Szerző: Barbara | szept 22, 2024 | Fogyatékosság, Lélek
Amikor a lucababa blog elindulását követően az első interjúk készültek velem, akkor beszéltem róla, hogy milyen klassz lenne egy mentor hálózat. Egy olyan hálózat, ami összekapcsolhatja a súlyosan, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőket, családokat.
Relatív sokan vagyunk. Évente kb. 200 súlyosan-halmozottan fogyatékos (SHF) gyermek születésével kell kalkulálni. Ők azok, akik 1 éves korukon túl életben maradtak. Kb. négyezer gyermek-fiatal felnőtt 18/24 éves korig. (A tankötelezettség miatt eddig látja őket nagyjából biztosan az ellátórendszer.)
Biztos, hogy rengeteg hasznos infó, tudás és tapasztalat van olyan családoknál, akik ezt már régebb óta csinálják.
Sok kezdeményezésről tudunk is, kisebb, nagyobb zárt csoportokról a virtuális térben és a való életben, de egy ideje komolyabban foglalkoztat az a kérdés, hogy valójában és összességében egy ilyen program inkább elvesz vagy inkább hozzáad? Árthat-e többet, mint amennyit használ?
Mentőöv
Ennek a hálózatnak az alapötlete és létszüksége bennem akkor merült fel, amikor egy teljesen váratlan élethelyzetbe kerülve, a saját bőrünkön tapasztaltuk, hogy nincs kapaszkodónk. Akkor, amikor szembesültünk azzal és a közvetlen környezetünk is, hogy ez egy átlagélettől mennyire messze van és a standard rutinok itt egyáltalán nem működnek.
Kézenfekvőnek tűnt akkor, hogy a sok-sok érintett család valamelyikéhez lehetne fordulni segítő kézért, pár jó szóért, megnyugvásért, ötletekért, tanácsokért. Azokhoz, akik ezt már hosszabb ideje cipelik. Idővel aztán azon kezdtem el kattogni, hogy a gyakorlatban ez megvalósítható-e egyáltalán?
Jól hangzik. Szükség is lenne rá. Vállalkozó családok is lennének, de aki segít és akinek segít, az pl. a feldolgozásnak két teljesen más stádiumában van.
Valójában fogalmunk sincs az elején, hogy mi vár ránk. Milyen élet vár ránk. Milyen terhekkel és feladatokkal találjuk szembe magunkat. Mivel kell megküzdenünk. ..és ez így van jól. Ha nem így lenne, ha ez nem lassan alakulna, hömpölyögne, változna bennünk, hanem egy időpillanatban szakadna ránk ennek az életformának az összes súlya, nincs olyan ember, akit ez ne nyomna szempillantás alatt agyon.
Viszont egy segítő képes-e arra, hogy azt a tudását, tapasztalatát, amivel ő már gazdagabb, kizárólag olyan mértékben adja át, amire a segítettnek szüksége van? Rá tud-e érezni erre egy laikus? (Az együttérzése lehet, hogy erősebb, mint egy szakemberé, de a tudása, a tanult tudása, amivel egy ilyen helyzetet kezelni lehet, nincs meg hozzá.)
Keresztezett, mégsem közös utak
6 év alatt Lucával nagyon sok hegymenetet és lejtmenetet bejártunk. Sokszor gondolok vissza az első évünkre. Amikor még őszintén hittünk abban, hogy az ő életminősége rajtunk múlik. ..hogy a belefektetett energia egyenesen arányos az eredményekkel. Múlik a ráfordított időn, figyelmen, pénzen, hogy a szeretetről ne is beszéljek. Nem múlik. Csak egyetlen dolgot említve, pl. az epilepszia vagy az epilepsziára szedett gyógyszerek olyan mértékben tudják visszavetni a fejlődést, hogy minden, amit teszünk, valójában esetleges és sokszor szélmalomharc.
Elmondod mindezt a 6-16-26 év tapasztalatával egy „kezdőnek”, aki most került ebbe az élethelyzetbe? Darabokra töröd, amikor még simán viszi a lendülete? Mi a helyes támogatás? Bíztathatod-e? Megtarthatod-e a hitében? Ráadásul nincs két egyforma eset. ..és mi van akkor, ha ő a kivétel?! Ha nála van értelme a csodavárásnak?
Képes lehet-e arra az egykori hajótörött, mára tapasztaltabb tengerész és a friss hajótörött, akit megpróbál kimenteni, hogy nem lépnek át kompetencia határokat, ugyanakkor az, aki maga is évek óta hánykolódik a habokban megmutatja, hogyan lehet rajta maradni azon a hajón és nem elsüllyedni a sokszor háborgó és viharos tengeren?
Abban egészen biztos vagyok, hogy ügyintézésekkel kapcsolatban sok hasznos infót lehet átadni és ezzel rengeteg időt megspórolni másoknak. Időt és pénzt.
Abban is, hogy vannak bevált és be nem vált praktikák, ötletek, de akár konkrét termékek, eszközök, amiket tovább lehet adni, ugyancsak időt, energiát és pénzt spórolva.
Sok stáción ugyanúgy megyünk keresztül, számtalan helyen pedig szétválnak ezek az utak. A praktikus részénél továbbra is hiszem, hogy rengeteg segítséget adhat egy ilyen hálózat, a személyesebb, érzékenyebb területen, a feldolgozás terén, a hit, a lendület, az elköteleződés terén, a személyes életút, a vállalt feladat miatt egyre kevésbé.
Ennek a helye inkább egyéni esetleg csoport terápiában lehet.
Fotó: Depositphotos
Szerző: Barbara | aug 20, 2024 | Lélek
Minden évforduló, minden szülinap más miatt nehéz.
Ez a mostani nehezebb, mint a tavalyi, pedig még egyik sem volt könnyű.
Júniusban elvesztettük egy barátunkat. Egy barátunkat, aki olyan volt, mintha a családunk tagja lett volna.
Valójában ő verte le a lakatot, hogy az ajtónkat kinyitva, Lucit, ahogy megilleti, tortával, szülinapi dekorral, csinos ruciba bújtatva ünnepeljük. Ne csak szűk körben, hármacskán, sebzetten, hanem megadva a módját. Nagyon értett hozzá.
Mikor évekkel ezelőtt néhány nappal korábban tudomást szerzett Lucus születésnapjának pontos dátumáról azonnal szervezkedni kezdett. Tizenhatodika délutánján pedig beállított egy hatalmas csomaggal, amiben – később kiderült – egy kb. Luci méretű Peppa malac lapult és egy csokitorta, rajta kedves, aprócska katicabogár marcipánfigurával.
Természetes eleganciájával, félmosolyával csak ennyit kérdezett: „Na, mit szólsz?”
Kimondhatatlanul hálás voltam neki. Hálás, mert jócskán lefaragott abból az időből, amikorra én erre önerőből képes lettem volna. Felülemelkedni a fájdalmon és megosztani ezt a napot másokkal, együtt ünnepelni. Még épp csak, hogy szokásunkká vált, ő máris távozott, pótolhatatlan űrt hagyva maga után.
Más miatt is különösen nehéz ez a hatodikszülinap.
Ahogy tavaly írtam egy bejegyzésben, el kellett engednünk egy álmot. Egy álmot, ami az egészséges kislányunkkal való életünk lett volna.
Mérföldköveknél, útelágazásoknál ennek hatványozottan érezni a súlyát.
Augusztus második fele világ életemben az iskolába készülődésről szólt. Pedagógusgyerek vagyok.
Hatévesen, mintha a karácsony közeledne, úgy vártam az iskolakezdést. A tankönyvek, füzetek illata megbabonázott. Izgatott voltam. Az ismeretlen, a visszafordíthatatlanul kinyíló világ előszobájában álltam talpig ünneplőben, büszkén, verset szavalva. Mintha valami szentélybe készültem volna belépni.
Most pedig olyan, mintha valami légüres térben lebegnénk.
Luci iskolába megy, bármilyen furán és szürreálisan hangzik is ez a mondat. A magyar oktatási rendszer ilyen. Mindenki tanköteles, kivétel nélkül. A súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek is.
Hogyan tudnám elmagyarázni a kislányunknak, hogy mi vár rá? ’..hogy most valami új kezdődik. ’..hogy az elsős tanítónéni kulcsfontosságú és egy életre meghatározó. ’..hogy most fog igazán kinyílni előtte a világ.
Nem fog.
A bevett, megtanult és megtapasztalt sablonok, fogódzkodók itt nem működnek. Ő nem ül iskolapadba, nem kell figyelnie a tanórán, nem kell, hogy jó magaviselete legyen, mint ahogy azt sem kell megbeszélnünk, hogy ne csicseregjen majd a padtársával..
Mindezt az eszemmel pontosan tudom, de a szívem mégis háborog, mert a beavatás elmarad, nem lehet része az életünknek.
Minden viszontagság ellenére azonban az ember úgy van összerakva, hogy ragaszkodik a rituálékhoz. Így legyőzve az észérveket mégiscsak mesélek neki arról, amikor én készülődtem hatévesen az iskolába.
Azt, hogy pontosan mit jelent, amit mesélek, nem érti, de az egymáshoz kapcsolódást azt hiszem tűpontosan érzi.
Mesélek arról is, hogy most többet kell majd autóznunk és korábban indulnunk. Ez nehéz lesz, Luci nem egy pacsirta típus. Új terek, új illatok, új hangok, új fények várják. Nem jobb vagy rosszabb, csak más szokások.
Maradnak állandóságok is az életünkben, nem fog minden fenekestől felfordulni, bár Lucus nyitott az újdonságokra, azért szereti, ha a biztos pontok jelen vannak az életében.
Hogy’ kell elengedni egy teljes mértékben kiszolgáltatott, mások segítségére, jóindulatára és kedvességére utalt csöppség kezét? Nem először teszem, hiszen járt oviba, de mégis ez most más. Egy soron következő mérföldkő, ami, ha az önállóság felé nem is vezetheti, de az idő múlására feltétlenül felhívja a figyelmünket.
Kép: Depositphotos
Szerző: Barbara | júl 4, 2024 | Fogyatékosság, Szakértő
Luci terápiája, amit kb. egy évvel ezelőtt kezdtünk el, hála egy remek gyermek tüdőgyógyásznak, működik.
Ehhez tulajdonképpen egész évben úgy kezeljük, mintha asztmás, allergiás lenne, preventív jelleggel gyógyszereket kap.
Nem egy sétagalopp
Tavaly, amikor többkörös kórházi tartózkodáson voltunk túl, akkor határoztuk el, hogy megpróbálunk ebből (is) valahogy kikecmeregni, nemcsak állni és várni, ahogy átmegy rajtunk a villamos egyszer jobbról, egyszer balról.
Több szakorvosnál is jártunk, de akivel elkezdtünk „együtt dolgozni” és leginkább együtt gondolkozni, ő volt az, aki (meg)értett bennünket, hogy nem tüzet akarunk oltani akkor, amikor ég a ház, hanem szeretnénk, ha ki sem gyulladna.
Egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyerekkel kapcsolatban is működnek a zsigeri beidegződések. Ez az életút azzal jár, hogy előbb-utóbb mindenféle egészségügyi problémával is számolni kell. Ahogy halad előre az idő, egyre többel.
Ezzel tisztában vagyunk, de ha csak egyet-egyet ki lehet ezekből iktatni, jócskán elodázni, neadjisten megszüntetni, mi képesek vagyunk komoly örömtáncot lejteni. Ha valaki pedig nem azonnal skatulyáz, azért még végtelenül hálásak is leszünk.
Vágta helyett
Luci tüdeje terhelt. Hogy ez a koraszülöttségre vezethető-e vissza, az újraélesztésre, netán a kettő kombójára, nem tudjuk pontosan, de az biztos, hogy szinte minden légúti vírusfertőzésnek komoly következményei vannak nála. Amikor a többség kifele jön már egy-egy ilyen betegségből, ő akkor rosszabbodik.
Elébe menve a problémáknak igazából úgy kezeljük, mintha asztmás lenne. Szteroidot kap, egy inhalátoron keresztül lélegzi be a gyógyszert, ami közvetlenül a tüdejébe jut. Salvus vízzel vagy 3%-os sóoldattal inhalálunk naponta többször, akkor is, ha nem beteg. (Ha beteg, akkor naponta 5-6 alkalommal.) Nagyon sokat számít nála, bár tény, hogy a szteroid csökkenti az immunitását, de valamelyik ujjunkba sajnos bele kell harapjunk.
Ha beteg, akkor is megvan a protokoll, amit végig kell vigyünk, bízva abban, hogy ezzel elkerüljük a szövődményeket, a kórházat, azt, hogy a szaturációja (véroxigén szintje) bezuhanjon.
Ez eddig egy éves visszatekintés is lehetne, mint egy adóbevallást kísérő beszámoló, de nem ebből a célból engedtem ilyen hosszúlére.
Hendikep
Képzeljétek el és bátran csodálkozzatok is rá, hogy vannak olyan sörényes négylábúak, akik hasonló problémákkal küzdenek.
A lovacskák gyenge pontja is a tüdő. Ha valaki lovak környezetében nő fel vagy él, annak ez nyilván nem újdonság. A kehességről is hallottunk már, én is megkaptam anno, amikor köhécseltem gyerekkoromban, hogy „olyan kehes vagy”.
1-2 hete találkoztunk személyesen is egy nagyon kedves pacival, akiről kiderült, ha szükséges, épp olyan kezelést kap mint Lucus a tüdejére.
A kehesség valójában asztma. 2015-től már nem kehességnek, hanem lóasztmának hívják az alsólégúti, nem fertőző megbetegedéseket. Ez egy allergiás eredetű megbetegedés, amit allergének váltanak ki.
Köhögéssel, nehézlégzéssel, orrfolyással jár. A meleg, párás levegő, mint amilyenből az elmúlt időszakban bőven kijutott, nem kedvez sem a beteg lovaknak, sem Lucusnak, ugyanakkor sok odafigyeléssel mind a kétlábú, mind a négylábú, akár tünetmentessé is tehető.
A patás jószágok terápiája tulajdonképp ugyanaz, mint a miénk. Inhalátorral, Salvus vízzel párásítanak. Ha rosszabbul van a ló, akkor ezt gyakrabban teszik, naponta többször. A gyógyszerek is megegyeznek. Berodual cseppeket kapnak a pacik is. Ezt csepegtetik az inhalátorba és egy gép segítségével porlasztják a folyékony halmazállapotú gyógyszert, amit egy speciális maszkon keresztül lélegez be a ló.
Igen, egy inhaláló ló.
Lucinak a 8-10 percig tartó párásítás 7. percében lesz elege az egészből, ekkor kezd el fészkelődni, pontosabban ugrál, mint egy bakkecske az ölünkben, jobban mondva, mint egy zabolátlan, megvadult lovacska.
Fotók: Depositphotos és magánarchívum
Szerző: Barbara | febr 21, 2024 | Lélek
Kisgyerekként mindenszentek/halottak napján a szüleim mellett botladoztam a nagykanizsai temetőben és sokszor vezetett az utunk arra a részre, ahová a pici gyerekeket temették el. Már tudtam olvasni és nézegettem a fejfákat, századfordulós évszámokkal, de akár későbbi, egészen friss, a nyolcvanas években néhány évet vagy néhány napot élt Lacikák, Krisztinák, Marikák.
A Kincskereső kisködmönre, a Pál utcai fiúkra gondoltam vagy A Villikirályra, amit alsó tagozatosként szavaltam egy versenyen és arra, hogy milyen szerencse, hogy mára, akkor az 1980-as évek közepén jártunk, jellemzően túlélhetik a gyerekek a gyermekkort. Nem viszi el őket a torokgyík, a tuberkulózis, a szamárköhögés és a járványos gyermekbénulás sem szedi áldozatait már. Van rá gyógymód. Terápia, gyógyszer.
Most mégis ott állok a barátnőmmel a Farkasréti temetőben és a 3 éves kislányát, Carminát búcsúztatjuk. Mert van olyan betegség, amire nincs gyógymód. Olyan genetikai kód, ami megpecsétel és rombol. Elpusztít.
Ez a kislány fél évig a nagykönyv szerint fejlődött, aztán érezhetően elkezdett valami megváltozni. Több mint 1,5 év őrület után jött a bizonyosság, hogy egy olyan szindróma mutatható ki a genetikai vizsgálat során, ami sajnos nem gyógyítható.
A Tay-Sachs egy enzimhiány és a központi idegrendszer károsodását okozza. Az idegsejtek körül nem képes kialakulni az ingerületek átvitelében fontos szerepet játszó mielinhüvely. (Ez sérül az SM – sclerosis multiplex – betegeknél is.)
A leépülés folyamatos és ilyen pici korban megállíthatatlan. Elvesznek a megtanult mozgásminták, nehézségekbe ütközik a nyelés és a levegővétel is. Elveszítik idővel a látásukat, hallásukat.
Minél később derül ki, tehát minél később jelentkeznek az első tünetek, annál lassabb a folyamat. Egyedül a felnőttkorban jelentkező formánál van esély a túlélésre, de ilyen piciként nincs remény.
Juli mindent megmozgatott. Ezt szó szerint értsd. Mindent. A Föld alól is próbált megoldást keresni. Bekerülni bármilyen kísérleti programba a világ bármelyik pontján. Aztán ahogy telt az idő és Cirmos – ahogy ők becézték a kislányt – kezdte elengedni a kapcsolatot a külvilággal, belátta, hogy egy olyan vonaton ül, ami egyetlen irányba halad és nem tud róla leszállni.
Egy angolai srác és egy magyar lány. Egy betegség, ami jellemzően az askenázi zsidók leszármazottait és a francia származású kanadaiakat sújtja. Mekkora az esély?! Szinte biztos, hogy kisebb, mint egy a százezerhez vagy akár egy a millióhoz..
Aztán Juli ősszel ismét várandós lett. A vizsgálat megint bizonyította a betegséget. El kellett engednie útközben egy másik kisbabát is és most Carmina kezét is.
Ez a lány hisz az életben. A szeretetben, a szerelemben. Talán az isteni gondviselésben most kevésbé. Menni akarnak tovább. Ketten. Összekapaszkodva.
Mi most életük legnehezebb útjára kísértük őket csütörtökön. Álltunk bénán, szótlanul, szétszakadt szívvel-lélekkel egy apró fehér koporsó mellett. Az édesapának, Frednek, volt annyi lélekjelenléte, hogy köszönetet mondjon. Köszönetet azért, hogy ott állunk mellettük és kísérjük őket az útjukon. Nem csak most. Megrendítő és felemelő volt egyszerre. Hittünk és hiszünk bennük. Az egységükben, amit Cirmos örökre átszőtt az angyali lényével.
Az elmúlt 5 évben, mióta Luci megszületett és amióta ezt a különös életutat járjuk nem ez volt az első kisgyermek halál, amivel találkoztunk. A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek és a súlyos, tartósan beteg kisgyerekek törékenyebbek, sérülékenyebbek és sokszor pengeélen táncolunk, ki tudja kinek a kezében van, merre billenünk.
Egyetlen dolgot tehetünk. Vigyázunk rájuk és nagyon, nagyon szeretgetjük őket. Ameddig csak lehet.
Kép: Depositphotos
Szerző: Barbara | jan 28, 2024 | Lélek
ÜZENET AZ ÖRÖKMOZGÓBÓL
– ahogy borotválkozás közben is nő a szőr;
törölt por helyét megszállja az új por;
szerelem szárnyát szegi a szabadság;
és minden békeszerződés pontjai közt
ott lappang néhány frissebb háborús ok;
a vakarózás viszketést terem;
s nolám, evés közben jön meg? megy el?
de hagyjuk,
miként elhagyhatnám mindezt, mindörökre –
Vágyam: nem vágyni. Arra sem, amire.
Eszményem: a p e r p e t u u m s t a b i l e.
Fodor Ákos
A dolgok természete az, hogy változik. Ez jelenti magát az életet. Az állandóság valójában egyenlő a megsemmisüléssel, az elmúlással. Az életet a mozgásban levés jelenti. Le lehet lassulni, fel lehet gyorsulni kinek-kinek kedve szerint, de mozgásban kell maradni ahhoz, hogy érezzük, élünk.
Egy kisgyermek első életéve sem szól másról mint a változásról. Arról az elképesztő ütemű fejlődésről, amin keresztülmegy. Kivetíthetjük mindezt 18 évre is, de a megszületést követően talán az első év a leglátványosabb.
Ahogy egy pici baba felfedezi a világot és ahogy a világ felfedezi őt. Növekszik, gyarapodik, mint a szivacs szívja magába az őt körülvevő világot. Kapcsolódik. Napról-napra fejlődik a mozgása, értelme, akarata. Összefüggéseket lát, ráeszmél, gondolkodik.
„Míg állni látszék az idő, bár a szekér szalad”
Mindeközben egy súlyosan sérült kisgyermek nem fejlődik. Aszerint a mérce szerint nem, amit átlagemberként fejlődésnek hívunk. Az a skála például, amin Luci mozogni tud, mozogni képes, olyan apró, hogy normál léptékkel talán nem is mérhető és nem is értelmezhető.
Ők már kicsi korukban elérhetik azt a maximumot, ami bekeretezi, korlátozza őket. Egész egyszerűen a sérült idegrendszer nem bír el további előrelépést, fejlődést. Ez a súlyosan, halmozottan sérült gyerekek esetében kb. egy 6 hónapos-1 éves kisgyerek értelmi szintje. Legalábbis ezt mondják, amikor megpróbálják elmagyarázni, hogy el tudjuk képzelni. De ez nem igaz. Egy 1 éves gyermek képes ülni, állni, utánozni, mutogatni, megérteti magát, fel is ismeri magát, hiszen lát. Mi ettől fényévekre vagyunk.
Örök állandó
Mi magunk, sérült gyerekeket nevelők a változó világhoz tartozunk. Tartoznánk. Az idő halad, mi öregszünk. Minden megállíthatatlanul robog előre. A külvilág, a bennünket körülölelő élet és köztünk viszont van egy láthatatlan üvegfal, ami lehetetlenné teszi a belépést abba az életbe, ahol élnünk kellene. Rálátunk, de belépni nem tudunk.
„Csak állok
mint kis állomás főnöke
ha kiáll feszesen
a gyorsot fogadni
s tiszteleg
és szabad utat enged
szabály szerint
bár a vonat
amúgy sem állna meg”
Papp Márió
A terveink már nem azok a tervek. A kíváncsiságunk, a tettrekészségünk már nem az a tenni akarás. A fiatalság nem közelebb kerül, hanem egyre távolabb.
Az idő megáll. Mint amikor valaki meghal és érintetlenül hagyják a szobáját.
A stafétabotot nem lesz kinek átadni. A név nem megy tovább. Sem a félretett könyvek, sem a fényképalbumok, sem a titkos receptek.
Idétlen időkig
Megvan Bill Murray és Andie MacDowell főszereplésével készült Idétlen időkig (Mormotanap)?
Mi is ugyanazt a napot kezdjük újra és újra. Mondanám, hogy mindaddig, amíg ki nem javítjuk az elhibázott lépéseinket, amíg megbotlunk, de sajnos ezt az életet képtelenség annyira jól csinálni, hogy tovább léphessünk.
A körforgás ugyanazt az utat járja be, mintha a baba első évében lennénk. Ezeket ismételgetjük újra és újra. Akkor is, amikor 15 lesz vagy 32. Örökre.
Kép: Depositphotos