Mindig mondom, hogy sérült gyereket gondozni luxus.
Ne csak a pénzre gondolj! Arra legfőképp, mert elképesztő összegeket emészt fel (pl. fejlesztések, segédeszközök, táplálékkiegészítők, orvosi vizsgálatok, műtétek, szakszerű felügyelet, stb.), de a költségvonzatán kívül amire még szükség van, hogy a dolgok flottul működjenek, az egy szabad szemmel is jól látható stáb, ha úgy tetszik személyzet, akit mozgatunk, irányítunk és jó, ha mindezekre brutális mennyiségű idő is a rendelkezésre áll.
Ha ezeket a kiadásokat és feladatokat meg lehet osztani, az könnyebbséget jelent, de vannak családok, ahol ezt egyetlen szülő bonyolítja.
Egy súlyos fogyatékossággal élő gyerek esetében 3 területen kell jártasságot szerezni: egészségügyi, szociális és oktatási. Egészen biztos, hogy mindegyik területet érinteni fogjuk.
Ezekhez köthetően pedig olyan mértékű adminisztráció és ügyintézés szükséges a családok részéről, hogy mindenféle túlzás nélkül egy állandó, napi 4-6 órás titkár munkaidejét szépen kitöltené anélkül, hogy a telefonját nyomkodná üres perceiben.
Update státusz riport
Amikor melóztam, mármint úgy, hogy azzal pénzt is kerestem, akkor dupla monitorral toltam a hatékonyság érdekében. Most, bár dupla monitorom nincs, de megszámlálhatatlan word doksi és excel tábla van folyamatosan nyitva. Emlékeztetők pittyennek és naptárak ablakai ugrálnak fel. Mindezek csak és kizárólag a súlyosan halmozottan sérült kislányunk körüli teendők és ügyintézendők kapcsán.
Még csak február elejét írunk. Épp csak elkezdődött az év, de mi már:
Átvettünk egy rehab babakocsit.
Megjött Luca állítókeretéhez a szállítás során lemaradt asztalka.
Elkészítettem a tavalyi pályázathoz a beszámolót.
Recepteket írattam.
Beadtunk egy egyedi kérelmet egy új epilepszia gyógyszerre.
Visszaállítottunk egy korábbi epilepszia gyógyszert, amíg ez megérkezik.
Voltunk hasi UH vizsgálaton és szív UH vizsgálaton. Ez utóbbin az új gyógyszer miatt, aminek előfeltétele.
Készíttettünk Lucinak egy mikrobiom tesztet, erről konzultáltam egy szakemberrel.
Új táplálékkiegészítőket vezettünk be.
Megjött végre a közgyógy kártyánk, tehát a receptre felírt epilepszia gyógyszert már ki tudtuk váltani közgyógyra, így csak 2x fizettünk érte 25-25e Ft-ot..
Továbbítottam a közgyógy kártyát a gyermekorvosnak és az iskolába.
A babakocsi számláját elküldtem a Fővárosi Törvényszék felé az Ügyvédi Irodán keresztül.
Leadtam ugyanide az egyéni terápiákról szóló számlákat.
Eladtunk egy korábban használt ültetőmodult, erről is tájékoztattam az ügyvédi irodát.
Aktakukac üzemmódban
Elvezettem egy céget, egész jól ment, tehát tisztában vagyok a határidő jelentésével, egymásra épülő feladatokkal, ügymenetekkel, beszámolók készítésével, stb., de még így is van, amivel megcsúszok és emiatt komolyan megterhelem a családi költségvetést.
Nem kérdés, biztosan hibázok, mert sokszor máshol van a fókusz és priorizálok. Amikor 0-24-ben ápolót játszunk és felváltva ugrabugrálunk Luci körül a betegsége 2-3 hetében, akkor egészen biztos hogy nem a közgyógy igazolványának a meghosszabbításáról fantáziálok. (Mondjuk meg is lett a böjtje. Ez egy friss élmény és lesz még róla szó.)
Egy súlyosan, halmozottan sérült gyermekkel mindig az ad hoc a legnehezebb és a legdrágább is. Fontos a tervezés, mindamellett, hogy soha, semmi nem fog épp úgy alakulni, de mégis muszáj, legalább körvonalaiban.
To do list
Én éves táblázatban vezetem a Lucival kapcsolatos teendők lejárati időpontjait témacsoportonként, előtte hetekkel vagy hónapokkal értesítőkkel, melyiknél mi szükséges, de ez nem csupán határidőkről szól.
Megpróbállak végigvezetni rajta, hogy milyen mennyiségű és mélységű adminisztrációt kell mozgatni. Kivétel nélkül szinte minden esetben nekünk kell kezdeményezni, semmi sem automatikus folyamat. A hálózatok nincsenek összekapcsolva, az ügymenetek szinkronizálva (összehangolva), ami lényegesen megkönnyítené az ügyintézést.
Itt és most az adminisztratív teendőkön, ügyintézésen lesz a hangsúly. (Ezen kívül még komoly hangsúly van az időgazdálkodáson és a költségek racionalizálásán is, de ezek most nem témái ennek a cikknek.)
Csoportokra bontottam, hogy nyomon követhető és áttekinthető legyen.
A mindennapi működéshez, ha úgy tetszik egy társadalmon belüli, közigazgatási értelemben vett létezéshez (ejha, hogy ezek honnan csusszannak ki belőlem??), szükségesek igazolványok, engedélyek, határozatok. Van, amit a gyerekre kell ügyintézni és van, amit a szülőre, gondviselőre vonatkoztatva. A legtöbbnek van lejárati időpontja, amit nem árt feljegyezni.
Személyazonosságot igazoló okmányok: hivatalos ügyintézéseknél szükség lesz rá, kedvezmények igénybevételénél, érvényesítésénél úgyszintén, tehát valamelyik okiratra szükség van. Akkor is, ha egy súlyos fogyatékossággal élő gyerekkel/felnőttel nagyon nehézkes a személyes ügyintézés.
Személyi igazolvány: a személyes jelenlét elengedhetetlen, erről itt írtam már bővebben és részletesen. 3 évig érvényes, ha 6 év alatti gyerekről van szó, ha 6 év felettiről, akkor a 14. életévének betöltéséig érvényes. (2025. február 01-től változott a díjak mértéke, de az első személyi kiállítása továbbra is ingyenes és a hosszabbítása is ingyenes, ha lejár az okmány érvényességi ideje.)
Útlevél: nem szükséges személyes jelenlét, de a távolmaradás okát orvosi igazolással alá kell támasztani, tehát egy háziorvosi vagy szakorvosi igazolás szükséges az ügyintézéshez. 6 év alatt 3 évig érvényes, 6-12 éves korig 5 évig érvényes. Ktg-e: 12 éves korig 8.500 Ft-ba, 12-18 éves kor között 12.500 Ft-ba kerül, plusz 2.000 Ft a postázási ktg.
SZOCIÁLIS VONALON:
Az emelt családi pótlék súlyos fogyatékossággal és/vagy tartós betegséggel élő gyermek nevelésekor belépő jóformán mindenhez. Minden juttatáshoz, kedvezményhez. (Ez az orvosi igazolás – létezik ’tartós beteg, súlyosan fogyatékos gyermek’ igazolás – érvényességéig szól.)
A hatósági igazolvány a tömegközlekedéshez szükséges. Ingyenes, ha a fogyatékkal élő gyermekkel együtt utazol. Az emelt családi pótlék megléte és igazolása után állítja ki a Magyar Államkincstár, 5 évre. (Ha jól emlékszem, ez az egyetlen, ami automatikusan, postán érkezik az emelt családi pótlék határozatát követően és nem kell külön igényelni.)
GYOD (gyermekek otthonápolási díja) határozat (igénylést követően) és felülvizsgálati eljárás (általában 2 évente). Ha bármilyen változás történik, költözés, munkahely, stb., azt adminisztrálni szükséges.
Közgyógy igazolvány: elméletileg 2025-től már határozatlan időre állítják ki, gyakorlatilag azonban nincs így, továbbra is 4 évre engedélyezik. Online ügyintézhető, mint a legtöbb ügymenet. Én jellemzően ezeket e-papíron intézem, a hatékonyság miatt. Amennyiben egyéni gyógyszerkeret is meghatározásra kerül, akkor a háziorvos igazolása is szükséges.
Erre a kártyára válthatók ki nálunk pl. az epilepszia gyógyszerek, a reflux elleni gyógyszerek és a pelus is, de a megléte fontos a segédeszközök készítéséhez is.
Személyes élményünk: Ezzel megcsúsztam, így csak november közepén, a lejárati idő előtt nem sokkal adtam be a hosszabbítási kérelmet.
A 60 napos rendelkezésre álló ügyintézési időt maximálisan kihasználták és a határozat megérkezését követően még további 15 napot kellett várni a plasztik kártya kézbesítésére. Gondoltam sebaj, legalább határozatlan ideig érvényes lesz. Hát nem! Változatlanul 4 évre állították ki, annak ellenére, hogy a hivatalos kommunikáció másról szól.
Így, a közgyógyra felírt gyógyszereket nem tudtuk kiváltani érvényes igazolvány híján. Újra fel kellett íratni, de átmenetileg csak normatívra lehetséges vagy teljes áron a gyógyszerek megvásárlása. Így történt, hogy Luci egyik gyógyszeréért decemberben és januárban 50.000 Ft-ot fizettünk. (Érvényes kártyával ez kb. 3-4e Ft.)
Mozgássérültek parkolási igazolványa (roki kártya): 2024 óta 18 éves kor alatt is határozatlan időre állítják ki, ha végleges az állapot. Ezt azonban sok kormányablakban még nem tudják, így felvértezve, bizonyító erejű dokumentumokkal ajánlatos érkezni. Ehhez is szakorvosi igazolás szükséges, amit a szakorvos már a felhőbe (is) tölt fel.
Személyes élményünk: Ezt tavaly ügyintéztük, valamikor tavasszal. Peti berobogott a kerületi kormányablakba egy paksamétával. Előhalászta a tartós beteg igazolást, majd amikor akkurátusan minden dokumentumot átadott, felsóhajtott az ügyintéző, hogy sajnos ez így nem lesz jó, mert a tartós beteg igazolás NEM EREDETI..
Kérem?!
2024-et írunk, nem 1980-at, amikor is az ügyintézés gondolnánk, hogy alapvetően már elektronikusan zajlik. ..és nem folytathatta a procedúrát, mert a szabály az szabály.
Szereztünk egy – illetve több, velünk nem szórakoztok, jól jön ez még – eredetit a szakorvosunktól, de közben valami épp változhatott, mert tőle viszont már online kérték az igazolást a felhőbe feltölteni, amikor adminisztrálta.
Kezünkben az eredetivel, megtámogatva a felhőben pihegővel újra sikerült zavarba hoznunk az ügyintézőt, aki a felettese segítségével végül úgy megoldotta, hogy hirtelen, számukra is meglepő módon, határozatlan időre állította ki a rendszer a kártyánkat. Amit a sors az egyik kezével, ugye..
Fővárosi Lakásrezsi Támogatás: évente szükséges megújítani egy formanyomtatvány kitöltésével. (Ez amúgy egy tök jó példa arra, hogy évek alatt sikerült egy nagyon bonyolult folyamatot leegyszerűsíteni és teljes mértékben felhasználóbaráttá tenni. Pár éve sztem én voltam az egyetlen, aki végigvitte a procedúrát és én is már csak sportból tettem.)
(Ezekről a támogatási formákról és bevételekről, mint GYOD, közgyógy, roki kártya, stb. korábban írtam részletesen, most csak az admin vetületét ecsetelem.)
EGÉSZSÉGÜGYI FRONTON:
Tartósan beteg igazolás: (szak)orvosi igazolás tartós betegségről/súlyos fogyatékosságról, pl. emelt családi pótlék megállapításához szükséges.
Szakvélemény (szakorvosi): ez egy kódokkal, értékelési szempont- és pontozási rendszerrel ellátott külön formanyomtatvány a GYOD megállapításához és felülvizsgálatához. (Különbözik az előző nyomtatványtól.)
Szakorvosi javaslatok, azaz gyógyszer felírási engedélyek: szakorvosi (nálunk neurológus, tüdőgyógyász, gasztroenterológus) engedély a háziorvosnak, aki ennek segítségével 1 évig adott gyógyszert fel tudja írni, hogy ne kelljen a szakorvost hajkurászni a receptért. Figyelni kell rá, hogy az évenkénti lejárati idő előtt elkészüljön a következő évre vonatkozó engedély.
A pelus felírás/felíratás ugyanígy engedélyköteles. Ez 2 évre szól. (+1 lejárati időpont) Ha ez megvan, akkor az adott időtartamon belül 3 havonta tud receptet adni a háziorvos, megadott darabszámmal.
A felírások jellemzően gyógyszerenként készülnek, nem szakterületenként, bár ilyen is előfordul.
Receptek: nálunk állandó, folyamatosan szedett gyógyszerből 5 db van. Ezt mintegy beszerzési munkatárs állandóan monitoringozom, hogy miből mennyi van még, mennyi időre elengedő a meglévő mennyiség. Nem érdemes és nem is lehet kicentizni.
Személyes élményünk:
Az utóbbi években az a helyzet állt elő, hogy sokszor ideiglenesen vagy huzamosabb ideig nem elérhetők bizonyos gyógyszerek. Olyanok sem, amiknek nincs helyettesítő terméke.
Ilyenkor telefonálgatunk, az országba bárhova és próbáljuk beszerezni. Ha csak külföldön elérhető, akkor támogatás nélkül külföldről és örülünk, mint majom a farkának. Tulajdonképp nem nehéz bennünket jókedvre deríteni..
Van olyan gyógyszerünk (antiepileptikum), aminek a receptjét nem tudják feltenni a felhőbe. Ilyen esetben el kell mennünk érte a kórházba. Előzetesen egyeztetni minderről, nem ám csak úgy betoppanunk, majd kezünkben a recepttel elmenni abba a patikába, ahol elkészítik. (tablettából szuszpenzió)
Ennek az átfutási ideje néhány munkanap, így ezekkel az időkkel mind kalkulálni kell, mielőtt elfogyna a gyógyszer, hiszen nem maradhat ki egyetlen alkalom sem. Hűtőtáskát bekészíteni és már meg is van. Megy ez, mint a karikacsapás!
NEAK egyedi engedélyes gyógyszerek: jellemzően baromi drága gyógyszerekről beszélünk, amiknek jogosultságát egyedi engedélyeztetési eljárás keretében vizsgálják. Nálunk ez Luci egyik antiepileptikuma.
Kb. 2 hónap az átfutási idő. A hosszabbítás a folytonossághoz, ha lejár az engedély, ugyanennyi. Ha elmélázok és kicsúszok az időből, akkor ez egy üvegenként kb. 1,5M Ft-os cucc. Ilyenkor beindul a FB csoportokban a csere-bere. Az engedélyben megadott patikában kiváltható csak.
Orvosi konzultációk: vannak területek, ahová félévente, évente mennünk kell, nincs mese: ortopéd orvos, rtg., dietetikus, gasztroenterológus, neurológus, tüdőgyógyász, szemész..
Segédeszközök: a gyógyszerek után talán ez a másik terület, ahol fontos az előre tervezés, mivel rém lassú az ügymenet. Belátható időn belül időpontot találni egy ortopéd és/vagy rehabilitációs szakorvoshoz. A szakorvossal receptet íratni, ha nem akar, mert van olyan, hogy vita kerekedik, akkor indokolni, alátámasztani az eszköz szükségességét és még így sem biztos, hogy eredményre jutunk.
Vannak közgyógyra felíratható termékek (ehhez kell az érvényes kártya), ezek olcsóbbak, értsd ritkán milliós tételek, de nem olcsók.
Ilyen pl. egy ültető modul, egy könyöksín vagy egy bokasín. Ezek segítenek a megtámasztásban, a pozicionálásban, az állításnál vagy egész egyszerűen egy hétköznapinak tűnő feladat elvégzésében. (Luci pl. könyöksín nélkül nem tudja kinyújtani a karját.) A mindennapi élet elengedhetetlen kellékei. Bármilyen furcsának tűnik, a pelus is segédeszköznek minősül.
A finanszírozás másik kategóriája a NEAK egyedi engedély. Ezek a magasabb árkategóriába tartozó termékek, amik nem férhetnek bele a közgyógyos keretbe (ami, ha emlékeztek rá, egy szociális juttatás, tehát a szükséges-elégséges kategória, igen, minőségben is).
Itt, ha megvan a szakorvosi javaslat, recept, akkor a NEAK felé szükséges az egyedi méltányossági kérelmet beadni. Formanyomtatvány, személyes hangvételű levél, miért tartjuk indokoltnak az eszközt, stb. Az átfutási idő hosszadalmas, kb. 2 hónap és sajnos semmi garancia nincs a pozitív kimenetelre. Ha megítélik, akkor az önrész 20+%.
Ahol személyre szabottan gyártják a terméket az azért hosszadalmas, mert a műszerészek leterheltek és elengedhetetlen a legalább egyszeri próba. Ahol kész termékről beszélünk, pl. egy babakocsiról vagy állítókeretről, stb., ott a külföldi beszerzés a két legutóbbi tapasztalatunk alapján sajnos több hónap.
Egy augusztus elején elindított folyamatot pl. most tudtunk lezárni januárban. Ilyen átfutási időkkel érdemes kalkulálni, hogy ne érjen meglepetés.
Van, hogy raktáron van a termék, ez a ritkább, ilyenkor flottul megy a dolog.
A segédeszközösök (forgalmazók) ahol tudnak segítenek ebben az összetett folyamatban, de ők is nagyon leterheltek és számtalan pontja van ennek a procedúrának, amit nem lehet sürgetni.
Komolyabb, drágább segédeszköznél tehát nem ritka, hogy 6-12 hónap átfutási idővel kell számolni attól a pillanattól, hogy kiválasztottuk, mit szeretnénk. (Ezt ugye megelőzi egy kiválasztási folyamat és követi minimum egy próba.)
A gyerekeknél, akik egy év alatt több méretet váltanak, ez komoly problémákat jelent és további költségeket, mert sokszor előfordul, hogy az átvétel időpontjában már nem az a méret lesz az ideális számukra, amit 6-12 hónappal korábban lepróbáltak.
A segédeszközöknek van egy kihordási ideje, ami teljesen változó. Ez tulajdonképpen az elhasználódására, „élettartamára” vonatkozó idő. Ültető korzettnél pl. 18 hónap.
Állapotváltozásra tekintettel 12 hó után újat lehet felíratni, mondjuk, ha egy kisgyerek kinőtte.
Rehab babakocsinál típustól, ártól és finanszírozási formától függően 3-4 év a kihordási idő. Állapotváltozásra hivatkozva a kihordási idő felének eltelte után cserélhető, ha szükséges. Ezeket az időpontokat is célszerű rögzíteni a tervezhetőség végett.
Beutaló: részben vagy egészben állami finanszírozású terápiáknál, fejlesztéseknél évente megújítandó háziorvosi beutaló szükséges, hogy az ellátást igénybe lehessen venni. Ilyen rendszerben működik pl. a Gézengúz Alapítvány, ahová Lucival neuro-hidroterápiára jártunk.
OKTATÁSI TERÜLETEN:
Egy SNI (sajátos nevelési igényű) gyermek gondozása örökbérletet is jelent a pedagógiai szakszolgálatok hálózatába. Minden intézményválasztás (ovi, iskola..) előtt megkerülhetetlen a találkozás valamint néhány évente az általuk előírt felülvizsgálat.
A suliba minden változást jelezni kell, hiszen a gyermekeink nem beszélnek, így mindent dokumentálni, adminisztrálni szükséges. Ha változik a gyógyszerelés, ha a közgyógy igazolvány megújításra került, stb-stb.
Ahhoz, hogy a szükséges fejlesztéseket, terápiákat, műtéteket, eszközöket, berendezéseket lifelong (élethosszig) finanszírozni lehessen, érdemes – és lehetséges – alapítványokhoz fordulni pályázati pénzek elnyeréséért. Ezek nincsenek összeszedve, kigyűjtve, rendszerezve és folyamatosan változik is a kínálat, így mivel Google és most már AI is a barátunk, nekiülünk, feltérképezzük az aktuális helyzetet és összegyűjtjük a számunkra releváns lehetőségeket. Pl. Pro Filii, Csodacsoport.
Alapítványok működtetése: sokan hoztak létre maguk érintett családok is alapítványokat, amin keresztül célzottan, közvetlenül támogathatók a gyerekek, hogy életminőségük folyamatosan javítható legyen, állapotromlásuk kikerülhető, késleltethető legyen és eljuttathatók legyenek a lehetőségeik legmagasabb szintjére. Adó 1%-ok is felajánlhatók ilyen formában részükre.
Egy alapítványt fenntartani, működtetni is pénz és admin feladatok sokasága.
Keresi-kutatja: eljárások, terápiák, fejlesztések felkutatása, eszközök keresése, a használt piac bogarászása worldwide, vagyis világviszonylatban.
Ez a vadászkutya üzemmód, amikor keresünk, kutatunk mindent, bármit, amivel a legapróbb esély is megvan arra, hogy szebb-jobb-könnyebb-élhetőbb-olcsóbb legyen az életünk általa az SHF gyermekünkkel.
Peres eljárás: a folyamatban lévő peres eljárásunk miatt nekünk minden változásról (értsd ezalatt, aminek költségvonzata van) értesíteni kell a Fővárosi Törvényszéket a bennünket képviselő Ügyvédi Irodán keresztül. A benyújtásra 15 nap áll rendelkezésünkre.
Tornyosuló irathalmok alatt
Mindez mocsok sok időt elvisz és elvesz.
Nem egyszer merült fel bennem a kérdés, hogy vajon csak én zsonglőrködöm ezzel naphosszat végeláthatatlanul?! De szinte kivétel nélkül minden ügy minden SHF (súlyos, halmozott fogyatékossággal élő) gyermeket és szüleit érinti.
Azt hiszem kéne egy applikáció, de félek, hogy az adatok bevitele sem lenne kis(ebb) meló.
Minden egyes szereplő csapágyasra van hajtva. Türelmetlen a hivatali ügyintéző, elcsigázott az orvos, hosszas várólisták mindenütt.
Nekünk viszont, mint egy dzsungelben (miért??) át kell verekednünk magunkat mindezeken a paksamétákon, amit összegyűjteni és felsorolni is több hét volt és nem tudjuk megtenni, hogy kicheckolunk a társadalomból és ezeket nem intézzük el, mert a gyerekünk élete múlhat rajta, de életminősége mindenképp.
..és végezetül álljon itt egy ékes példája a páratlan élethelyzetünk szülte faramuci helyzeteknek: Egy hivatalos űrlapon szerepelt, amit kötelezően töltögettem, ha – a sokat idézett – közgyógy kártya lejár és nem hosszabbítjuk meg időben, valamint nem adjuk le az épp aktuális oktatási intézmény felé, akkor ezt nekik kötelezően jelenteniük kell a gyámhatóság felé. .. Abszurd!
Ha van elérhető, 8-as méretű gyermekpelenka a piacon, akkor most, amikor épp csak hogy váltottunk 5-ösről 6-os méretre, miért kongatok vészharangot, hogy nincs mit ráadni a gyerekre? Miért nem ücsörgök nyugodtan a seggemen és foglalkozok valami égetőbb problémával? Biztos akad.
Mára a múlté
Ha már kénytelen felültünk a pelus vonatra, akkor vázolom a helyzetet:
Eddig 2féle pelust használtunk párhuzamosan: DM Babylove és Magics Easysoft. Utóbbi, a Magics Easysoft, az egyetlen támogatott finanszírozású gyermekpelenka.
A fogyatékkal élő 3+ éves gyerekeknél, megfelelő indikációval közgyógy igazolványra ingyen kiváltható pelenka. (Azért 3+, mert addig egy tipikus fejlődésmenetű kisgyerek is pelust visel.) Gyermekpelusok esetében 3 hónapra 360 db a keret, tehát napi 4 db, ami támogatott. A felíratható mennyiség jócskán alábecsüli a gyerekek képességeit. Na ezért került a képbe a kisker forgalomban kapható másik típus, a DM Babylove pelus, hiszen Luci napi 7-8 pelenkát fogyaszt.
5-ös méretig a kiegészítéssel minden rendben működött. Volt tehát vele költség, de támogatás is.
Néhány hónapja azonban el kellett engednünk az 5-ös méretet és azzal szembesültünk, hogy a támogatott, ingyenesen hozzáférhető 6-os pelenka valójában majdhogynem ugyanakkora, mint az előző méret és nincs tovább. Igen, ez az, amiből kilóg a feneke, ha olvastátok az előző cikket a témában.
Jövőkép(telenség)
Nincs közgyógy igazolványra – 100% támogatással -, sem normatív alapon – ez 80%-os támogatást jelent – kiváltható gyermekpelenka nagyobb méretben, csak felnőttpelenka.
Arról az előző cikkben írtam, hogy a felnőttpelusok piacát egyelőre elkerülnénk, mert méretben, ahogy nevükben sincs semmi közük a gyerek mérethez. Ezek, hiába XS-es, S-es méretűek, felnőttekre való pelusok és a gyerekeknek kb. a hónaljukig ér, ha mégis arra kényszerül valaki, hogy ezt használja.
A kiegészítésként használt DM Babylove pelus 6-os méretben nem váltotta be a hozzá fűzött reményeket, pláne ígéreteket. A közelmúltban változtattak a szabáson, a gumírozáson és nem működik. Sokszor a legváratlanabb helyzetekben hagy bennünket cserben – hogy finoman fogalmazzak -, így megbízhatatlannak címkéztem és keressük, mivel helyettesíthető.
Adott tehát egy végnapjait élő közgyógyos pelenka (Magics EasySoft 6) és egy kb. 1 max. 2 csillagra teljesítő, kiskereskedelmi forgalomban, drogériákban, stb. kapható DM babylove 6-os pelus.
Azt, hogy csak a Pampers képes normális pelenkát gyártani, egész egyszerűen nem hiszem el, ezért körbenéztem a piacon, mi a helyzet.
A fenti probléma okán én a 6-os gyermekpelenkák között keresgéltem. Egy online shop-ból berendeltem 7féle pelenkát, ami árban a Pampers ára alatt van. A megvásárolt 6-os pelenkákra nagyságrendileg 30e Ft-ot költöttem. Ezeket kipróbáltuk és most beszámolok, milyen tapasztalatokkal lettem gazdagabb.
Sokan, sokszor csináltak már pelenkatesztet. Általában a Lidl, az Aldi, a Rossmann és a DM sajátmárkásaira csurgatnak és felsőkategóriásként labdába rúg még a Libero és a Pampers. Ezek a tesztek elérhetők a neten, így teljesen tudatosan nem ezeket a pelenkákat választottam ki a mostani teszthez.
A választásom a következőkre esett (ár szerinti sorrendben):
!!! Nagyon fontosnak tartom megjegyezni, mert mi is lyukra futottunk vele, hogy a Bella Baby Háppynak van egy pl. Rossmannban kapható, 48 db-os kiszerelése, amin !15+ kg szerepel és ez jóval kisebb, mint a fent említett és amúgy ajánlott. Erre figyeljetek, mert nekünk nagy bosszúságot okozott. Ugyanúgy 6-os számozású, Junior Extra, tehát lényegében semmilyen más különbség nincs a csomagoláson, viszont ez kb. egy 5-ös méretű pelusnak felel meg. Tehát ennél a márkánál nagyon figyeljetek a kiszerelésre és a súlyra (!16+ kg és 54 db / csomag – ez a jó)
Molfix extra large 6, 15+ kg-os gyerekre, 4689 Ft/csomag, 38 db/csomag, 123 Ft/db,
Ajándékba kaptunk egy barátnőmtől: Pampers premium care 6, 13+ kg-os gyerekre, 5999 Ft/csomag, 38 db/csomag, 158 Ft/db,
Minden bizonnyal utolsó alkalommal tudtuk kiváltani a támogatott pelusból a rendelkezésünkre álló 3 hónapos mennyiséget, vagyis 360 db-ot. Kinőtte a kiscsaj.
Számunkra a majd’ 6 éves kislányunkkal most egyetlen megoldás maradt, hogy 100%-ban mi finanszírozzuk a szükséges pelus mennyiséget. Hiába van közgyógyellátási igazolványunk, jogosultságunk, nincs a rendszerben, az adatbázisban olyan pelus, ami méretben megfelelő lenne ennek a korosztálynak.
Egy 6-os méretű gyermek pelus ára kb. 80-150 Ft/db. Havonta 20-36e Ft, de lőjünk nagyjából középre, havonta nagyságrendileg 30.000 Ft megy el pelenkára, évente ez 360.000 Ft.
De erre is rá tudok emelni: még kb. 5-8 kg-ot hízik Luci és a hiper-, szupermarketekben, drogériákban megvásárolható 7-es és 8-as pelusok is elfogynak. Maradnak az éjszakai pelusok, amit a 35-50/55 kg-os gyerekeknek, kiskamaszoknak szántak, korántsem 0-24-es használatra. Ezek: Bambo Dreamy, Magics Pyjama, Huggies Dry Nites, Libero 10-es éjszakai bugyipelus. A darabáruk 280-450 Ft között van. (Csak emlékeztetőül, napi 7-8 db-ra van szükség.)
Mit tesznek azok a családok, akik képtelenek kigazdálkodni ezeket az összegeket?
Nekik nincs választásuk, belépnek a felnőttpelenkák piacára és onnan próbálnak választani. Választékot, elérhetőségüket illetően a helyzet ott is siralmas, van rossz és még rosszabb minőségű, de legalább óriási méretben.
A felnőtt pelenkák piacán is kaotikus a helyzet, de ott egyelőre van még választék, bár közgyógyra elérhető termék már nem igazán, viszont normatív támogatással igényelhető, ami egy köztes megoldást jelenthet hosszabb távon, hiszen 80%-ban támogatott, így nem teljes áron kell megvásárolni.
A teljes képhez ugyanakkor hozzátartoznak azok a kedvezmények, támogatások, amik nem cash formájában állnak rendelkezésre, de komoly segítséget, megtakarítást jelenthet(ne) a fogyatékossággal élő gyermeket gondozó családok számára.
Mégis mi a bökkenő?
Az érintettek sok esetben nem is tudnak a támogatási lehetőségekről. Nincs, aki teljeskörűn és hivatalosan tájékoztatni tudná őket. Olyan platform sem áll rendelkezésre, ahol ezeket összefésülnék, rendszereznék és aktualizálnák, ha valami változik, holott 12 ezer érintett családról beszélünk.
Ha tudnak is róla a szülők – leginkább egymástól -, a riasztó mértékű adminisztráció miatt lehet, hogy meghátrálnak és inkább hagyják veszni az egészet, mert nem fér bele az ügyintézés a mindennapjaikba.
..és van olyan támogatás is, ami papíron létezik, de a gyakorlatban nem igazán.
Ezen szempontok – és a saját tapasztalataink – alapján szeretnék végigmenni a lehetősége(in)ken. Alább összegyűjtöttem MINDEN jelenleg elérhető támogatási formát, kedvezményt, amit a fogyatékkal élő gyermekeket nevelők igénybe vehet(né)nek.
(A cikknek nem célja, hogy a lehető legrészletesebben mutassa be az egyes támogatásokat, kedvezményeket. A lényegét próbálom kiemelni, bemutatni őket pár szóban és ha van, akkor a körülöttük lévő anomáliákat. A támogatások, kedvezmények kattinthatók, akiket érint, érdekel mélyebben a hyperlinkeket használva megtalálja az ügyintézéshez szükséges pontos leírást.)
Tartósan beteg és/vagy súlyosan sérült gyermekek után igénybe vehető kedvezmények:
1 gyermek esetén: havi maximum 20.000 Ft megtakarítást jelent.
2 gyermek esetén: gyermekenként havi max. 40.000 Ft adókedvezmény érvényesíthető, ez összesen havi 80.000 Ft megtakarítás.
3 vagy több gyermek esetén: gyermekenként havi maximum 66.000 Ft adókedvezmény érvényesíthető, ami 3 gyermek esetén összesen havi 198.000 Ft megtakarítást jelent.
FONTOS INFÓ! 2-3 gyermek esetén már felmerülhet, hogy akkora a megtakarítás összege, hogy nem tudják igénybe venni a családok az adóalapból. A megmaradó összeg levonható a fizetendő társadalombiztosítási (TB) járulékból is.
Tartósan beteg és/vagy fogyatékkal élő gyermeket gondozók további adóalapkedvezménye:
2026.01.01-től egységesen 20.000 Ft (Ez tehát az alap kedvezményen felüli igénybevehető összeg.)
Visszamenőleg 5 évre nem érvényesíthető, de 3 évre (2023-2025.) igen, ha a jogosultság fennállt.
Ennek háttérmagyarázatát itt olvashatod:
A tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek után igénybevehető emelt összegű családi kedvezményt az 597/2022. (XII. 28.) Korm. rendelet vezette be 2023. január 1-től. A rendelet 2023. január 1. és 2023. július 31. között volt hatályos, ezután 2023. augusztus 1-től került át az emelt összegű családi kedvezmény az Szja törvénybe. A 2023. július 31-ig hatályos kormányrendelet 4. §-a kimondta, hogy a kedvezményt csak a 2023. január 1-től megszerzett összevont adóalapba tartozó jövedelmek tekintetében lehet érvényesíteni.
2023. augusztus 1-jén a kormányrendelet hatályát vesztette és azóta az emelt összegű családi kedvezményre vonatkozó szabályokat az Szja törvény tartalmazza.Az Szja törvényben nincs külön speciális szabály a visszamenőleges alkalmazhatóságra. Mivel a kedvezmény igénybevételére a jogszabályok alapján csak 2023. január 1-től van lehetőség, ezért az emelt összegű kedvezményt maximum 2023-ig lehet visszamenőleg érvényesíteni. 5 évre nem.
Az adókedvezmény egy összegben vagy havonta is igénybevehető, a te döntésed.
Ügyintézés nehézségi foka: közepes
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen, Peti igénybe tudja venni.
2. kisgyerekes bérletigazolvány (Bp.)
A kisgyerekes bérletigazolványt (BKK, bp-i tömegközlekedés) bp-i lakcímmel rendelkezők vehetik csak igénybe, akiknek GYES-t, GYET-et, GYED-et vagy CSED-et folyósítanak.
Amikor tömegközlekedsz, nem szükséges, hogy veled legyen a gyermek is. (Tartósan beteg vagy fogyatékkal élő gyerek esetén a GYES – tehát ez a bérlet lehetőség is – 10 éves korig jár.)
Az ellátásról (GYES, GYED…) a határozatot be kell mutatni. Ameddig az adott határozat érvényben van, addig érvényes is. Ez magától értetődőnek tűnhet, de sajnos korábban nem volt az. Hiába szólt még mondjuk 3 évre a határozat, félévenként ugyanazzal a határozattal el kellett battyogni egy BKK jegypénztárba pecsételtetni, hogy érvényben maradjon. Ez egyszerűsödött.
Ügyintézés nehézségi foka: sokat egyszerűsödött azzal, hogy eltörölték a kötelező félévenkénti megújítást
Valós segítség? igen
Mi használjuk? Igen. Peti nem vezet, tömegközlekedik és így a havi bérletet – 2026-ban – 8950 Ft helyett 3450 Ft-ért tudja megvásárolni. (Annyiba kerül, mint a tanuló bérlet.)
3. utazási kedvezmény (országos)
Közösségi közlekedés során vehető igénybe az utazási kedvezmény. Emelt családi pótlékhoz – tehát hatósági igazolvány meglétéhez – kötött (súlyosan fogyatékos és/vagy tartósan beteg gyermek). Fontos, hogy ezt a kedvezményt csak akkor használhatod, ha a jogosult is veled van (és a kártya is). Rá – a személyazonosságát tudni kell igazolnipl. személyi igazolvánnyal, útlevéllel – és 1 fő kísérőre vonatkoznak az alábbi kedvezmények:
ingyenes utazás: vonat, távolsági busz és helyi járatok is, villamos és metró, HÉV, komp, rév
Másodosztályra szól. Helyjegyre, pótjegyre nem érvényes. (Ezeket tehát kötelező megvásárolni.)
A fogyatékkal élők számára kedvezményesen vásárolható (lenne) vármegye bérlet (kb. 945 Ft) és ország bérlet (kb. 1890 Ft). Ezekkel korlátlanul utazhat(ná)nak a MÁV-START, Volánbusz, GYSEV vonalain. Ez a kedvezmény azonban a kísérőkre nem vonatkozik, még akkor sem, ha önállóan nem képes a közlekedésre a súlyos fogyatékossággal élő gyermek.
Tehát, hiába egyszerűsítené valaki bérletvásárlással az életét, hogy ne kelljen naponta jegyet vennie, ha ingáznak egy sérült gyemekkel bármely tömegközlekedési eszközön, ne tegye, mert jobban jár, ha minden alkalommal „megveszi” az ingyenes jegyét, mert így az utazás nem jár kiadással sem a fogyatékossággal élő gyermek, sem az ő számára. (helyjegy, pótjegy kivételével, ezt fentebb már írtam, hogy ennek minden esetben van ktg-e)
Van-e vele valami gubanc? Igen, előfordul, hogy a járművezető nem fogadja el a hatósági igazolványt (plasztik kártyát) és jegy hiányában nem engedi felszállni az utasokat. Hogy ez kinek a hibája, nehéz a végére járni, mindenesetre érdemes higgadtan érdekérvényesíteni.
Ügyintézés nehézségi foka: sajnos erről nincs személyes információnk
Valós segítség? bizonyosan, bár azt az anomáliát fel kellene oldani, hogy a kísérőnek jegyet kelljen váltania, ha pl. az iskolába kísérte a fogyatékkal élő gyermeket és épp megy onnan haza vagy megy érte és nincs vele a 4 útból 2x a jogosult. A vármegye/ország bérlet kontra napijegyet még egyszer nem is részletezem.
Mi használjuk? Nem, mert Lucival biztonságosabbnak ítéljük az autós közlekedést.
D2 kategóriába tartozó (7+ fő) autóra D1 (személygépkocsi, max. 3,5 tonna össztömegű, max. 7 személyes) kategóriára vonatkozó matricával használhatják az autópályát.
„Roki kártya” megléte szükséges hozzá és előzetes bejelentési kötelezettség terheli. Bármely közlekedési igazgatási hatóságnál nyilvántartásba veszik. Amennyiben ezt elmulasztják, pótdíjfizetést vonhat maga után.
D2 éves matrica: 87.650 Ft, D1 éves matrica: 61.760 Ft
Ügyintézés nehézségi foka: nincs róla személyes információnk
Valós segítség? igen, de jócskán leszűkül azoknak a köre, akik igénybe tudják venni (D2 kategóriájú autót használnak). Akik D1-et, tehát max. 7 személyeset használnak és ebből van a több, azoknak semmiféle kedvezményt nem biztosítanak.
Mi használjuk? Mivel a D1-nél nem tud lejjebb ugrani a kategória, így pl. mi nem tudunk ezzel a lehetőséggel élni.
A parkolási kártyát mozgáskorlátozott, értelmi fogyatékos, látási fogyatékos, autista és mozgásszervi fogyatékos igényelheti vagy az őt szállító jármű vezetője. Szakorvosi igazolás, határozat alapján állítják ki, határozott időre szól. (Arról ITT olvashatsz bővebben, hogy a kártya mire jogosítja fel használóját. Nem jókedvében és nem szabálytalanul: pl. behajthat egy adott utcába a behajtani tilos tábla ellenére, várakozhat a várakozni tilos tábla ellenére és megállhat a járdán, ha ezt a tábla, útburkolati jel tiltja is, de nem foglalhatja el a teljes járdát.)
Mi a probléma vele? A korábbi tömeges visszaélések miatt teljesen abszurd a gyakorlati oldala. Csak egy példa: ha elviszem Lucit a suliba, majd hazamegyek, akkor nem tudom igénybe venni a mozgássérült parkolóhelyet. Nem használhatom a kártyát, mert Luci nincs az autóban és nem is rá várakozom oly módon, hogy karnyújtásnyi távolságra van és „felmutatható”. Ha indulok érte az iskolába, akkor ugyanez a helyzet. Egy sima, jelzés nélküli parkolóhelyet foglalok az amúgy is zsúfolt utcában, míg a mozgássérült parkolóhely áll üresen. Így eggyel kevesebb autó fér el a parkoló övezetben. Ha elugrok bevásárolni, ha elszaladok a gyógyszertárba, mindegy, hogy neki ügyintézek vagy sem, akkor sem használhatom.
Ez egy olyan furcsaság, ami korrekcióra vár. Épp elég bajuk, nehézségük van ezeknek a családoknak. Ha megkapták a kártyát, jogosultak rá, akkor legyen dedikálva hozzá egy vagy két közeli hozzátartozó, aki tudja használni akkor is, ha épp konkrétan nincs az autóban a gyerek. Ellenkező esetben nem babra megy a játék, 50/100e Ft lehet a bírság összege.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de sok esetben nem életszerű a jogszabályi előírás
Mi használjuk? Igen. Nagyban megkönnyíti a bp-i parkolást (már amikor Luci az autóban van).
6. autó szerzési és átalakítási kedvezmény
Elég kötött feltételrendszer mentén van lehetőség az autó szerzési és átalakítási kedvezmény igénylésre. Mozgásukban súlyosan akadályozottak és egyéb fogyatékossággal élők – gyerekek esetében értelemszerűen a szállításukat rendszeresen végző személy – vehetik igénybe.
2M / 1,2M Ft (vásárlásnál, új/használt, max. 5 éves autó esetén) illetve 150e Ft (átalakításnál), utalvány formájában. (Az összegek 2026.01.01-től módosultak hosszú idő – 2016/17 – után.)
7évente vehető igénybe, 3 évig nem eladható az autó és évente 2x lehet beadni a kérelmet a fővárosi vagy megyei kormányhivatalhoz, tavasszal (03.31-ig), ősszel (09.30-ig), így a határidőkre figyelni kell, az elbírálás pedig 2,5 hónap.
Egy babaülés vásárlása például simán belefér az „átalakítás” kategóriájába, csak erről nagyon kevesen tudnak az első váltáskor, amikor a hordozót lecserélnék.
Nincs már érvényben az a megkötés, hogy csak Suzukit lehet vásárolni és kizárólag a lehetosegauto.hu weboldalon keresztül. Bármilyen márkájú autó támogatható.
Valós segítség? igen, de nagyon sok a megkötés a biztosított kedvezmény mértékéhez. Ezzel a csekély mértékű hozzájárulással tulajdonképp elérhetetlen az új vagy használt autó megvásárlása a jelenlegi gépkocsi árak mellett, pedig igény lenne rá.
Egy mozgásában súlyosan akadályozott személy szállítása esetén olyan autóban lehet csak gondolkodni, amiben a mozgássérült ember kerekesszéke, rehab babakocsija is egyidejűleg szállítható. Ha szükséges ebbe még ültetőmodul, akkor annak is helyet kell találni.
Mi használjuk? Egyelőre NEM. Amikor gyerekülést vásároltuk az autóba nem tudtunk róla, hogy ezt a lehetőséget igénybe vehetnénk.
Pontosítani, konkretizálni kellene, hogy ne csak tapasztaltabb érintettek tudják felvilágosítani a zöldfülűeket a lehetőségről, hogy az átalakítás ezesetben pl. vonatkozhat egy babaülés megvásárlására is.
7. gépjárműadó kedvezmény
A gépjárműadó – súlyadó – kedvezmény max. 100 kW (136 LE) teljesítményű autókra vonatkozik, évi max. 13e Ft erejéig. Súlyos mozgáskorlátozottak és/vagy egyéb fogyatékossággal élők – ill. az őket rendszeresen szállító, velük közös háztartásban élő közeli hozzátartozó – számára.
A NAV – mióta átkerült a hatáskör az önkormányzatoktól hozzájuk – szigorított a korábbi gyakorlaton és csak a következő betűjellel (BNO-kód) kezdődő szakorvosi javaslatokra engedélyezi: K, M, N, P betű esetén (pl. autizmus F84) akkor, ha van mellette K, M vagy N jelű fogyatékosság. A mentesség egy darab autóra érvényesíthető évente a családban. (a legkisebb teljesítményűre)
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? igen, de korlátozottan hozzáférhető
Mi használjuk? NEM tudjuk igénybe venni, mert 100kW teljesítmény feletti az autónk.
8. étkezési támogatás (óvodai/iskolai étkezés)
Bölcsődés és óvodás korú gyermek esetében, ahol a gyermek tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő ingyenes intézményi gyermekétkeztetés jár. (Reggelit, tízórait, ebédet és uzsonnát foglal magában.) Testvérek is 100%-ban ingyenesen étkezhetnek, ha a családban tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő gyermeket nevelnek.
1-8. és azon felüli évfolyamon (általános és középiskolában) a tartósan beteg és/vagy fogyatékossággal élő gyermekeket 50%-os gyermekétkeztetési kedvezmény illeti meg.
Bölcsi-oviban ez kb. 15-25.000 Ft / hó megtakarítást jelenthet gyermekenként. Iskolában pedig kb. 7.500-12.500 Ft / hó megtakarítást / gyermek.
Bármikor igényelhető a tanév folyamán, de minden tanév elején meg kell újítani. Gyvt.6.sz. mellékletének kitöltése kell hozzá (oviban/suliban) és a tartósan beteg igazolás.
Az iskolai szünetekben is jár az étkeztetés. Ebben az időszakban az étkezési támogatást az önkormányzat biztosítja. Minden hosszabb szünet – pl. nyári, őszi, téliszünet – előtt lehet igényelni. Arról, hogy ennek mi a módja az önkormányzatok adnak pontos tájékoztatást és adják meg a határidőt, átvételi helyszíneket.
Ügyintézés nehézségi foka: könnyű
Valós segítség? mindenképpen
Mi használjuk? nem, mert Luca az érzékenységek miatt speciális diétán van és én készítem számára az ételeket, amit az iskolában elfogyaszt (tízórai, ebéd)
9. akadálymentesítési támogatás
A lakás átalakítási kedvezmény max. 300e Ft és 10 évenként lehet igénybe venni. 2001-ben vezették be, 2016-ban módosították az összeget 150e Ft-ról 300e Ft-ra, azóta nem változott.
Az összeg nem túl sok, érdemes alaposan végiggondolni – a második lehetőségig van rá idő bőven.. – , mi az, amire a legnagyobb szükség lehet. (Előre nyilván nagyon nehéz ezt megmondani. Egy családban nem „tömegével” fordulnak elő mozgáskorlátozottak, hogy kellő rutinjuk legyen mikor, mi a leghasznosabb.) Akadálymentesítésre szánják, lakáson belül vagy lakásba való bejutás megkönnyítésére.
Leginkább fürdőszoba átalakításra, küszöbök kiiktatására, bejáratok kiszélesítésére használják vagy rámpa építésére, lépcsőlift vásárlásra.
Az akadálymentesítés költsége több milliós kiadás is lehet, így ez az összeg reálisan egészen biztos, hogy a munkálatok 50%-ára sem elegendő.
Igénylése bankon keresztül történik.
Ügyintézés nehézségi foka: macerás
Valós segítség? billeg, a hozzájárulás összege nagyon alacsony, így nem biztos, hogy a szükséges átalakításba bele tudnak vágni az érintettek
GYOD-dal a zsebünkben vehető igénybe a fővárosi lakásrezsi támogatás. A tényleges fogyasztás költségéhez járulnak hozzá: víz (1100 Ft), csatorna (1400 Ft), szemétdíj (500 Ft), összesen 3000 Ft kedvezmény a számlából havonta + távhő/villamos energia/gáz vagylagosan, szintén 3000 Ft kedvezmény a számlából havonta.
Évente szükséges megújítani. Javasolt a lejárati időpont előtt 2 hónappal korábban elkezdeni az ügyintézést.
Ügyintézés nehézségi foka: mára nagyon leegyszerűsítették. Letisztult, könnyen érthető formanyomtatvány, néhány adat a szolgáltatóktól és kész is van.
Valós segítség? Igen, de csak bp-i lakosoknak
Mi használjuk? igen
11. közgyógy igazolvány
Míg az alap egészségügyi ellátást a NEAK biztosítja, addig a közgyógyellátás egy plusz támogatás a nagyon súlyos és/vagy tartós betegséggel élők számára a gyógyszerek és gyógyászati eszközök költségeinek csökkentésére.
Járhat alanyi jogon (ehhez az emelt szintű családi pótlék megléte szükséges) vagy normatív alapon. Ha alanyi jogon, akkor egy egyéni gyógyszerkeret is igényelhető. Ha ezt igényeljük, akkor egy háziorvosi igazolást is csatolni kell a rendszeresen szedett gyógyszerekről (Luci esetében az antiepileptikumok pl. ilyenek), gyógyászati segédeszközökről és rehabilitációs gyógyító eljárásokról. A kártya határozott időre szól és ingyenes hozzáférést biztosít(ott).
Van egy gyűjtő oldal, ahol kategóriánként szerepelnek a termékek: SEJK. Itt lehet bogarászni, hogy mik azok, amik közgyógyra épp igényelhetők. Ami egyedi NEAK (ex-OEP) engedélyhez kötött – azon felül, hogy van közgyógy jogosultság -, azt egyedi méltányosság alapján bírálják el.
Mára úgy fest, hogy egyre kevesebb termék érhető el közgyógy jogosultsággal és egyre több mindenért egyedi méltányossági kérelmet kell benyújtani. Jellemző, hogy az egyedi méltányosságra kérelmezett termékekért önrészt kell vállalni. Ami közgyógyra továbbra is igénybe vehető, azok egyre silányabb minőségűek.
Abba az irányba halad a folyamat, hogy ténylegesen szociális alapon biztosítsanak alsó ár- és minőségi kategóriás termékeket a rászorultak részére. Magasabb kategóriára vonatkozó igényt pedig terelik a egyedi méltányossági kérelmek irányába.
Közgyógyra feliratható termékek:
pelenka
gyógyszer (pl. antiepileptikumok)
babakocsi
ültető korzett
ortézis
kerekesszék..
Egy növekvő gyermeknek rendszeresen cserélni kell azokat az eszközeit, amik a pozicionáláshoz és a deformitások elkerüléséhez elkerülhetetlenek. Nem jó irány, ha ezek idővel egyre kisebb támogatással lesznek csak elérhetők.
A Nutricia termékei (tápszerek, speciális élelmiszerek, mint a NutriniDrink, Fantomalt, Protifar, Nutilis, Fresubin krémek), mostanra csupán 70%-os emelt támogatással írhatók fel szakorvos által. Luci folyadéksűrítővel issza az innivalókat, egyébként félrenyelne. 100%-os támogatást azonban nem kaphat, mert hiába írja fel a szakorvos, nem tudjuk közgyógyra már kiváltani ezeket a termékeket.
Ügyintézés nehézségi foka: maga a közgyógy igazolvány kiváltása nem nehéz és nem bonyolult, össze kell szedni az igazolásokat, de flottul megy. Az egyedi engedélyeztetések hosszadalmasak és feketeöves versenyzőknek való, de nem nagyon marad más választás.
Valós segítség? az lenne, de ez a legproblémásabb az összes támogatási forma, igényelhető kedvezmény közül.
Mi használjuk? igen, segédeszközökre is és gyógyszerekre is
+1 ötlet:
Zárszóként még egy támogatási formát hozok. A kerületi önkormányzatok nagyban hozzá tudnak járulni a nem elhanyagolható nagyságrendű költségekhez.
Nem minden önkormányzatnak vannak erre bevett „csomagjai”, érdemes lehet átgondolni személyre szabottan, összeszedni az igényeket, hogy miben tudna a területileg illetékes önkormányzat anyagilag segíteni és proaktívan kezdeményezni egy egyeztetést, ha úgy tetszik egy „tárgyalást” minderről. Sok esetben sikerre vihető a dolog. (Hatósági osztály, szociális igazgatási ügyek)
