Lucababa első látogatása a fogorvosnál

Lucababa első látogatása a fogorvosnál

Ha sérült, fogyatékkal élő kisgyermeket nevelsz, akkor vannak olyan dolgok, amit már jó előre tudsz, hogy nem lesz egyszerű menet. (Szerencsére nem tudsz mindenről, különben kardodba dőlnél.) A súlyosan, halmozottan sérült gyerekek fogászati ellátása, de már csak egy alaposabb vizsgálatra vállalkozó fogorvos felkutatása is nehezített terep. A beavatkozás pedig, ha szükséges, általában altatásban történik. (Létezik erre szakosodott ellátó intézmény. Budapesten ez a Heim Pál Kórház Madarász utcai gyermekfogászata.)

Előkészületek

Kb. egy éve tervezgetem már, hogy Lucival fel kellene keresnünk egy fogorvost. Ahol csak mi vagyunk. Van idő a kérdésekre, türelem Lucához és nincs futószalag. A közegészségügyi ellátást egyelőre nem próbáltuk, viszont egy nagyon kedves ismerősünk közreműködésének hála eljutottunk egy remek fickóhoz, aki fogorvos és akinél ezidáig már kétszer jártunk Lucival. Kifejezetten megnyugtató hozzá megérkezni, felemelő nála eltölteni egy órát és én még mindig egy fogorvosról és a rendelőjéről beszélek. Ha időben fel tudsz készülni a lehetséges helyzetekre, ha tudod, hogy mi mivel jár, mi az, ami biztosan el fog jönni és mi az, ami erőfeszítésekkel, de megúszható vagy akár csak elodázható, kicsit könnyebb kezelni őket.

A hendikep dacára

Mivel Lucinál minden fogászati beavatkozás altatásban lehetséges csak, amit amennyire lehet szeretnénk elkerülni, mármint a „felesleges” altatási procedúrát, ezért nagyon fontosnak tartottuk, hogy tudjunk valakivel konzultálni, még akkor is, ha akut teendő most nincs, hogy a hendikepünk ellenére mit javasol annak érdekében, hogy minél tovább megőrizhessük a fogacskákat. Mi az, amire Lucusnál kiemelten figyelni kell?

Egér, egér, kisegér, van-e fogad hófehér?

Szerencsére Luci a fogmosást nem utasítja el. Hamar elkezdtük és szépen hozzászokott. A fogmosásnak van egy külön dalocskája, amit csak ilyenkor használunk. Az oviban is ez a menet és otthon is. Néha a harapó reflex miatt „veszekszünk”, hogy kié lesz a fogkefe, de amúgy zökkenőmentes a rituálé. Akadnak nálunk is ennek ellenére olyan napok, amikor mégis kimarad az esti fogmosás, mert borzasztóan nyűgös és egészen egyszerűen nem tudok fogkefét dugdosni a szájába. Szerencsére ez tényleg kevés alkalom.

Sikálom úgyis, úgyis

Miklós, a fogorvos szerint a dörzsin van a hangsúly, így ha fogkrémmel esetleg nem is tudjuk megmosni a felborzolt kedélyek miatt, egy vizes fogkefés átdörzsölésre azért tegyünk kísérletet. Bár tejfogakról van szó, de az állapotuk kihatással van a maradandó fogakra is. A doki úgy vélekedik, szerencsés lenne, ha az első fogváltásunkat követné még egy, úgy 40-50 éves korunkban, de mivel ez sajnos egyelőre nem így van, ezért célszerűbb megőrizni őket.

Az egészséges fogacskák fejlődését és megtartását Lucinál nehezíti, hogy:
  • csak pépeset eszik, nem rágja a falatot. (Használni mondjuk használja a fogait, rendre megharapja, aki felemeli őt.)
  • az antiepileptikumok közül van olyan, ami kifejezetten károsíthatja a fogakat és amúgy is, hogy elviselhető legyen az ízük, úsznak a cukorszirupban. Ezeket a gyógyszereket évekig, évtizedekig folyamatosan, naponta többször szedik az epilepsziás gyerekek.
Nyitott harapás

Első alkalommal csak megnézte a doki a fogacskákat és átbeszéltük, hogy van-e teendő. Vittünk magunkkal ismerős fogkefét, fogkrémet, amit a vizsgálat illetve később a próba előtt megszagolgattunk, énekeltük a fogmosós dalocskát, hogy felkészítsük és tudja, ha nem is tűpontosan, hogy kb. mi fog következni. Legalább annyira, hogy ne rémüljön meg, hogy valaki a szájához közelít. Tettük ezt mindenki érdekében, pl., hogy Miklós a jövőben is mind a 10 ujjának boldog tulajdonosa maradjon és tudja is használni azokat.

Hiába láttam én 1-1 tejfogacskán már elszíneződést, akut dolog nem volt szerencsére. Az viszont kiderült, hogy Lucinak nyitott harapása van és ezen javítani kellene, ha lehetséges.

A nyitott harapás azt jelenti, amikor összezárod az alsó és felső fogsorod, akkor elöl nem záródik teljesen össze, marad egy kis rés a két fogsor között. Ez a nyitott harapás annak köszönhető, hogy a keze, általában a teljes ökle vagy az ujjacskái folyamatosan a szájában vannak és a hüvelykujj nyomja előre a metszőfogakat.

Lehet még az elhúzódó cumisüveg használattól és a kevés rágás, sok pépes étel sem kedveznek a folyamatnak. A nyitott harapás és a nyelvlökéses nyelés általában kéz a kézben jár. Erről, a nyelvlökéses nyelésről, már ITT írtam, az evésterápiával kapcsolatos bejegyzésekben. Minden, mindennel összefügg.

A kis tejfogak, amik nem a megszokott módon vannak használatban hamar tönkre mehetnek, deformálódnak. Az, hogy nem tudja őket megfelelően használni kihatással lehet emésztésre, „beszédre”, hangadásra, levegővételre, életminőségre. Ezért foglalkozunk vele már most. Az viszont kiderült az első vizsgálat és beszélgetés alkalmával, hogy milyen fontos szerepe van/volt annak, hogy Luci tudott szopizni, mert ez látszik az állkapcsán, a fogacskáin és bár van feladatunk, de ez akkor is egy jó alap.

Újabb eszköz, újabb feladat

Miklós javasolt Lucinak egy pitvarlemezt, amit már most megpróbálhatnánk. Ezt a gyerekek 4-5 éves koruk körül elkezdhetik használni. Ha elfogadja, akár egy fél éven belül szépen rendeződhet – összezárhat – a fogsor, látványos javulás történhet. Ez az eszköz egy szilikonból készült patkó alakú lemez. (A képeken egész jól látszik.) Ennek az íveibe illesztjük a felső és alsó fogsort, majd rázáródnak az ajkak. Ha dolgozik vele, tulajdonképpen mint egy cumival, ha bent tudja tartani a szájában, az nekünk csak jó. Minél többet tudja használni, annál látványosabb a változás. A gyerekek fogíve nagyon gyorsan alakítható, olyan, mintha gyurmából lenne, hiába beszélünk egy csontos folyamatról.

Ez lenne a legegyszerűbb megoldás erre a problémára, de nem lesz könnyű dolgunk. El kell érjük Lucinál, hogy naponta több órán keresztül a szájában tartsa az új, nevezzük cuminak, a keze helyett. Ha sikerülne az éjszakai alvás legalább egy részében használni, az már sokat segítene.

Jó kezekben

Miklós mindkétszer nagyon kedves, végtelenül türelmes és meghatóan emberséges volt. Bár korán reggel érkeztünk, Luci nem feszült be, nem borult ki, inkább érdeklődve figyelt. A második alkalommal álmos volt, így nyűgösebb is, de sikerült akkor is átbillenteni. Legközelebb kb. fél év múlva találkozunk, addig megpróbáljuk az új, kicsit furán kinéző „cuminkat” megszokni. (Még mindig bocs a duálunióért.) Készültek képek a jelenlegi helyzetről, ezt fogjuk majd összehasonlítani az akkori állapottal. Most erre – a próbálgatásra – még bőven van idő. Ha várnánk még éveket és ezt a kört csak akkor futnánk, a nyitott harapás – amiről ezidáig egyikőnk sem tudott, mert nem volt ilyen problémánk – és a csontosodás még erősebben rögzül és még nehezebb, hosszadalmasabb változtatni rajta.

Képek és videó: Depositphotos és magánarchívum

Evésterápia 1. rész

Evésterápia 1. rész

Lehet evéshez tréningezni a gyerekeket? Vagy evésre? Van erre profi szakember pedagógiai programmal, komplex tudással? De hát enni mindenki tud, nem? Nem.

Mi az az evésterápia?

Eltérő fejlődésmenetű gyerekek esetén, mint amilyen kislány Lucus is, sokszor előfordul evészavar vagy evési nehézség. Ennek állhat a hátterében idegrendszeri éretlenség vagy akár fizikai akadályok, nehézségek. Ilyen esetben nagyon praktikus mentőöv az evésterápia, még azelőtt, hogy teljesen megőrülnél.

Luci kapcsolata az ételekkel ambivalens. Az biztos, hogy a világ alapvetően ekörül forog. Enni vagy nem enni. Vagy imádja és habzsol vagy utálja és kézzel-lábbal tiltakozik ellene.

Soha nem volt ez számára egy könnyű terep. Mindig vannak hegy- és lejtmeneteink.

„Ez – az evés – egy olyan terület, ahol könnyen be tudják a próbatételes gyerekek húzni a kéziféket. Akár az input, akár az output oldalon.” (Sugár Sára, evésterapeuta) Luci az előbbiek táborát erősíti. Ez egy szociális interakció, ahol a sokféle érintettségük ellenére a kezükben tarthatják a gyeplőt és bennünket is.

Miben tud segíteni az evésterápia?

Leginkább talán abban, hogy könnyebben, jobban értsük egymást. Mi általában akkor kérünk segítséget, ha már mindent próbáltunk, de megrekedtünk.

Fontos, hogy egy külső szem is lássa a jelzéseket és együtt próbáljuk megkeresni az elutasítás lehetséges okait. Ez egy közös találgatás, a terapeuta kezében sincs ott a Szent Grál, de nagyobb a rutinja, mint nekem és hátha friss szemmel tisztábban lát, mint én, aki nyakig benne vagyok a sütőtökpürében.

Nagyon fontos megtanulniuk az érintett gyerekeknek is, hogy jelezni tudják a szükségleteiket. Valahogy, bárhogy. Azt, hogy éhesek, szomjasak, kérnek még vagy épp elég volt. Hogy tudjanak választani és akkor ezen a ponton már bekapcsolódik a kommunikáció fejlesztése is, hiába elsősorban arra gyúrunk, hogy lecsússzon a falat.

Hogy’ néz ez ki a gyakorlatban?

Az evés során rengeteg izom összehangolt működésére lenne szükség. Ezt valószínű soha nem tudatosítjuk, amikor beleharapunk egy vajaskiflibe. A CP-s gyerekeknél szinte minden kicsit nyakatekert módon működik és összehangoltságról szó sincs. Van, aki nagyon feszes és van, aki elképesztően hipotón. Ez a fizikai akadályok leküzdéséről is szól.

Luci nyelvlökéses nyeléssel eszik. Ez egy nagyon korai mozgásminta, ami kb. 5 éves korra szűnik meg egyébként teljesen. Ilyenkor a nyelv csak előre-hátra mozog – a szoptatás amúgy máshogy nem is lenne lehetséges -, oldalirányba nem, így viszont a bevett falatot azonnal ki is löki a szájából.

„Amíg a fejecskéjét és a törzsét nem tudja biztonsággal megtartani addig a nyelvcsont nem tud elég stabil alapot adni a nyelvet mozgató izmoknak ahhoz, hogy az állkapocs mozgásaitól függetlenül tudjon mozogni és elindulhasson a nyelv koordinált oldalirányú mozgása.” (Váró Anna, evésterapeuta)

Viszont rengeteg trükk, ötlet van, amivel segíteni tudjuk ezt a fejlődést. A cikk folytatásában, a 2. részben hozok majd eszközöket és technikákat, amik a segítségünkre lehetnek. Hogy csak egyet mondjak és mutassak: pl. a napi rutinhoz tartozó fogmosással is elősegítjük a szájban való tájékozódást. Mossunk negyedenként fogat! Először a felső fogsor egyik oldala, majd kis szünet, fogkefét kivesszük, leöblítjük, ilyenkor tudnak nyelni, levegőt venni és így folytassuk tovább lépésről-lépésre.

 

Kép és videók: Depositphoto és magánarchívum

6 fogyatékkal élő gyermeket nevelő édesanya kálváriája a magyar állammal

6 fogyatékkal élő gyermeket nevelő édesanya kálváriája a magyar állammal

MAGDI AZ EGYIKE ANNAK A 6 ÉDESANYÁNAK, akik 2017-ben pert indítottak az állam ellen, mert az nem tudta/tudja biztosítani a súlyosan halmozottan sérült felnőtt gyermekeik – és az őket gondozó szüleik – jogait, vagyis nem tud megfelelő színvonalú ellátást biztosítani számukra.

A napokban ítélet született az ügyben, elvesztették a pert. Hiába adott igazat a bíróság, a Kúria döntése alapján mégsem kötelezhető az állam arra, hogy támogatott lakhatást biztosítson Budapesten a fogyatékkal élő felnőtt gyerekeknek.

Végítélet

Valóban nincs férőhely, valóban jár a támogatott lakhatás a budapesti családoknak, de nem lehet kikényszeríteni mindezt az államtól polgári peres úton. A korábban megítélt 5M Ft-os kártérítési összeget sem kapják meg és érdemi intézkedés sem történik az ügyben.

Tegnap, ahogy meghallottam mi történt megkerestem Magdit, aki készséggel válaszolt a feltett kérdéseimre és az eset rövid, tényszerű összefoglalója után a beszélgetésünket olvashatjátok.

Stációk

2017-ben 6 elszánt budapesti édesanya pert indított az állam ellen, mert az nem biztosítja a felnőtt súlyosan, halmozottan sérült gyermekeik számára a támogatott lakhatást.

Mit jelent ez pontosan?

Ma Magyarországon vagy otthonápolás keretében zajlik a fogyatékkal élők ellátása vagy az állam által fenntartott, tömegintézményekben, kétséges körülmények között. Ez több száz fő együttes elhelyezését jelenti, a legtöbb esetben távol a fővárostól, Budapesttől legalább 100-200 km-re fekvő településeken.

1998 óta törvény mondja ki, hogy ezeket az intézményeket fel kell számolni, mégsem történt semmi.

Mo. jóváhagyta a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló Egyezményt (CRPD) is. Ez 2007 óta írja elő, hogy a fogyatékos embereket is megilleti az önálló életvitel és a közösségbe való befogadás joga. Ehhez képest pillanatnyilag egy – nem viccelek – 2041-re belebegtetett megoldás van az asztalra pakolva.

Ma Bp-en több mint 3000 fogyatékkal élő lakik magánháztartásokban. Privát szerveződéseknek köszönhetően, érintett szülők összefogásával elindult a támogatott lakhatás megvalósítása néhány esetben, önerőből, de ezek csak különösen szerencsés Hold együttállások alkalmával valósulhatnak meg és cseppek a tengerben.

A tömegintézményekkel ellentétben a támogatott lakhatás lényege, hogy nem a társadalomtól elszigetelve, az Isten háta mögé rejtve kell eldugni a fogyatékkal élőket, hanem integrálva, akár társasházi lakásokban is megvalósulhatnának, ahol a gondozottak – állapotukhoz mérten – felügyelet mellett, önálló életet tudnak élni. Nem utolsó szempont, hogy a hozzátartozóknak a látogatások során nem kellene keresztül-kasul szelniük Magyarországot.

2021-ben már kimondta a bíróság, hogy súlyosan jogsértő az állam magatartása, majd a BM a Kúriához fordult jogorvoslatért, ez az ítélet született meg néhány napja és ezzel ez a kanosszajárás befejeződött, az édesanyák majd’ 7 éven keresztüli küzdelme majdhogynem hiábavaló volt.

Interjú Schilling Magdival, Feri édesanyjával

Lucababa: Mi volt az ok szerinted, hogy a BM a Kúriához fordult jogorvoslatért a jogerős ítélet ellenére?

Schilling Magdi: A másodfokon kimondott ítélet után tájékoztatták az alpereseket, hogy keresetet adhatnak be a Kúriára. Az akkor még EMMI jogtanácsosa szinte az utolsó napon vette kézhez a másodfokú ítéletet, majd onnan volt, ha jól tudom 14 napja a kereset beadásához. Az EMMI akkori jogtanácsosának a megnyilvánulásai végtelenül antiszociálisak voltak. Tudtuk, hogy fellebbezni fog. Azt is tudtuk már a nyár elején, hogy beadták a fellebbezést. Közben az EMMI megszűnt és a BM lett a jogutód. Büntetés volt, mert hogy’ meri megtenni hat idős édesanya, hogy bepereli az államot?!

Lucababa: Miért nem fizették ki a családonként 5M Ft-ot, ez esetben összesen 30M Ft-ot az érintett családoknak, ami valljuk be, nem elképesztően nagy összeg figyelembe véve, hogy miről van szó?

Schilling Magdi: A másodfok után az EMMI kifizette volna – és talán ez bizonyítja azt, ha marad az EMMI, nyert ügyünk lett volna – az 5 millió Ft-ot, de amikor megtudtuk, hogy fellebbeznek, visszautasítottuk. Azt mondtuk, majd ha vége lesz.

Lucababa: Mire lett volna elég ez a családonkénti 5M Ft?

Schilling Magdi: Több verziót is kigondoltunk a másodfokú ítélet szerint. A bíróság az ítéletében „elrendelte”, hogy az állam építse meg ennek a hat fogyatékosnak a támogatott lakhatást. Azt mondtuk, akkor, ha így lenne, örülünk, mert a családok rendelkeznének egy kis tartalékkal.

Lucababa: Összeálltatok volna a 6 családdal és együtt hoztátok volna létre a 30M Ft-ot belefektetve a támogatott lakhatást kis létszámú lakóotthonban vagy külön-külön szerettétek volna más érintettekkel megvalósítani?

Schilling Magdi: Igen, ezt is megbeszéltük. Amennyiben az állam mégsem hozná létre a gyermekeinknek a támogatott lakhatást, de a pénzt megítélik, akkor azzal el tudtunk volna indulni. Az elmúlt évek során jelentkeztek vállalkozók, akik azt mondták, ha már van valamitek, szóljatok, segítünk. Ebből az összegből egy könnyűszerkezetes házra gondoltunk, az sokkal olcsóbb, mint az épített.

Lucababa: Mekkora összegre van szükséged ahhoz, hogy a most 40 éves halmozottan sérült gyermeked méltó körülmények között élhessen a továbbiakban és megfelelő gondozásban részesüljön?

Schilling Magdi: Könnyűszerkezetes épület esetén 150-180 millió Ft-ból létre lehetne hozni egy olyan épületet, ahol a legsúlyosabb fogyatékossággal élőknek is családias környezetet tudnánk kialakítani. Pl. mennyezeti sínezés a mozgatás megsegítéséhez. Ez egy 320 m2-nyi terület, beleértve a külső fedett teraszt is.

Lucababa: Ez volt életed legnehezebb csatája?

Schilling Magdi: Volt már hasonló nehéz csatánk. Feri 6 évesen a XI. kerületi Ménesi úti Habilitációs Napközibe járt, és az akkori fővárosi vezetés 10 éven keresztül azért harcolt velünk szülőkkel, hogy azt a villaépületet elvegyék a gyerekeinktől. Tíz éven keresztül felvételi zárlat volt, elvették a szakembereket és csak a maroknyi gondozói csapat lelkesedésén és tenni akarásán múlt, hogy amit lehetett, megtettek a fogyatékkal élő gyerekeink fejlesztéséért. Végül néhány évvel ezelőtt mégis megszüntették, illetve elköltöztették az intézményt. A napközi a Bibó kollégium szomszédságában volt. Szóval az is nagy csata volt, de akkor (1992-2002) erről rendszeresen beszámoltak az M1-en.

Lucababa: Hogyan tovább?

Schilling Magdi: Nem adjuk fel! Rengeteg munkája van ebben a történetben sok embernek. Van az a mondás, hogy minden rosszban van valami jó is. Mi most ezt a jót keressük és bízunk abban, hogy lehet egy olyan társadalmi összefogás, amiből meg tudjuk építeni az ország első olyan támogatott lakhatását, ahol súlyosan, halmozottan fogyatékosok élhetik a mindennapjaikat. A szülők a közelükben lennének, bármikor meglátogathatják őket.

Lucababa: Meddig vagytok képesek még otthon ellátni a gyermekeiteket?

Schilling Magdi: Úgy látom a szülőkön, hogy az utolsó leheletükig fogják végezni a gyermekeik ellátását. Olyan szimbiózisban élnek, hogy egymás nélkül talán nem is képesek élni. Az eszünk azt diktálja, meg kell lépni a különválást, de ezt csak akkor tudjuk megtenni, ha a gyermekünket a közelünkben és biztonságban tudhatjuk. Ahhoz, hogy a többi szülőben és bennem is tartsuk a lelket rendszeresen szülőklubot szervezünk, kirándulásokat, közös családi nyaralásokat. Legyen minél több élményük a szülőknek, legyen feltöltődési lehetőségük, mert ezekből az apró eseményekből tudnak töltekezni.

Lucababa: Mit gondolsz arról, hogy a BM azt nyilatkozta válaszul, h 25mrd keretösszegű pályázat értékelése van folyamatban, ami a támogatott lakhatás kialakítását szolgálja.

Schilling Magdi: A BM csak azt felejtette el közölni, hogy a Közép-magyarországi régióra az EFOP 2.2.25-22 pályázat NEM vonatkozik. Szóval budapesti civil szervezet egy fillérre sem pályázhat. Kész szakmai terveink vannak, nem hagytuk volna ki ezt a lehetőséget. Évek óta ezzel kelünk, fekszünk, pont mi ne ismernénk a lehetőségeket?!

Köszönöm Schilling Magdinak még egyszer, hogy segített a válaszaival még jobban érzékeltetni a jelenlegi, igencsak kilátástalannak tűnő szociális helyzetet.

Vajon ránk és Lucababára mi vár?

EZEK AZ EMBEREK ÉRTÜNK IS KÜZDÖTTEK! Ezt a csatát most mi is elvesztettük. Luca még pici, mindössze 4,5 éves, de 15-20 év múlva, amikor mi 60-70 évesek leszünk és fizikailag már nem fogjuk bírni az ellátását, vajon addigra változik ez a helyzet? Vagy mi lesz Lucával és a hozzá hasonló, fogyatékkal élő gyerekekkel?!

Kép: Depositphotos

Update cookies preferences