Látássérült is, mozgássérült is. Motiválható? Fejleszthető? Igen. Most elmagyarázzuk, hogyan.

Látássérült is, mozgássérült is. Motiválható? Fejleszthető? Igen. Most elmagyarázzuk, hogyan.

1.rész

Ha valaki nem lát, mégis hogyan motiválható? Hogyan vehető rá mozdulatokra, ha azok sem mennek egykönnyen? Mivel kelthető fel az érdeklődése, a figyelme? Egyáltalán fejleszthető egy látássérült gyermek mozgása?

Két szakembert kérdeztem meg. Egy látásfejlesztő gyógypedagógust és egy mozgásterapeutát, konduktort, hogy vajon miképp lehet egy látássérült kisgyerek mozgásfejlesztését szisztematikusan felépíteni?

Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógus (1. rész) és Tamási Anna mozgásterapeuta, konduktor (2. rész). Mindketten aktív szereplői Luci életének és huzamosabb ideje, heti rendszerességgel dolgoznak vele.

Az agyi eredetű látássérülésről ITT találtok korábbi cikket.

Az első részben Timivel való beszélgetésünket olvashatjátok, akinek nagy tapasztalata van agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek fejlesztésében, mint amilyen kisgyerek Luci is.

Lucababa.hu: Agyi eredetű látássérült gyerekeknél miképp lehet a mozgásfejlődést elősegíteni? Miben kell máshogy felépíteni a foglalkozást?

Bata Timi: Fontos kiemelnünk és a terápiás szemléletünkbe beemelnünk, hogy az agyi eredetű látássérülés, mint diagnózis, valójában egy spektrumon szóródik. Tünetei és a látási nehézségek mértéke személyenként változók. Előfordulhat egészen enyhe tünetek mellett, amikor a gyerekek gyakorlatilag teljesen diagnosztizálatlanok maradnak és nem is igazán kerülnek bele az ellátórendszerbe vagy legalábbis nem látássérülés fókusszal.

Ettől akár még jelentősebben is befolyásolhatja a mozgásfejlődésüket a vizuális ingerek feldolgozásának minősége, de a tüneteket ilyenkor más problémakörhöz társítják. Pl. általános idegrendszeri éretlenség. Ebben az esetben a CVI – agyi eredetű látássérülés – szempontrendszerű támogatás nem tud érvényesülni.

A spektrum másik oldala valójában egy komplexebb idegrendszeri sérülés részét képezi. Ilyenkor a látási ingerek feldolgozása mellett több más idegrendszeri funkció is sérül, előfordul sajnos, hogy súlyos mértékben (ahogy Lucánál is).

Azért tartom fontosnak kiemelni ezt a nézőpontot, mert merőben befolyásol minden komplex vagy célzott fejlesztési formát és módszert, hogy az adott gyermeknek milyen az általános idegrendszeri állapota.

Azt is nagyon fontos tudnunk CVI esetén, hogy „ha megismerjük egy gyermek vizuális funkcióit, látásteljesítményét, akkor EGY gyermek látási minőségét ismertük meg, nem többét”. (Gordon N. Dutton, gyermekszemész, vizuális tudományok emeritus professzora, Glasgow Caledonian University) Tehát CVI érintettség mellett minden gyermek más minőségben tudja feldolgozni, hasznosítani a környezetéből nyert vizuális információkat és olykor azt is változó mértékben.

Ezzel a szemlélettel érdemes tehát a mozgásfejlődés témaköréhez is viszonyulnunk és emiatt nem is tudunk egzakt módon válaszolni a „miképp” kérdésre. Azt viszont minden esetben meg tudjuk tenni, hogy nagyon alaposan megfigyeljük és felmérjük az adott gyermek vizuális funkcióit és persze az általános fejlődését is.

Az agyi eredetű látássérülés felméréséhez leginkább a CVI-skálát használjuk. Hazánkban ez a legelterjedtebb (gyógy)pedagógiai vizsgáló/felmérő eszközünk, ám ez a skála a kortikális – agykérgi – látássérülés tüneteinek felmérésére szolgál önmagában.

Mit jelent pontosan, hogy agyi eredetű a látássérülés? Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében – döbbenetes, nem? -, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.

Amennyiben feltételezhető vagy ismert, hogy kérgi, látásért felelős agyi területeken kívül más agyi terület, akár mélyebb, fehérállományi struktúra is sérült, a CVI-skála szempontrendszerét kiegészítjük a komplex agyi eredetű látássérülés megfigyelési szempontrendszerével.

Az agykérget szorosan összezsúfolt idegsejtek alkotják, itt található a látókéreg, ahol megtörténik a vizuális ingerek alap feldolgozása, majd az ingerületek haladnak tovább a két fő vizuális pályára: a dorzális „hol” pályára és a ventrális „mi” pályára. Dorzális úton dolgozzuk fel a térbeli helyzetünket és a környezetünkhöz képest érzékelhető elmozdulásunkkal kapcsolatos vizuális információkat. A ventrális út a látottak azonosítását, kategorizálását és felismerését végzi. (A magyarázat a Mindent az emberi agyról c. könyvből származik.)

Ezáltal pontosabb képet tudunk kapni arról, hogy egy adott gyermek számára milyen környezeti feltételek mellett, mely vizuális ingerek feldolgozhatók, amelyeket a mozgásfejlesztések során is fontos figyelembe venni. A mozgásfejlesztés felépítésének, legyen az bármilyen típusú, optimális esetben tehát tartalmaznia érdemes a speciális, konkrét látásfejlesztési szempontokat is.

Néhány egyszerű, konkrét példa:

  • Elsötétítés mellett izzósor használata a nyúlás gyakorlásához (optimális pozícionálás mellett).
  • Kúszás támogatása, gyakorlása teljesen letisztult, kontrasztos környezet biztosítása mellett, a gyermek által preferált színű játéktárggyal, nappali fényviszonyok mellett, de a tárgy megvilágításával.
  • A vízben történő mozgásterápiák során világító és/vagy kontrasztos elemek, játékok használata

 

Lucababa.hu: Van-e olyan mozgásterápia, ami kifejezetten látássérülteknek szól vagy itt össze kell dolgozzon a tiflopedagógus (látásfejlesztő) és a gyógytornász?

Bata Timi: Ismereteim szerint (de a mozgásfejlesztés területén szakavatottabbak természetesen megcáfolhatnak) nincs kifejezetten látássérültek számára kialakított mozgásterápia, legalábbis, ha a korai, kisgyermekkori életévekben gondolkodunk.

A későbbiekben a látássérülés mértékének függvényében bekapcsolódhatnak a tájékozódás és közlekedéstanuláshoz kötődő módszerek és szempontrendszerek, ennek viszont érdemes lehet egy külön beszélgetést szentelni.

Fontos, hogy a mozgásfejlesztés típusa jól illeszkedjen a gyermek képességeihez, személyiségéhez, vagy akár az érzékenységéhez és megfelelő módon támogassa a fejlődést. Ne legyen túl megterhelő, de kihívást és ugyanakkor élvezetet is jelentsen a gyermek számára. A különböző terápiák halmozása szintén megérhet egy közös diskurzust, annak esetleges előnyeivel és hátrányaival.

Amikor már megvan, milyen mozgásfejlesztési terápiába kezdünk, optimális, ha a mozgásterapeuta és látássérültek pedagógiája szakos gyógypedagógus össze tud dolgozni, és a kifejezetten mozgásfejlesztési fókuszú foglalkozásokba beépülnek a látássérült-specifikus szempontok, melyekről korábban esett szó.

Ennél is sokkal kedvezőbb, ha a gyermeket, családot támogató szakemberek valódi teambe tudnak szerveződni és mindenki megoszthatja egymással a saját fókuszú tapasztalatait, eredményeit.

Ennek a teamnek a szülő és a gyermek (!) pont ugyanolyan része, mint a különböző területen dolgozó szakemberek. Olykor egészen apróságokon múlik a sikeres fejlesztés (mondjuk így) vagy egy-egy áttörés, amihez pedig nagy szükség van a tapasztalatcserére. És hát végső soron az a cél, hogy a mi, kicsit mégiscsak mesterséges közegünkben megtartott foglalkozások eredményei a gyermek otthoni és/vagy intézményi környezetében is megnyilvánulhassanak, ehhez pedig elengedhetetlen a valódi közös munka és tanulás.

Hogy ehhez is tartozzon egy konkrét, egyszerű példa, mondok egyet: a mozgásfejlesztések során olykor erősen feszegetjük a gyermekek határait. Ilyenkor ők, akár nonverbálisan is, de kommunikálják felénk, hogy köszönik szépen, ebből a tevékenységből mára elég lesz. Nekünk ismernünk kell a gyermek kommunikációs jelzéseit és azokra lehetőleg adekvátan reagálnunk, ezzel támogatva az autonómiájuk megélését.

Az is lehet, hogy egy ilyen helyzetben még tudunk varázsolni egy kis motivációt és kitartást a gyermek kedvenc pl.: világító és/vagy hangot adó játékával. Máris bekapcsolódik legalább három szakmai szempont: a mozgás-, a kommunikációs- és látásfejlesztés. Ezeket, természetesen, sokszor teljesen ösztönösen is alkalmazzuk, mégis nagyon jó, ha egy-egy területhez kapcsolódik egy-egy hozzáértő szakember is, hiszen egyikünk sem érthet mindenhez, miközben mindegyik fejlődési terület ugyanolyan fontos.

 

 

Lucababa.hu: Vizuális ingerek nélkül vagy minimális észleléssel hogyan vehető rá egy kisgyerek a feladatok végrehajtására?

Bata Timi: Amennyiben azt tapasztaljuk, hogy vannak olyan vizuális ingerek, amelyek a gyermek számára relevánsak, fontosak és feldolgozhatók, akkor azokat mindenképpen érdemes hozzákapcsolni egy-egy feladathoz. Pl.: a legkedvesebb, piros színű, csillogó csomagolópapír használatát. Bár számunka olykor akár furcsa is lehet, hogy mi az ördög olyan érdekes egy csomaglópapíron vagy más csillogó felületű teljesen random tárgyon, ha ez a gyermek számára egy motiváló, kedvelt vizuális inger, használjuk bátran, mert igenis sok értelme van, pl.: fenntartja a gyermek figyelmét és motivációját, akár sokkal hosszasabban is, mint egy általunk érdekesebbnek címkézett fejlesztőjáték.

Arról még kevesebb szó esett, hogy a vizualitás mellett más érzésmodalitások (klasszikus modalitások: látás, hallás, ízlelés, tapintás, szaglás, hőérzékelés, fájdalomérzékelés, amiket a receptorainkkal – idegvégződéseinkkel – tudunk érzékelni) is fontosak, mindannyiunk számára, de a látássérült gyermekek számára különösen. Tehát vizsgáljuk, figyeljük meg, tapasztaljuk ki, hogy milyen hangok, taktilis-haptikus (tapintáson alapuló) ingerek, illatok és akár ízek kedvesek a gyermek számára. És azt is, melyek nem – mindkét információ fontos és hasznos. Ezeket, a vizuális ingerek mellett, akár kombinálva és persze helyett is ugyanúgy alkalmazhatjuk. Pl.: egy fényes felületű szélcsengő lámpával megvilágítva, egy nem túlingerlő zenélő és világító játék, egy érdekes tapintású anyag – lehet az érdes vagy puha, hideg vagy meleg, egy rezgőpárna vagy éppen különböző illatdobozok. Az ízeknek itt talán kevesebb szerep jut, de az orális felfedezés így is fontos lehet a gyermekek számára, ezért ilyen szempontból is érdemes gondolkodnunk, variálnunk a motiváló játéktárgyak, fejlesztőeszközök terén.

Lucababa.hu: Teherbírásuk kisebb, rövidebb ideig tart, figyelmük nehezebben kelthető fel mint ahol nincs látássérülés?

Bata Timi: A látássérülés, legyen az pusztán okuláris eredetű, minden esetben extrán terheli az idegrendszert. Gondoljunk csak arra, jól látóként milyen fárasztó kevés fénynél hosszasabban olvasni.

A CVI jelen lehet önmagában, de társulhatnak mellé szemészeti problémák is, így akár sokszorosan megterhelő lehet a vizuális ingerek feldolgozása. De tételezzük fel, hogy van valamilyen minőségű vizuális információnk és az eljut az agyba: ott sem mindegy, mely terület érintett, mely feldolgozási funkció szenved zavart és hogy mely további szenzoros (érzékszervekkel felfogható) információk „versengenek” még a feldolgozásért.

A figyelem az idegrendszeri sérülések esetén másként működik, sokszor megoszlik, a szimultán feldolgozás zavart szenved. Előfordulhat, hogy egyidejűleg VAGY lát VAGY hall az adott kisgyermek. Nehéz ezt jól elképzelnünk. De egy zajos közegben, amelyben pl.: még mi magunk is folyamatosan instruálunk, kommentáljuk a történéseket és közben azt szeretnénk, hogy a gyermek figyeljen a bemutatott vizuális ingerekre, könnyen járhatunk kudarccal. Mi magunk, nem a gyermek, természetesen.

Fontos ismernünk, hogy az adott gyermek hogyan tudja leginkább hasznosítani a látottakat: pl.: milyen fényviszonyok és hangforrások mellett és ahhoz alkalmazkodunk. És persze mindehhez jön hozzá az, hogy a gyermektől azt várjuk, ilyen egymással versengő információk feldolgozási nehezítettsége mellett tervezzen meg és vitelezzen ki, akár ismételjen, gyakoroljon egy adott mozgáselemet. Ehhez pedig szorosan kapcsolódik az idő faktor. Elengedhetetlen, hogy elegendő időt biztosítsunk egy-egy motiválónak szánt inger feldolgozására és az arra adott mozgásos válasz kivitelezéséhez.

Az egyes aktív ingerfeldolgozási és mozgáskivitelezési szakaszok között pedig érdemes kisebb szüneteket biztosítanunk, hogy az idegrendszernek legyen ideje összerendeződni, az ingerek se oltsák ki egymást folyamatosan. Ilyen módon a teherbírás és figyelem is fokozatosan egyre növelhető. Viszont mindenkinek vannak jobb és rosszabb napjai, így van ez a gyerekeknél is, tartsuk tehát mindig tiszteletben a határaikat és vegyük figyelembe a pihenés iránti szükségleteiket.

Lucababa.hu: Hogyan lehetséges őket motiválni? Mi lehet a siker kulcsa?

Bata Timi: Minden gyermeknek vannak kedvenc játékai, tevékenységei. Ezek kiismerése olykor több időbefektetést és kreatívabb, nyitottabb hozzáállást igényelhet a részünkről, de mindig lehet találni egy vagy több favoritot.

Azután fokozatosan lehet bővíteni a kedvencek körét és ezzel párhuzamosan a motivációs tárházunk is bővül. Ne féljünk ugyanazt a játékot úgymond ezredszer is alkalmazni, ha az ezredszer is ugyanolyan kedves a gyermek számára. Persze tudni kell, mi a célunk egy sokszor ismételt játékkal, tárggyal.

Gondoljunk csak bele, milyen kiszámíthatóan biztos örömforrást jelenthet a gyermek számára egy jól ismert játék, egy gyakran és jól feldolgozhatóan látott tárgy!

Ha az a célunk, hogy a gyermek számára egy nehezebben kivitelezhető vagy új mozgást tanítsunk, bátran nyúljunk a „komfortjátékokhoz”. Agyi eredetű látássérülés esetén az újdonság varázsa sokszor nem tud működni, hiszen az is plusz energiabefektetést jelent, hogy az új játékról elegendő (és nem csak vizuális) információt nyerjen a gyermek.

Tehát érdemes kialakítani egy megbízhatóan működő „motivációs tárházat” és a fejlesztési szakasz elején, illetve a nehezebb fejlesztési szakaszokban ezekre támaszkodni. Később úgyis adódnak majd nagy közös felfedezések, lesznek újabb nagy kedvencek, amelyekkel bővülhet a közös kincsesládánk, és közös munka során megkerül a hozzá tartozó titkos kulcs is.

 

Képek és videó: magánarchívum

Látássérült gyerekek (CVI) ideális környezete

Látássérült gyerekek (CVI) ideális környezete

A CVI egy mozaikszó, ez jelenti az agyi eredetű látáscsökkenést. Erről pedig ITT olvashattok.

Az agy több, mint 40%-a vesz részt valamilyen formában a látási funkciók megfelelő kivitelezésében, az agy kérgi részének (kortex) vagy a látásért felelős bármely agyi területnek a károsodása együtt járhat látássérüléssel – CVI – vagyis a vizuális információk észlelésének és/vagy feldolgozásának problémájával.

Ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudjuk kihozni Luci látásából érdemes a közvetlen környezetét úgy berendezni, hogy az már önmagában fejlesztő hatású legyen.

A látásnevelés nem heti egy vagy két terápiás óra, ez inkább egy életvitelszerű tanulási folyamat. Nagyon sokat tehetünk a fejlesztéséért, ha „apróságokra” odafigyelünk.

Milyen egy CVI-os kisgyerek számára az ideális környezet?

Luca számára az ideális környezet vizuálisan letisztult, tehát a plüssökkel telepakolt kiságy nálunk nem sokat segít. (..azért egy BESZÉLŐ HÖRCSÖG simán belefér! 😉)

 

Kontrasztot biztosító felületen élénk színű játékok alkalmazása, háttér és/vagy felszíni megvilágítás mellett. Bár én szeretem a pasztellszíneket és kiver a víz a nagyon harsány színektől, de hamar rá kellett jöjjek, hogyha eredményt szeretnénk Lucussal elérni, akkor be kell vetni minden olyat, amiért simán elvinne az ízlésrendőrség.

Leginkább karnyújtásnyi távolságban lévő tárgyak keltik fel a látási figyelmét. Érdemes tehát őt így pozicionálni. Hiába szeretném azzal motiválni, hogy távolabb helyezek el valamit, hátha lesz annyira kíváncsi, hogy rámozdul. Ha kívül esik a látóterén, legyen az a játék bármilyen izgalmas és érdekes, bizony parlagon fog maradni és nem szerez róla tudomást.

 

Legkönnyebben a fényes felületű, lámpával megvilágított tárgyakra figyel fel. Ezeket szépen fixálja, rövidebb gyakorlás után, lassú mozgás esetén, a perifériáról indított mozgást fejecskéjével szépen követi, akár egészen az ellentétes oldalig.

(Kedvence a piros, fényes, csörgő csomagolópapír.)

A teljes elsötétítés már nem mindig szükséges. Lámpás, fényt adó játékokhoz olykor félhomály is elegendő. A direkt, erős fény zavarja Lucit. Amikor pici volt, akkor jóformán egész nap le voltak húzva a redőnyök, mert a nappali fény túl sok volt számára.

Preferált színe a piros, de kedvelt, ismerős játékai között többszínűek is szerepelnek. Próbálkozunk újabb színek behozatalával, a zölddel, a kékkel és a sárgával, de a pirosat nem igazán tudják letaszítani a dobogó legfelső fokáról, bár most épp a lila az, ami a trónra tör. (A piros szín, amit a legkönnyebben látunk, leghamarabb felismer az agyunk. Ezért is vannak pirossal a veszélyt jelző táblák.)

Mik azok, amiket érdemes kiiktatni?

Luci számára nagyon zavaró, ha „zsúfolt” a környezete vagyis a korábban már példaként hozott kiságy, színes plüssfigurákkal. Az a verzió, amikor alig találod meg a plüssök között a gyereket. Ilyenkor passzívvá válik, meg sem próbál nézni, átkapcsol a fülére.

Egy letisztult, minimalista, de kontrasztos környezet kifejezetten jót tesz a CVI-os babáknak, gyerekeknek.

 

Luci prioritásai CVI szempontok szerint teljesen tipikusak. Megéri ezek mentén átrendezni a kicsik birodalmát. Biztonságot fog adni nekik, kiszámíthatóságot, hiszen így a látásukkal is tudják segíteni a tájékozódást, nem csak a fülükre hagyatkozhatnak. Arról nem is beszélve, hogy nemcsak fejleszt, de micsoda sikerélményt is jelenthet a számukra.

Képek és videók: Depositphoto és magánarchívum

Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Ezért fontos, hogy megfigyeljük a látássérült kisgyerekünk szokásait!

Az agyi eredetű látássérült (CVI) gyerekek látásnevelése, látásfejlesztése nem korlátozódhat egy-egy órára a héten, amikor fejlesztő terápiára visszük őket. Ezzel az egész nincs „letudva”. Nem hobbi sportról beszélünk, heti két órában.

Az én olvasatomban az ilyen alkalmak inkább „szupervíziónak” megfeleltethetők, ahol konzultálunk a szakemberrel –  régi nevén tiflopedagógussal -, átbeszéljük az észrevételeket, tanácsokat, iránymutatást kérünk a terapeutától és reális célokat tűzünk ki.

Saját tapasztalatok

Nagyon fontosak a saját megfigyeléseink, hiszen mi töltünk a látássérült, különleges figyelmet igénylő kisgyermekünkkel a legtöbb időt, nekünk lesz a legtöbb infónk róla, még akkor is, ha nem vagyunk szakemberek.

Mégis mire figyeljünk?

  • Látó emberként nagyon nehéz volt megérteni, hogy ez a fajta látás fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó), vagyis változhat a nap folyamán. Ha viszi más Luci figyelmét (fájdalom, túlzsúfolt környezet pl.), terheltebb az idegrendszere (fáradt), akkor erre kevésbé tud koncentrálni és „elengedi” a látását, inkább a fülére, többi érzékszervére hagyatkozik.                                                                                                                                                        Ha azt vettük észre, hogy telítődött ingerekkel, akkor hagytuk, ha kifordult a helyzetből, ha nem volt aktív, akkor is. Megvártuk, kivártuk, hogy partner legyen és ezek az alkalmak sokkal hatékonyabbnak bizonyultak, mintha az eredeti elképzeléseink szerint erőltettük volna a dolgot.
  • Lucus látási figyelme átlagosan kb. 15-20 percig terhelhető folyamatosan. Érdemes – akár egy napon belül is – többször nekifutni rövidebb időkre. Ezek a hosszok, ha minden klappol, nálunk mostanra feltornászhatók akár egy órára is.
  • Kb. 1 méteren belüli vizuális ingerekre figyel fel. Távolabbi tapasztalatokat inkább a fülén keresztül, hangok alapján szerez.
  • Látóterének jobb oldalát preferálja. Új vizuális ingereket ezen az oldalon érdemes először bemutatni neki.
  • Bizonyos színeket előnyben részesít ilyen pl. a piros vagy esetleg a sárga. (Az agyunk a piros színt dekódolja legkönnyebben.)
  • Könnyebben kap el mozgásban lévő tárgyakat a szemével, mint statikusokat.
  • Ha egy tárgy gyorsan közelít felé, akkor a pislogási reflex, bár kicsit később, mint nálunk, de már megjelenik.
  • Előfordul, hogy ránéz a tárgyra, elfordul és csak ezután nyúl az adott tárgyért. A kezét nem tudja a szemével összehangolni, ez a kettő egyszerre sok.
  • Több időt kell hagyni számára, hogy fel tudja dolgozni a látottakat és itt most ez szó szerint értendő.
  • Szemkontaktust nem vagy nagyon rövid ideig képes megtartani. (Erről már ITT írtam, hogy egy CVI-os kisgyerek számára az emberi arc felismerése rendkívül bonyolult feladat.)

 

Ezek a megfigyelések már egy jó kis kiindulási alapot képezhetnek, hogy segítsük a látásnevelését. AMIKET MI LUCÁNÁL ÉSZREVETTÜNK, ezek teljesen TIPIKUS REAKCIÓK egy – agyi eredetű – látássérült kisgyereknél.

Tipikus CVI-os reakciók:

A látótér egyes részeit részesítik előnyben.

A perifériás látásukat jobban tudják használni.

Pislogási reflexük késik vagy akár el is marad.

A távolságok, mélységek érzékelése nehézkes. Befolyásolja a tárgyakért való pontos nyúlást, sokszor mellé nyúlnak, pontatlan a szem-kéz koordináció.

Hosszabb látencia idővel dolgoznak.

Fixálásuk bizonytalan, röviden megtartott.

Látássérült gyerek motiválhatósága

Van egy skála – a 0-10-ig terjedő Roman-Lantzy skála -, ami a funkcionális látás pontozására és mérésére hivatott. (0 – ha nincs vizuális válasz, 10 – ha szinte tipikus a látás) Nem tudni pontosan, hogy Luci mit és hogyan lát, de mi valahol a skála alsó harmadában lehetünk.

Ennek ellenére azt érezzük, hogy az elmúlt években a látását egyre kevésbé tudja nélkülözni. Minimum párhuzamosan kell, hogy támogassa a fülével tapasztaltakat, a hallottakat, de sokszor, ha ideálisak a körülmények, át is veszi a vezető szerepet és szívesebben keresi a szemével az ingerek forrását.

 

Ha egy kisgyermek nem tud a látására hagyatkozni, akkor a kíváncsisága is nehezebben kelthető fel és a mozgásfejlesztés sem könnyű feladat, hiszen nem tudom motiválni pl. egy előtte elgurított labdával, hogy utána forduljon, megpróbálja elérni.

Ezért fontos ennyire, hogy amit csak lehet, kihozzunk Lucus látásából, hogy a kíváncsisága által újabb és újabb lépcsőfokokra merészkedhessünk fel.

Kép: Depositphoto

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Látás nélkül, diagnózis nélkül

Van egy igencsak sok furcsaságot produkáló, látást érintő betegsége Lucinak. Nem csak neki, ez – az agyi eredetű látássérülés (CVI) – a gyermekkori látássérülések vezető kóroka a fejlett országokban. A háttérben egy neurológiai (idegrendszeri) és nem szemészeti problémával.

Jó volna minél többet megtudni erről a rejtélyes betegségről, ami Lucus fluktuáló (ingadozó, gyorsan változó) látása mögött áll, mégis, nagyon nehezen fellelhető és elérhető hozzá szakirodalom. Ha van, az inkább csak angol nyelven. Az érintetteken kívül szinte senki, még csak nem is hallott róla, pedig számtalan viselkedésprobléma mögött akár ez a betegség is állhat, hiszen a skála széles, amin az agyi eredetű látássérült gyerekek mozoghatnak. Megléte nem feltétlenül jelent teljes vakságot.

Miért kell laikusként órákig bogarászni a neten, ha tájékozottabbak szeretnénk lenni? Miért nem tud információval segíteni a szemész? Miért inkább pedagógiai, mint egészségügyi vonalon kell, lehet előremozdulni?

A betegség, ami nem létezik

Ha voltál már dokinál, ambuláns rendelésen, ne adj isten igazolódott valami probléma, ez lehet egy ekcéma, egy vírusfertőzés vagy egy pajzsmirigy alulműködés esetleg cukorbetegség, akkor biztosan rákerült az ambuláns lapodra egy kódszám. Ez a BNO kód, ami a Betegségek Nemzetközi Osztályozását jelenti.

Az agyi eredetű látássérülésnek NINCS ilyen BNO kódja a jelenleg érvényben lévő osztályozás alapján. Így marad a gyengén látás vagy aliglátás vagy vakság, ami azért nem ugyanaz.

Ha azt is megírom, hogy azért nincs, mert hiába írunk 2023-at, de még egyelőre egy 1996-tól érvényben lévő 10. BNO verzióval hasítunk, akkor azt fogod gondolni, hogy viccelek. ..és még ezt is tudom fokozni azzal, hogy bár 2018 óta megvan a 11. verzió, ami aktuális, elfogadott és hatályba is lépett, de a fordítás körüli huzavona miatt még ott lapul valahol az asztalfiókban.

Vagy mégis létezik?

Lucának orvosi értelemben „csökkentlátása van mindkét szemére”, de ennek a valósághoz semmi köze, mert ebbe a kategóriába tök más látássérülések, látást érintő  problémák tartoznak. Viszont ennek VAN KÓDJA.

Hiába tudjuk, hogy agyi eredetű látássérülésről (CVI) van szó Lucusnál, egy neurológiai és nem szemészeti problémáról, a tényleges betegség nem jelenik meg leírva papíron, így pl. statisztikákban sem szerepelhet. Mert ennek meg egyelőre NINCS KÓDJA.

A Mária utcai szemészeti klinikán a vizsgáló orvos kétszer visszakérdezett, hogy mije is van a gyereknek? Mondtam, hogy nem lát. De ne bonyolítsuk, viszont én most távoznék.

Ugyanakkor természetesen van egy párhuzamos valóság, ahol létezik a CVI és vannak erről szóló statisztikák, tanulmányok, szakirodalom és komoly fejlesztési lehetőségei is. A „falut”, ahol mindez működik, úgy hívják, hogy Anglia.

Más diagnózissal is megkap(hat)ja a számára megfelelő ellátást?

A nyugati társadalmakban leginkább csak orvosi szempontok alapján születik diagnózis. Ez a belépő ahhoz, hogy valaki ellátást kapjon, megfelelő intézménybe kerülhessen, támogatásra legyen jogosult. Ha egy betegségnek nincs BNO kódja számos területen visszavethet egy kisgyermeket – és egyébként felnőtt beteget is – az előrelépésben.

Szerencsére a gyógypedagógiai hálózat nem vár ölbetett kézzel a fordításra – és az orvosi alátámasztásra – hanem teszi a dolgát. Az orvos ünnepélyes keretek közt át is adja a stafétát a gyógypedagógusnak.

A korai fejlesztés tehát életbevágó. Minél korábban bekerül egy látássérült kisgyermek a pedagógiai szakszolgálati hálózatba, ahol célzottan, komplex terápiában részesül, annál nagyobb az esélye annak, hogy a látásfejlesztése, látásnevelése eredményt hozhat.

 

Kép: Depositphotos

Látássérült gyerekek felismerhetetlen arcok között

Látássérült gyerekek felismerhetetlen arcok között

Az arcfelismerés komoly kihívásokat jelent egy agyi eredetű látássérült gyermek számára. Nem látják, vagy nehezen jegyzik meg, ismerik fel az arcokat.

Van olyan látássérült kisgyerek, aki kaleidoszkópként látja a világot. Van, aki csak bizonyos színeket lát, ezeken keresztül tájékozódik. Akad olyan is, aki megfordítva látja a képet. Van, aki pixelesen érzékel és van, aki csak egy-egy szeletet lát a vizuálisan befogadható világból. Így viszont a térérzékelés, a mélység, távolságok érzékelése is ugrott. Mindenki egyedi, hiszen nem lehet pontosan ugyanolyan, pontosan egyforma a látássérülés.

Szemtől szemben

Amikor azt mondják, hogy a tekintetünk találkozik, rámosolygok, ő visszamosolyog, nahát ez nálunk nincs. Hiába próbálnék vicces arcokat produkálni, sajnos Lucit ezzel nem tudom rávenni egy kis mókázásra, utánzásra, ami a tanulás, tapasztalás egyik alappillére lehetne.

Az emberi arcot az egyik legnehezebb értelmezni a vizuális ingerek közül, hiszen egy állandóan változó képről beszélünk. Így a CVI-os, agyi eredetű látássérült gyerekeknek a legnagyobb nehézséget a szemkontaktus felvétele vagy az arcokra való emlékezés jelenti. Elképzelhető, hogy a számukra nagyon ismerős arcokat képesek felismerni, de sajnos ez sok esetben nincs így. (Más is lehet hasonlóan nehéz, ami ennyit mozog és változik, mint az emberi arc.)

Praktikus segítség: színekkel az önállóság felé vezető úton

Hallottam olyan megoldásról, hogy egy speciális suliban, ahol CVI-os gyerekek tanultak, a földre ragasztott színes nyilakkal jelölték a termeket, minden infót fel-, pontosabban leragasztottak, hogy segítsék a tájékozódásukat, önállóságukat. Ha a látássérült gyerekek nem tudják felismerni az osztálytársakat arcról, ami valljuk be nem könnyíti meg a mindennapokat, akkor megpróbálták más módon „megjelölni” és megjegyezni egymást, a szülők, pedagógusok segítségével. Ruházat, frizura, hang alapján, színekre alapozva.

Luci mintha egyszer-egyszer felvenné a szemkontaktust, de csak nagyon rövid időre képes rá.

 

Függ attól, hogy mennyire terhelik más dolgok, mennyire viszi más a figyelmét, egy érdekes hang például a távolból, na akkor tuti nem én és a szemeim kerülnek képbe.

Élő közvetítés a nap 24 órájában

Azóta, hogy realizáltuk a helyzetet, mindent, írd és mondd, MINDENT közvetítünk. Ha kimegyünk a szobából, ahol Lucus tartózkodik, ha újra bemegyünk a szobába. Azt is, ha valaki becsatlakozik és velünk tart. Az oviban ugyanígy. Bárki odalép Lucához, elárulja, hogy kicsoda és mi fog következni. Külön zenéje, dala van minden tevékenységnek, így előbb-utóbb biztonságossá válik egy teljesen idegen környezet is. Itthon is elmondjuk és megmutatjuk, hogy mit csinálunk, mi vár rá, mi fog következni, hogy számíthasson rá. Jóval kevesebb az ijedtség miatti sírva fakadás. Nem rázúdul a világ, hanem van ideje felkészülni és várakozni arra, ami történni fog vagy csak arra, hogy valami történni fog.

Köszönöm Bata Timi látásfejlesztő gyógypedagógusnak a cikk szakmai lektorálását!

Kép: IdeaTime, videó: magánarchívum