Hosszasan tudnám sorolni azokat a problémákat, amikkel nap mint nap szembesülünk érintett szülőként, súlyosan, halmozottan sérült kislányunkat nevelve.
24/7 műszak (folyamatos).
A gondozás oroszlánrésze a családokra marad.
Nincs életpálya modell.
Munkavállalás lehetősége-lehetetlensége.
Széthullott családok.
Akadálymentes otthonok és környezet hiánya. Az aktív életmód fenntartásának záloga lenne.
A fogyatékossággal élő fiatalok felnőtt orvosi ellátása megoldatlan.
Az oktatási rendszerből kipotyogva a családok újra zsákutcában, 4 fal közé szorulnak.
A nappali ellátást biztosító szociális intézményekben (napközik) ugyanannyi pénz jár az enyhe és a súlyos fogyatékossággal élő fiatal után. Nem kérdés, hogy az intézmény mit választ. A súlyos fogyatékossággal élők örökre várólistán maradnak.
Közintézményekben, forgalmasabb helyszíneken, közterületen nincs a mozgásában súlyosan akadályozott fiatalok, felnőttek számára kialakított mosdóhasználati lehetőség, még a fővárosban sem. Hogy induljon el így valaki vidékről akár csak egy vizsgálatra?
Az AAK eszközök (alternatív augmentatív kommunikáció) használatát nem ismerik a közintézményekben, ügyintézésnél. (Hiába a támogatott döntéshozatal lehetősége a nem beszélő fogyatékossággal élőknél, ha erre nincs fogadókészség.)
Ahogy nő Luca, egyre hosszabb a lista és jóformán alig tudok valamit „kipipálni”, hogy megnyugtatóan megoldódott, rendeződött volna. Akár az utánunk érkezőknek, akik most kerülnek ebbe az élethelyzetbe. 12.000 érintett – súlyos fogyatékosságokkal élő – emberről beszélünk.
Nyomasztó, súlyos szavak, nehéz témák, megoldatlanság.
Egy egész nap a jelenről és a jövőről
Ezért is örültem, amikor először hallottam a Láthatatlan családok látható felelősség elnevezésű konferenciáról, amit néhány napja tartottak Budapesten.
Egy egész nap, ami a súlyos, halmozott fogyatékossággal élő embereket ellátó családok jelenéről és jövőjéről szólt.
Nem volt könnyű nap, mégis örültem, hogy ott lehettem.
Akiket feltétlenül kiemelnék, az Claudio és José. A két külföldi vendégelőadó, akik az első pillanattól kezdve egészen másképp kommunikáltak a fogyatékossággal élőkről, mint azt megszokhattuk.
Olasz és portugál gyakorlat
”Van egy fogyatékosságom: nem beszélek magyarul. Van egy másik: nincs hajam. Ha fogyatékosságnak gondoljátok azt, hogy kerekesszékben ülök, ne tegyétek! Ha ez nem lenne, nem lehetnék most itt, veletek!” – hangzott el mindez Claudio Puppo (ANGLAT elnöke) szájából, aki alig 2 perc után már megtapsolta és tapsoltatta a közönség soraiban ülőket.
„A ti utatok az én utam! Nagyon együttérzek veletek!” – kezdte az előadását José Patrício (APCAS alapítója) Portugáliából. Majd folytatta azzal, hogy: We did it! (Megcsináltuk!)
..és tényleg megcsinálták.
Mindketten meséltek a fogyatékosügyről. Arról, milyen a helyzet Olaszországban és Portugáliában. Tény, hogy egész más budgetekből gazdálkodnak, de alulról jövő kezdeményezések voltak, amik nagyra nőttek.
Trentino a plafon. Ebben a tartományban 6200 eurót kap havonta minden súlyosan fogyatékos személy.
Portugáliában, akik képesek az önálló életre, személyi segítőt kapnak maguk mellé napi 8 órában, hogy valóban teljes életet élhessenek.
Szubszidiaritás elve
Az olaszoknál a fogyatékosságügyi politika az állam, a régiók, az önkormányzatok és a civil szervezetek együttműködésére épül, a szubszidiaritás elve szerint. Az állam jogalkot, biztosítja a forrásokat és az irányelveket, a régiók saját programokat és szolgáltatásokat dolgoznak ki, dönthetnek a források elosztásáról, az önkormányzatok közvetlenül segítik a fogyatékossággal élő embereket a mindennapi életben, a civil szervezetek és családok pedig tevékenységükkel kiegészítik a közszolgáltatásokat. Minden szint azt a feladatot látja el, amit a legjobban tud. (Ez a szubszidiaritás elve.)
Az érintetteknek van egy szolgáltatási kártyájuk, ami segítségével teljeskörű tájékoztatást kapnak az önkormányzatoknál az elérhető szolgáltatásokról. (Tehát nem minden érintett családnak külön, egyénileg kell összevadászni az infókat, ami vagy sikerül vagy nem.)
Az önkormányzatok megszervezik számukra az otthoni gondozást, az inkluzív oktatást, biztosítják a helyi közlekedési kedvezményt és a személyi segítő szolgáltatást, hogy csak pár konkrét dolgot kiragadjak.
Az egészségügyi és a szociális rendszer nemhogy össze van kapcsolva, hanem szorosan együttműködik.
Túl a betegségközpontú megközelítésen
Amit kihangsúlyoztak az az, hogy a társadalom egyenrangú félként kezeli a fogyatékossággal élőket. Túl akarnak lépni a betegségközpontú megközelítésen és erre törvényeket hoznak. Aki Olaszországban diszkriminál, büntethető és 4 évre lecsukhatják.
Egyik országban sincsenek a fogyatékossággal élők elszeparálva. Aztán ahogy beszélgettünk, kiderült, hogy Franciaországban sem, Hollandiában sem.. Együtt szocializálódnak, együtt nőnek fel integrációban a tipikus fejlődésmenetű gyerekekkel. Nem, nem volt zökkenőmentes.
Ma Portugáliában a fogyatékossággal élők szavazati jogaikért harcolnak. Azért, hogy az érintettek dönthessenek a sorsukról, életükről. Erre nevelik őket a kezdetektől. A választás lehetőségére. Az akarat érvényesítésére. Képességeikhez mérten.
Szó esett a reziliencia fontosságáról, a tudatosságról, arról, hogy muszáj tervezni, még akkor is, ha sokan a napi túlélésért harcolnak. Nyomatékosították, hogy minden lehetséges szolgáltatást érdemes igénybe venni érintettként, hogy az állam is lássa, erre igény van.
Az itthoni előadók közül számos jól működő szervezet kapott lehetőséget arra, hogy bemutathassák, pillanatnyilag min dolgoznak és beszéltek az elért eredményeikről is. A teljesség igénye nélkül ők a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány, a Kaptár Napközi, az Életfa Csoport Egyesület és az Egy a világunk Alapítvány.
Összegzésként pedig, a nap lezárásaként a felelősség, a közösség és a szaktudás kulcsszavak hangoztak el.
Kirajzolódik a lényeg
Ha pedig kulcsszavak, akkor szeretném megemlíteni Livits Rékát, aki az egész napot szó szerint papírra vetette. Réka vizuális szinkrontolmácsként dolgozik, rajzban örökíti meg az elhangzottakat. Nézzetek rá, hogy aznap mit alkotott! Óriási élmény volt látni ahogy real-time-ban kiemeli a lényeget és „mesél”.
Tegnap délelőtt egy meghívásnak tettünk eleget. Egy egyedülálló kiállításra invitáltak bennünket és az érdekesség az, hogy a meghívottak elsősorban nem mi voltunk Petivel, hanem Lucus.
A World Unseen elnevezésű kiállítás egy olyan 10 képből álló időszakos gyűjtemény, ami egyszerre több érzékszervre is képes hatni. Úgy is, ha esetleg nem mindegyik érzékszerv működik megfelelően.
A speciális technológiával nyomtatott fotók különlegessége, hogy a látássérültek miközben meghallgatják a képekhez kapcsolódó hanganyagokat (okostelefonnal QR kódon keresztül behívható vagy online csak el kell indítani a hangfile-t) aközben a tapintásukon keresztül megismerhetik magát a képet is.
Mindegyik képhez tartozik egy történet. Egy történet, amit a fotós narrálásában hallgathatunk meg, akár otthon, akár a helyszínen. Ha el tudtok menni, a szemeteket behunyva, a képeket a kezetekkel, ujjbegyetekkel végig tudjátok simítani, érezve a lufi, a bálna vagy az orrszarvú bőrének, a fa kérgének a struktúráját. Elképesztő élmény!
A történeteket úgy mondják el, leírón, részletesen, hogy a látássérültek is el tudják képzelni.
Elmesélem nektek, engem melyik történet fogott meg leginkább. A kép címe: A megfagyott föld lángba borul. A világ legfagyosabb lakott vidékén járunk, itt készült a kép, amin egy fa kérgén táncot lejt 2 kis tűzcsóva. Oroszország, Jakutföld, Szaha Köztársaság. Területének majdnem a fele az északi sarkkörön túl található. Itt van egyébként a leghidegebb klímájú állandóan lakott település is, Ojmjakon. A hőmérséklet télen mínusz 60 Celsius, nyáron pedig plusz 40 Celsius. A fotóval és az elmesélt történetével arra próbálják meg felhívni a figyelmet, hogy az északi sarkvidék extrém gyorsan melegszik, elképesztő méretű, kiterjedésű erdőtüzek sújtják a vidéket nyaranként. A tüzet kizárólag éjszaka tudják oltani, ilyenkor nem kell számolni a nap által kibocsátott hővel, nagyobb a páratartalom és a füstöt is ilyenkor tudják jobban eloszlatni, de a nap csak nagyon rövid időre megy le, így ez az egész majdhogynem szélmalomharc. A helyiek azt érzik, magukra maradtak.
Történetmesélés. Nem csupán egy-egy elkapott pillanat vagy száraz tényadatok, hanem kirajzolódik, megelevenedik a mögöttes sztori, megértjük a kép üzenetét és talán el is raktározzuk, tovább is visszük magunkban.
Egy olyan program, ami nálunk az egész családnak élményt jelentett. Nem kifejezetten gyerekek számára készült a válogatás, de egy 6-8+ éves kisgyerek már találhat magának olyan képet, ami megérintheti. Szerintem a beluga bálnás és a fehér orrszarvút ábrázoló komoly eséllyel pályázik erre a kitüntetésre. Kb. egy órát érdemes rászánni.
A kiállítás 2024. július 07-éig vár benneteket Óbudán, a Lajos utcában, a Goldberger Múzeumban.
A múzeumot nemrég újították fel. Akadálymentes a bejutás, egy rámpán lehet feljutni, a lépcsős bejárattól jobbra és egyből a kiállítás helyszínén találjuk magunkat. Akadálymentes mosdó is a rendelkezésre áll.
Egy próbatételes kisgyerekkel a nyaralás is egy kicsit feszesebb napirendet követ csakúgy, mint a hétköznapok. Vannak kötöttségek, játékszabályok a gyógyszerelés, etetés-itatás, napi középhőmérséklet tengelyen és komoly fizikai erőpróbák. Talán több előkészületet, szervezést igényel, de a levegőváltozás, a megszerzett élmények életmentők lehetnek az év kevésbé napsugaras időszakában. Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. A nyaralásunkról szóló beszámoló 1. részét ITT találod.
A Balcsi cseppet sem akadálymentes
Ami kimaradt, az a Balcsiban fürdés. Az északi parton voltunk, ahol hirtelen mélyül és iszapos a víz. Egész egyszerűen nem éreztük biztonságosnak a vízbe jutást és elég melegnek a pancsolást. Lucit Peti tudná bevinni úgy, hogy közben ő maga is kapaszkodik és tartja a ficánkoló kis halacskánkat. Arról nem is beszélve, hogy a hidroterápián 31 fokos vízhez szoktatott kis teste nem valószínű, hogy kitörő lelkesedéssel fogadta volna a 25 fokos Balatont. (Ez mondjuk orvosolható lenne egy neoprén rucival.) Ezt a próbálkozásunkat az is nehezítette, hogy Funkyt fájó szívvel hagytuk otthon, a strandra ugyanis nem jöhetett. Amikor elkezdtünk készülődni, odament a hámjáért és a pórázáért, felmászott értük a székre, a fogai közé kapta őket és letette elénk. Soha nem csinált még ilyet. A szívünk majdnem megszakadt.
Kihívásunk akadt a parton is. Több ízben a rehab babakocsival – ami Lucival együtt kb. 28 kg – nem vagy nagy kerülővel tudtunk csak eljutni A-ból B-be illetve a fürdetés, amiről születik majd egy külön anyag még az otthoni körülményeknél is nehezebb volt. El is engedtük, hogy naponta megfürdetjük Lucust.
Létezik amúgy egy ingyenes alkalmazás, ez az access4you. Fogyatékkal élő emberek és hozzátartozóik számára nyújt akadálymentességről információt. Rá tudsz keresni, hogy a kiszemelt helyszín akadálymentes-e, rászűrhetsz, hogy pl. babakocsival, kerekesszékkel kivitelezhető-e az odajutás. (Akit érdekel, részletesebben ITT tud olvasni még róluk.) Rengeteg időt, kudarcot és kellemetlen helyzetet lehet vele megspórolni. Érdekes, hogy pl. Balatonalmádiban egyelőre kizárólag az autóbusz-pályaudvar az, ami tanúsítottan akadálymentes. Drukkolunk, hogy mielőbb látványosan bővüljön ez a lista.
Kulfi, így, ahogy írom. Nem Kufli. A nyaralás alatt számunkra is akadt újdonság. Az egyik étteremben, ahol jártunk, a kóstolónak hozott körözöttből egy pici műanyagkanálon kapott Lucus is egy falatot. Aztán még egyet és még egyet. Nem evett még soha, de úgy felvillanyozódott, hogy lekapargattam a kenyérfalatkákról és odaadtuk neki. Ugyanilyen elánnal nyalogatta a kulfit. Igen, kulfit. Soha előtte nem hallottunk még róla, ami csak azért baj, mert nagyon-nagyon finom. Egy tejszín alapú desszert-fagyi-jégkrém kardamommal és itt épp rózsavízzel. Semminek nem volt ekkora sikere Lucusnál, még a citromfagyin is túltett és bár tejterméket nem igazán kap, engedtük a csábulást, bízva abban, hogy nem lesz komolyabb böjtje.
Kimenő
A kiruccanásunk végére Anna is csatlakozott a kis kompániánkhoz. Úgy szerveztük hogy az utolsó pár napot együtt töltjük, így mire kellőképp elfáradtunk a nyaralásban volt néhány napunk, amikor meg tudtuk osztani a feladatokat. Összeszokott csapat révén rendkívül hatékonyan működött a team-munka. Olyannyira, hogy egyik este még kimenőt is kaptunk Petivel és a hirtelen ránk szakadt szabadságban mi meg sem álltunk a közeli koktélbárig. Ez – mármint Anna jelenléte, nem a koktélbár – volt az egyetlen dolog, amit jó előre megbeszéltünk.
