játékszabályok a gyógyszerelés, etetés-itatás, napi középhőmérséklet tengelyen és komoly fizikai erőpróbák. Talán több előkészületet, szervezést igényel, de a levegőváltozás, a megszerzett élmények életmentők lehetnek az év kevésbé napsugaras időszakában. Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. A nyaralásunkról szóló beszámoló 1. részét ITT találod.

A Balcsi cseppet sem akadálymentes

Ami kimaradt, az a Balcsiban fürdés. Az északi parton voltunk, ahol hirtelen mélyül és iszapos a víz. Egész egyszerűen nem éreztük biztonságosnak a vízbe jutást és elég melegnek a pancsolást. Lucit Peti tudná bevinni úgy, hogy közben ő maga is kapaszkodik és tartja a ficánkoló kis halacskánkat. Arról nem is beszélve, hogy a hidroterápián 31 fokos vízhez szoktatott kis teste nem valószínű, hogy kitörő lelkesedéssel fogadta volna a 25 fokos Balatont. (Ez mondjuk orvosolható lenne egy neoprén rucival.) Ezt a próbálkozásunkat az is nehezítette, hogy Funkyt fájó szívvel hagytuk otthon, a strandra ugyanis nem jöhetett. Amikor elkezdtünk készülődni, odament a hámjáért és a pórázáért, felmászott értük a székre, a fogai közé kapta őket és letette elénk. Soha nem csinált még ilyet. A szívünk majdnem megszakadt.

Kihívásunk akadt a parton is. Több ízben a rehab babakocsival – ami Lucival együtt kb. 28 kg – nem vagy nagy kerülővel tudtunk csak eljutni A-ból B-be illetve a fürdetés, amiről születik majd egy külön anyag még az otthoni körülményeknél is nehezebb volt. El is engedtük, hogy naponta megfürdetjük Lucust.

Létezik amúgy egy ingyenes alkalmazás, ez az access4you. Fogyatékkal élő emberek és hozzátartozóik számára nyújt akadálymentességről információt. Rá tudsz keresni, hogy a kiszemelt helyszín akadálymentes-e, rászűrhetsz, hogy pl. babakocsival, kerekesszékkel kivitelezhető-e az odajutás. (Akit érdekel, részletesebben ITT tud olvasni még róluk.) Rengeteg időt, kudarcot és kellemetlen helyzetet lehet vele megspórolni. Érdekes, hogy pl. Balatonalmádiban egyelőre kizárólag az autóbusz-pályaudvar az, ami tanúsítottan akadálymentes. Drukkolunk, hogy mielőbb látványosan bővüljön ez a lista.

Kulfi, így, ahogy írom. Nem Kufli. A nyaralás alatt számunkra is akadt újdonság. Az egyik étteremben, ahol jártunk, a kóstolónak hozott körözöttből egy pici műanyagkanálon kapott Lucus is egy falatot. Aztán még egyet és még egyet. Nem evett még soha, de úgy felvillanyozódott, hogy lekapargattam a kenyérfalatkákról és odaadtuk neki. Ugyanilyen elánnal nyalogatta a kulfit. Igen, kulfit. Soha előtte nem hallottunk még róla, ami csak azért baj, mert nagyon-nagyon finom. Egy tejszín alapú desszert-fagyi-jégkrém kardamommal és itt épp rózsavízzel. Semminek nem volt ekkora sikere Lucusnál, még a citromfagyin is túltett és bár tejterméket nem igazán kap, engedtük a csábulást, bízva abban, hogy nem lesz komolyabb böjtje.

Kimenő

A kiruccanásunk végére Anna is csatlakozott a kis kompániánkhoz. Úgy szerveztük hogy az utolsó pár napot együtt töltjük, így mire kellőképp elfáradtunk a nyaralásban volt néhány napunk, amikor meg tudtuk osztani a feladatokat. Összeszokott csapat révén rendkívül hatékonyan működött a team-munka. Olyannyira, hogy egyik este még kimenőt is kaptunk Petivel és a hirtelen ránk szakadt szabadságban mi meg sem álltunk a közeli koktélbárig. Ez – mármint Anna jelenléte, nem a koktélbár – volt az egyetlen dolog, amit jó előre megbeszéltünk.

..és végezetül néhány kép a korábbi évekből:

Képek és videók: Depositphotos és magánarchívum

Nyaralás Lucival? Igen! 1. rész

Nyaralás Lucival? Igen! 1. rész

Belevágsz? Összecuccolsz? Nekiindulsz? Vagy lemondasz a nyaralásról? Legyintesz, még ha a körülményeid engednék is, azzal, hogy ez reménytelen, úgysem fog menni. Egy próbatételes kisgyerekkel minden, így a nyaralás is egy kicsit körülményesebb, nehezebb. Több előkészületet, előre gondolkodást, nagyobb csomagtartót igényel és kevesebb spontaneitásra van lehetőség. Vagy mégsem? Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. Öt év kellett hozzá, hogy mostanra azt mondhassam, mi, szülők is azt érezhettük, hogy élünk.

Mi kellett mindehhez?

Nem lett könnyebb az életünk, viszont sokkal reálisabban tudjuk felmérni a lehetőségeinket. Nem feszülünk rá lehetetlen dolgokra, nem akarunk egy képzeletbeli listát kipipálgatni, hogy mit is csináltunk még a nyaralás alatt. Az igény bennünk, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőkben is ott van, hogy minél többet megmutathassunk nekik a világból. Voltak tervek a fejünkben, vágytunk az élményekre, de nem ragaszkodtunk semmihez foggal-körömmel, talán csak ahhoz, hogy amennyi időt lehet, töltsünk a szabadban. Amivel lehet, azzal előkészültünk, gyógyszerek, épp aktuálisan lehetséges problémák, orvosi elérhetőségek, stb., de mindenre lehetetlenség. Öt éve ugyanoda járunk vissza. Hálásak vagyunk értük. Pontosan tudjuk, hogy mi az, amit vinnünk kell magunkkal és mi az, ami van. Nincs meglepetés, ami ebben az élethelyzetben igazán megnyugtató.

Felkészül, rajt!

Az ovi utolsó, tábori hetében Luci megint lebetegedett. A pénteki napot már itthon töltöttük. Bíztam benne, hogy nem teríti le újra nagyon a betegség, mert a tervek szerint a következő héten, július elején indultunk volna a Balatonra. Mivel láza nem volt, fel is kerekedtünk. Az etetések, itatások, gyógyszerelések miatt mi jellemzően kora délután indulunk – akkor van egy nagyobb szünet -, ha hosszabb út vár ránk. A hosszabb alatt érts már 1-1,5 órás autóutat is. Ilyenkor éjszaka Peti alszik Lucival, hogy én tudjak pihenni. Én csomagolok, én vezetek, Peti pedig tetriszezik a kocsiban, hogy minden beférjen, amire szükségünk lehet. Mostanra egész jól megy, hogy mi az, aminek hasznát vesszük, hasznát vehetjük és mi az, ami tök felesleges. (Ennek ellenére is csak segítséggel tudunk lecuccolni, mert nem férünk el egy autóban.)

A babakocsi önmagában is akkora, hogy amellett nem sok mindennek marad hely, ezért észnél kell lennünk. A fürdetéshez, az ültetéshez Lucinak mind külön segédeszközei vannak, amit nem hagyhatunk itthon. Illetve itthon hagyhatjuk, csak akkor egyikünk kiesett a körforgásból, mert bio fotel funkciót tölt be. A rengeteg babaruháról és textilpelusról már említést sem teszek. Van, hogy egy nap 4 váltás ruha fogy és nem ez az extrém, hanem az, amikor kettő-három szettet használunk csak el. Hiába, hercegnők napjában többször átöltöznek. Érthető. Ha szerencsénk van, akkor Luci végigalussza az autóutat. Neki bérelt, babaülésnyi férőhelye van mellettem. Nem így Petinek és Funkynak, akik behajtogatják magukat a falatnyi megmaradt helyre és bíznak benne, hogy mindez nem tart soká.

Lehet-e ez más, mint otthon?

Az első hét nehezebb volt. Orrszívás, párásítás, köhögés, rengeteg váladék, rossz közérzet. Én is elkaptam, de aztán együtt, kb. egy hét alatt, kikászálódtunk belőle. Az etetések, itatások, gyógyszerelések adnak az egész napunknak egy keretet. Nyáron azért nehezebb, mert egyrészt érthetően többször itatjuk Lucit, aki folyadéksűrítővel tudja csak meginni az italát, amit jó esetben frissen kell elkészíteni, tehát ez nem maradhat otthon. (Patikába sem tudok elrohanni érte, mert általában nem tartják, rendelésre hozatják meg.) Másrészt van olyan gyógyszere, naponta 3x, ami hűtős, így ha ezekben az időpontokban úton vagyunk, akkor a hűtőtáska is velünk kell tartson. Ezek inkább csak előre gondolkodást igényelnek, problémát nem okoznak.

Mindennapjaink a szabi alatt

Nagyjából 5-6 között ébredt és ezt ki is használtam arra, hogy minden reggel felkerekedtünk, amikor még szinte senki nem volt az utcákon, friss volt a levegő, harmatos a fű és lesétáltunk a Balatonhoz. Ez amolyan szertartássá vált a nyaralás végére, a kettőnk, kb. egy órás rituáléja. A házikóból egy szempillantás alatt az utcán találtuk magunkat. Egy kisgatyát elég volt felkapni és Lucira is ráadni és kb. 5 perc alatt indultunk el. Nem úgy, mint itthon, hosszas előkészületek után is csak segítséggel.

Amit fontos figyelembe vennünk: Az előre látható frontok, időjárásváltozások alatt nem nagyon szervezünk időre érkezős programokat. Ilyenkor több az epilepsziás roham, ami kimeríti és nyűgösebb. A kánikulában, 11-12 óra után behúzódunk és úgy 17 óráig nem nagyon moccanunk. Ilyenkor játszunk bent, pihenünk, eszünk-iszunk-kóstolgatunk, mesélünk, zenét hallgatunk. Így is nagyon fel tud melegedni a teste, a fejecskéje és ez az epilepszia miatt sem szerencsés. (Peti igyekezett úgy ütemezni a munkáját, hogy ő is ilyenkor dolgozzon és a nap elejét, végét együtt tölthessük.)

 

 

Idén bátrabban jöttünk-mentünk és néha én sem tudtam, hogy pontosan hol ébredünk, de Luci elképesztően jól vette ezeket az „akadályokat”. Nem okozott gondot, hogy alkalmanként napról-napra máshol kellett megágyazni. Szerette a nyüzsgést, hogy társaságban van. Ünnepeltünk szülinapot, találkoztunk barátokkal, jártunk együtt étteremben, kávézóban, amikre korábban nem nagyon volt közösen lehetőségünk. Belevetettük magunkat az életbe és a kisasszony felettébb jól fogadta.

A nyaralásról a beszámoló folytatása, a 2. rész, jövő héten érkezik.

Képek és videók: Depositphotos és magánarchívum

Személyi igazolvány készítés fogyatékkal élő kisgyereknek, pro és kontra

Személyi igazolvány készítés fogyatékkal élő kisgyereknek, pro és kontra

Bár egyre több a SNI-s kisgyermek, személyi igazolvány készítésére még sincs lehetősége a szülőknek a gyermek személyes jelenléte nélkül. A jogszabály pillanatnyilag az, hogy személyes jelenlét nélkül – amit igazolni kell szakorvosi, háziorvosi igazolással – csak útlevél készíttethető (2500 Ft-ért) a gyerekeknek. Ingyenes személyi igazolvány készítés ily módon nem lehetséges. A kormányablakokban igazából nincs a másságnak protokollja. Az ügyintézők nincsenek felkészülve, felkészítve a kényes helyzetek kezelésére, profi megoldására, így nagymértékben függ az eredmény az emberi hozzáállástól, helyzetfelismeréstől. A rendelkezésedre álló 15-30 percben így kísérletet kell tenned az ügyintézésen túl az érzékenyítésre is.

Felkészülés

Hiába volt hosszas türelmi idő a covid alatt és után, egyszer csak végérvényesen lejártak és elévültek az okmányok és nem volt mese, be kellett szereznünk legalább egyet, mert valamilyen hivatalos papírra Lucinak is szüksége van. Ez, a hivatalos ügyintézés a másik nagy kedvencem a kórházba járás után!

Miért ennyire para ez egy sérült kisgyerekkel?

Időpontra érkezünk, minimális várakozási idő, csüccs, kamerába néz, kattint és már kész is vagyunk. Nem? Hát nem egészen. Már a helyszínre el- és bejutás is küzdelmes és ahogy nő és nagyobb lesz, egyre küzdelmesebb. Egy túlzsúfolt kormányablakba időpontra megjelenni egy súlyosan, halmozottan sérült lurkóval, kihívás. Egyszer hirtelen felindulásból elszaladtunk együtt szerencsét próbálni, majd amikor közölték, hogy kb. 18-an vannak előttünk ugyanezzel a szándékkal, akkor jobbnak láttuk eloldalogni. Online foglaltam időpontot. Biztosra mentem, foglaltam személyi igazolvány készítésre is és útlevél készítésre is. Ez két különböző kormányablak volt, két különböző időpontban, mert egymás utáni időpontot ezekkel a szándékaimmal nem kaptam.

Pro

Az első túránk a személyi igazolvány készítése volt. Luci kb. 5-10 percre van hitelesítve várakozás terén. Ha áll a babakocsi és szerinte nem történik semmi említésre méltó, figyelmére érdemes, akkor éktelen sírásba kezd, szítva némi hangulatot a közvetlen környezetében. Nagyon hamar sorra kerültünk és szerencsé(nk)re egy olyan ügyintézőhöz, aki MEG AKARTA OLDANI a helyzetet. Nem volt élből elutasító, mert nem tudja kezelni a szitut és igazából nem is akarja, hanem szeretett volna segíteni. Megpróbáltunk otthon igazolványképet lőni telefonnal. Nem sikerült, pedig heteken keresztül próbálkoztunk. Annak értelmét nem láttuk, hogy külön felkerekedjünk igazolványképet készíteni és egy másik alkalommal újra nekiveselkedni az okmánykészíttetésnek. Bíztunk abban, hogy menni fog. Luci nem tartja a fejecskéjét, ültetni nem lehet önállóan, látás- és értelmi sérült, nem tud egy kamerába belenézni vezényszóra. Szóval kihívásból akad bőven. Egy dolgot szerettünk volna elérni, hogy bár nyűg és macera az egész, ő valahogy mégse így élje meg. Persze, szeretnénk, ha sikerrel járnánk és nem kellene ismételni mindezt az idők végezetéig, de ha elfogyna a türelme, még mindig szerencsésebb ha gyorsan távozunk, minthogy örökre kitiltsanak bennünket az intézményből.

Mindenre van megoldás

Az ügyintéző kedves volt és segítőkész. Elmondtam, hogy mi a helyzet és kérnénk az ötletét, javaslatát, hogyan tudjuk a lehető leggyorsabban kivitelezni a képkészítést. Utána majd én papírozok, apa ringatja a babakocsit és helyreáll a világbéke. Mondta, hogy mindenre van megoldás, percig ne aggódjak! Egy szempillantás múlva ott termett egy fehér lepedővel. Én ültem be elsőként, majd azzal a lendülettel le is takartak a szép nagy lepedővel, Lucit így vettem az ölembe. (Peti annyira röhögött, hogy sajnos erről nem készült fotó.) Az ügyintéző kedvesen beszélt Lucihoz. Ő a hang irányába fordult, érdeklődött, vitte a fejét és már kattintott is, amennyit csak bírt, hátha lesz közte olyan, ami átcsúszik a rendszeren. Peti közben törzsi táncot lejtett – miután abbahagyta a röhögést – ugyanabból az irányból, szóval nem bíztuk a véletlenre. A fáradozásainkat siker koronázta. Akadt egy nyitott szemű, nagyjából a kamera irányába néző szempár.

A többi már gyerekjáték volt, az admin részét én gyorsan elintéztem és nem töltöttünk bent szerintem 15 percnél több időt. Mindenből igyekezett kiválasztani a számunkra legegyszerűbb és leggyorsabb verziót. Látta, felmérte a helyzetet és nem riadt meg tőle, hogy ezt ő úgysem tudja kezelni, megoldani. Mosolyogva váltunk el és Luci ebből az egészből semmit nem érzékelt, nem volt feszkó.

..és kontra

A második körünk az útlevél készítés volt. Mi annyira felbátorodtunk, hogy gondoltuk megpróbáljuk személyesen elintézni. Ez egy másik kormányablak volt, amit ráadásul egy érintett szülők zárt csoportjában „promotáltak” is, hogy náluk egész flottul megy az ügyintézés, legyen szó akár kacifántos kis- és nagy gyerekről. Valószínű mi voltunk a kivételek.

Általában – jogos önvédelemből – felkonferálom azt, hogy mivel jár egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerek érkezése, hogy legyen, lehessen „felkészülési idő”, de ezt egy automata időpontfoglaló rendszerben nincs esélyem megtenni. Innentől kétesélyes a dolog. Van, aki jól reagál és megoldásra törekszik és van, aki rosszul. Illetve pontosítom. Nem is rosszul reagálás ez, inkább pillanatnyi ijedtség, félelem attól, hogy ő ezt nem fogja tudni kezelni és kudarcot vall. Látja, hogy ez nem egy rutin eljárás lesz, hanem rögtönözni kell, kilépve a megszokott keretből és ezt nem vállalja, befeszül.

Itt az ügyintéző, amikor felmérte a helyzetet, a nulladik pillanatban eldöntötte, hogy ő ezt NEM AKARJA megoldani. Volt is menekülő útvonala, hiszen az útlevelet el lehet intézni úgy is, hogy Lucit nem visszük magunkkal. Tettünk egy próbát, de a kép készítésekor szemmel láthatóan a tökéletes pillanatot várta és várta és várta.. ahelyett, hogy kattintott volna, amennyit csak bír. Az, mármint a tökéletes pillanat, meg ugye nem jött. Lepedő itt is volt. Azt mantrázta, hogy készítsük el otthon a képet és hozzuk be, a papírozását megcsinálják. Nem erősködtünk és nem erőltettük, mert nem volt már tétje.

Útlevele azóta sincs Lucinak, de szerencsére a hangsúly a személyin volt és az zökkenőmentesen elkészült. Valószínű abban a kormányablakban sem volt érzékenyítő tréning, mégis az emberi hozzáállás, az empátia, a segíteni akarás tök nyilvánvalóan lehengerlő fölénnyel győzött.

Képek: Depositphotos és magánarchívum

Lucababa első látogatása a fogorvosnál

Lucababa első látogatása a fogorvosnál

Ha sérült, fogyatékkal élő kisgyermeket nevelsz, akkor vannak olyan dolgok, amit már jó előre tudsz, hogy nem lesz egyszerű menet. (Szerencsére nem tudsz mindenről, különben kardodba dőlnél.) A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek fogászati ellátása, de már csak egy alaposabb vizsgálatra vállalkozó fogorvos felkutatása is nehezített terep. A beavatkozás pedig, ha szükséges, általában altatásban történik. (Létezik erre szakosodott ellátó intézmény. Budapesten ez a Heim Pál Kórház Madarász utcai gyermekfogászata.)

Előkészületek

Kb. egy éve tervezgetem már, hogy Lucival fel kellene keresnünk egy fogorvost. Ahol csak mi vagyunk. Van idő a kérdésekre, türelem Lucához és nincs futószalag. A közegészségügyi ellátást egyelőre nem próbáltuk, viszont egy nagyon kedves ismerősünk közreműködésének hála eljutottunk egy remek fickóhoz, aki fogorvos és akinél ezidáig már kétszer jártunk Lucival. Kifejezetten megnyugtató hozzá megérkezni, felemelő nála eltölteni egy órát és én még mindig egy fogorvosról és a rendelőjéről beszélek. Ha időben fel tudsz készülni a lehetséges helyzetekre, ha tudod, hogy mi mivel jár, mi az, ami biztosan el fog jönni és mi az, ami erőfeszítésekkel, de megúszható vagy akár csak elodázható, kicsit könnyebb kezelni őket.

A hendikep dacára

Mivel Lucinál minden fogászati beavatkozás altatásban lehetséges csak, amit amennyire lehet szeretnénk elkerülni, mármint a „felesleges” altatási procedúrát, ezért nagyon fontosnak tartottuk, hogy tudjunk valakivel konzultálni, még akkor is, ha akut teendő most nincs, hogy a hendikepünk ellenére mit javasol annak érdekében, hogy minél tovább megőrizhessük a fogacskákat. Mi az, amire Lucusnál kiemelten figyelni kell?

Egér, egér, kisegér, van-e fogad hófehér?

Szerencsére Luci a fogmosást nem utasítja el. Hamar elkezdtük és szépen hozzászokott. A fogmosásnak van egy külön dalocskája, amit csak ilyenkor használunk. Az oviban is ez a menet és otthon is. Néha a harapó reflex miatt „veszekszünk”, hogy kié lesz a fogkefe, de amúgy zökkenőmentes a rituálé. Akadnak nálunk is ennek ellenére olyan napok, amikor mégis kimarad az esti fogmosás, mert borzasztóan nyűgös és egészen egyszerűen nem tudok fogkefét dugdosni a szájába. Szerencsére ez tényleg kevés alkalom.

Sikálom úgyis, úgyis

Miklós, a fogorvos szerint a dörzsin van a hangsúly, így ha fogkrémmel esetleg nem is tudjuk megmosni a felborzolt kedélyek miatt, egy vizes fogkefés átdörzsölésre azért tegyünk kísérletet. Bár tejfogakról van szó, de az állapotuk kihatással van a maradandó fogakra is. A doki úgy vélekedik, szerencsés lenne, ha az első fogváltásunkat követné még egy, úgy 40-50 éves korunkban, de mivel ez sajnos egyelőre nem így van, ezért célszerűbb megőrizni őket.

Az egészséges fogacskák fejlődését és megtartását Lucinál nehezíti, hogy:
  • csak pépeset eszik, nem rágja a falatot. (Használni mondjuk használja a fogait, rendre megharapja, aki felemeli őt.)
  • az antiepileptikumok közül van olyan, ami kifejezetten károsíthatja a fogakat és amúgy is, hogy elviselhető legyen az ízük, úsznak a cukorszirupban. Ezeket a gyógyszereket évekig, évtizedekig folyamatosan, naponta többször szedik az epilepsziás gyerekek.
Nyitott harapás

Első alkalommal csak megnézte a doki a fogacskákat és átbeszéltük, hogy van-e teendő. Vittünk magunkkal ismerős fogkefét, fogkrémet, amit a vizsgálat illetve később a próba előtt megszagolgattunk, énekeltük a fogmosós dalocskát, hogy felkészítsük és tudja, ha nem is tűpontosan, hogy kb. mi fog következni. Legalább annyira, hogy ne rémüljön meg, hogy valaki a szájához közelít. Tettük ezt mindenki érdekében, pl., hogy Miklós a jövőben is mind a 10 ujjának boldog tulajdonosa maradjon és tudja is használni azokat.

Hiába láttam én 1-1 tejfogacskán már elszíneződést, akut dolog nem volt szerencsére. Az viszont kiderült, hogy Lucinak nyitott harapása van és ezen javítani kellene, ha lehetséges.

A nyitott harapás azt jelenti, amikor összezárod az alsó és felső fogsorod, akkor elöl nem záródik teljesen össze, marad egy kis rés a két fogsor között. Ez a nyitott harapás annak köszönhető, hogy a keze, általában a teljes ökle vagy az ujjacskái folyamatosan a szájában vannak és a hüvelykujj nyomja előre a metszőfogakat.

Lehet még az elhúzódó cumisüveg használattól és a kevés rágás, sok pépes étel sem kedveznek a folyamatnak. A nyitott harapás és a nyelvlökéses nyelés általában kéz a kézben jár. Erről, a nyelvlökéses nyelésről, már ITT írtam, az evésterápiával kapcsolatos bejegyzésekben. Minden, mindennel összefügg.

A kis tejfogak, amik nem a megszokott módon vannak használatban hamar tönkre mehetnek, deformálódnak. Az, hogy nem tudja őket megfelelően használni kihatással lehet emésztésre, „beszédre”, hangadásra, levegővételre, életminőségre. Ezért foglalkozunk vele már most. Az viszont kiderült az első vizsgálat és beszélgetés alkalmával, hogy milyen fontos szerepe van/volt annak, hogy Luci tudott szopizni, mert ez látszik az állkapcsán, a fogacskáin és bár van feladatunk, de ez akkor is egy jó alap.

Újabb eszköz, újabb feladat

Miklós javasolt Lucinak egy pitvarlemezt, amit már most megpróbálhatnánk. Ezt a gyerekek 4-5 éves koruk körül elkezdhetik használni. Ha elfogadja, akár egy fél éven belül szépen rendeződhet – összezárhat – a fogsor, látványos javulás történhet. Ez az eszköz egy szilikonból készült patkó alakú lemez. (A képeken egész jól látszik.) Ennek az íveibe illesztjük a felső és alsó fogsort, majd rázáródnak az ajkak. Ha dolgozik vele, tulajdonképpen mint egy cumival, ha bent tudja tartani a szájában, az nekünk csak jó. Minél többet tudja használni, annál látványosabb a változás. A gyerekek fogíve nagyon gyorsan alakítható, olyan, mintha gyurmából lenne, hiába beszélünk egy csontos folyamatról.

Ez lenne a legegyszerűbb megoldás erre a problémára, de nem lesz könnyű dolgunk. El kell érjük Lucinál, hogy naponta több órán keresztül a szájában tartsa az új, nevezzük cuminak, a keze helyett. Ha sikerülne az éjszakai alvás legalább egy részében használni, az már sokat segítene.

Jó kezekben

Miklós mindkétszer nagyon kedves, végtelenül türelmes és meghatóan emberséges volt. Bár korán reggel érkeztünk, Luci nem feszült be, nem borult ki, inkább érdeklődve figyelt. A második alkalommal álmos volt, így nyűgösebb is, de sikerült akkor is átbillenteni. Legközelebb kb. fél év múlva találkozunk, addig megpróbáljuk az új, kicsit furán kinéző „cuminkat” megszokni. (Még mindig bocs a duálunióért.) Készültek képek a jelenlegi helyzetről, ezt fogjuk majd összehasonlítani az akkori állapottal. Most erre – a próbálgatásra – még bőven van idő. Ha várnánk még éveket és ezt a kört csak akkor futnánk, a nyitott harapás – amiről ezidáig egyikőnk sem tudott, mert nem volt ilyen problémánk – és a csontosodás még erősebben rögzül és még nehezebb, hosszadalmasabb változtatni rajta.

Képek és videó: Depositphotos és magánarchívum