Tudom, hogy minden kisgyermekes család bajlódik a légúti vírusokkal. Az új trend, hogy majdhogynem egész évben, de ősztől késő tavaszig szinte biztos. Meghiúsult utazások, lemondott programok, eltörölt vagy elhalasztott ünnepek. Gyerekközösségek elkerülhetetlen velejárója a covid, az influenza, az adenovírus és az RSV. A fosós-hányósról most nem is beszélek, arról majd nyáron..
Ami egy egészséges fejlődésmenetű gyereknek általában 1 max. 2 hét, az egy súlyosan sérült kisgyereknél minimum a duplája. Nálunk jellemzően 3-4 hét. Az az ígéret, hogy ez idővel jobb lesz, a rideg valósággal egyáltalán nem jár kéz a kézben.
Miért húzódik el ennyire és hogyan válik súlyossá Lucánál egy-egy betegség?
Elsősorban azért, mert Luci nem tud mozogni, helyet változtatni. Felülni, felállni. Tudom, ágynyugalom, de még köhögni is jóval nehezebb fekve. Próbáld csak ki! Így ilyenkor mi kb. 0-24-ben felváltva ücsörgünk vele egy fotelban, hogy a váladékot fel tudja köhögni és a fekvés miatt gyorsan kialakuló tüdőgyulladást elkerülhessük. Hiába az ültetőmodul, ilyenkor azt nem viseli el.
Lucinak mind az immunrendszere, mind a tüdeje gyengébb. Arra, hogy a tüdeje gyengébb és terhelt, idén tavasszal egy kórházi légyott során derült fény, majd’ 5 évesen.
Rájöttünk, hogy a tüdőgyulladás, ami látszódott a röntgenfelvételen és épp ugyanolyan képet festett április elején mint április végén nem mostani, hanem már jó ideje ott lehet és ő ezzel együtt él. Normál üzemi működésben elketyeg vele, de egy légúti vírusfertőzéssel már nehezen boldogul és azonnal esik az oxigénszintje.
A hátterében a koraszülöttség állhat és a gépi lélegeztetés.
Vírusfertőzések, tehát Luci nem létező immunrendszerére van bízva a dolog. Hiába az elképesztő mennyiségű vitamin és táplálékkiegészítő, elkapja. De hát hogyne kapná el, mindent és mindenkit 🙂 nyalogat.
Milyen problémákat kell áthidalni Lucival?
Mivel Luci nem beszél és nem tudja jelezni (sem megmutatni hol és mi fáj), hogy mekkora a baj, ezért az nyújt biztonságot, ha azt látom, hogy nem olyan, mint szokott (aluszékonyabb, kimerült vagy épp zihálva, kapkodva, sípolva veszi a levegőt, köhögési rohamok gyötrik, akár folyamatosan egy órán keresztül), hogy bemegyünk a sürgősségire és ott eldöntik, hogyan tovább.
A lázas állapot nagyon nem jó epilepsziával párosítva. A vírusfertőzések rendre beborítják az epilepsziáját is és ilyenkor fokozódnak a rohamok. Erősebbek, hosszabb ideig tartanak és több van belőlük, de akár új rohamminták is megjelennek (mindaddig nem tapasztalt típusú epilepsziás roham).
Hiába kap pre- és probiotikumot, az antibiotikumok kikészítik a gyomrát és a bélrendszerét és a nem túl sok felesleggel bíró kislányunk újra és újra hetekre nehezen etethetővé válik. A folyadékot ilyenkor kortyonként adagoljuk, fecskendővel.
Képzeld csak el, hogy napi minimum kb. fél liter folyadékot egy 10 ml-es fecskendővel kell megitass és bent is tarts egy beteg kisgyerekben. (Azért 10 ml-es, mert a 20 ml-t én már nem érem át és nem tudom ebből itatni.)
A szűnni nem akaró köhögés nem hagyja aludni és rettenetesen kimeríti. Ha kimerül, kialvatlan, az az epilepsziás rohamokat felerősíti. Olyankor meg az nem hagyja aludni..
Milyen problémákkal szembesülünk mi, szülők?
Nagyon nehéz mindenféle diagnosztikai eszköz nélkül döntést hozni, hogy mikor van az a pillanat, amikor el kell indulj vele a kórházba. A megérzéseidre hallgatva, nem épp kisimult idegállapotban. ..és hol húzódik az a határ, amikor el kell indulj és hol az, amikor már arra sincs idő és mentőt kell hívj?
Ilyenkor egy teljesen erőtlen, magát egyáltalán nem tartó kis „rongybabát” kell valahogy mégis ruhába csomagolni és az alap cuccainkat villámsebességgel összekészíteni, mert annyira speckó mindenünk, hogy a kórházban sem a gyógyszereink, sem az ételek, italok nem állnak rendelkezésre. (A hűtős gyógyszernek hűtőtáska, mert ki tudja, hogy meddig fogunk várakozni a sürgősségin.)
A menni vagy maradni dilemmát az is okozza, hogy épp annyira veszélyes Lucit kórházba vinni és ott kezelni, mint itthon gyógyítani. A kórházban folyamatosan ki vagyunk téve a felülfertőződésnek. Ha elkap bent valamit a helyzet még súlyosabbá válhat mint maga a probléma, amivel megérkeztünk.
Ha a kórházat meg is ússzuk, valójában úgy működünk itthon, mint egy nappali kórház. Az amúgy is feszes napunk ilyenkor semmi kilengést nem enged. Elképesztően kimerítő a folyamatos készenléti állapot. Arról nem is beszélek, ha mi is elkapjuk ezeket a vírusokfertőzéseket.
Volt olyan eset, amikor 25-féle készítményt adtam be Lucinak egyetlen nap leforgása alatt. Táblázat készült róla, mert már nem tudtam fejben tartani. Igaz, ebből egy része a szokásos antiepileptikum (epilepszia elleni gyógyszer), de azért akadtak új vendégszereplők is bőven. ..és ezeket bent is kell tartani.
Mi lehet a megoldás?
A tavalyi „szezonunk” szörnyű volt. Egész nyáron pulmonológusokhoz (tüdőgyógyász) jártunk, hogy találjunk megoldást arra, hogyan lehetne jobb. Elnézve az idei őszi-téli időszakunkat, nem lett jobb.
Talán ha egy erdő közepére költöznék Lucival egy kis házikóba és májusban előbújnánk, majd szeptemberben vissza. Viccesnek tűnik, de komolyan gondolom, mert így nem lehet élni. Mentálisan és fizikailag is rettenetesen megterhelő a folyamatos vészhelyzet.
Nem tudom, hogy mi a megoldás.
Azt viszont a saját szememmel látom, hogy a kórházi osztályok tele vannak légúti vírusfertőzött gyerekekkel, akik súlyos szövődményekkel küzdenek. Nemcsak a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek, az egészséges gyerekek is.
Lehet, hogy az egyik kisgyerek lábon kihordja és néhány kellemetlen nap után már senki nem emlékszik rá, hogy valójában mi is volt ez a nyavalya, míg a másik, akit esetleg megfertőz, az életéért küzd. Ha túléli, akkor is hetekre, hónapokra hazavágja ilyenkor nemcsak a gyereket, hanem az egész családot is. Ezért ne vidd a beteg gyereked közösségbe!
Nem tudjuk a sérült gyermekeinket teljesen elkülöníteni, mert bárki, egy egészséges testvér a suliból, a szülő a munkahelyről, a közértből, a gyógyszertárból hazahozhat bármit és nem élhetünk bezárva egy barlangban, de azt le kell írjam, hogy hadd kérjelek meg téged, hogy figyelj ránk, figyelj ezekre és minden gyerekre, akik körében most sokkal-sokkal erőteljesebben támadnak a vírusok, mint tették ezt mondjuk az én, a mi gyermekkorunkban.
A féltve óvott, vigyázott kisbabádat koraszülöttként világra hozni egy olyan trauma, ami mellett nem mehetünk el szó nélkül, rálegyintve, hogy majd biztosan begyógyul és elmúlik ez a seb.
Legalább évente egyszer, a Koraszülöttek Világnapján beszéljünk róla, hívjuk fel rá a figyelmet, mert még a várandós gondozás során sincs eléggé fókuszban. Magyarországon ráadásul nagyon magas a koraszülések aránya. Minden 10. baba érkezik korábban a vártnál, koraszülöttként, ahogy nálunk is, Lucababa.
Váratlan fordulat
Arról beszélünk, hogy császár vagy spontán szülés, hogy otthon vagy kórházban. A vitaminokról, a helyes táplálkozásról, a pihenésről, a sportolásról, de arról nem esik szó vagy legalábbis nagyon kevés, hogy 40 hét helyett lehet 32., 29, de akár mindössze 26 hét is egy babavárás. (Európában a 22. héttől és 500 gr-nyi súlytól mentik az életképes koraszülöttet. Magyarországon ez a 24. hét, de ha mutat életjelenséget, akkor bármennyi idős lehet, megpróbálják.)
Derült égből
Felkészületlenül ér, mint a BKK munkatársait az első hó, hiszen több hónapnyi várakozás, ráhangolódás hiányzik még neked is és neki is és tudjuk, hogy onnantól kezdve sem egy fáklyás menet következik.
Hétről-hétre követed nyomon, hogy miképp növekszik, hogyan fejlődik és egyszer csak nem lesz más választás, mint meg kell szülessen, úgy, hogy még nem áll rá készen.
A babaszoba jó esetben legalább már üres és nem egy tárolóhelység. A bútorok épp hogy megrendelve, de a szállítás még 6-8 hét. A falfesték színén legutóbb összevesztetek, így ezt elnapoltátok, csakúgy, mint a tapéta vagy falmatrica kérdéskört.
A kalapban még mindig három név van. Nálunk Luca, Laura és Lujzi. Néhány hétig még biztosan ízlelgetted volna melyik cseng jobban, de erre nem maradt idő, egy szempillantás alatt kell ráböknöd az egyikre. A szüléshez összekészített kórházi csomag sehol és arról sem döntöttetek, hogy a köldökzsinór vért levetessétek-e.
Egy pillanat alatt szalad át a fejeden ezernyi kérdés és csak azért nem több, mert igazából nem vagy tisztában azzal, hogy mi vár rád. Mi vár rátok.
Napvilág
Luca augusztus 16-án érkezett a 32. hétre, koraszülöttként. Nem telt el két nap és vérmérgezést kapott. Agyi trombózisa volt mikro agyvérzésekkel. Újraélesztették. Kómába került. Vérhigítót kapott és rengeteg gyógyszert. Ültünk vele együtt egy megállíthatatlan hullámvasúton, ami hol a halálba, hol az életbe rohant.
Azt a két hónapot, amit a pocak biztonságában kellett volna még töltenie Luci egy inkubátorban, lélegeztetőgépen, a mentőautóban, egy kórteremben, majd otthon töltötte.
Aranyóra nélkül kezdtük a közös életet. Amikor sokadszori nekifutásra – mert a biztonsága érdekében valahol mindig meg kellett állni, félbeszakítani és legközelebb újrakezdeni az egész folyamatot – először sikerült kenguruzni és rám fektették a ‘mégkétkilósincs’ kisbabámat, ott összeért a föld és az ég.
Annyira picike volt, annyira védtelen és sebezhető a papírvékony kis bőrével, hogy alig mertünk megérinteni. Simogatni sem volt szabad, csak pihentettük rajta az alaposan lefertőtlenített kezünket, mert ha megsimítottuk volna, az túl sok lett volna az idegrendszerének.
Luci végül minden viszontagság ellenére szeptember 21-én, több, mint egy hónap után hazaért. A császármetszés sebe biztosan hamarabb begyógyult, mint az, hogy nekünk két hónappal kevesebb adatott a háborítatlan felkészülésből az életre.
„Sok embernek nem adatik meg, hogy találkozzon egy igazi hőssel – én életet adtam neki.”
A legjobb, amikor a fejlesztő terápia be tud épülni a játéktevékenységbe. A hinta egy remek példa erre. Mit tud ez az eszköz, amivel bekúszott a mindennapokba, a lakásokba és már nem csak a játszótéren használhatjuk?
Azzal biztos nem árulok el újdonságot, hogy a koraszülött babáknak kifejezetten javasolják, mert az éretlen idegrendszerre jó hatással van a hinta. Az egyensúlyrendszer fejlődését – ami 6-7 éves korra fejeződik be – is kifejezetten támogatja, de hogy a hinta még abban is szerepet játszik, hogy használatával könnyebb legyen az írás-olvasás elsajátításánál megtanulni, hogy merre van a d, a b vagy a p betű szára, nem is gondolnánk, ugye?
Két szakembert kérdeztem, akik eltérő fejlődésmenetű gyerekekkel foglalkoznak, hogy mit gondolnak a hintáról, használják-e a terápiák során:
Vigh Zsuzsi szomatopedagógus (Budapesti Korai Fejlesztő Központ, óvodavezető) tippjei:
1. Készítsd fel rá!
A hinta használatát is lépésről-lépésre építsük fel. Az első alkalmak nagyon finomak legyenek, épp, csak hogy szoktassuk őket a helyzethez. Figyeljünk a reakcióikra és ne erőltessük!
2. Gyorsabban?
Az eltérő fejlődésmenetű gyerekeknél egy remek kommunikációs helyzet is tud lenni a hintázás: Szeretnéd-e még? Nagyobbat? Kisebbet? Gyorsabban? Lassabban? Megvárva a jelzéseiket egyúttal a kapcsolatteremtést, a beszédértést is gyakoroljuk velük.
3. Ne hagyd a hintában!
A hinta, azon túl, hogy játék, szórakozás, egy fejlesztő eszköz és fontos, hogy ne használjuk túl sokat, hiszen ezáltal túlstimulálhatjuk az idegrendszert. Lehet napi rendszerességgel használni, de alkalmanként ez ne legyen több, mint 20-30 perc. A folyamatosan mozgó elektromos bölcsőhintában se „felejtsük ott” órákra a piciket. Akkor se, ha esetleg elalszik benne, hiszen ez mégsem a pocak, gyorsan túltelítődhetnek az ingerrel.
4. Add a kezébe az irányítást!
A megfelelő hintát kiválasztva – hasalós, rugós, Ayres (írisz) – a fogyatékkal élő kisgyermekek önállóan is tudják használni, természetesen felügyelet mellett. Attól függ, hogy melyiket válasszuk, hogy van-e kialakult fej-, törzskontroll. Az a legjobb, ha nem mi lökjük, hanem ő indítja a mozgást. ..és ne felejtsük el, hogy tulajdonképpen a höcögtetők, lovagoltatók, térden repülőzés is ugyanazt a funkciót töltik be, mint a hinta.
Tamási Anna konduktor (Kispesti Móra Ferenc Óvoda, Általános Iskola, EGYMI) tippjei:
1. Előkészületben a beszéd
Nekem sok autista kis gyerkőcöm van és azt tapasztalom, hogy beszédindításnál nagyon látványos eredményeket lehet elérni a hintával illetve a vesztibuláris (egyensúly) rendszer ingerlésével.
2. Mehet közben a mondókázás
Ritmikus intendálásnak hívjuk mi konduktorok azt, amikor a szavaimat pontosan hozzákapcsolom az adott mozdulathoz. A hintázás során – ami eleve ad egy ritmust – verset mondunk, mondókázunk, éneklünk, így tesszük komplexé az ingert. Próbáljuk ki, hogy a mondóka ritmusához höcögtetjük a térdünkön a gyerekeket. („Gyí-paci-paripa-nem-messze-van-Kanizsa”)
3. Nagy lendület helyett
Az óvatosság és a szoktatás fontos, hiszen nem minden gyerek szereti a hintát. A legjobb, ha kipróbáljuk mi magunk is mielőtt jól meglendítenénk a kiválasztott darabot. Nagyobb kihagyás után pedig fokozatosan, újra hozzá kell szoktatni a gyerekeket.
4. A teljesség felé vezető úton
A holisztikus (teljességre, egészre törekvő) látásmód a Pető módszerben fontos szempont. Ez annyit tesz, hogy míg a mozgáskorlátozottság az egész személyiségre kihat, egy tanulási nehézség nem feltétlenül. Minden mindennel összefügg, minden mindenre hatással van. Így is kezeljük.
Zsupsz!
Luci neurológusa már a kezdetek kezdetén javasolta, hogy napjában többször ragadjunk meg Petivel egy lepedőt, tegyük bele a babát és hintáztassuk, majd a végén görgessük le, gurítsuk ki a lepedőből a heverőre, ezzel nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért.
Elég annyit mondanom, hogy ezzel Lucinak a hintához való viszonyát valószínű egy életre meghatároztuk és jellemzően hangos üdvrivalgás kísérte a folyamatot.
2018 nyarán, két hónappal a tervezett időpont előtt született meg Lucababa. Augusztus volt, rekkenő hőség, akkor kezdett kicsit az idő jobbra fordulni. A viharral és a lehűléssel szélsebesen megérkezett egy kislány.
Ugyanilyen idő volt egyébként akkor is, amikor megismerkedtünk Petivel. Kéthetes forró nyári kánikula torkollt egy eszeveszett forgószeles éjszakába és meghozta az elviselhetőbb napokat és vele együtt egy új, izgalmas élet kezdetét.
A 32. héten, amikor a gyulladási paraméterek elkezdtek növekedni, nem vártak tovább és császármetszéssel világra jött a kislányunk, Lucababa.
Visszafojtott lélegzettel
Az egész műtét során, ahol szerencsére Peti végig jelen lehetett, tudom, hogy nem mertem megszólalni. Arra gondoltam, hogy ez most életem egyik legmeghatározóbb pillanata és én már alig várom, hogy vége legyen. Hogy megússzam. Nem volt jó élmény. Féltem. Nagyon. Peti végig beszélt hozzám és a pánikrohamomon ez segített valamelyest. Próbáltam egyenletesen lélegezni, de a szívem majdnem kiugrott a helyéről.
Hullámvasúton
Nem tudom mennyi idő elteltével egyszer csak megszólalt a kislányunk. Kiscica hang volt ez. Egy kismacskáé, aki még erőtlen, de élni akar. Nem láttam, csak hallottam. Másnap reggelig moccannom sem volt szabad a gerinc érzéstelenítés miatt, hogy ne torkolljon migrénbe. Reggel viszont lábra állítottak és lezuhanyoztam. Az valami olyan felemelő és megkönnyebbült érzés volt, amit nehéz leírni. Azt éreztem, hogy kicsit kiengedhetek. Megszületett. Megcsináltuk és túléltük. Innentől számítva nem telt el másfél nap, amikor már újra kellett éleszteni, mert leállt a légzése és a keringése.
Koraszülött intenzív
Luca a PIC-re (koraszülött intenzív osztály) került. Nem volt kritikus az állapota. 8/9-es APGAR-ral jött a világra, 1720 gramm volt. A 32. héten már nem is számított extrém koraszülöttnek. Akkor még nem értettük, hogy mit is jelent igazán az, amit mondtak, hogy innentől egy hullámvasút lesz a következő időszakunk, bármikor, bármilyen irányba elindulhatunk. Mi itt tanultunk meg helyesen kezet mosni, amikor az intenzív osztály előtt, ahol a picik inkubátorban feküdtek, volt egy helyes kézmosási-kézfertőtlenítési sorrendet jelölő tábla. Suvickoltunk, némán, egymás mellett állva, hosszasan, újra és újra, mint egy rituálé, amiben megtisztulunk, hogy bebocsátást nyerhessünk.
Valószínű, egy kórházi fertőzés miatt kapott vérmérgezést és ezt már csak akkor vették észre, amikor leállt a légzése és a keringése.
Volt egy elhúzódó újra élesztés és ennek a következménye lett egy súlyos, oxigénhiányos állapot. Kb. egy hétig volt kómában, majd innen kezdett el szépen, nagyon lassan vissza-visszatérni.
Másvilág
A kórház falai között kezdtük el a közös életünket. Ő valahol ott lebegett az élet és a halál határán – aranyfonál -, mi pedig egy akkora gyomrost kaptunk az élettől, hogy próbáltunk belőle felocsúdni.
Nem vagyunk házasok, de ott és akkor kaptam meg életem legszebb vallomását, ami felért egy lánykéréssel. Bár ne ilyen körülmények kellettek volna hozzá! „Ha van ember, akivel ez az egész őrület végig csinálható, akkor az te vagy!” Én meg méltó akartam lenni ehhez és méltó akarok maradni azóta is, továbbra is.
Vettünk egy diktafont és felvettünk rá meséket, dalokat, verseket, hogy lefertőtlenítve, az inkubátorba helyezve hallja a hangunkat és tudja, hogy nincs egyedül.
Ez volt az egyik és ezt a dalt azóta nem tudtam meghallgatni, most először.
Ajándékba kaptunk egy rózsaszínű horgolt polipot, amit szintén odatettünk a keze ügyébe, biztonságosabbá téve a kinti világot a koraszülött babáknak, hogy a köldökzsinórra emlékeztető polip lábacskákba bele lehessen kapaszkodni. Olyan dalocskákat választottunk, amiket már énekeltünk neki akkor is, amikor a pocakban volt, hogy ismerősek legyenek.
Földre szállt angyal
Peti otthon felvett egy csomó hangot: ahogy folyik a víz, ha megengedjük a csapot, ahogy a kertben susog a szél, ahogy ugat a kiskutyánk, ahogy felbont egy üveg sört. Azt akartuk, arra kértük, hogy maradjon. Hogy megmutathassuk, hogy bár tűnhet riasztónak, de a világ mégiscsak egy jó kis hely, ahová érdemes lenne benézni, körülnézni és itt maradni. Mi mindent el fogunk követni, hogy bebizonyítsuk, hogy ez összességében véve egy jó buli. Imádkoztunk, hogy maradjon, ha egy méltó életet élhet majd, de ha másképp dönt, bele fogunk dögleni, de elfogadjuk.
Luci maradt.
Azt mondják, innen szép győzni.. Szerintem épp elég innen felállni is. Vagy feltápászkodni. Vagy mi.
