Van egy igencsak sok furcsaságot produkáló, látást érintő betegsége Lucinak. Nem csak neki, ez – az agyi eredetű látássérülés (CVI) – a gyermekkori látássérülések vezető kóroka a fejlett országokban. A háttérben egy neurológiai (idegrendszeri) és nem szemészeti problémával.
Jó volna minél többet megtudni erről a rejtélyes betegségről, ami Lucus fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó) látása mögött áll, mégis, nagyon nehezen fellelhető és elérhető hozzá szakirodalom. Ha van, az inkább csak angol nyelven. Az érintetteken kívül szinte senki, még csak nem is hallott róla, pedig számtalan viselkedésprobléma mögött akár ez a betegség is állhat, hiszen a skála széles, amin az agyi eredetű látássérült gyerekek mozoghatnak. Megléte nem feltétlenül jelent teljes vakságot.
Miért kell laikusként órákig bogarászni a neten, ha tájékozottabbak szeretnénk lenni? Miért nem tud információval segíteni a szemész? Miért inkább pedagógiai, mint egészségügyi vonalon kell, lehet előremozdulni?
A betegség, ami nem létezik
Ha voltál már dokinál, ambuláns rendelésen, ne adj isten igazolódott valami probléma, ez lehet egy ekcéma, egy vírusfertőzés vagy egy pajzsmirigy alulműködés esetleg cukorbetegség, akkor biztosan rákerült az ambuláns lapodra egy kódszám. Ez a BNO kód, ami a Betegségek Nemzetközi Osztályozását jelenti.
Az agyi eredetű látássérülésnek NINCS ilyen BNO kódja a jelenleg érvényben lévő osztályozás alapján. Így marad a gyengén látás vagy aliglátás vagy vakság, ami azért nem ugyanaz.
Ha azt is megírom, hogy azért nincs, mert hiába írunk 2023-at, de még egyelőre egy 1996-tól érvényben lévő 10. BNO verzióval hasítunk, akkor azt fogod gondolni, hogy viccelek. ..és még ezt is tudom fokozni azzal, hogy bár 2018 óta megvan a 11. verzió, ami aktuális, elfogadott és hatályba is lépett, de a fordítás körüli huzavona miatt még ott lapul valahol az asztalfiókban.
Vagy mégis létezik?
Lucának orvosi értelemben „csökkentlátása van mindkét szemére”, de ennek a valósághoz semmi köze, mert ebbe a kategóriába tök más látássérülések, látást érintő problémák tartoznak. Viszont ennek VAN KÓDJA.
Hiába tudjuk, hogy agyi eredetű látássérülésről (CVI) van szó Lucusnál, egy neurológiai és nem szemészeti problémáról, a tényleges betegség nem jelenik meg leírva papíron, így pl. statisztikákban sem szerepelhet. Mert ennek meg egyelőre NINCS KÓDJA.
A Mária utcai szemészeti klinikán a vizsgáló orvos kétszer visszakérdezett, hogy mije is van a gyereknek? Mondtam, hogy nem lát. De ne bonyolítsuk, viszont én most távoznék.
Ugyanakkor természetesen van egy párhuzamos valóság, ahol létezik a CVI és vannak erről szóló statisztikák, tanulmányok, szakirodalom és komoly fejlesztési lehetőségei is. A „falut”, ahol mindez működik, úgy hívják, hogy Anglia.
Más diagnózissal is megkap(hat)ja a számára megfelelő ellátást?
A nyugati társadalmakban leginkább csak orvosi szempontok alapján születik diagnózis. Ez a belépő ahhoz, hogy valaki ellátást kapjon, megfelelő intézménybe kerülhessen, támogatásra legyen jogosult. Ha egy betegségnek nincs BNO kódja számos területen visszavethet egy kisgyermeket – és egyébként felnőtt beteget is – az előrelépésben.
Szerencsére a gyógypedagógiai hálózat nem vár ölbetett kézzel a fordításra – és az orvosi alátámasztásra – hanem teszi a dolgát. Az orvos ünnepélyes keretek közt át is adja a stafétát a gyógypedagógusnak.
A korai fejlesztés tehát életbevágó. Minél korábban bekerül egy látássérült kisgyermek a pedagógiai szakszolgálati hálózatba, ahol célzottan, komplex terápiában részesül, annál nagyobb az esélye annak, hogy a látásfejlesztése, látásnevelése eredményt hozhat.
Az arcfelismerés komoly kihívásokat jelent egy agyi eredetű látássérült gyermek számára. Nem látják, vagy nehezen jegyzik meg, ismerik fel az arcokat.
Van olyan látássérült kisgyerek, aki kaleidoszkópként látja a világot. Van, aki csak bizonyos színeket lát, ezeken keresztül tájékozódik. Akad olyan is, aki megfordítva látja a képet. Van, aki pixelesen érzékel és van, aki csak egy-egy szeletet lát a vizuálisan befogadható világból. Így viszont a térérzékelés, a mélység, távolságok érzékelése is ugrott. Mindenki egyedi, hiszen nem lehet pontosan ugyanolyan, pontosan egyforma a látássérülés.
Szemtől szemben
Amikor azt mondják, hogy a tekintetünk találkozik, rámosolygok, ő visszamosolyog, nahát ez nálunk nincs. Hiába próbálnék vicces arcokat produkálni, sajnos Lucit ezzel nem tudom rávenni egy kis mókázásra, utánzásra, ami a tanulás, tapasztalás egyik alappillére lehetne.
Az emberi arcot az egyik legnehezebb értelmezni a vizuális ingerek közül, hiszen egy állandóan változó képről beszélünk. Így a CVI-os, agyi eredetű látássérült gyerekeknek a legnagyobb nehézséget a szemkontaktus felvétele vagy az arcokra való emlékezés jelenti. Elképzelhető, hogy a számukra nagyon ismerős arcokat képesek felismerni, de sajnos ez sok esetben nincs így. (Más is lehet hasonlóan nehéz, ami ennyit mozog és változik, mint az emberi arc.)
Praktikus segítség: színekkel az önállóság felé vezető úton
Hallottam olyan megoldásról, hogy egy speciális suliban, ahol CVI-os gyerekek tanultak, a földre ragasztott színes nyilakkal jelölték a termeket, minden infót fel-, pontosabban leragasztottak, hogy segítsék a tájékozódásukat, önállóságukat. Ha a látássérült gyerekek nem tudják felismerni az osztálytársakat arcról, ami valljuk be nem könnyíti meg a mindennapokat, akkor megpróbálták más módon „megjelölni” és megjegyezni egymást, a szülők, pedagógusok segítségével. Ruházat, frizura, hang alapján, színekre alapozva.
Luci mintha egyszer-egyszer felvenné a szemkontaktust, de csak nagyon rövid időre képes rá.
Függ attól, hogy mennyire terhelik más dolgok, mennyire viszi más a figyelmét, egy érdekes hang például a távolból, na akkor tuti nem én és a szemeim kerülnek képbe.
Élő közvetítés a nap 24 órájában
Azóta, hogy realizáltuk a helyzetet, mindent, írd és mondd, MINDENT közvetítünk. Ha kimegyünk a szobából, ahol Lucus tartózkodik, ha újra bemegyünk a szobába. Azt is, ha valaki becsatlakozik és velünk tart. Az oviban ugyanígy. Bárki odalép Lucához, elárulja, hogy kicsoda és mi fog következni. Külön zenéje, dala van minden tevékenységnek, így előbb-utóbb biztonságossá válik egy teljesen idegen környezet is. Itthon is elmondjuk és megmutatjuk, hogy mit csinálunk, mi vár rá, mi fog következni, hogy számíthasson rá. Jóval kevesebb az ijedtség miatti sírva fakadás. Nem rázúdul a világ, hanem van ideje felkészülni és várakozni arra, ami történni fog vagy csak arra, hogy valami történni fog.
Köszönöm Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógusnak a cikk szakmai lektorálását!
A legmegrázóbb az, hogy soha nem mosolyog vissza, amikor rámosolygunk. Még akkor sem, amikor 10 centire vagyok tőle, fekete keretes szemüvegben, ami egy elég karakteres darab. Csak néz ki a kis buksijából a hatalmas szemeivel. Luci nem lát. Nem lát úgy és azt, mint mi. Látássérült.
Ez a bejegyzés most más lesz, mint az eddigiek. Lehet, kicsit szárazabbnak tűnik majd, viszont egy olyan témáról kell beszéljünk, ami ma Magyarországon szinte nem is létezik. Mármint hivatalosan, orvosilag. (Adja magát, hogy legközelebb erről kell beszéljünk, ez hogyan lehetséges?!) Ahogy én nem hallottam előtte az agyi eredetű látássérülésről (CVI), úgy lehet, hogy te sem. Ugyanakkor a probléma valid és az ezzel küzdő kis- és nagyobb gyerekek egy része lehet gondozatlan, pusztán az információ hiánya miatt.
Fontos tudni, hogy míg a 10-es skála egyik vége tulajdonképp vak, aliglátó, addig lehet, hogy enyhébb esetben – ez a skála másik vége – rejtve marad a sérülés.
Közel tipikus funkcionális látásteljesítmény és jó vizuális alapfunkciók mellett is jelentkezhetnek nehézségek: arcfelismerési nehézség, vizuális differenciálási nehézségek, rész-egész felismerési nehézségek, téri-vizuális tájékozódási zavarok, útvonalak megjegyzésének nehézsége, de pl. az olvasási, írási nehézségek hátterében is állhat ez.
Milyen tünetei voltak Lucababánál?
Azt vettük észre, hogy ugrál a szemecskéje (nystagmus), hogy nem tudja rögzíteni, fixálni a tekintetét egy-egy tárgyra, mert állandóan elúszkál a szeme. Inkább a füle irányába fordult, sem mint a szemével keresné a hang forrását. A követés egyáltalán nem ment. Ha rá is nézett Luca a dolgokra, azonnal el is engedte a szemével. Újra és újra meg kellett keresnie.
A szemnek semmi baja és mégsem lát?
Ez egy neurológiai (idegrendszert érintő) és nem szemészeti probléma. A szem lát, de az agy nem tudja értelmezni a vizuális világot. Ha van is mellette szemészeti eredetű probléma, az önmagában nem magyarázza a vizuális tüneteket és a gyermek vizuális magatartását, viselkedését.
Sok minden előidézheti, de jellemzően születés körüli trauma az elsődleges ok. (oxigénhiány, agyvérzés, de akár az epilepszia is állhat a hátterében)
Ha ez a két dolog – atipikus vizuális viselkedés és születés körüli trauma – fennállhat, akkor lehet elkezdeni gyanakodni.
Mit jelent pontosan, hogy agyi eredetű a látássérülés?
Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében – döbbenetes, nem? -, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.
Szívíáj
A CVI egy mozaikszó: Cortical/Cerebral Visual Impairment. Kortikális, kérgi (cortical) vagy agyi eredetű (cerebral) látás csökkenés. Mindkettőt használják, de talán az általánosabb elnevezésű agyi eredetű a pontosabb, ami magába foglalja a kortikálist is. Ettől függetlenül Magyarországon inkább a kortikális (kérgi) látássérülés megnevezés terjedt el.
A felhasználóbarátabb amerikai vagy a részletesebb európai irányzat a követendő?
Diagnosztikai szempontból különül el a kettő. A kérgi az agyi eredtűtől. A kortikális köthető Dr. Christine Roman-Lantzy nevéhez, ez a vizuális kortexet (kérgi rész) érinti és ez az amerikai vonal. Nem mellesleg neki köszönhetjük azt a 0-10 között mozgó skálát, amivel felmérik a gyerekek sérülésének a súlyosságát. (0 jelöli, ha nincs vizuális válasz, 10 pedig, ha szinte tipikus a látás.)
Az agyi eredetű nem csak a kortexet érinti, hanem mélyebb, illetve más agyi struktúrákat is érint a feldolgozásban, nem olyan könnyen körülhatárolható terület, mint a kortex.
Dr. Gordon Dutton ennek az irányzatnak a képviselője, elképesztő részletességgel és tudással tárja fel az agyi eredetű vizuális nehézségeket. Érdemes őt olvasni, hallgatni, ha valakit mélyebben érdekel a téma.
Összességében az amerikai vonal könnyebben fogyasztható, felhasználóbarátabb, ugyanakkor az európai iskola – Dutton – pontosabb és jobban illeszkedik a gyerekekhez. Ez érzékenyebb a vizuális nehézségekre és pl. a diszlexiát is eszerint kezeli.
Itt találsz egy remek részletes összefoglalót magyarul a betegségről, mert a szakirodalom inkább angolul érhető el.
Mára ez a gyermekkori látássérülés vezető kóroka a fejlett országokban. A legfrissebb 2021-es adatok szerint 15 éves kor alatt 2 millióra teszik a vak gyermekek számát és 30 millióra a látáskárosodással élő gyerekeket világszerte. (Kb. 2 mrd gyerek van a világon ebben a korosztályban.)
Köszönöm Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógusnak a cikk szakmai lektorálását!
