Élményterápiás hét a speciális oviban

Élményterápiás hét a speciális oviban

Évszakonként van 1-1 élményterápiás hét az oviban, amikor a menetrend szerinti program, a heti órarend felborul és különleges vendégek népesítik be a csoportszobákat. Ez a hét az élményszerzésről szól, különlegesebb formában, mint a hétköznapokban.

Értelemszerűen minden standard program, ami a gyerekek biztonságos gondozásához szükséges és elengedhetetlen változatlan, de az ovit ilyenkor betölti a hegedűszó, a lovacska patáinak kopogása vagy Huba kutya öblös ugatása.

Nagyon nehéz egy speciális oviban évente négyszer úgy időzíteni egy-egy teljes hetet, hogy minden kisgyerek részt vehessen az élményterápiás hét foglalkozásain. Lucinak idén ez a második alkalom volt a négyből, amikor jelen tudott lenni a betegségek miatt és hétfőtől egészen csütörtökig bírtuk is szuflával, sajnos péntekre belázasodott.

Varázslatok hete

Minden egyes nap külön tematikára épül, én pedig alig várom, hogy végigvezethesselek rajta benneteket. Kukkantsatok be a Varázslatok Hetébe!

HÉTFŐ

„Hegedül a kisegér, penget rajta, csellón játszik a macska, vonó a farka. Ez a csuda zenekar cincog, nyávog, a lagziban a táncot csak erre járod.” (Gryllus Vilmos) Az izgalmakkal teli hét egy különleges, rendhagyó zenei foglalkozással vette kezdetét. Ennek az alkalomnak a különlegessége, hogy a gyerekek nemcsak a fülecskéiken keresztül, passzívan befogadói a zenének, a hegedűszónak, hanem szoros kontaktba kerülhetnek a hangszerrel és egész testükön érezhetik, ahogy rájuk fektetve megszólal és berezonál a hegedű. A rezgés végigszalad rajtuk és átjárja őket a muzsika.

 

 

KEDD

Az élményterápiás hét második napján a főszerep itt az oldalon már többször emlegetett minilóé, Vertigóé. Ezeken a programokon semmi nem kényszer és nem kötelező. Ha van kedvük a gyerekeknek ismerkednek, részt vesznek, de dönthetnek úgy is, hogy ők erre kevésbé nyitottak ott és akkor.

 

 

 

SZERDA

A hét közepén mozgás- és táncterápiás adaptációra került sor. Bóta Ildi táncterapeuta régóta jelen van az ovi életében. Ez a foglalkozás – mozgás és táncterápia – az ő ötlete a súlyosan, halmozottan sérült, ovis korú gyerekekre és segítőikre, a velük nap mint nap együtt dolgozó szakemberekre adaptálva. (Létezik ennek felnőtt változata, amikor egészséges felnőttek és különböző fogyatékossággal élők, pl. kerekesszékesek együtt táncolnak. Az IDOL egy nemrég színpadra állított produkciója az ArtMenők és a HODWORKS Alapítványnak.) Erről a foglalkozásról az intimitása miatt nem tudok egyelőre képeket mutatni, hiszen a fókusz a megélésen és a jelenléten volt, nem azon, hogy mindezt ledokumentálják, így a képes beszámoló helyett erről írok kicsit részletesebben, hogy el tudjátok képzelni.

A tér szíve

Formailag a struktúra egy közös bejelentkező-, a végén egy kijelentkező-, lezáró kör. “Hogy vagy?” körnek is nevezik. A két kör között gyakorlatok vannak, amik a bejelentkező körtől is függnek. Hogy épp aznap mi lesz, ez a vezető, Ildi felelőssége. Alapvetően improvizációs technika, hogy mit hogyan hoz be a térbe, hogyan irányít. Itt mindenki reagál mindenkire. A terápia az összes érzékszervre kihat, de nem direkt módon fejlesztő, nevelő szándékkal. Nem úgy kell elképzelni, hogy megtanítanak, megmutatnak valamit, amit a gyerekek nem tudnak, hanem a különböző, testi-lelki-mentális jelenlétet meghatározó területeket használják eszközként.

Multiszenzoros stimuláció

Testhelyzet, mozdulat, mozgás, tapintás, érintés, hangzás, látvány, ízek, szagok mind önmeghatározási, önkifejezési, kommunikációs eszközök, amit a figyelmük látóterébe emelnek és a saját folyamataikat, bennük zajló történéseket követik. Ezekkel “táncolnak”, engedik, hogy megfigyeljék a saját és mások történéseit és arra saját maguk és a többiek is visszajelezzenek. Nincs semmi konkrét elvárás vagy elérendő cél, hogy hova kell eljutniuk.

Az évszakokra tematizálás dinamikában és hangulatban jelenik meg. Abban, hogy milyen zenét választanak, milyen hangulatú szóképeket használnak a narrációban. Telítettség az őszhöz, elbújás, befelé fordulás télen, ébredezés tavasszal, felpezsdültség nyáron.

Az adaptáció lényegi pontja az eltérő fejlődésmenetből adódó korlátok, hiányosságok figyelembe vétele, ugyanakkor a megmaradt képességekre nem maradványként tekintenek, hanem az adott gyermek és aktuális állapota itt és most elérhető teljességeként. Fő feladat a saját test és mozgásainak tudatosítása, az önkifejezés, önindította mozgások, kommunikációs lehetőségek felfedezése, kiépítése.

Áramlás különböző síkokon és megannyi csatornán

A felnőttek, akik a hétköznapokban a gyermekek segítői, az oviban dolgozó szakemberek is saját jogon lehetnek jelen, nem csak a gyerekek kiegészítőiként, kisegítőiként. Ők is figyelnek a saját folyamataikra és vissza is jeleznek rájuk. Ezen túl még a szülőt is képviselik pl. egy páros, felnőtt-gyermek felállásban, így el tudjátok képzelni, hány síkon zajlik az áramlás.

A felnőttek lehetőségei érthetően kevésbé korlátozottak, mint a gyerekeké, de pont ez az a potenciál, ami a gyerekeknek ad egy többlet lehetőséget a megismerésre, felfedezésre, fejlődésre. A felnőttek ebben a keretben olyan információkat, „üzeneteket” tudnak megosztani a gyerekekkel, úgy lehetnek együtt velük, ahogy a nevelési, gondozási és fejlesztési helyzetekben nem lehetséges vagy nem ilyen szabadon és mélyen. Viszont ezzel olyan kapcsolati tőke kovácsolódik, egymásra hangolódás, ami hétköznapi élethelyzetekben is ott van és egy erős, stabil alapot adhat, ami ha nem is feltétlenül tudatosan van jelen, de nagyon lehet rá támaszkodni.

CSÜTÖRTÖK

Aznap volt valaki, aki eddigi élete utolsó munkanapjára indult a gyerekekhez a Fa óvodába. Huba terápiás segítő kutyus és ez a nap volt a nyugdíjazása előtt az utolsó, amit munkával töltött. Innentől boldog és megérdemelt nyugdíjas éveit tölti és kívánjuk, hogy sok-sok év várjon még rá. Huba egy 10 éves labrador kutyus.

 

 

 

PÉNTEK

A hét zárásaként, amin mi sajnos már csak lélekben tudtunk részt venni, játékos piknikre került sor. Ilyenkor a főszerep elsősorban a kóstolásé, az ízlelgetésé. Nyár lévén dinnye és csokifagyi került az asztalra. A dinnye azon kívül, hogy látványnak sem utolsó, hideg is, édes is, magocskái vannak és rengeteg felfedezést rejt. A csokifagyiról meg nem is beszélve. Lucus tavaly evett először fagyit ugyanígy a tábori héten, a pikniken. Délután, amikor mentem érte, mesélték, hogy úgy falta a citromfagyit, hogyha örömöt szeretnék szerezni neki, akkor beszerzünk nyárra egy nagy tégellyel. Elképzelhető, hogy kiélezettebb helyzetekben hasznunkra válhat.

 

Azt még nem említettem, hogy a tanév utolsó foglalkozásán apró kis segítőik is akadtak a felnőtteknek. Miután kitört a nyáriszünet, az oviban dolgozók gyermekei – mint pl. Lencsi – is részt vettek a foglalkozásokon. Az, hogy ezek a gyerekek testközelből vesznek részt a fogyatékkal élő kis társaik életében, biztosan nagyon sokat hozzátesz ahhoz, hogy empatikusabb emberekké váljanak, nyitottabbakká a világ sokszínűségére és proaktívabbakká, ha szükséges. Szóval a kis siserehad besegített, hogy a próbatételes gyerkőceink önfeledt élvezhessék a vakáció előtti utolsó, élményekkel megpakolt ovis napjaikat.

Képek és videók: magánarchívum

Irány a suli Lucababának is! Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti. (1. rész)

Irány a suli Lucababának is! Hiszed vagy sem, a tankötelezettség egy súlyosan, halmozottan sérült kisgyereket és családját is érinti. (1. rész)

A következő időszakban egy 5 részes sorozatot olvashattok majd az iskolaválasztásunk körüli igencsak bokros teendőinkről. Csak olyan területen – oktatás, szociális szféra, egészségügy – vagyunk érintettek Lucival, ahol áll a bál. Ennek ellenére jutnunk kell egyről a kettőre. Aktuális, valid információkat szerezni, rendszert építeni a rendszertelenségben, kihámozni a jogszabályok közül a ránk vonatkozót, nem lekésni semmiről és döntést hozni, ami pillanatnyilag Luca számára a legmegfelelőbb.

SNI-s gyerekek iskolaválasztása

Az iskolaválasztás egyik családban sem egyszerű és garancia sincs rá, hogy a kiválasztott intézmény hosszabb távon megfelelő lesz. Egy lutri az egész, de van – volt – egy rendszere, egy bevett menete, amiről kb. bárkivel tudsz beszélgetni a közeli, távolabbi ismeretségi körödben, szűkebb, tágabb családban. Így lehetőséged van bőséges infót szerezni számotokra szóba jöhető iskolákról, leendő elsős tanítónénikről, mérlegelni távolságokat, jövőképet, tehetséget, lemaradást, létszámot, intézményi hátteret, stb.

Nem utolsó sorban a tankerületi központok weboldalán – ehhez tudni kell, hogy melyik tankerülethez tartozunk –, a közérdekű adatok közt van egy online elérhető lista a kötelező felvételt biztosító köznevelési intézményekről és körzethatárokról. (Sajnos a rendszerezése, ahogy néztem, nem egységes.)

A korábbi dokumentumkeresőt archiválták, az új kormányhivatali honlap készül, tehát a jelenlegi béta verzió még nem a végleges. Ez időzítésben nem biztos, hogy a lehető legszerencsésebb..)

Ilyen lista a fogyatékkal élő, SNI-s gyerekeknek kijelölhető intézményekről, ami elérhető minden érintett szülő számára NINCS. Illetve VAN, csak alig tudnak róla. Mostantól EZEN A LINKEN te is megtalálod, élj bárhol az országban! (Az ellátott feladatoknál ki kell választani a megfelelő kategóriát vagy kategóriákat, többet is lehet, a többit értelemszerűen kitölteni és keresés.)

A Szakszolgálati Rendelet 16§ (3) egyébként előírja, hogy a pedagógiai szakszolgálatoknál elérhető kell legyen a lista az SNI-s gyerekeket és tanulókat fogadó intézményekről. A gyakorlatban viszont amikor a tanköteles gyerekeddel megérkeztek a vizsgálatra, az már túl késő lesz ahhoz, hogy akkor lásd először ezt az intézménylistát. Egyelőre az sem bevett, hogy a nagycsoport elindulásával szinte egy időben ráírnak a szakszolgálatokra a szülők, hogy küldjék meg a számukra szóba jöhető intézmények tételes listáját.

Korlátozott lehetőségek

Ha nem egy átlagos fejlődésmenetű 6 évesről van szó, akkor a rendelkezésére álló lehetőségek korlátozottak. Minél komplexebb a probléma, annál inkább. Minél távolabb laksz a fővárostól, pláne.

A családok szempontjából is vannak olyan speciális feltételek (például szállíthatóság), amik a lehetőségeket tovább szűkítik, korlátozzák.

Fontos, hogy kézben tartsd és te legyél szülőként ennek a kutatómunkának és már-már egy útvesztőnek tűnő terepmunkának a mozgatórugója. Te tudd és ismerd a folyamatot. Ha ez nagyon nem megy, mert nem vagy egy vérkutya típus, akkor időben kérj meg valakit, aki segít ebben az egész folyamatban. Végigkísér, jelen van, együtt mérlegelhettek. A legfontosabb, hogy időben állj(atok) neki a warm up-nak.

Májusban már csak arra lesz elegendő idő és energia, hogy bárhol helyet csináljanak neki és még ennek is örülni fogsz, ha az ovi 3 éve alatt sikerült elhelyezkedned és most nem az forog kockán, hogy nem lesz számára választható/kijelölhető intézmény és te újra ki kell állj a melóból és otthon kell maradj vele, mert várólistára kerültetek.

Elindul közel egy évnyi dzsungelháború és bozótharc

Lucusnak 2024 szeptemberében iskolába kell mennie. Ebben az évben tölti be augusztus 31-ig a 6. életévét. Hiába súlyosan, halmozottan sérült, sajátos nevelési igényű kisgyerek, tanköteles. (Ez ma Magyarországon 6-16 év. SNI tanulók esetében hosszabbítható 23 éves korig. Szakértői vélemény alapján erről az iskola igazgatója dönthet.) Ez, amit összegyűjtöttem és most megpróbálok rendszerezni ilyen formában sehol nem fellelhető, elérhető. Nincs végigvezetve az újonnan játékba kerülő érintett a folyamaton. Nincs leírva, hogy mit választhatsz és a választásodnak mi a következménye. Az, amit mérlegelni kellene, végiggondolni és rendelkezve minden infóval, döntést hozni.

Startvonal
  • Ha nem megy iskolába a tanköteles korú gyermekünk és erről saját szakállunkra döntünk, nem papírozzuk le az érintett intézményekkel a hivatalos menetrend szerint, akkor szabálysértést követünk el, aminek következménye van. (Ez lehet: pénzbüntetés, szabálysértési elzárás, közérdekű munka illetve van még egy irány, nevezetesen az, hogy bevonják a gyámhatóságot, család-gyermekjóléti központot, amivel elkezdődik egy hosszas procedúra. Szóval ezt ne csináld!)

Papírozni akkor is kell – a kötelező tanulói jogviszony miatt – ha férőhely hiányában nem tudják felvenni sehova és várólistára kerültök. Ő magántanuló lesz, neked pedig fel kell adnod a munkát, mert nem tudod megoldani a nappali elhelyezését.

  • Ha nem szeretném iskolába adni, akkor vagy még egy évet ovizhat vagy magántanulói státuszt kérünk, amit indokolni kell – egészségi állapot vagy távolság, a szállítás megoldhatatlansága – és otthon ápolom. (Ez szükséges ahhoz is, ha szociális intézménybe és nem oktatási intézménybe, közismertebb nevén nappali ellátást nyújtó napközibe szeretném, tudom elhelyezni.)
  • Óvoda +1év

Luci a jelenlegi ovijában, ahol a harmadik évet tölti, nem maradhat tovább. A Bp-i Korai Fejlesztő Központ gyógypedagógiai óvodájában a belső szabályzatuk szerint max. 3 évet tölthetnek a gyerekek, utána elengedik őket.

Van olyan ovi, ahová átírathatnánk Lucát és még egy évig élhetné az ovis életet. Ezt a megoldást akkor érdemes választani, ha billeg egy érintett kisgyerek 2 kategória határán és bizakodunk, hogy korral érik, fejlődik annyit, hogy bírni fogja a terhelést az erősebb csoportban. Tanterv szerint, legyen ez eltérő, „könnyített” akár, tanítható lesz. (Például enyhe és középsúlyos illetve középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos határán mozog.)

Kristálygömb

A legnagyobb nehézsége, hogy minderről minden érintettnek – szülő, óvoda/korai fejlesztés, szakértői bizottság – a szeptemberi iskolakezdés előtt !fél évvel rendelkeznie kell.

Adott év január 18-ig (2023-ban és 2024-ben is épp ugyanígy) kérvényezhetik a szülők vagy a szakértői bizottság javasolhatja a plusz egy év óvodai tartózkodást. Szerintem kb. a kristálygömböt segítségül hívva, mert ember legyen a talpán, aki ilyen jóslásokba bocsátkozik.

FONTOS! Ha ezt a dátumot valaki lekési, akkor nem tudja tovább oviban tartani a kisgyerekét és kötelező az iskola felé venni az irányt! (Több lehetőség az ovira sincs, ezt egyszer lehet kérvényezni.)

Ha nem a szülő lép hivatalosan, akkor a pedagógiai szakszolgálat részéről kiállított szakértői véleménynek kell tartalmaznia a plusz egy év óvodai tartózkodásra vonatkozó javaslatot. Ez azt jelenti, hogy eddig az időpontig, január közepéig sor kell kerüljön a szakértői vélemény kiállítására és megküldésére.

 

(Ez jogszabály szerint 21 nap, de nálunk is előfordult, hogy a papírok megérkezéséig 1-2 hónap is eltelt, tehát inkább így kell számolni. Amikor ilyen kiélezett a helyzet, akkor szülőként erre lehet és fontos hivatkozni, hogy számít az idő. Ettől függetlenül a vizsgálatra legkésőbb ősszel időpontot kell kérni és kapni, ez a biztos.)

Tanterv szerint

A plusz egy év ovit csak azok a gyerekek vehetik igénybe, akik általános iskolában – bármilyen tagozaton, akár eltérő tanterv szerint, legyen az tanulásban akadályozott vagy értelmileg akadályozott tanterv – fogják megkezdeni a tanulmányaikat.

Fejlesztő nevelés-oktatás

Ahol, mint Luca esetében egyértelmű a „súlyos” kód (BNO F72), ott a plusz egy év oviztatásnak nincs értelme és valójában lehetőségünk sincs az évhalasztásra. A Köznevelési Törvény 15. § alapján „Ha a sajátos nevelési igényű gyermek súlyos és halmozottan fogyatékos, attól az évtől kezdődően, hogy tankötelessé válik, fejlesztő nevelés-oktatásban vesz részt.”

Ezek a gyerekek fejlesztő nevelés-oktatásba kerülnek, amit kb. úgy kell elképzelni, mintha az óvoda folytatódna a már nem ovis korú gyerekeknek. Ez így az ő életükben nem jelent akkora változást, akkora döccenőt, mintha „iskolapadba” kellene beülni, tanmenet kerülne elő a gyógypedagógiai óvoda vagy korai fejlesztés után.

  • Magántanulói státusz

Ha a plusz egy év ovi kiesett, de nem tudják elhelyezni a gyerkőcöt vagy ahova el tudnák helyezni az a család számára nem kivitelezhető, utazás, szállítás, szállíthatóság miatt pl., akkor lehet kérvényezni a magántanulói státuszt. Ez tulajdonképp azt jelenti, hogy otthon gondozod, ápolod a gyermeket.

Ő ugyanúgy jogosult a fejlesztésre, mintha intézménybe járna. Ezt a feladatot az utazó gyógypedagógiai hálózat látja el, viszont az biztos, hogy ez az óraszám el fog maradni az intézményi verzióhoz képest. (egész egyszerűen nincs annyi utazó gyógypedagógus, hogy megoldható legyen a heti 20 óra)

  • 1.) Napközik

Ha hivatalosan, az oktatási vonalról megvan a magántanulói státusz, tehát le vagy fedezve és nem követsz el szabálysértést, akkor elindulhatsz a szociális szféra által működtetett nappali ellátást nyújtó intézmények irányába. (Ez mentőövet nyújthat ahhoz, hogy hétköznap, munkaidőben mégiscsak elhelyezd és biztonságban tudd a kisgyerekedet és megtartsd a munkád.)

Számos napközi van, ahol az oktatási rendszerből kikerült vagy soha be nem került fogyatékkal élőket gondozzák és nappali ellátást, ezen belül a fejlesztéseket biztosítják számukra.

Szemléletváltás

Bár a lehetőségek tényleg korlátozottak, sok utánajárással jár és nem kikövezett az út, mégis arra bíztatlak, hogy te válassz! Nem csupán annyi lehetőséged van, hogy a folyamat végén fellebbezz! Nem elszenvedője kell legyél ennek az egésznek! Légy részese és hozz döntéseket! A ti prioritásaitokat senki nem ismeri annyira, mint te. A következő bejegyzésben megnézzük, kinek, mi javasolt. Oktatási intézmény vagy szociális intézmény? Iskola vagy napközi? Mi alapján mérlegelj?

Az anyag megírásában Pál-Bártfai Krisztina pedagógiai szakszolgálatnál dolgozó pszichológus, szülő-csecsemő konzulens volt a segítségemre.

Kép: Depositphotos és magánarchívum

Nyaralás Lucival? Igen! 1. rész

Nyaralás Lucival? Igen! 1. rész

Belevágsz? Összecuccolsz? Nekiindulsz? Vagy lemondasz a nyaralásról? Legyintesz, még ha a körülményeid engednék is, azzal, hogy ez reménytelen, úgysem fog menni. Egy próbatételes kisgyerekkel minden, így a nyaralás is egy kicsit körülményesebb, nehezebb. Több előkészületet, előre gondolkodást, nagyobb csomagtartót igényel és kevesebb spontaneitásra van lehetőség. Vagy mégsem? Lucival ötödik éve indulunk neki és töltjük a júliust a Balatonon. Öt év kellett hozzá, hogy mostanra azt mondhassam, mi, szülők is azt érezhettük, hogy élünk.

Mi kellett mindehhez?

Nem lett könnyebb az életünk, viszont sokkal reálisabban tudjuk felmérni a lehetőségeinket. Nem feszülünk rá lehetetlen dolgokra, nem akarunk egy képzeletbeli listát kipipálgatni, hogy mit is csináltunk még a nyaralás alatt. Az igény bennünk, halmozottan sérült gyerekeket nevelő szülőkben is ott van, hogy minél többet megmutathassunk nekik a világból. Voltak tervek a fejünkben, vágytunk az élményekre, de nem ragaszkodtunk semmihez foggal-körömmel, talán csak ahhoz, hogy amennyi időt lehet, töltsünk a szabadban. Amivel lehet, azzal előkészültünk, gyógyszerek, épp aktuálisan lehetséges problémák, orvosi elérhetőségek, stb., de mindenre lehetetlenség. Öt éve ugyanoda járunk vissza. Hálásak vagyunk értük. Pontosan tudjuk, hogy mi az, amit vinnünk kell magunkkal és mi az, ami van. Nincs meglepetés, ami ebben az élethelyzetben igazán megnyugtató.

Felkészül, rajt!

Az ovi utolsó, tábori hetében Luci megint lebetegedett. A pénteki napot már itthon töltöttük. Bíztam benne, hogy nem teríti le újra nagyon a betegség, mert a tervek szerint a következő héten, július elején indultunk volna a Balatonra. Mivel láza nem volt, fel is kerekedtünk. Az etetések, itatások, gyógyszerelések miatt mi jellemzően kora délután indulunk – akkor van egy nagyobb szünet -, ha hosszabb út vár ránk. A hosszabb alatt érts már 1-1,5 órás autóutat is. Ilyenkor éjszaka Peti alszik Lucival, hogy én tudjak pihenni. Én csomagolok, én vezetek, Peti pedig tetriszezik a kocsiban, hogy minden beférjen, amire szükségünk lehet. Mostanra egész jól megy, hogy mi az, aminek hasznát vesszük, hasznát vehetjük és mi az, ami tök felesleges. (Ennek ellenére is csak segítséggel tudunk lecuccolni, mert nem férünk el egy autóban.)

A babakocsi önmagában is akkora, hogy amellett nem sok mindennek marad hely, ezért észnél kell lennünk. A fürdetéshez, az ültetéshez Lucinak mind külön segédeszközei vannak, amit nem hagyhatunk itthon. Illetve itthon hagyhatjuk, csak akkor egyikünk kiesett a körforgásból, mert bio fotel funkciót tölt be. A rengeteg babaruháról és textilpelusról már említést sem teszek. Van, hogy egy nap 4 váltás ruha fogy és nem ez az extrém, hanem az, amikor kettő-három szettet használunk csak el. Hiába, hercegnők napjában többször átöltöznek. Érthető. Ha szerencsénk van, akkor Luci végigalussza az autóutat. Neki bérelt, babaülésnyi férőhelye van mellettem. Nem így Petinek és Funkynak, akik behajtogatják magukat a falatnyi megmaradt helyre és bíznak benne, hogy mindez nem tart soká.

Lehet-e ez más, mint otthon?

Az első hét nehezebb volt. Orrszívás, párásítás, köhögés, rengeteg váladék, rossz közérzet. Én is elkaptam, de aztán együtt, kb. egy hét alatt, kikászálódtunk belőle. Az etetések, itatások, gyógyszerelések adnak az egész napunknak egy keretet. Nyáron azért nehezebb, mert egyrészt érthetően többször itatjuk Lucit, aki folyadéksűrítővel tudja csak meginni az italát, amit jó esetben frissen kell elkészíteni, tehát ez nem maradhat otthon. (Patikába sem tudok elrohanni érte, mert általában nem tartják, rendelésre hozatják meg.) Másrészt van olyan gyógyszere, naponta 3x, ami hűtős, így ha ezekben az időpontokban úton vagyunk, akkor a hűtőtáska is velünk kell tartson. Ezek inkább csak előre gondolkodást igényelnek, problémát nem okoznak.

Mindennapjaink a szabi alatt

Nagyjából 5-6 között ébredt és ezt ki is használtam arra, hogy minden reggel felkerekedtünk, amikor még szinte senki nem volt az utcákon, friss volt a levegő, harmatos a fű és lesétáltunk a Balatonhoz. Ez amolyan szertartássá vált a nyaralás végére, a kettőnk, kb. egy órás rituáléja. A házikóból egy szempillantás alatt az utcán találtuk magunkat. Egy kisgatyát elég volt felkapni és Lucira is ráadni és kb. 5 perc alatt indultunk el. Nem úgy, mint itthon, hosszas előkészületek után is csak segítséggel.

Amit fontos figyelembe vennünk: Az előre látható frontok, időjárásváltozások alatt nem nagyon szervezünk időre érkezős programokat. Ilyenkor több az epilepsziás roham, ami kimeríti és nyűgösebb. A kánikulában, 11-12 óra után behúzódunk és úgy 17 óráig nem nagyon moccanunk. Ilyenkor játszunk bent, pihenünk, eszünk-iszunk-kóstolgatunk, mesélünk, zenét hallgatunk. Így is nagyon fel tud melegedni a teste, a fejecskéje és ez az epilepszia miatt sem szerencsés. (Peti igyekezett úgy ütemezni a munkáját, hogy ő is ilyenkor dolgozzon és a nap elejét, végét együtt tölthessük.)

 

 

Idén bátrabban jöttünk-mentünk és néha én sem tudtam, hogy pontosan hol ébredünk, de Luci elképesztően jól vette ezeket az „akadályokat”. Nem okozott gondot, hogy alkalmanként napról-napra máshol kellett megágyazni. Szerette a nyüzsgést, hogy társaságban van. Ünnepeltünk szülinapot, találkoztunk barátokkal, jártunk együtt étteremben, kávézóban, amikre korábban nem nagyon volt közösen lehetőségünk. Belevetettük magunkat az életbe és a kisasszony felettébb jól fogadta.

A nyaralásról a beszámoló folytatása, a 2. rész, jövő héten érkezik.

Képek és videók: Depositphotos és magánarchívum

Minilovak a sérült gyerekek boldogságáért

Minilovak a sérült gyerekek boldogságáért

Luci először az oviban a Varázslatok Hetén találkozott Vertigoval, a minilóval. Utána kezdtünk Francihoz és a lovacskákhoz járni kétheti rendszerességgel. Bár ez a lehetőség most szünetel, mégis mesélné(n)k egy picit erről a rendkívül izgalmas élményprogramról.  Mi az...