Ha esetleg lettek volna illúzióitok afelől, hogy egy ünnepnap különbözik a hétköznapjainktól, akkor most ki kell, hogy ábrándítsalak benneteket. Nem! Az ünnepnapok egyáltalán nem különböznek azoktól a hétköznapoktól, amiket a súlyos fogyatékossággal élő gyerekekkel viszünk a hátunkon.
Nálunk karácsony ide vagy oda, Luci rendszerint egy combosabb epilepsziás rohammal indít. Ebből, mármint az epilepszia szempontjából, nála a hajnal/reggel a legkritikusabb. Ha esetleg még félálomban lennénk, ez egészen biztos, hogy kipattintja a szemecskéinket.. A gyógyszerek adagolása, beadása sem különbözik, mint ahogy az sem, hogy hány teli pelust cserélünk rajta naponta.
Egyedül talán annyiban mások ezek a napok, hogy nincs emberfia, na jó, jóval kevesebb, aki ilyenkor ételt kiszállít, így kénytelenek vagyunk az ételkészítést is belezsonglőrködni a nem kevéssé feszített táncrendbe.
Mondhatnánk, hogy legalább a betegségeket megúsztuk, de sajnos nem. Vírusirtókkal és baciölőkkel tarkítjuk a nem kevés pirulát, amit megpróbálunk a szervezetébe juttatni különféle kreatív módszerekkel. Alapesetben is napi hat alkalommal, ilyenkor ez felugrik 9-re. Ha sikerül bent tartani, akkor örülünk. A kritikus 20 percet úgy kell elképzelni, mint amikor lélegzetvisszafojtva figyeltünk, hogy nehogy lebukjunk puskázás közben.
Ha épp nincs szerencsénk, akkor a teljes szettet cseréljük. Igen, ágyneművel együtt. Vannak olyan elképzeléseim, hogy egy szálloda teljes emeletének ágyneműcseréjével rekordidő alatt végeznék az összes rutinos szobalányt lepipálva.
A meghitt közös vacsorát én a fotelban, Lucival a kezemben költöm el, míg Peti, aki elkészítette és kiporciózta, a bárpultnál. Letenni nem tudjuk, mert vagy köhögőrohamot kap vagy öklendezik.
Önálló játéktevékenységről szó sincs, hiszen nem tudja elfoglalni magát. Mi bábozunk, standupolunk, énekelünk, mondókázunk, szavalunk, olvasunk majd’ egész nap.
Tény és való, hogy a december hálás hónap, hiszen minden csillog, csörög-zörög, csilingel és illatozik. Ezeket mind sorra vesszük. Hallgatjuk, tapogatjuk, szagolgatjuk.
Szebbek a fények, de a tempó változatlan. A feladatsorból nincs szűkített, ünnepi kiadás. Mire a listánk végére érünk és megvolt minden, kb. este tíz. Hullafáradtak vagyunk és nem tudunk jólesően a kipaterolt vendégsereg után a fotelbe rogyni és ott is felejteni magunkat néhány napra egy jó könyvvel és egy pohár borral. Kitartani addig, amíg kell, aztán kiengedni. Bambulni, lazulni, fesztelenül.
Másnap minden újraindul.
Ha az éjjel nem ér túl hamar véget, akkor csak hatkor. Ha igen, akkor hajnali négykor.
Tavaly történt, hogy a gyermekklinikán töltöttük a szentestét. Aznap korán elcsendesedett és szinte teljesen kiürült az épület, ami egy kórházban igencsak ritkán fordul elő. A bent maradók akkorra már megbékéltek vele, hogy itt töltik az ünnepet. Gazdát cseréltek hókiflik, bejglik, linzerek és habcsókok.
A kórtermet feldíszítették, az ágyunk fölé még egy izzósor is került. Luci békésen nézegette a fényeket és már nem volt annyira rosszul, hogy az aggodalom gombostűfejnyire ugrassza össze a gyomromat rálegyintve a vacsorára.
Peti látogatási időben érkezett és a teljes, megrendelt karácsonyi menüt behozta a kórházba. Hozott hozzá saját evőeszközt, karácsonyi szalvétát, pezsgőt kulacsban (mert alkoholt elvileg nem lehet a kórházba bevinni), mellé üvegpoharakat. Nem kapkodtunk és most nem is sürgettek a nővérek, mint máskor. Komótosan, kiélvezve az ízeket, egy billegő háromlábú széken ülve, az utcáról beszűrődő világítás mellett végigettük a menüt: töltött káposztát, libamájat zsírjában és bejglit.
Teljesen szürreális volt libamájat majszolgatni a hipó szagban, oxigénszintet nézve a szemünk sarkából. Félretenni, hogy hol is vagyunk, és kiélvezni a friss, ropogós kenyéren a puha, bársonyos, a szádban krémszerűn szétomló falatokat.
Szólt a felhúzható kis zenedobozunkból a Csendes éj és a karácsony körülvett minket.
A maradékot, pontosabban legalább a kaja felét, gondosan összecsomagolva betettük a hűtőbe. Eleve úgy terveztük, hogy ebből még micsoda remek lakoma lesz számomra másnap ebédre és talán vacsorára is.
A közös hűtőszekrény a folyosón kapott helyet az osztályon.
Mennyből az angyal. Illetve valaki egészen más…
Lassan nyugovóra tértünk, a kórházban hamar eljön a villanyoltás ideje, az éj ilyenkor korán leszáll.
Másnap kora délután volt már, amikorra nagyon kiéheztem az ünnepi falatokra. Lucinak beadtam az aktuális gyógyszereit, párásítottunk is és elég nyugodtnak tűnt éppen ahhoz, hogy 20 percet háborítatlanul magamra szánjak. Ahogy haladtam a hűtő felé, szinte már éreztem a számban a libamáj fenséges ízét…
És ez végül valóban csak egy elképzelt, előző estéről felidézett íz maradt, mert ha hiszitek, ha nem, a teljes pakk eltűnt a hűtőszekrényből. Először nem hittem a szememnek. Áááááá, gondoltam, kizárt, hogy karácsony napján valaki egy kórház gyermekosztályának a hűtőszekrényéből ellopja valaki kajáját. Mindennek van határa, nem igaz?! Bizonyára van is valahol egy határ, de úgy tűnik, nem ez volt az. Mondhatnám azt is: kissé naivnak bizonyultam.
A zavart döbbenet biztosan kiült az arcomra, ahogy lépkedtem vissza a kórterem felé, mert a nővérpult mögül megkérdezte a nővérke:
Baj van?
Bátortalanul kérdeztem vissza, hogy:
El tudja-e képzelni, hogy eltűnik a kaja a hűtőből? Ami fel van címkézve, gondosan be van csomagolva. Karácsonykor.. Egy gyerekosztályról..
..és volt még egy reális, halvány reménysugár:
Esetleg átpakolták valahova? Egy másik hűtőbe?
Látszódott, hogy cseppet sincs meglepődve. Egy mélyebb sóhaj után annyit mondott csak, hogy:
Sajnos itt időnként előfordul az ilyesmi. Nem ez az első eset. – és látszott, hogy ő
szégyelli a dolgot az elkövető(k) helyett. Pedig neki igazán nem volt rá oka.
Határok nélkül
Sokszor eszembe jutott azóta, hogy vajon mi lett az akkurátusan elcsomagolt, édeskés, vajként omló libamáj sorsa? Ki ette meg?
Az, aki kirámolta a hűtőt, tudva, hogy tilosban jár, mégis valamiféle „karácsonyi csodának” címkézte a szitut? Kapva kapott a helyzeten, örült, hogy fejedelmi fogásokhoz jutott, és nagyvonalúan felülkerekedhetett a megszerzés módszerén?
Ha igen, akkor a „bűnös élvezet”-et ez esetben vegyük csak szó szerint!
Vagy elajándékozta? Mégiscsak karácsony van alapon – hiszen a tolvajoknak is lehetnek szeretteik. Odaajándékozta valakinek szíve kedves, jobbik felével, aki boldogan fogyasztotta el a finom falatokat, mit sem sejtve az eredetéről?
Ki tudja? Azóta is értetlenül állok a dolog előtt, hogy egynémely embernek semmi se szent legyen szó karácsonyról, gyerekekről, amolyan íratlan szabályokról, hogy ilyenkor azért mégsem lopunk, mert lehet, hogy az illető még nálunk is nyomorultabb helyzetben van.
Nevezhetném járulékos veszteségnek is, mert ha már ellopták a karácsonyunkat, vihető vele a libamáj is.
A történet mindenesetre emlékezetes marad, nem egyszer idéztük fel azóta, mint egyik abszurd históriánk a sok közül.
..és hogy valami pozitív dologgal érjen véget ez az írás is: idén újra nekifutunk a libamájnak és ha minden jól megy, akkor itthon! A kis Funky kutya nem tudja egyedül kinyitni a hűtőt, úgyhogy karácsony másnapján is nagy eséllyel számíthatok a második felére. 🙂
Egyrészt hihetetlen, hogy már egy hónap eltelt és én képes voltam minden egyes iskolai napon 5.45-kor felkelni.
Ezen a tagozaton, ahová Lucus jár – fejlesztő nevelés-oktatás – 20 óra a heti kötelező óraszám, amit nem feltétlenül kell hétfő-péntek között teljesíteni, lehetséges úgy, ahogy nálunk is van, hétfő és csütörtök között. Barátibb, hogy napi 5 órát maradhatnak a gyerekek 4 napon keresztül és nem kell azon nyomban, ahogy hazaértem, újra elindulnom érte. Nekem a csütörtök így tényleg kispéntek.
Ahhoz, hogy reggelenként időre elkészüljünk Lucival, ha szimultán nyomjuk is, kb. 2,5 óra szükséges. (gyógyszerelés, gyógyszerelések közti kitartott idő, reggeliztetés, büfiztetés, párásítás, a napközbeni gyógyszerek elkészítése, az ebéd előkészítése..)
Történt az egyik héten, szám szerint a harmadikon, hogy Peti lebetegedett. Hétvégén már tudtam, hogy kihívásokkal teli hét előtt állok, de az utólag is megnyugtató, hogy mindent azért nem láttam előre..
Az iskola indulásáig minden hosszabb útra közösen vittük a kisasszonyt. Ez a bármi eset miatt van így, az én idegeim épsége és a biztonságunk okán. Ha Lucusnak epilepsziás rohama van, akkor Peti ott tud vele lenni, teljesen rá tud fókuszálni. Ha kell, kikapni a gyerekülésből, ha hosszasan állunk, akkor egy rögtönzött stand up-pal lekötni a figyelmét, ilyesmik. Ez ugye tőlem, miközben az őrülteket próbálom elkerülni a forgalomban, nem elvárható.
Én kifejezetten éreztem magamban az erőt, hogy véghez viszem a küldetést és nap nap után egyedül is eljuttatom Lucit iskolába. Mondanom sem kell, hogy nekem az a hét kellett az idei 52-ből, amelyiken a budapesti közlekedés a teljes őrületbe fordul át.
Az árvíz sújtotta Budapesten az ominózus hét keddjén, amikor már a rakpartok is zárultak annyi idő alatt értem be Lucával az iskolába, mint amennyi idő alatt Balatonalmádiba érünk nyáron. Egyedül. A leghosszabb egy helyben állásunk több, mint fél óra volt.
Mindegyik híd állt, a gps egész egyszerűen nem hozott fel semmilyen javasolt útvonalat, állandóan azt ismételgette, hogy váltsak tömegközlekedésre.. Nahhh, volt ilyen is..
A reggeli készülődés szerda-csütörtök körül már egész jól ment, így nem délutánra értünk csak be a suliba, hanem egész elfogadható időpontban sikerült leszállítanom a művésznőt.
Igen, nemes egyszerűséggel így szólítják bent.
Történt viszont, hogy amikor már a hét eleji neuralgikus pontok kezdtek kisimulni és játszi könnyedséggel oldottam meg őket – ja, nem – akkor szerda délután az iskola udvarán az autó nem indult. Illetve indult, de vmi olyan furcsa kis ikon jelent meg rajta, aminek egyáltalán nem kellene. Úgy néz ki mint egy helikopter, viszont nem azt jelentette, hogy ez fog érkezni értünk, csupán motorhibát jelzett. Én ezzel, Lucival az oldalamon nem mertem elindulni, így az autót a suli udvarán hagytam, kicsi Lucával pedig taxiba pattantunk.
Mondhatnám, hogy Murphy, vagyis AMI ELROMOLHAT, AZ EL IS ROMLIK, hiszen a pasinak az oldalamon – Gálik Peti – mégiscsak a kelleténél több köze van az úriemberhez (Diák Murphy), de engem semmi nem fog eltántorítani, hogy ez a gyerek iskolába járjon. Béreltünk egy autót.
A suliban pörögtek az események. Sportnap volt paralimpikonokkal, sorverseny a folyosón, csapatverseny az udvaron. Luci érdekérvényesített, egyértelműen hangját adta annak, ha valami nem komfortos és nem szeretné és ez nagyon jó. Zajlanak a foglalkozások, rendszeresen állítják állítókeretben, napról-napra aktívabb, hallatja a hangját, oldódik és nagyon figyel. Továbbra is kifejezetten kedveli a zenés foglalkozásokat, a szenzoros szobát, a sétát az őszi napsütésben, amikre mind-mind sor került.
Választottunk már iskolába menős zenét is, Jovanottitól. Igen, már nem Gryllus Vilmos dalocskáiból válogattunk, hiszen nagylány. Minden reggel, amikor iskolába indulunk, meghallgatjuk, így egy idő után össze tudja kötni majd, hogy adott zene a sulihoz kapcsolódik és ez növeli a kiszámíthatóságot, a biztonságérzetét.
..és ami a legfontosabb: a csöpp kislány egy teljes hónapot járt közösségbe úgy, hogy nem betegedett le. Most hétvégére sajnos igen, így a jövő hetet minden bizonnyal gyógyulással és pihenéssel töltjük. Drukkoljatok, hogy hamar felépüljön, hiszen várják az új kalandok!
Amikor a lucababa blog elindulását követően az első interjúk készültek velem, akkor beszéltem róla, hogy milyen klassz lenne egy mentor hálózat. Egy olyan hálózat, ami összekapcsolhatja a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőket, családokat.
Biztos, hogy rengeteg hasznos infó, tudás és tapasztalat van olyan családoknál, akik ezt már régebb óta csinálják.
Sok kezdeményezésről tudunk is, kisebb, nagyobb zárt csoportokról a virtuális térben és a való életben, de egy ideje komolyabban foglalkoztat az a kérdés, hogy valójában és összességében egy ilyen program inkább elvesz vagy inkább hozzáad? Árthat-e többet, mint amennyit használ?
Mentőöv
Ennek a hálózatnak az alapötlete és létszüksége bennem akkor merült fel, amikor egy teljesen váratlan élethelyzetbe kerülve, a saját bőrünkön tapasztaltuk, hogy nincs kapaszkodónk. Akkor, amikor szembesültünk azzal és a közvetlen környezetünk is, hogy ez egy átlagélettől mennyire messze van és a standard rutinok itt egyáltalán nem működnek.
Kézenfekvőnek tűnt akkor, hogy a sok-sok érintett család valamelyikéhez lehetne fordulni segítő kézért, pár jó szóért, megnyugvásért, ötletekért, tanácsokért. Azokhoz, akik ezt már hosszabb ideje cipelik. Idővel aztán azon kezdtem el kattogni, hogy a gyakorlatban ez megvalósítható-e egyáltalán?
Jól hangzik. Szükség is lenne rá. Vállalkozó családok is lennének, de aki segít és akinek segít, az pl. a feldolgozásnak két teljesen más stádiumában van.
Valójában fogalmunk sincs az elején, hogy mi vár ránk. Milyen élet vár ránk. Milyen terhekkel és feladatokkal találjuk szembe magunkat. Mivel kell megküzdenünk. ..és ez így van jól. Ha nem így lenne, ha ez nem lassan alakulna, hömpölyögne, változna bennünk, hanem egy időpillanatban szakadna ránk ennek az életformának az összes súlya, nincs olyan ember, akit ez ne nyomna szempillantás alatt agyon.
Viszont egy segítő képes-e arra, hogy azt a tudását, tapasztalatát, amivel ő már gazdagabb, kizárólag olyan mértékben adja át, amire a segítettnek szüksége van? Rá tud-e érezni erre egy laikus? (Az együttérzése lehet, hogy erősebb, mint egy szakemberé, de a tudása, a tanult tudása, amivel egy ilyen helyzetet kezelni lehet, nincs meg hozzá.)
Keresztezett, mégsem közös utak
6 év alatt Lucával nagyon sok hegymenetet és lejtmenetet bejártunk. Sokszor gondolok vissza az első évünkre. Amikor még őszintén hittünk abban, hogy az ő életminősége rajtunk múlik. ..hogy a belefektetett energia egyenesen arányos az eredményekkel. Múlik a ráfordított időn, figyelmen, pénzen, hogy a szeretetről ne is beszéljek. Nem múlik. Csak egyetlen dolgot említve, pl. az epilepszia vagy az epilepsziára szedett gyógyszerek olyan mértékben tudják visszavetni a fejlődést, hogy minden, amit teszünk, valójában esetleges és sokszor szélmalomharc.
Elmondod mindezt a 6-16-26 év tapasztalatával egy „kezdőnek”, aki most került ebbe az élethelyzetbe? Darabokra töröd, amikor még simán viszi a lendülete? Mi a helyes támogatás? Bíztathatod-e? Megtarthatod-e a hitében? Ráadásul nincs két egyforma eset. ..és mi van akkor, ha ő a kivétel?! Ha nála van értelme a csodavárásnak?
Képes lehet-e arra az egykori hajótörött, mára tapasztaltabb tengerész és a friss hajótörött, akit megpróbál kimenteni, hogy nem lépnek át kompetencia határokat, ugyanakkor az, aki maga is évek óta hánykolódik a habokban megmutatja, hogyan lehet rajta maradni azon a hajón és nem elsüllyedni a sokszor háborgó és viharos tengeren?
Abban egészen biztos vagyok, hogy ügyintézésekkel kapcsolatban sok hasznos infót lehet átadni és ezzel rengeteg időt megspórolni másoknak. Időt és pénzt.
Abban is, hogy vannak bevált és be nem vált praktikák, ötletek, de akár konkrét termékek, eszközök, amiket tovább lehet adni, ugyancsak időt, energiát és pénzt spórolva.
Sok stáción ugyanúgy megyünk keresztül, számtalan helyen pedig szétválnak ezek az utak. A praktikus részénél továbbra is hiszem, hogy rengeteg segítséget adhat egy ilyen hálózat, a személyesebb, érzékenyebb területen, a feldolgozás terén, a hit, a lendület, az elköteleződés terén, a személyes életút, a vállalt feladat miatt egyre kevésbé.
Ennek a helye inkább egyéni esetleg csoport terápiában lehet.
Indulás haza, egy sikeresen teljesített iskolai hét után.
A tanévkezdés senkinek sem könnyű, mégis azt gondolom, hogy egy súlyos fogyatékossággal élő kisgyerekkel intézményt váltani extrém megterhelő feladat az érintett családoknak.
Beleugrani az ismeretlenbe, magunk mögött hagyva a már megszokott, kitapasztalt és viselhető hétköznapokat. A várakozás izgalma, az újban rejlő lehetőségek szemben a biztos fogódzkodókkal.
Nagyon nehéz rutinokat kialakítani, napirendet varázsolni és mindezt megértetni egy súlyosan sérült kisgyerekkel, hogy biztonságban érezhesse magát. Majd ezt a feje tetejére állítani és újrakezdeni. Más helyszínen, más szereplőkkel, ismeretlen tárgyakkal, eszközökkel. Új hangokkal és szokatlan fényekkel. Nélkülünk.
Talán ez volt a legnagyobb félelmem. ..hogy nem lehetünk ott, nem foghatjuk a kezét addig, amíg ismerős lesz számára a terep.
Mi lesz, ha megijed? Meg tud-e nyugodni? Ha a biztonságérzete meginog? Ha ez még túl hosszú idő neki nélkülünk és eltörik a bizalma?
Észreveszem-e órákkal később, amikor újra találkozunk? Hiszen elmondani Luci nem tudja.
..viszont, ha még sokáig aggodalmaskodom ezeken az tuti rá is átragad. Elképesztő szimbiózisban élünk, egész biztosan megérzi és átveszi a félelmeket, így a megingó biztonságérzete mögött úgy néz ki, inkább én állok.. Khm….. 😬
Az első és második napon, amikor mentem érte, az volt az érzésem, hogy meg van sértődve. Kb. mintha tudomást sem venne rólam. Max. a szeme sarkából volt hajlandó odanézni (side eye 😉).
Aztán a harmadik nap délutánján már azt az arcot láttam, aki élményekkel teli, megérkezett és nem fél. Ezt nagyon jó érzés volt látni és az én gyomorszorításom is engedni kezdett.
Elfáradtunk. Mindenki. A korai felkelés, a hosszas ébresztgetés, az időre érkezés nem könnyű.
Az utazások jóval hosszabbak, mint korábban. A héten megint embert próbáló volt a hőség. DE! Új útra léphettünk. Új kalandok sora vár ránk és hálás vagyok érte, hogy ezt átélhetjük!
A hét utolsó tanítási napján mindenki eljött a kis Lucus elé, még Funky kutyus is.
