Hosszasan tudnám sorolni azokat a problémákat, amikkel nap mint nap szembesülünk érintett szülőként, súlyosan, halmozottan sérült kislányunkat nevelve.
24/7 műszak (folyamatos).
A gondozás oroszlánrésze a családokra marad.
Nincs életpálya modell.
Munkavállalás lehetősége-lehetetlensége.
Széthullott családok.
Akadálymentes otthonok és környezet hiánya. Az aktív életmód fenntartásának záloga lenne.
A fogyatékossággal élő fiatalok felnőtt orvosi ellátása megoldatlan.
Az oktatási rendszerből kipotyogva a családok újra zsákutcában, 4 fal közé szorulnak.
A nappali ellátást biztosító szociális intézményekben (napközik) ugyanannyi pénz jár az enyhe és a súlyos fogyatékossággal élő fiatal után. Nem kérdés, hogy az intézmény mit választ. A súlyos fogyatékossággal élők örökre várólistán maradnak.
Közintézményekben, forgalmasabb helyszíneken, közterületen nincs a mozgásában súlyosan akadályozott fiatalok, felnőttek számára kialakított mosdóhasználati lehetőség, még a fővárosban sem. Hogy induljon el így valaki vidékről akár csak egy vizsgálatra?
Az AAK eszközök (alternatív augmentatív kommunikáció) használatát nem ismerik a közintézményekben, ügyintézésnél. (Hiába a támogatott döntéshozatal lehetősége a nem beszélő fogyatékossággal élőknél, ha erre nincs fogadókészség.)
Ahogy nő Luca, egyre hosszabb a lista és jóformán alig tudok valamit „kipipálni”, hogy megnyugtatóan megoldódott, rendeződött volna. Akár az utánunk érkezőknek, akik most kerülnek ebbe az élethelyzetbe. 12.000 érintett – súlyos fogyatékosságokkal élő – emberről beszélünk.
Nyomasztó, súlyos szavak, nehéz témák, megoldatlanság.
Egy egész nap a jelenről és a jövőről
Ezért is örültem, amikor először hallottam a Láthatatlan családok látható felelősség elnevezésű konferenciáról, amit néhány napja tartottak Budapesten.
Egy egész nap, ami a súlyos, halmozott fogyatékossággal élő embereket ellátó családok jelenéről és jövőjéről szólt.
Nem volt könnyű nap, mégis örültem, hogy ott lehettem.
Akiket feltétlenül kiemelnék, az Claudio és José. A két külföldi vendégelőadó, akik az első pillanattól kezdve egészen másképp kommunikáltak a fogyatékossággal élőkről, mint azt megszokhattuk.
Olasz és portugál gyakorlat
”Van egy fogyatékosságom: nem beszélek magyarul. Van egy másik: nincs hajam. Ha fogyatékosságnak gondoljátok azt, hogy kerekesszékben ülök, ne tegyétek! Ha ez nem lenne, nem lehetnék most itt, veletek!” – hangzott el mindez Claudio Puppo (ANGLAT elnöke) szájából, aki alig 2 perc után már megtapsolta és tapsoltatta a közönség soraiban ülőket.
„A ti utatok az én utam! Nagyon együttérzek veletek!” – kezdte az előadását José Patrício (APCAS alapítója) Portugáliából. Majd folytatta azzal, hogy: We did it! (Megcsináltuk!)
..és tényleg megcsinálták.
Mindketten meséltek a fogyatékosügyről. Arról, milyen a helyzet Olaszországban és Portugáliában. Tény, hogy egész más budgetekből gazdálkodnak, de alulról jövő kezdeményezések voltak, amik nagyra nőttek.
Trentino a plafon. Ebben a tartományban 6200 eurót kap havonta minden súlyosan fogyatékos személy.
Portugáliában, akik képesek az önálló életre, személyi segítőt kapnak maguk mellé napi 8 órában, hogy valóban teljes életet élhessenek.
Szubszidiaritás elve
Az olaszoknál a fogyatékosságügyi politika az állam, a régiók, az önkormányzatok és a civil szervezetek együttműködésére épül, a szubszidiaritás elve szerint. Az állam jogalkot, biztosítja a forrásokat és az irányelveket, a régiók saját programokat és szolgáltatásokat dolgoznak ki, dönthetnek a források elosztásáról, az önkormányzatok közvetlenül segítik a fogyatékossággal élő embereket a mindennapi életben, a civil szervezetek és családok pedig tevékenységükkel kiegészítik a közszolgáltatásokat. Minden szint azt a feladatot látja el, amit a legjobban tud. (Ez a szubszidiaritás elve.)
Az érintetteknek van egy szolgáltatási kártyájuk, ami segítségével teljeskörű tájékoztatást kapnak az önkormányzatoknál az elérhető szolgáltatásokról. (Tehát nem minden érintett családnak külön, egyénileg kell összevadászni az infókat, ami vagy sikerül vagy nem.)
Az önkormányzatok megszervezik számukra az otthoni gondozást, az inkluzív oktatást, biztosítják a helyi közlekedési kedvezményt és a személyi segítő szolgáltatást, hogy csak pár konkrét dolgot kiragadjak.
Az egészségügyi és a szociális rendszer nemhogy össze van kapcsolva, hanem szorosan együttműködik.
Túl a betegségközpontú megközelítésen
Amit kihangsúlyoztak az az, hogy a társadalom egyenrangú félként kezeli a fogyatékossággal élőket. Túl akarnak lépni a betegségközpontú megközelítésen és erre törvényeket hoznak. Aki Olaszországban diszkriminál, büntethető és 4 évre lecsukhatják.
Egyik országban sincsenek a fogyatékossággal élők elszeparálva. Aztán ahogy beszélgettünk, kiderült, hogy Franciaországban sem, Hollandiában sem.. Együtt szocializálódnak, együtt nőnek fel integrációban a tipikus fejlődésmenetű gyerekekkel. Nem, nem volt zökkenőmentes.
Ma Portugáliában a fogyatékossággal élők szavazati jogaikért harcolnak. Azért, hogy az érintettek dönthessenek a sorsukról, életükről. Erre nevelik őket a kezdetektől. A választás lehetőségére. Az akarat érvényesítésére. Képességeikhez mérten.
Szó esett a reziliencia fontosságáról, a tudatosságról, arról, hogy muszáj tervezni, még akkor is, ha sokan a napi túlélésért harcolnak. Nyomatékosították, hogy minden lehetséges szolgáltatást érdemes igénybe venni érintettként, hogy az állam is lássa, erre igény van.
Az itthoni előadók közül számos jól működő szervezet kapott lehetőséget arra, hogy bemutathassák, pillanatnyilag min dolgoznak és beszéltek az elért eredményeikről is. A teljesség igénye nélkül ők a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány, a Kaptár Napközi, az Életfa Csoport Egyesület és az Egy a világunk Alapítvány.
Összegzésként pedig, a nap lezárásaként a felelősség, a közösség és a szaktudás kulcsszavak hangoztak el.
Kirajzolódik a lényeg
Ha pedig kulcsszavak, akkor szeretném megemlíteni Livits Rékát, aki az egész napot szó szerint papírra vetette. Réka vizuális szinkrontolmácsként dolgozik, rajzban örökíti meg az elhangzottakat. Nézzetek rá, hogy aznap mit alkotott! Óriási élmény volt látni ahogy real-time-ban kiemeli a lényeget és „mesél”.
Hitvallásom a lucababával, hogy változást csak akkor érhetünk el, ha a fogyatékosággal élők, kicsik és nagyok, előbújnak és láthatóvá válnak a társadalom számára. Gubbasztva egy szoba sarkában, a sebeinket nyalogatva nem fogunk tudni változást elérni.
Azt szeretnénk, ha hosszas gondolkodás, latolgatás nélkül beülhetnénk velük az étterembe, elmehetnénk velük a játszótérre, de csak hogy teljesen hétköznapi dolgokról is essen szó, elmehessünk velük bevásárolni anélkül, hogy megfagyna körülöttünk a levegő. Nem csak orvoshoz vinni őket, kórházba, szakrendelésre, óvodába-iskolába és fejlesztésre, hanem bábszínházba, moziba és koncertre.
TAKIWATANGA: létezés az ő saját idejében és saját terében.
A tavasz utolsó napjaiban a lakóotthonokat támogató Autistic Art Alapítvány szervezett egy flashmob-ot a fenti címmel. Az volt az elképzelés, hogy a Feneketlen-tónál, egy nagy kört alkotnak, a körívet önkéntesek alakítják, körön belül érintett családokat körbeölelve.
A figyelmet ezzel a megmozdulással azokra a családokra szerették volna irányítani – nem csak autista fiatalokat nevelőkre – akikre nagyobb teher hárul az SNI-s gyerekek miatt. Zseniális ötletnek tartottam. Ízlésesnek, figyelemfelkeltőnek, érzelmeket kiváltónak.
Arra gondoltam, ha Luci egészségileg jól lesz, akkor mi nagyon szívesen csatlakozunk egy ilyen kezdeményezéshez. Összecuccoltunk és felvonultunk. 18 óra után néhány perccel érkeztünk és arra lettünk figyelmesek, hogy alig néhány ember lézengett a megjelölt helyszínen, a megjelölt időpontban. Azt, hogy nem lesz tömegfelvonulás, éreztem, de erre az érdektelenségre egyáltalán nem számítottam.
Mire mi megérkeztünk, addigra a felvételt már elkészítették. Az önkéntesek szép számmal jelen voltak, de az érintettek, akikért ez az egész szerveződött, nem jelentek meg.
Tudom, hogy nehéz, szinte lehetetlen időre érkezni valahova, de azon töprengtem, hogy egyrészt ez hova vezet, másrészt mi a valódi oka? Kényelem? Elkeseredettség? Érdektelenség? A féltés? Az összes együtt?
Luci új sulijában az SHF (súlyosan-halmozottan fogyatékos) tagozatvezető elmesélte, hogy tavaly már rendszeresen kimozdultak a gyerekekkel a környékre, hogy „szoktassák” a környékbelieket a jelenlétükhöz és ezt a továbbiakban sem tervezi másképp. Begurultak fagyizóba, kimentek játszótérre, sétáltak az utcán. 15-20 mozgásában súlyosan érintett kisgyerek gurul a pedagógusoknak köszönhetően rendületlenül az utcákon, hogy átszakítsák a láthatatlanság célszalagját.
Ha nem moccanunk és ez állandósul, akkor önkéntes száműzetésben élhetjük le az életünket és a súlyosan, halmozottan sérült gyermekeink is, akik teljes mértékben kiszolgáltatottak nekünk.
Mindig vannak nehéz és terhelt időszakok, amikor nem megy. Olyan is van, amikor lyukra futunk. Amikor hosszas készülődés ellenére sem sikerül elindulni. Amikor a kedvünk is elmegy az egésztől. De biztosan nincs ez mindig így és muszáj erőltetni. A tél nehezebb, a nyár könnyebb. Mondom ezt úgy, hogy az idei nyár embert próbáló volt és napközben mi sem tudtuk kidugni az orrunkat a lakásból. (Láttatok volna bennünket éjszakánként! 😄)
Azt, hogy miért nem megy, nagyon gyorsan, csípőből és gondolkodás nélkül sorolhatnánk, de ez zsákutca. Igen, kurjongat, sikítozik, büfizik és pukizik. Egy babánál cuki, később zavarba ejtő. Nem fognak a gyermekeink illemszabályoknak megfelelni, ez egészen biztos.
Nem vagyunk mindig felvértezve arra sem, hogy kezeljük a fürkésző tekinteteket, az elharapott félmondatokat, a lesütött szemeket. De nem csak ez van! Sokszor árad a kedvesség is, a mosoly, az együttérzés és a segíteni akarás vagy csak a szóba elegyedés.
Ha ma erőt veszünk magunkon és láthatóvá válunk, akkor holnap már természetesebben állnak hozzánk. Elfogadóbb társadalom alakulhat, ha feccölünk bele időt és energiát. Igen, ez fifti-fifti, a mi felelősségünk is.
Töltsük meg, töltsük ki azt a kört, ha már egyszer lenne, aki körbe áll!
Miközben írtam ezt a cikket, közben jött az ötlet, hogy közzéteszek egy FELHÍVÁST!
Egy FELHÍVÁST, amihez ha van kedv, csatlakozz:
KÜLDJETEK NEKEM FOTÓKAT, fogyatékossággal élő kisebb-nagyobb gyerkőcről, amin élvezitek az életet! Legyen szó bármilyen élethelyzetről és bármilyen helyszínről, amikor sikerült kimozdulni otthonról. Jöhetnek olyan babókról is képek, akik már nincsenek közöttünk, de egy ideig itt lehettek velünk, veletek és a közös élményeket megörökítettétek. Egy érintett kisgyerekről egy kiválasztott fotó, névvel, életkorral, ha szeretnéd a fogyatékosság megjelölésével, ha ismert a háttere.
A fogyatékossággal élő emberek világnapjára, ami december 03-a, a kapott képekből, ha összejön annyi, készítek egy kisvideót, amit itt közzé is teszünk, valamint a YT csatornánkon is helyet fog kapni, hogy ezzel is láthatóvá tegyük a fogyatékossággal élőket, egy kiszolgáltatott, de talán nem magára hagyott társadalmi réget.
(Értelemszerűen, ha elküldöd a fotót azzal hozzájárulsz ahhoz, hogy publikáljuk és nyilvánosságot kapjon.)
„AZ AKADÁLYMENTESSÉG- VALAMINT AZ ARRÓL SZÓLÓ INFORMÁCIÓ HIÁNYA egyértelműen az egészséges élettér beszűkülését hozza. Azt, hogy az érintett családok kiszorulnak a társadalomból és beszorulnak egy lakásba. Az, ha előzetes tájékozódást igényel, hogy adott program, helyszín, esemény megközelíthető-e, ott rendelkezésre állnak-e az igény szerinti alapvető szükségletek, amire egy mozgásában súlyosan akadályozott gyermeknek, felnőttnek szüksége lehet, nem probléma. A félrevezető, hiányos, félvállról vett infók viszont sok bosszúságot tudnak okozni.”
De kik is ők és mit érdemes tudni róluk, az ügyük hátteréről?
EU-s statisztika szerint a társadalom mintegy 15%-a, azaz minden !6. ember él valamilyen speciális igénnyel egészségi állapotából kifolyólag.
Az épített élettér – vagyis ahol jellemzően előfordulunk – kialakításának hiányosságai folyamatos kihívást – összeszámolhatatlan többlet időt, energiát, fizikai erőt, bosszúságot, csalódást, rengeteg türelmet, nem kevés pénzt – jelentenek a fogyatékossággal élők mindennapjai során.
Ennek hátterében az áll, hogy akadálymentesség alatt valójában mindenki mást ért és ez komoly bonyodalmakat okoz.
Az Access4you ennek a problémának a megoldására jött létre. Azon dolgozik, hogy minél több megbízható akadálymentes infó álljon rendelkezésre.
A kerekesszékkel, babakocsival közlekedő, idős – mozgásában korlátozott, gyengénlátó, vak, nagyothalló, siket, kognitív zavarral élő és segítőkutyával közlekedő emberek szükségleteit mérik és részletes, megbízható tájékoztatást nyújtanak az akadálymentességről, az épített környezet hozzáférhetőségéről ITT.
Összefoglalva, sok bosszúságot tud okozni az életünkben, ha akadálymentesség alatt nem ugyanazt értjük. Az információ hiánya miatt van, hogy inkább elengedünk egy programot. Inkább, minthogy vissza kelljen fordulnunk – nem kevés energiát beleölve az eljutásba -, egy ajtóról visszapattanva.
Az ügyintézéshez sokszor a teljes pereputtyot állítjuk csatasorba a váratlan meglepetések elhárítására és idővel tényleg eljutunk oda, mi, mozgásukban súlyosan akadályozott családtagot gondozók, hogy már nem kerekedünk fel, mert a rengeteg rossz tapasztalat erősebb, mint a kalandvágy.
Beszéljünk az akadálymentesítésről! Kerüljön a köztudatba! Legyen előbb-utóbb egy közös nyelvünk, ahol ugyanazt jelentik a szavaink és a fogyatékkal élők amúgy sem könnyű életét ne nehezítsük szó szerint megugorhatatlan akadályokkal! Lehet, ez mindössze csupán pontosabb megfogalmazást jelent.
Szeptemberre 3 programot terveztünk Lucival. Egy barlanglátogatást, egy sétahajózást és egy immerzív (a képi- és hangélmény 360 fokos) kiállítás meglátogatását. Mindegyikről írok majd, akadálymentességi szempontokat is figyelembe véve.
